今年的4月11日是第14個世界帕金森病日。眾所周知，帕金森病多發(fā)于60歲左右的中老年人，以當前的醫(yī)療條件，帕金森病無法被徹底治愈，所以需要長期的藥物控制，給患者和家屬帶來巨大的精神壓力和經(jīng)濟負擔，并且嚴重影響著他們的生活質(zhì)量。本期家庭醫(yī)生在線將邀請到廣東省醫(yī)學(xué)會帕金森病與運動障礙病學(xué)組副組長、廣醫(yī)一院神經(jīng)內(nèi)科邵明主任為我們介紹帕金森病治療的最新信息，指導(dǎo)帕金森病患者把握早期治療的時機，有效改善癥狀，從而提高生活質(zhì)量。
家庭醫(yī)生在線：各位網(wǎng)友大家好，這里是家庭醫(yī)生在線的在線訪談節(jié)目。今年的4月11日是第14個國際帕金森病日，眾所周知，帕金森病高發(fā)于50歲以上的中老年人，而且就目前的醫(yī)療條件來看，并沒有治愈的可能，就是說一旦發(fā)病就得終身治療，給患者和他們的家人帶來沉重的經(jīng)濟負擔和精神壓力，同時也大大降低了他們的生活質(zhì)量。今天我們有幸請到了廣東省醫(yī)學(xué)會帕金森病與運動障礙病學(xué)組副組長、廣醫(yī)一院神經(jīng)內(nèi)科邵明主任醫(yī)師來為我們介紹帕金森病治療的最新信息，同時指導(dǎo)帕金森病患者把握早期治療的時機，有效控制癥狀，從而提高生活質(zhì)量。邵教授，您好！
邵明：你好！
家庭醫(yī)生在線：帕金森病我們大家或多或少聽說過，但是不是特別了解，您能不能給我們介紹一下帕金森病，還有它在中國的情況呢？
邵明：好的。帕金森病是一個目前不太少見的疾病，它主要是發(fā)生于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的一種慢性的進行性的一個變性疾病，好發(fā)于中老年人。目前它在中國的發(fā)病率與世界上的發(fā)達國家差不多，根據(jù)我們流性病學(xué)調(diào)查的結(jié)果，在55歲以上的老年人中大概占1%，也就是說目前中國的帕金森病人應(yīng)該有170萬到200萬左右，男性患者應(yīng)該稍多于女性患者，它的臨床表現(xiàn)主要是一些中老年人逐漸地緩慢地出現(xiàn)一些肢體的震顫、運動遲緩，走路不靈活，還有姿勢平衡障礙等一些臨床表現(xiàn)。
家庭醫(yī)生在線：既然成立了世界帕金森病日，那么就說明它的危害比較大，那重點的危害在哪里呢？
邵明：因為帕金森這個病以現(xiàn)在的科技水平來看，一旦患上就沒有辦法去根治它。這個病是緩慢進展的，隨著年齡的增長，它的癥狀會不斷地加重。盡管現(xiàn)在有很多藥物和手術(shù)的治療手段，但并不能阻止這個疾病的進展，所以患上這個疾病以后就是終生的。它嚴重時可以導(dǎo)致病人殘廢，失去生活自理能力，同時帶給病人和家屬的心理壓力是非常大的，所以一旦患上這種疾病，病人和家屬都非常緊張。當然更多的是給病人帶來生活和工作上的不方便，還有很多生理和心理上的不愉快，或者痛苦的感覺。
家庭醫(yī)生在線：現(xiàn)在有什么比較好的治療方法介紹給大家？
邵明：隨著科技水平的發(fā)展，現(xiàn)在的水平跟前十年來比，對帕金森病的治療大不相同，目前有很多的藥物和手術(shù)方法，如果能夠在相當長的時間內(nèi)給帕金森病人進行合理的治療的話，可以讓病人的工作能力和生活自理能力保持地非常好。
家庭醫(yī)生在線：您能不能給我們舉幾個治療方案的例子呢？
邵明：帕金森病的治療是一個系統(tǒng)工程，它不是簡單的某一個藥物或是一個方法就能夠說得很清楚的，所以得了帕金森病后應(yīng)該學(xué)會怎樣去看病，科學(xué)地合理地安排自己的治療。總得來講，帕金森病的治療包括藥物治療和手術(shù)治療。在疾病的早期和中期，以藥物治療和心理的康復(fù)以及一些鍛煉為主；到了疾病的中晚期，光是藥物的治療，可能效果就不是很好了，這時候，可能還要輔以手術(shù)的方法來進行綜合控制疾病的進展和癥狀。
家庭醫(yī)生在線：現(xiàn)在治療帕金森的藥物是有同一類的藥物還是有幾類不同的藥物？
邵明：治療帕金森的藥物目前至少有六到七類，種類是比較復(fù)雜的。帕金森的本質(zhì)是腦內(nèi)神經(jīng)元的減少，早期它可能牽涉到我們最常見的一個神經(jīng)遞質(zhì)——多巴胺，隨著疾病的進展，還會波及到其他的神經(jīng)遞質(zhì)如5-羥色胺（5-HT）和腦去甲腎上腺素（NAd）。由于疾病的這樣一個發(fā)展，需要控制它的藥物種類也就需要很多，也就是說我們目前對付帕金森病的藥物的手段不止一兩種，有很多種，主要是傳統(tǒng)的多巴胺類的藥物也就是說以左旋多巴為代表的傳統(tǒng)的抗帕金森病的藥物。另外還有一些比較新型的抗帕金森病的藥物，也就是多巴胺受體激動劑。根據(jù)最新的科學(xué)研究成果，有一種叫非麥角類多巴胺受體激動劑，代表的藥物是普拉克索（pramipexole）和吡貝地爾，這兩個的商品名字一個叫森福羅，另一個叫泰舒達，另外還有一些藥。治療帕金森病的兩個主力軍，目前一般是多巴胺受體激動劑加上左旋多巴這個藥物。在早期我們還要考慮到帕金森病人的神經(jīng)保護。在早期帕金森病人的癥狀一般來講是比較輕微的，假如我們有一個很好的辦法讓疾病終止或減慢，停止在早期的階段，那么很多帕金森病人都能夠保持正常的生活和工作的能力，所以神經(jīng)保護是很重要的。對應(yīng)的藥物目前也有一些，叫B型單胺氧化酶抑制劑，它們的一些藥物，比方說有司來吉林，最新的一些藥物還有雷沙吉蘭，這樣一些藥。除此之外還有一些營養(yǎng)保健品，也就是說輔酶Q10，還有維生素B2，還有那個最新的我們國家十一五攻關(guān)計劃里面也有發(fā)現(xiàn)一些可能有保護作用的茶多酚、靈芝膠囊這樣一些藥，可能都對帕金森病人的神經(jīng)保護起到一定的作用。到了中晚期，除了這些藥物，還有一種藥叫兒茶酚-氧位-甲基轉(zhuǎn)移酶抑制劑，化學(xué)名叫恩他卡朋，這種藥物可以用于中晚期病人的癥狀波動，延長多巴胺藥物的有效期。另外還有一些輔助性的藥物，比如金剛烷胺、安坦等，這些藥物根據(jù)病人不同情況也可以去選用。還有一些最新藥物像腺苷A2A受體拮抗劑這些藥物正在研發(fā)當中，對帕金森病的藥物治療和現(xiàn)在的藥理學(xué)發(fā)展給帕金森病人提供了一個很好的保障。
家庭醫(yī)生在線：您提到多巴胺我就想到一個認識的朋友，他也是得了帕金森病，用的是多巴胺的療法，但有時候會突然出現(xiàn)身體僵硬，或者走路的時候突然邁不開步伐，這屬于不良反應(yīng)呢還是藥物沒有達到效果？
邵明：你說的應(yīng)該是左旋多巴療法，就是補充左旋多巴療法在他的“蜜月期”過后的一個副反應(yīng)或是并發(fā)癥。這個并發(fā)癥叫作“開關(guān)現(xiàn)象”。一般來講左旋多巴是治療帕金森病的金標準，它的效果是最好的，但這個藥物用到一定程度比如“蜜月期”過后就會出現(xiàn)運動波動。比如有一種叫“劑末現(xiàn)象”，也就是說原先這個藥物每天吃三次，每一次藥之間可以聯(lián)系起來，到了一定時候，藥效會越來越短，比如說以前吃一次藥它可以管四五個小時、五六個小時，一天當中它可以無縫連接，那么一天中可以感覺到跟正常人沒有什么區(qū)別，但是隨著病情的進展，藥效就會減退，時間就會越來越短，這就叫作“劑末現(xiàn)象”；還有一種叫“開關(guān)現(xiàn)象”，“開關(guān)現(xiàn)象”是比“劑末現(xiàn)象”更加嚴重的一種并發(fā)癥，它治療一段時間后比如幾年之后，病人癥狀突然加重，今天本來好好的，突然不能走了，突然一下子僵了不能動了，這種現(xiàn)象就像開關(guān)一樣，一下子關(guān)掉了，過了一會兒突然一下子又好了，又開了，這種就叫“開關(guān)現(xiàn)象”。這也是藥物治療晚期的一個并發(fā)癥；還有一種比較嚴重的并發(fā)癥叫“異動癥”，很多病友可能都有這種體會，你不吃藥就動不了，吃了藥會慢動，手舞足蹈的，脖子會不停地搖，手也會，就像跳舞一樣亂動，不由自主的控制不了，有些病人發(fā)作的時候會大汗淋漓，非常痛苦?！爱悇影Y”目前是比較棘手的一個問題。傳統(tǒng)的方法就會有這樣一些不良的反應(yīng)。
家庭醫(yī)生在線：如果碰到這些并發(fā)癥，該怎么辦？
邵明：過去認為，這是左旋多巴療法的一個副反應(yīng)，導(dǎo)致很多病人不敢去治，寧愿忍受帕金森病帶來的一些折磨痛苦，不敢吃藥。目前對這種現(xiàn)象的認識跟以前不一樣，目前認為這種現(xiàn)象不是左旋多巴的毒副作用，而是這個疾病進展的一個自然的進程，但是它跟這個左旋多巴的用藥的確是有密切聯(lián)系的，因為你不用左旋多巴，就不會出現(xiàn)這些癥狀，用了就會。這是與左旋多巴本身的藥理特征相關(guān)的，因為左旋多巴的半衰期很短，它在血中的有效濃度的維持是很短的，只有九十分鐘（即一個半鐘）左右，過了這個時期，血液的濃度就會急劇下降，下降后腦內(nèi)的多巴胺濃度也會下降，這樣癥狀就控制不好了，就會出現(xiàn)這些癥狀。所以它的血藥濃度的波動就會導(dǎo)致帕金森病的癥狀的波動。你可能會問，為什么早期的時候半衰期也這么短，為什么它就不會波動，晚期就會呢？因為早期的病人剛出現(xiàn)癥狀的時候腦內(nèi)殘存的多巴胺神經(jīng)元是相對比較多的，這時候用多巴胺藥物，腦內(nèi)殘存的神經(jīng)元就會把多巴胺儲存起來，就像蓄水池把水蓄起來，當我們身體需要的時候就把它釋放出來，所以你感覺不出來這樣一個血壓波動，所以你也不會有“劑末現(xiàn)象”“開關(guān)現(xiàn)象”“異動癥”等副反應(yīng)。但是隨著疾病的進展，腦內(nèi)的多巴胺神經(jīng)元越來越少，就不可能產(chǎn)生蓄水池的作用，把多巴胺收集起來，等到我們需要用的時候用，所以只能夠隨著血藥濃度的波動而波動，我們就看到了好像是由于這個藥物引起的副作用，其實不是。
家庭醫(yī)生在線：在晚期出現(xiàn)這種開關(guān)現(xiàn)象的時候，是不是要調(diào)整用藥，或者是采取其他治療辦法？
邵明：是的，在早幾年，我們面對晚期并發(fā)癥時束手無策，但是近年來的研究理論和新的藥物的出現(xiàn)，使我們對付這種癥狀比以前要好得多?，F(xiàn)在提出一種新的理論，叫多巴胺的持續(xù)刺激療法。這種療法有幾個方面，第一個，就是我們選用一些半衰期比較長的藥物，能夠持續(xù)地刺激多巴胺的受體，如目前最新的藥物——普拉克索，它的半衰期比較長，比左旋多巴長，左旋多巴只有九十分鐘，它有七八個小時，這樣它可以起到一個持續(xù)刺激多巴胺受體的作用。由于它的應(yīng)用，它可能會減少前面講的波動的現(xiàn)象，這是一個辦法。另外還有一種藥物就是前面講的叫兒茶酚-氧位-甲基轉(zhuǎn)移酶抑制劑，恩他卡朋，這樣的藥物有一個特性，它可以穩(wěn)定左旋多巴在血中的濃度，讓它延長，讓血藥濃度處于一種平穩(wěn)的狀態(tài)，這樣它同樣可以達到平穩(wěn)刺激多巴胺受體的作用。當然，是用多巴胺受體激動劑好呢還是用這樣一個藥物使左旋多巴平穩(wěn)藥物濃度的方法好呢？目前來看每個病人對藥物的反應(yīng)是不同的，也許有人對其中一種藥物有效，有人可能要兩者結(jié)合起來?？傊?，我們要想辦法能夠讓病人的癥狀平穩(wěn)，那就是好的。
家庭醫(yī)生在線：就是要根據(jù)病人自己的情況來選擇用藥？
邵明：是的。
家庭醫(yī)生在線：我們征集了一些網(wǎng)友的問題，有個網(wǎng)友的問題很典型，他的父親還不到六十歲，沒到退休年齡，但是已經(jīng)得了這個病，他覺得是不是要停止工作？對于早期治療您有什么好的建議嗎？
邵明：最近我們中華醫(yī)學(xué)會發(fā)布了一個帕金森病的治療指南，跟國際的帕金森治療指南基本上是一個觀點。對一個早期的帕金森病人，尤其是在六十五以下的病人，你說到的這個病人還不到六十歲，我們有一個治療的策略，那就是對于初發(fā)的，尤其是年紀比較輕的，病齡小于六十五歲的帕金森病人，一般來講我們首先要進行心理的疏導(dǎo)，對病人進行一個健康的教育，告訴他疾病是怎么一回事情。還有一點很重要，他要堅持一些體育的鍛煉、康復(fù)的訓(xùn)練，不是說他不能去工作了，在整個治療當中，他應(yīng)該積極地去鍛煉，做一些力所能及的工作，這對病人的康復(fù)是有好處的，所以說通過正確的治療，他完全可以繼續(xù)工作，沒有必要待在家里不出門，以為這個病見不得人就放棄工作，這是完全沒有必要的。在治療方面，我們要考慮一些神經(jīng)保護的措施，比如說給他吃一些輔酶Q10、維生素B2、司來吉林單胺氧化酶抑制劑等神經(jīng)保護的藥物。另外還要根據(jù)他的癥狀的輕重，如果說他的癥狀的確已經(jīng)影響到他的工作，已經(jīng)看得出來他手有點抖、動作慢等一些癥狀，他就應(yīng)該進行一些早期的對癥治療。我們首選多巴胺受體激動劑，目前最推崇的是非麥角類的。為什么要用非麥角類的而不用麥角類的呢？因為麥角類的藥物會引起肺的纖維化和心臟瓣膜的一些損害，所以目前都不太推薦使用麥角類的，而用非麥角類的。非麥角類的藥物特點是在早期的時候控制帕金森病是有效的，包括普拉克索還有吡貝地爾這幾種藥物，它們可有效控制震顫、運動遲緩等癥狀。尤其值得推薦的是普拉克索，目前不管國內(nèi)外的指南，對普拉克索還是比較推崇的，這個藥物不僅可以控制帕金森病的癥狀，它對神經(jīng)保護、延緩疾病的進展有自己的一些優(yōu)點。尤其是對那些有抑郁癥的病人來說，這個藥物可以作用到D3受體，D3受體有抗抑郁作用，這個藥物剛好對D3受體有比較好的親和力，所以在抗抑郁作用方面這個藥物有它的優(yōu)點。所以目前對一些比較輕的而且伴有抑郁癥狀的病人的早期治療，我們就推薦這種藥物。
家庭醫(yī)生在線：現(xiàn)在有很多病人覺得剛發(fā)病，自己還能忍受，等到嚴重一點再去治，這個早期就去治療和等到更嚴重的時候再去治療，有什么區(qū)別嗎？
邵明：這個是有區(qū)別的，因為過去的治療手段很少，大家最擔心的一個問題就是通過藥物治療之后會出現(xiàn)藥物的并發(fā)癥、副作用，比如左旋多巴，只有這個藥，病人來了就吃，剛吃了很好，但是后來出現(xiàn)了前面講到的一些可怕的并發(fā)癥，所以一般人的觀點就是能不吃就不吃，能抗住就抗一抗，到目前來說，這個觀點還是影響了很多病人，甚至很多醫(yī)生。但是目前的治療水平跟過去已經(jīng)是大不一樣了，我經(jīng)常跟病人講，現(xiàn)在是“按需治療”，就是你需要治療的時候就沒有必要忍受這種痛苦，等到非用不可了才去用，就算等到非用不可的時候也不是你想象的那樣，你現(xiàn)在不用藥，等到很晚的時候再用藥物照樣不起效，反而浪費了藥物起效的一個非常好的時期，能改善生活質(zhì)量的一個時期。再一個，目前最新的理論都是提倡早期治療，早期治療不光是能改善你的生活質(zhì)量和工作能力，也能起到一個延緩病程的作用。因為中樞神經(jīng)系統(tǒng)要完成一個動作有啟動-調(diào)節(jié)-反饋這樣很復(fù)雜的一個環(huán)路，一環(huán)扣一環(huán)的控制我們的運動，如果其中一個環(huán)節(jié)，比如多巴胺這個環(huán)節(jié)壞掉了，那我們的身體有一個非常強大的代償能力，會動員用其他部分來試圖彌補它的缺陷，這個彌補中會讓別的部分出現(xiàn)代償過度，過分地消耗和損害，其實這種東西對病人更加不利。所以我跟病人打比方，就像我們的一句諺語，衣服上有一個洞，“一針及時省九針”，及時縫上以后就會輕松很多，要不然窟窿越來越大再補起來就很困難。帕金森病的早期診斷和治療我們可以先用一些神經(jīng)保護的藥物，需要對癥治療的時候補充一些多巴胺或刺激多巴胺受體，讓運動環(huán)境更符合生理，這樣對后期治療和并發(fā)癥的出現(xiàn)都是有好處的。
家庭醫(yī)生在線：也就是說按照病程的發(fā)展，原來由輕到重可能是一年的時間，如果早期治療的話就可能延緩到兩年甚至三年？
邵明：是的。這個有很多材料可以表明這種觀點。最早在左旋多巴類藥物出現(xiàn)以前，病人可能只能活4、5年，現(xiàn)在隨著這些藥物的出現(xiàn)，帕金森病人的壽命和正常老年人的壽命沒有什么區(qū)別，這就能知道，早期治療對病人來講肯定是有好處的，而不是說藥物有什么毒副作用，會損害肝功能、腎功能，病人很擔心這樣的問題，但是我們臨床上并沒有見到一個因為吃藥肝壞死或者腎功能衰竭的情況。所以我們做事的時候還是看好處和壞處哪一個更大，好處大于壞處我們當然會去選擇這個事情，忽略它的一些小問題。
家庭醫(yī)生在線：提到早治療，我們還會想到早發(fā)現(xiàn)，我們怎么才能早期發(fā)現(xiàn)得了帕金森呢？能教我們一些診斷小技巧嗎？
邵明：帕金森病的早期診斷確實是比較重要的一個問題，因為如果能夠早期診斷，甚至還沒有出現(xiàn)癥狀之前就診斷出來的話，就進行干預(yù)，對帕金森病人來講無疑是一個福音。很可惜我們還沒有一個辦法對病人進行一個早期的診斷，只能做到盡可能的早。很多病人出現(xiàn)了癥狀還不知道，按照我們目前的水平可以診斷的他還沒有診斷出來，耽誤了很長一段時間就不是很好。最新的一些研究表明，中老年出現(xiàn)非鼻子本身問題的嗅覺減退往往是帕金森病早期的一個征象；另外還有出現(xiàn)肢體運動不靈活，尤其是單手出現(xiàn)動作慢要警惕；再有出現(xiàn)手的輕微震顫，這個比較容易引起注意，再有就是走路拖，往往這些病人被診斷為中風(fēng)，這時也要考慮是不是帕金森。我在門診遇到一個病人，6年來都被診斷為腦卒中，他就是偏身的運動遲緩，老年人CT都有點腦阻塞，所以一直都被當作中風(fēng)，這個也要注意。還有出現(xiàn)手腳不靈活，感覺異常，麻木、酸痛，脖子很難受等，還有被誤診為頸椎病的，有這樣的征象就要考慮有沒有可能是帕金森，可以找神經(jīng)內(nèi)科或者帕金森?？瓶纯?。
家庭醫(yī)生在線：您剛剛講到了抑郁的問題，也講到有一種藥物可以緩解帕金森病人的抑郁的情況，那是不是只吃這種藥就既解決了帕金森的問題又解決了抑郁的問題，就不用再吃其他抗抑郁的藥了呢？
邵明：抑郁對帕金森病人來講確實是比較普遍的一個現(xiàn)象，根據(jù)不同研究來講，有35%到45%的帕金森病人都會有抑郁的情況出現(xiàn)，甚至有調(diào)查說90%的病人都會有抑郁，患病率是比較高的。但是這個抑郁有兩種，一種是心因性的，一種是內(nèi)源性的。所謂心因性就是說病人因為疾病的不舒服或者對疾病不了解產(chǎn)生的恐懼、害怕導(dǎo)致的，這種通過解釋，隨著我們的干預(yù)和癥狀的改善，抑郁的癥狀往往可以改善，也不需要吃什么藥物；另外一種就是內(nèi)源性的，帕金森不是單純的多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)的變化，它可能還牽扯到5-羥色胺這個神經(jīng)系統(tǒng)遞質(zhì)的變化，它會產(chǎn)生抑郁，這種抑郁型的病人往往帕金森的癥狀不是很重，抑郁癥狀比較重，或者說通過抗帕金森治療，帕金森的癥狀已經(jīng)改善的很好了，但是還是會有抑郁。表現(xiàn)為整天想落淚、不想運動等表現(xiàn)，甚至有些病人還有輕生的念頭，自殺的病人在年輕病人中常見。我曾經(jīng)碰到一個病人來住院，30歲左右的農(nóng)村婦女，跟她講了是帕金森病，然后她就自殺了，最后沒有成功，卻傷到了神經(jīng)，導(dǎo)致左手的殘疾，這就是雪上加霜。給我的印象也非常深刻，所以對于一些有抑郁癥狀的病人，的確是我們需要很重視的。抑郁癥的治療也是很貴的，目前比較好的抗抑郁的藥物也是非常昂貴，這就給病人有增加了一個比較大的經(jīng)濟負擔。所以你剛剛談到有一個藥是不是又可以治療帕金森，對抑郁也比較好，那么確實是有的。目前最新的一個藥物是多巴胺受體激動劑——普拉克索，它的確是有這樣一個作用，它在改善帕金森癥狀的同時，還有抗抑郁的作用。對于早期的病人，又有癥狀，又有抑郁，又需要服藥，那么這個藥是比較合適的。
家庭醫(yī)生在線：那么我們怎么在社會層面給帕金森病人更多的關(guān)懷呢？
邵明：很多人對帕金森病不是很了解，如果看到帕金森病人發(fā)抖，或者走路不利索的樣子（會誤解），以前有一個科教片，有個病人在超市買東西，手抖，動作很慢，就被別人懷疑是小偷，或者覺得這個人怎么這么慢呢，好煩。有人在過馬路的時候忽然停住了，司機就很煩躁，大聲的拍喇叭，就給病人造成了不敢出門的陰影。當然了，這些都是因為大家對于疾病不了解導(dǎo)致的，所以在國外有很多人在得了帕金森病以后，很幽默的在自己身上貼一個牌子，“我是帕金森病患者，如果有什么帶來不便，請原諒?！边@樣就很好，首先要求病人要有一個很健康的心態(tài)，這個病不是一個見不得人的事情；再一個是我們公眾也要有一個這樣的意識，知道并且理解帕金森病人的痛苦，對帕金森病人進行關(guān)注，并給予一些幫助；而最親的人是家人，家人對于帕金森病人肯定是要幫助的，這對家人來講確實是個挑戰(zhàn)，尤其是對病人的子女、配偶，是一個很嚴峻的挑戰(zhàn)，曾經(jīng)有一個帕金森病人寫過一首詩，他形容自己每天在天堂和地獄間穿梭，他好的時候和正常人差不多，但是差的時候簡直是生不如死。因為帕金森病人需要長期的照顧，尤其是晚上，對于照顧者來講是很痛苦的，因為病人翻不了身，需要家人幫助他翻身，例如夜起，就一定需要家人來幫助他，所以對照顧者是一個非常大的考驗，因為他們也有焦慮和抑郁的可能。因此家庭成員不僅要對帕金森病人關(guān)注，對于照顧者也應(yīng)該關(guān)注。社會能夠提供什么幫助呢？我想首先從政府層面說，能夠給病人在醫(yī)療方面提供更多的資源，對他們要有一個傾斜，提供更多的資源，比如說很多中老人得了帕金森病后喪失了工作能力，經(jīng)濟能力就比較差，而目前抗帕金森的藥物治療又非常昂貴，所以如果政府能夠多拿一些資源，比如社會保險，醫(yī)療等方面的資源，那么就能給他們更多的幫助。因為這些藥別人是不能吃的，吃了反而不舒服，因此不存在把藥開回去給親戚朋友吃。第二，要幫助他們走出家庭，融入社會。因為很多病人在病情不是很重的時候，他們?nèi)鄙贉贤?、交流，沒有一個提供交流的場所。而在很多發(fā)達國家，帕金森病人都有自己的病友團體，我們國家做的比較好的地方就有癌癥康復(fù)會、殘疾人康復(fù)會，在康復(fù)會里面，病人可以進行互相交流經(jīng)驗，相互鼓勵，而我們國家帕金森病人并沒有這么一個團體。在我們國家的香港就做的很好，政府會利用一些基金會，或者政府拿出錢來組織帕金森病友協(xié)會，他們會定期組織活動，請醫(yī)生、康復(fù)師進行講座，給他們進行這樣的一些公益活動，讓他們的病友也活的比較有尊嚴，也是我們溫總理提出來的“活的要有尊嚴”。再一個，現(xiàn)在的公共設(shè)施都會給殘疾人設(shè)置一些專門的通道，這次在“4.11”的時候，我們要搞一個活動，廣西有個病友非常為病友自己著想，他給溫總理寫了一封信，他提到一個很好的建議，“在公共場所給帕金森病人提供一個特殊通道”，我覺得這個想法是非常好的，我們的政府在建造一些公共設(shè)施的時候，也要考慮到這一部分特殊需求的人，不光是有聾啞人、盲人，還有這么一種特殊人群，他們雖然不是殘疾人，但是有時候比殘疾人更加需要這樣的一些設(shè)施來幫助他們。
家庭醫(yī)生在線：其實您剛才提到了政府關(guān)懷的這一方面，這幾年我們的政府也做了挺多的工作，去年出的國家醫(yī)保藥物目錄上帕金森的藥物也進去了，您能不能具體介紹一下呢？
邵明：各級政府對帕金森的重視這幾年也大大加強了，我們注意到，今年有很多貴重的藥物比如森福羅、柯丹這些藥物據(jù)說都被國家醫(yī)保收入了目錄，也就是說很大一部分病人可以享受到國家?guī)淼暮锰?，但是我們也觀察到一些問題，進了醫(yī)保固然是好事，但是我有一定的顧慮。我們國家的經(jīng)濟發(fā)展有一定的不平衡，而各地的醫(yī)保政策也不同，這樣的貴重藥物進入到醫(yī)保以后，有些地區(qū)的病人反而還享受不到醫(yī)保，這是很有可能的，因為只給政策不給錢的話，很多病人是吃不了藥的，以前還可以自費吃，現(xiàn)在如果有的采取包干的形式，包干到各個醫(yī)院甚至醫(yī)生頭上，那可能很多醫(yī)生就不敢給病人吃這個藥了。因此會導(dǎo)致很多病人享受不到這個藥物。我們國家醫(yī)保已經(jīng)把帕金森的藥物納入到了醫(yī)保目錄，說明國家對于帕金森病非常關(guān)注，那么各地醫(yī)保在制定政策的時候，希望可以對這部分病人進行傾斜，不要采取包干的形式，讓醫(yī)生不敢開這個藥，這樣的話反而會起到一個比較壞的作用。
家庭醫(yī)生在線：也就是希望政府也能夠提供財政支持。
邵明：對，這部分病人應(yīng)該有一個比較傾斜的方案，采取一個比較靈活的方法。
家庭醫(yī)生在線：前面我們講到了很多的帕金森病的常識，那么最后您有沒有什么想要叮囑帕金森病人和他們的家人的呢？
邵明：帕金森病目前來講是一個發(fā)生于中老年人的多發(fā)病，也是個常見病，我原來做過一個計算，按照目前這個發(fā)病的概率，在未來的社會里面，可能每4個家庭就會遇到一個帕金森病人，隨著老年化社會的到來，這樣的疾病就會越來越多。它已經(jīng)不是一個罕見病了，關(guān)系到我們每一個人的切身利益。得了這樣一個病，其實已經(jīng)沒有像以前那么可怕了，現(xiàn)在我們已經(jīng)有很多手段可以幫助帕金森病人克服心理上的、生理上的這種痛苦，通過我們合理的診療，可以讓很多病人重返社會，能夠享受到晚年的天倫之樂。關(guān)鍵是病人自己心態(tài)要好，不要想著這樣的病不能根治，其實它跟很多病一樣，比如糖尿病、高血壓病，這些疾病也是不能根治的，并沒有什么不一樣。因此這個病并不可怕，首先應(yīng)該從心理上接受它，然后合理的進行治療，遵醫(yī)囑，定期到醫(yī)院看病。很多病友得了這個病后總想著要根治，到很多地方打聽所謂的“祖?zhèn)髅胤健保€有奇奇怪怪的偏方等等，抱著這種心態(tài)就會上當?，F(xiàn)在的搜索引擎只要給錢就排在前面，所以搜出來很多都不是現(xiàn)在正規(guī)治療的用藥，很多是偏方，這些偏方往往就是騙人的。這個方面大家一定要注意，當你碰到一個新的療法出來的時候，一定要去咨詢正規(guī)的醫(yī)療機構(gòu)，不要上當受騙。因為帕金森病本身就很花錢，如果再把錢去做像買偏方這樣沒有用的事情，就像把錢扔掉，只會雪上加霜。希望廣大的病友和家屬用積極的心態(tài)，走出家庭，融入社會，積極參加公益活動，積極工作。沒有必要放棄自己心愛的工作，天南地北到處求醫(yī)，這是沒有必要的。今年我們的中華醫(yī)學(xué)會帕金森分會也做了很多宣講，帕金森病的專家會到包括二線城市在內(nèi)的很多城市進行帕金森規(guī)范治療的宣講，我相信隨著這樣的活動的深入，全國的神經(jīng)科大夫?qū)ε两鹕〉脑\療都會得到提高，我們國家的治療水平應(yīng)該是和世界同步的，所以病友可以通過我們正規(guī)的網(wǎng)絡(luò)、正規(guī)的醫(yī)療機構(gòu)，享受到當今科技的最新成果。
家庭醫(yī)生在線：感謝邵教授的詳細講解，也感謝廣大網(wǎng)友的支持。通過本次訪談，希望廣大網(wǎng)友患者能夠?qū)ε两鹕〉脑缙谥委熞疬M一步的重視，并且能夠及時把握時機，在起始階段就能夠選擇正確的治療方案，提高自己以及家人的生活質(zhì)量。同時也呼吁大家能夠予以帕金森病患者更多的關(guān)愛。謝謝大家的參與。
