瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似可愛的名字對(duì)應(yīng)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)分別是：成骨不全癥、大皰性表皮松解癥、白化病……它們統(tǒng)稱“罕見病”。目前全球已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種，并以每年250種至280種的速度遞增。世界人口基數(shù)龐大，罕見病其實(shí)并不“罕見”。
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