主氣管～小妮的治療經(jīng)驗(yàn)和個(gè)人體會目前做過的治療：消融術(shù)部分切除腫瘤～中藥～原位復(fù)發(fā)～帶瘤速鋒刀放療。
2016年二月：因胸痛肺炎到本地醫(yī)院檢查CT發(fā)現(xiàn)頸部有一腫塊已嚴(yán)重占據(jù)氣管腔， 由于怕窒息風(fēng)險(xiǎn)無法取活檢，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和手術(shù)設(shè)備，建議轉(zhuǎn)上級醫(yī)院治療。(此前約一年時(shí)間有氣急氣喘癥狀，近幾個(gè)月加重呼吸困難。）于是到廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院就醫(yī)，先后多次看遍呼吸科，胸外科，耳鼻喉科門診才確定屬于耳鼻喉科可實(shí)施治療，自己在網(wǎng)上詳細(xì)看了該醫(yī)院和醫(yī)生的介紹，確定了頭頸部腫瘤方向的專家醫(yī)生，入院治療。
經(jīng)驗(yàn)之談：
1.我在此之前幾乎沒有進(jìn)醫(yī)院就醫(yī)的經(jīng)驗(yàn)，對醫(yī)學(xué)也是一竅不通，然后我的病也是情況很特殊，所以求醫(yī)路上都是自己摸著石頭過河的。相信大部分病人都有同感，在剛開始就醫(yī)覺得毫無頭緒，走了很多彎路。但這些彎路都是有價(jià)值的，因?yàn)槲覀兊牟∈锹圆。枰K身治療，經(jīng)過開始的學(xué)習(xí)我們會坦然地面對疾病。
2AC的確診和治療首先是外科，可以進(jìn)行手術(shù)切除是最好的情況，越早發(fā)現(xiàn)，越早切
.C除越好，因?yàn)槟[瘤越小，切除范圍越小，傷害就越小，預(yù)后也好。如何找到合適的外科醫(yī)生？ 首先根據(jù)腫瘤所在位置找科室，比如口腔科，耳鼻喉科，胸外科，如果門診看某科室不能確定的可以看多個(gè)科室聽意見。然后找你該治療的科最出名的醫(yī)院，這個(gè)位置手術(shù)做得最好的醫(yī)生。找醫(yī)生不需要熟人介紹，因?yàn)槭烊四苷J(rèn)識合適治這個(gè)病的醫(yī)生的機(jī)率太低了，沒意義。找外科醫(yī)生最主要找手術(shù)經(jīng)驗(yàn)多手術(shù)做得好的，地級市的一般不行，找省醫(yī)院或大城市的最好。
1. 3.外科醫(yī)生就管手術(shù)切除，與放化療和后續(xù)治療分開考慮，可以在A醫(yī)院做手術(shù)，B醫(yī)院做放療，完全沒問題。外科醫(yī)生對放化療的意見可以認(rèn)真聽作為參考，但是重要的是到做放療的醫(yī)院聽放療科醫(yī)生的意見。要知道術(shù)業(yè)有專精。
2. 4.看病不可能找醫(yī)生一找一個(gè)準(zhǔn)，建議多掛門診多聽意見才能綜合經(jīng)驗(yàn)。畢竟門診便宜， 又不傷身。
3. 5.關(guān)于確診：能活檢的一般是做活檢之后確診病理然后手術(shù)切除。ACC的手術(shù)關(guān)鍵就是擴(kuò)大范圍切除，所以術(shù)前確診是比較好的。有些(像我的情況就是）術(shù)前無法確診的，一般會按良性腫瘤切除，等病理和免疫組化結(jié)果出來再進(jìn)行二次擴(kuò)大切除。這時(shí)有些人不愿意二次手術(shù)或二次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大的可能會選擇用術(shù)后放療去彌補(bǔ)這個(gè)問題。針對這個(gè)問題有個(gè)建議：即術(shù)前沒有確診的，可跟醫(yī)生商量術(shù)中做凍檢快速病理，以確定手術(shù)方案。且注意檢查手術(shù)切緣，如果切緣陽性是否再擴(kuò)大切除。大家在了解之后可能會不理解醫(yī)生，認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)該考慮到所有情況，不該讓自己遭二茬罪，然后心理不平衡責(zé)怪醫(yī)生。其實(shí)應(yīng)該理解醫(yī)生， 因?yàn)闆]手術(shù)前有些事情是醫(yī)生也無法知道的，不可能憑幾個(gè)檢查就能想到所有的情況，醫(yī)生也是人不是神。而且ACC在沒確診前確實(shí)很難確定良惡性，沒幾個(gè)醫(yī)生能憑經(jīng)驗(yàn)判斷的， 醫(yī)生做手術(shù)是要術(shù)前確定手術(shù)方案的，不能在手術(shù)臺上想一出是一出，不經(jīng)過與家屬溝通就半路改變方案。醫(yī)生不能沒確診給你擴(kuò)大切了，也不能臨時(shí)決定術(shù)中凍檢，因?yàn)樾g(shù)中凍檢會增加麻醉時(shí)間，也增加手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。所以遭二茬罪的只能怪術(shù)前活檢沒做，不能怪手術(shù)醫(yī)生。
4. 6.由于腫瘤體積大或者位置不好手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大而實(shí)在不愿意動(dòng)手術(shù)的，可以考慮用放療或靶向藥使腫瘤縮小再手術(shù)。但是要強(qiáng)調(diào)，只有前期手術(shù)切除干凈的才會有根治或長期生存的可能性，帶瘤治療的也能生存比較久，但總一直帶著復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)。
7.手術(shù)前最好做個(gè)全身ptc檢查是否已有轉(zhuǎn)移，如果已經(jīng)轉(zhuǎn)移或許要慎重考慮。這個(gè)0080
e/t 檢查是自費(fèi)的，費(fèi)用根據(jù)地方約50-00不等，但是我認(rèn)為有必要?；蛘咦龇尾?，頭部， 頸部mr逐一排除也行。
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8.關(guān)于消融術(shù)：消融術(shù)也是外科手術(shù)的一種方式，對于在體內(nèi)較深位置的腫瘤切除傷害
相比手術(shù)刀打開方式較輕，容易恢復(fù)，但是只適用于姑息切除，無法擴(kuò)大切除也不是根治切除。
9.手術(shù)后一個(gè)月復(fù)查時(shí)最好做個(gè)增強(qiáng)CT或mr，目的記錄術(shù)后情況，以備以后治療作
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為對比標(biāo)準(zhǔn)，看哪些位置是新生物。
9.剛得知病情的朋友不需要擔(dān)心不需要難過，這病跟慢性病一樣，一般生長比較緩慢， 即使復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移也有治療辦法的，一定要保持樂觀與堅(jiān)強(qiáng)才能與病作斗爭。
說回當(dāng)時(shí)入院后做了各項(xiàng)檢查都無法確定腫瘤良惡性，由于腫瘤位置處于氣管上部后壁貼近食道，怕手術(shù)導(dǎo)致食管氣管間穿孔，方案決定為：氣管切開+支撐喉鏡低溫等離子射頻氣管腫物切除術(shù)。消融術(shù)對身體造成傷害相對較小，出血較小，但只能切除腫物從氣管后壁突入氣管腔部分，無法完全切除所有腫瘤組織，術(shù)前醫(yī)生已明確提示復(fù)發(fā)機(jī)率非常大，所以這次手術(shù)是以解除氣管壓迫并確診腫物性質(zhì)為主要目的的。
術(shù)后病理及免疫組化報(bào)告為：
（氣管）腺樣囊性癌。當(dāng)時(shí)手術(shù)醫(yī)生說一般的放、化療不敏感但還是建議我到放療科會診。我當(dāng)時(shí)因?yàn)楹ε路暖煵]有立刻進(jìn)行術(shù)后放療，決定先出院休養(yǎng)并觀察。
經(jīng)驗(yàn)之談：
1.關(guān)于術(shù)后放療分幾種情況：
.（a）術(shù)前確診病理的，手術(shù)擴(kuò)大切除并有切緣檢查證明陰性的，外科醫(yī)生可能會認(rèn)為無須術(shù)后放療，放療科醫(yī)生一般都建議術(shù)后最好還是放療。這時(shí)候的放療是預(yù)防性的，而且只能預(yù)防這次放療所畫的靶區(qū)范圍。放療對ACC是中度敏感的，因?yàn)橛行Я龇暖煹牟∮逊暖熀竽[瘤會縮小。有些人問放療能不能把癌細(xì)胞全部殺死，這是個(gè)邏輯上有問題的問法， 因?yàn)槟壳皼]有任何醫(yī)學(xué)檢查能檢查出某個(gè)地方的癌細(xì)胞已經(jīng)全部消滅，我們只能觀察到腫瘤縮小了，或基本不見了，癌細(xì)胞有沒有全部殺死是誰都不知道的。而腫瘤消失或縮小能保持多久控制多久這種問題也是無法回答的。每個(gè)人的免疫不一樣，腫瘤病理不一樣，身體情況不一樣，所以每個(gè)人的病也是不一樣的。所謂的預(yù)防是指用射線殺死靶區(qū)范圍內(nèi)外科手術(shù)無法用肉眼觀察到的殘留癌細(xì)胞，而靶區(qū)范圍外就不涉及了。由于手術(shù)已經(jīng)基本把腫瘤切除， 剩下的放療區(qū)域照射的其實(shí)是正常組織，靶區(qū)范圍小，預(yù)防效果小，靶區(qū)范圍大，傷害的正常組織大，副作用就大。所以想要求預(yù)防效果好副作用又小是不存在的不存在的不存在的。
.0070g而且在同一個(gè)部位能接受的放療劑量是有限的，一般頭頸部耐受劑量在60-00y范圍內(nèi)，做過一次放療后，要隔至少兩年才有可能再做，而且同一部位一生最多只能做兩次放療。在了解了這些信息之后，可以自己考慮是否做術(shù)后放療，有得有失。如果不做放療，即使將來復(fù)發(fā)了也是可以再手術(shù)或放療的。我個(gè)人認(rèn)為無須就第一次放療提前就做了，因?yàn)橐灿胁∮咽中g(shù)后不放療能保持多年不復(fù)發(fā)的，也有術(shù)后放療了不久就復(fù)發(fā)的病例。為什么術(shù)后放療了還會復(fù)發(fā)呢？因?yàn)樵诜暖焻^(qū)域外是有可能存在癌細(xì)胞當(dāng)時(shí)檢查不出來或后來新長的，導(dǎo)致復(fù)發(fā)是機(jī)率問題，因人而異的。所以在這里，只有本人保持良好的心態(tài)，用自身免疫力控制癌細(xì)胞才是最好的。這僅代表個(gè)人愚見，僅供參考，決策由你們自己定。
.（b）術(shù)前無病理當(dāng)良性切除的；因位置無法切除干凈的；術(shù)后切緣檢查有陽性殘留的； 都建議術(shù)后放療。
.（c）無法手術(shù)的或不想手術(shù)的。
.（b）和（c）情況下，如果經(jīng)濟(jì)許可的，可以考慮用質(zhì)子重離子放療，這是全自費(fèi)無醫(yī)保的，費(fèi)用約35萬左右，在上海質(zhì)子重離子醫(yī)院。年輕力壯對副作用耐受良好的人也可以考慮用靶向藥艾坦加放療；化療加放療等聯(lián)合方案治療，目的是增加敏感度加強(qiáng)治療效果。當(dāng)然這些方案都是沒有大量數(shù)據(jù)支持的，都是需要病人自己了解風(fēng)險(xiǎn)后自行決定的，有些醫(yī)院或醫(yī)生可能根本不會向你提出聯(lián)合治療方案。只有病人自己愿意冒險(xiǎn)，醫(yī)生才有可能去試
著行一種冒險(xiǎn)的治療方法的，這些方案據(jù)我所知是有人做過的，但你們無須問別人效果如何， 效果是很難評定的，因?yàn)槲覀兪切〔》N，每個(gè)人情況也不一樣，只能自己拼。這個(gè)道理也送給那些認(rèn)為醫(yī)生和醫(yī)院把我們當(dāng)小白鼠的朋友，你們是有些陰謀論了，找醫(yī)生的也是你，決定治療的也是你，治完后又即即歪歪，難道你希望到哪兒醫(yī)生都告訴你這個(gè)病沒有數(shù)據(jù)支持， 治不治你考慮嗎？不要寒了醫(yī)生的心，自己考慮好。
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1. 2.術(shù)后放療的最佳時(shí)機(jī)是在術(shù)后46周，術(shù)后病人需好好休息盡快恢復(fù)，心態(tài)也要調(diào)整好，不能因?yàn)樾那椴缓糜绊懟謴?fù)，因?yàn)榛謴?fù)好身體相對放療時(shí)副作用耐受更好，恢復(fù)更好， 受苦更少。那些任性說沒辦法我就是很害怕很擔(dān)心很失眠不想吃的朋友，你傷害的是你自己， 你認(rèn)輸了即使是放療也不能幫你打敗癌細(xì)胞，自己克服吧。在術(shù)后的這一個(gè)月時(shí)間除了養(yǎng)好身體，還要去找到合適的放療醫(yī)院，可以去腫瘤醫(yī)院掛放療科門診，也是多問多比較，然后確定醫(yī)生和床位，異地就醫(yī)的辦好醫(yī)保轉(zhuǎn)院手續(xù)之類的，這些也需要時(shí)間。如果已經(jīng)拖了好些時(shí)間的朋友也不用急，因?yàn)锳CC長得慢，拖個(gè)把月問題也不大，最好是盡快。
2. 3.有些術(shù)前明確無法全部切除的，我個(gè)人建議考慮手術(shù)切除一部分，目的是減少腫瘤體積，盡量使用傷害少的手術(shù)方式。然后加術(shù)后放化療聯(lián)合治療。腫瘤體積減少后的放療會比體積大放療效果好，但同時(shí)要考慮手術(shù)傷害盡量少。這是有幾個(gè)問題要考慮：外科這邊可能醫(yī)生不會同意姑息切除手術(shù)，外科醫(yī)生總是傾向于全部切除。這時(shí)候只能靠本人與醫(yī)生就整個(gè)治療方案與醫(yī)生充分溝通或者多找?guī)讉€(gè)醫(yī)生拿意見。這種特殊的情況本人的決策很重要， 得失要自己衡量。
4.幾種放療技術(shù)和副作用在后面詳細(xì)比較。
2016年41
-2月：腫瘤慢慢復(fù)發(fā)重新在原位長出來，我只是保持復(fù)查，術(shù)后斷斷續(xù)續(xù)地喝了幾個(gè)月的中藥，找的是一個(gè)本地的私人中醫(yī)。對于中醫(yī)藥本人認(rèn)為：中醫(yī)是講究整體的，可以調(diào)理身體，階段性地。如果希望單靠中醫(yī)能治療腫瘤是不可能的，中醫(yī)只能輔助調(diào)理。而且長期吃中藥對肝腎負(fù)擔(dān)也大，抗腫瘤的中藥是有些毒性的。
2017年12月：帶瘤實(shí)施速鋒刀放療加熱療輔助，由上海東方醫(yī)院放療科秦慶亮主任。
-在有床位的前提下，放療前有約一周的時(shí)間是做各項(xiàng)檢查，注意要確定轉(zhuǎn)移情況，還要做定位和制模。制模是用于放療中固定體位的，需要精密，有些人覺得頭被罩住很害怕其實(shí)沒必要，因?yàn)檫@個(gè)罩是保護(hù)你的，它確定了你在放療時(shí)不亂動(dòng)，射線才能精確地照在你的腫瘤上， 否則三十次的放療，你亂動(dòng)的話就都照歪了你怕不怕？所以放心地讓罩子給你定住。每次放療時(shí)盡量冥想，放緩呼吸，配合醫(yī)生，這樣射線才不會照歪。
我的放療計(jì)劃是33次每次劑量20y
0g，總劑量6600gy。每周一至周五每次約五分鐘放療，周六周日休息，共六周半。有些醫(yī)生會先制定30次的計(jì)劃，后面視耐受情況臨時(shí)追加幾次的，大家不用覺得有問題。光這個(gè)放療的費(fèi)用大約六萬不到。有人聽到三十次放療很害怕其實(shí)沒必要，因?yàn)槊看尾耪丈鋬扇昼?，前十幾次基本感覺不到有什么副作用，從中間起才會有副作用。這種多次小劑量照射的原理是每天可以讓正常細(xì)胞得到修復(fù)，而癌細(xì)胞由于細(xì)胞組織不健康無法自我修復(fù)。然后我每周二周四各進(jìn)行45分鐘的熱療，即針對腫瘤部位進(jìn)行微波加熱至42度左右，屬于物理治療。熱療的原理是腫瘤細(xì)胞在4-3度會開始不
14耐受，因?yàn)槟[瘤細(xì)胞的組織跟正常細(xì)胞比是有缺失的。而腫瘤組織特別是在中央部位一般是乏氧的，而光子放療對乏氧細(xì)胞更不敏感，ACC就是典型的乏氧細(xì)胞。當(dāng)腫瘤加熱時(shí)由于血流加速給腫瘤帶來更多氧份從而使放療增敏。這只是理論上的原理，但我覺得物理治療不痛苦又無不良作用所以用了。但是熱療最好是在放療前的一小時(shí)內(nèi)進(jìn)行最好，我有很多次都達(dá)不到這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，提供給后人參考吧。熱療費(fèi)用每次800元，共小兩萬。
另外就是住院和點(diǎn)滴的費(fèi)用了，個(gè)人事后覺得前一周的檢查和前十次放療根本沒必要住
院，原因住院是住在腫瘤內(nèi)科，病區(qū)醫(yī)生喜歡給你開點(diǎn)滴，每天掛幾袋斑蝥那種抗腫瘤中藥， 又貴又沒必要還扎得手很痛。另外跟一堆癌癥老病人一起住院心情很不爽。因?yàn)榉暖煕]床位的也可以先不住院開始療程，只要叫醫(yī)生開掛床就可以算住院醫(yī)保了，供大家參考。
我的放療由于位置在氣管，而且放療是針對實(shí)體瘤精確照射的，所以本人基本沒什么副作用，只是在過程中有幾天明顯感到腫瘤水腫了，影響呑咽有呑咽痛，痛了幾天又消了。然后就是放療完后有貧血和感覺虛弱，補(bǔ)補(bǔ)就好了。其他沒什么，皮膚一點(diǎn)異常都沒有也不黑， 放療時(shí)還在上海到處去參觀。重點(diǎn)是我心態(tài)好，配合治療態(tài)度好，愿意吃吃吃睡睡睡也愿意運(yùn)動(dòng)，供大家參考。
三月份放療完，我在六月份和九月份都在本地用ct復(fù)查，兩次都是腫瘤有慢慢縮小。
關(guān)于幾種放療技術(shù)： 目前一般腫瘤醫(yī)院放療科用的是it
mr即調(diào)強(qiáng)適形放療，術(shù)后預(yù)防放療不需要考慮精準(zhǔn)， 只要有經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)就行，為什么，因?yàn)樾g(shù)后放療是沒有明確目標(biāo)靶區(qū)的，要精準(zhǔn)就不如不做好了。事前可以和醫(yī)生充分討論下ACC的特性。這種放療可以在離家近，家屬照顧方便，費(fèi)用低的醫(yī)院進(jìn)行。
帶瘤放療的一般是重要器官附近無法手術(shù)的，所以對精準(zhǔn)度要求高，由于有實(shí)體瘤，對
刀”o
敏感度要求也高。這時(shí)可以考慮各種“ ，伽瑪?shù)叮洳ǖ?，tmo 刀，速鋒刀，雖然叫刀， 其實(shí)就是放療，只是突顯它相對精準(zhǔn)的中文叫法，其實(shí)英文也不叫刀。這幾個(gè)刀加上質(zhì)子重離子我統(tǒng)一歸屬精準(zhǔn)放療，它們的共同特性是精準(zhǔn)，所以副作用相對較小。精準(zhǔn)是如何實(shí)現(xiàn)的呢，這個(gè)得先由放療的原理說起：1.靶區(qū)描畫：將實(shí)體瘤想象為一個(gè)不規(guī)則3D立方體（像握緊的拳頭形狀），用CT成像定位可在電腦得到該腫瘤的數(shù)張至十?dāng)?shù)張平面圖，放療醫(yī)生在每張圖上描畫一個(gè)放射區(qū)域并在上面分布不同的照射劑量（想象用Poohp勾圖，過
htso程有點(diǎn)像）。這個(gè)過程就叫做放療計(jì)劃，其實(shí)跟P圖一個(gè)道理，有熟手經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生操作，主治醫(yī)生給意見就行，沒必要規(guī)定主任去做這個(gè)事毫無意義的。做計(jì)劃是在電腦操作的，治療團(tuán)隊(duì)都會參與，我們病人不需要對醫(yī)生的工作安排唧唧歪歪。
2.靶區(qū)勾畫出來后如何實(shí)施精準(zhǔn)的照射這就是各種刀的區(qū)別了，由于設(shè)備發(fā)出照射的設(shè)計(jì)不一樣導(dǎo)致有不同的精準(zhǔn)度。這里我只了解過速鋒刀的就簡單說說它，它使用的是和it
mr一樣的X光線，稱光子放療，屬于it
mr的升級版，據(jù)稱是使用呼吸門控系統(tǒng)，可實(shí)時(shí)按呼吸節(jié)奏對放射線進(jìn)行微調(diào)以避免呼吸帶來的位移誤差。另外它的直線加速器發(fā)出射線的方式是三維多角度小束發(fā)射，使射線在安全劑量穿過正常組織后到達(dá)腫瘤達(dá)到最大劑量集中。其
mr和直線加速器組合成的，我估計(jì)中間部位是使用it實(shí)我的放療實(shí)際上是有it mr，邊緣位置使用直線加速器發(fā)出的特殊照射即那些小束射線。
3.另外不同的刀使用的射線原料也有些差異，伽瑪?shù)队玫氖琴が斏渚€（Y射線）
，質(zhì)子重離子用的是質(zhì)子射線和碳離子射線。伽瑪?shù)逗孟褚膊会t(yī)保，但是費(fèi)用在接受范圍內(nèi)，好像是一個(gè)部位三萬左右。目前據(jù)說質(zhì)子重離子對ACC相對敏感，據(jù)我所知的幾位帶瘤做過質(zhì)子重離子的病友腫瘤都有縮小甚至有說已經(jīng)縮小到看不到了的。但是仍不代表不復(fù)發(fā)的，有的人會在附近沒照射到的部位有轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)。質(zhì)子重離子全自費(fèi)約35萬，土豪適用。它為什么貴？據(jù)說是因?yàn)樘茧x子質(zhì)量大，發(fā)射它的設(shè)備就造價(jià)很貴，維護(hù)也貴，目前最早的上海質(zhì)子重離子醫(yī)院才開業(yè)兩年多，大家可關(guān)注它的微信公眾號查詢更多信息。
總體經(jīng)驗(yàn)：
1.無論是外科還是腫瘤科，放療科，你可以在全國范圍內(nèi)找最專業(yè)的醫(yī)生最適合的療法， 可以多看門診聽意見多比較，但是，但是，請注意，你可以自行多比較多了解，但千萬不要在一位醫(yī)生面前說別的醫(yī)生是怎樣說的別的病友是怎樣說的，這是對你面前的醫(yī)生的極度不
尊重。你可以不找他治病，但不能用其他醫(yī)生的說法去跟他理論。因?yàn)橹委熓且粋€(gè)過程，大部分的問題是要經(jīng)過各種檢查各種論證才能制定出一個(gè)治療方案的，這個(gè)方案是針對你個(gè)人的，而且只有開始治療才能去討論這些問題的。加上治療過程中也會出現(xiàn)各種問題，醫(yī)生需要隨時(shí)調(diào)整方案。這些過程，并不是你治療前去聽別的醫(yī)生從某方面說幾句話就能概括的。只有治療你的醫(yī)生才能對他的治療負(fù)責(zé)任，他需要全盤考慮所有細(xì)節(jié)，而這些過程中的東西是不可能在治療前的門診告訴你的，他沒辦法告訴你。所以，對于你的主治醫(yī)生來說，別人都是站著說話不腰痛的角色，所以，請相信你的醫(yī)生。還有，癌癥治療的效果都是沒法保證沒法保證沒法保證的，所以不要去問醫(yī)生還能活多久或有沒有效這種問題，答案是醫(yī)生都不知道的，就算你硬要聽答案也會是一個(gè)讓你失望的答案，因?yàn)槿绻t(yī)生信口開河，你以后可能會去告這位醫(yī)生。
2. 2.關(guān)于醫(yī)保報(bào)銷：各省醫(yī)保政策不一，醫(yī)保報(bào)銷目錄也不一，具體政策要去當(dāng)?shù)蒯t(yī)保所咨詢。一般醫(yī)保分為職工醫(yī)保，城鎮(zhèn)醫(yī)保，新農(nóng)合醫(yī)保，報(bào)銷比例前者高后者低。職工城鎮(zhèn)的病理確診癌癥后可辦理特殊慢性病門診。新農(nóng)合的政策我不了解。我是廣西梧州的職工醫(yī)保，在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)，超過起付線后，本地住院報(bào)銷比例85%，省內(nèi)異地降低10%，省外降低15%。需要出異地就醫(yī)的，每一次出去治療之前都必須先在本地醫(yī)院住院開出轉(zhuǎn)院證明，到醫(yī)保所辦理登記，才能出去就醫(yī)，這樣回來才能報(bào)銷。我第一次在廣州手術(shù)發(fā)票18000，報(bào)銷了6000+；第二次上海放療發(fā)票98000，報(bào)銷50000。供大家參考。
3. 3.關(guān)于放化療很多人傻傻分不清楚，其實(shí)放療和化療是完全風(fēng)馬牛不相及的兩種療法。放療是物理療法，是用機(jī)器發(fā)出射線對腫瘤進(jìn)行照射從而使腫瘤細(xì)胞失去活性而慢慢自行凋亡消失，所以有實(shí)體瘤放療的，腫瘤不是一放療完就憑空消失的，腫瘤細(xì)胞是分批消亡分解的過程，這過程可能會在前半年較明顯。也有可能還剩余一部分癌細(xì)胞是無法最終消亡的， 它失去了活性處于休眠狀態(tài)。如果你的免疫力好就能KO它，否則它有可能重新活過來。放療會出現(xiàn)副作用的原因是在射線射到癌細(xì)胞之前總會無可避免地穿越正常組織，會傷害到正常組織所以出現(xiàn)副作用，照射正常組織范圍越大副作用越大。好消息是：放療副作用一般都是可以耐受的，沒有別人說的那么可怕和夸張，很多七十歲的老人家都能做放療。而且放療副作用只是一小段時(shí)間的，一到兩個(gè)月，過了就沒事了。放療后注意避免放療部位曬太陽約一年；另外肺部放療要考慮放射性肺炎和肺纖維化這種副作用，要特別慎重，因?yàn)榉我坏├w維化就不能造氧了是不可逆的。放療對ACC也是敏感的，大家不要盲目排斥，但是也不要問能不能治好，沒答案的。而且最近有論點(diǎn)提出放療還能引起人體的遠(yuǎn)處自身免疫效應(yīng)，即由于放療A部位可能引起或重啟自身的免疫效應(yīng)從而殺掉身體其他地方潛伏的癌細(xì)胞，大約是這個(gè)道理，理論上的，大家聽聽就好。
而化療你可以想象為生化武器，是使用口服或靜脈注射化學(xué)毒藥殺死人體內(nèi)異?；钴S增殖能力高的細(xì)胞，這藥是無法識別正常細(xì)胞和癌細(xì)胞的，只要是長得快的就殺。所以化療副作用需引起重視的是會使人體自身免疫細(xì)胞即白細(xì)胞也死掉，白細(xì)胞和血小板指數(shù)都會降低，影響自身免疫。所以化療這種療法是適合全身轉(zhuǎn)移擴(kuò)散快的癌癥的，對ACC很多人試過都說沒什么效果。這里要說的是配合放療使用的小化療是從次數(shù)和劑量都比一般正?；煰煶绦『芏嗟?，所以副作用是可以耐受的，放療的機(jī)會不多，值得一試。
4.關(guān)于靶向藥（這部分我只是大約了解并不專業(yè)）
：要不要先做基因檢測，基因檢測是指導(dǎo)有什么基因突變從而指導(dǎo)有哪些靶向藥可用的，費(fèi)用全自費(fèi)，幾千一萬不等，但是由于目前ACC并沒有多少可選擇的有效靶向藥，所以做這個(gè)的實(shí)際指導(dǎo)作用不大，如果是土豪可以隨便做。否則目前比較多人用的也就是艾坦，這個(gè)具體可以看林和超的經(jīng)驗(yàn)貼。所以建議盲試艾坦，有沒有效試過就知道。效果也是各人不同的，有些能使腫瘤縮小但有些只能控制使腫瘤不進(jìn)展。這里要說的是靶向藥有副作用且副作用不小，較值得重視的是引起高血壓和手足病，對肝腎功能有要求，所以要在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥。而且一旦開始使用靶向藥控制腫瘤就要一直吃下去，停藥可能會引起腫瘤反彈性生長，在用藥過程中副作用會一直伴隨，從這點(diǎn)上放療副作用都不算什么。而且靶向藥還存在耐藥問題，一旦耐藥就要采取其他治療措施，這是用藥前需想好的。所以，使用靶向藥只建議無法手術(shù)無法放療，有多發(fā)轉(zhuǎn)移或多處轉(zhuǎn)移的，作為沒辦法之后采取的辦法再使用，否則耐藥后將無藥可用。
1. 5.有醫(yī)生提出過阿司匹林預(yù)防癌細(xì)胞擴(kuò)散的理論，我了解了一下，原理是阿司匹林的抗凝血作用可使血小板較不粘稠，從而不容易粘帶癌細(xì)胞進(jìn)行血行轉(zhuǎn)移，詳細(xì)大家可以看群文件里的論文。我的看法：1.長期服用阿司匹林傷胃，同時(shí)要吃胃藥，因?yàn)槲覌尵鸵蚰X梗長期需服阿司匹林的。2.阿司匹林抗凝血，腫瘤附近有出血癥狀的不能用。3.其實(shí)ACC血行轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)也有但是好像不大吧，喜歡沿神經(jīng)轉(zhuǎn)移呢。僅供參考。
2. 6.關(guān)于肺轉(zhuǎn)：單發(fā)的小的先觀察一段時(shí)間看它長的速度怎樣，到一定大時(shí)可用微創(chuàng)手術(shù)或消融術(shù)切除。多發(fā)的能觀察就觀察能姑息就姑息，不行就考慮用放療照射體積大的位置然后讓免疫效應(yīng)使小的控制?。ɡ碚撋希?。多發(fā)還可以考慮用艾坦控制。
3. 6.免責(zé)聲明：我只是個(gè)普通病人，不是醫(yī)生不是專家，上述純屬個(gè)人看法，目的淺顯易懂有不專業(yè)的地方請指正勿噴。大家可以參考但主要是聽醫(yī)生意見，因?yàn)椴∏橐蛉硕悺?/p>
