0 為什么而寫
我是個“沒必要怕死”的惡性腫瘤患者。
因為科學(xué)告訴我,面對所謂的“癌”,
怕死可以有,十分鐘足矣!
與其把時間耗在怕死上,不如學(xué)科學(xué),愛科學(xué),努力按科學(xué)的指引活得更好更長。
這是一篇有科學(xué)態(tài)度的科普。
主要送給關(guān)心我的人,尤其我的親人。
——對不起,我的癌癥嚇到你了。
如果本文很無聊,
請帶著對我的關(guān)心讀完它。
因為,我想用科學(xué)告訴你,別怕我死。
因為,本文包含著我對你的祝福:
“按科學(xué)的指引活得更好更長”,
不僅僅是我,還有你。
如果你我不相識
——本文約1.2萬字。
如果你想看癌癥患者的八卦,打住
——會越看越乏味。
如果你正為身邊的腫瘤患者擔心恐慌,
如果你想預(yù)防有一天被癌癥嚇死,
如果你想知道怎樣離癌癥更遠一點,
試試讀下去。
1( 0)再見了,陪伴我36年的瘤
我腦袋里長了個瘤。
往聽不懂了說,
間變型星形細胞瘤(WHO III級);
往通俗了說,
癌癥,腦癌。
長個瘤,沒什么的,切掉就對了。
——切掉是針對我的瘤。
腫瘤有太多種,治療方法因瘤而異。
我的瘤,陪伴我36年,渾然不覺。
發(fā)現(xiàn)后,切得干凈利落,
連著少量腦組織(顳葉區(qū)),
壯士斷腕般的霸氣豪放。
有時候,我會想,是不是要感謝命運,
把我送到一所部隊的醫(yī)院,
讓我享有,戰(zhàn)地軍醫(yī)的勇敢和果斷。
感謝主刀醫(yī)生,他可以選擇多切少切。
切得少,手術(shù)風險低,他責任小。
切得多,復(fù)發(fā)機率低,我活得長。
他的勇于擔當,將延長我的生命。
1( 1)惡性的,就是癌
大家都知道,腫瘤有良性惡性之分。
良性的,如果位置又不錯,比如皮膚淺表,切掉和挖個雞眼差不多。
如果像我一樣長在腦袋里,多少麻煩點
——開腦袋不是江湖游醫(yī)鬧著玩的,
路邊的修腳店搞不定,得麻煩醫(yī)院。
惡性的,則常讓人認為“離死不遠了”。
于是良性惡性,成了大家的心頭之殤。
仿佛一字之差,決定著我的命運。
良惡,組織切片病理分析是最終裁決。
要看細胞形態(tài),要測基因突變,要……
這個結(jié)果,手術(shù)后苦等一個月。
間變型星形細胞瘤(WHO III級)。
“WHO III級”是什么鬼?
世界衛(wèi)生組織3級?
直到一兄弟拍著桌子跟我吼:
“你就給我句人話,良性的惡性的!”
我才知道“WHO III級”是鬼話。
好吧,惡性的。
1(2) 怕死,10分鐘
怕死嗎?
看到病理報告那一刻,我怕死。
瘋狂的鬧騰。
如果你不幸被我打擾到了,很抱歉。
怕死就能不死嗎?
只能死得更快。
怕死,沒意義。
怕死,大概持續(xù)了10分鐘,結(jié)束。
然后,該干什么干什么:
見朋友,被慰問,收禮物;
工作,備課,講課;
后續(xù)治療,排醫(yī)院,找專家;
購物——淘寶,把家里弄得像批發(fā)市場
——最好的跺手就是跺別人的手
——開網(wǎng)店。
1(3) 對不起,我的癌癥嚇到你了
11月28日,正好是術(shù)后的3個月。
幾天前,我才知道,
家人瞞著我討論6歲兒子的撫養(yǎng)問題,
因為“對癌的恐懼”。
我的一位朋友,
出差在高鐵上聽到消息,
哭到同事把衛(wèi)生間里的大卷紙“扛”來,
因為“對癌的恐懼”。
我才發(fā)現(xiàn),身邊愛我的人的恐懼……
家里堆成山的各類營養(yǎng)品,
微信里數(shù)不清的抗癌攻略,
見面的勸解以及別扭的欲言又止……
對不起,我的癌癥嚇到你了。
跟我要句人話的兄弟問我后續(xù)會怎樣。
挺爺們的他,聽到預(yù)后,飯桌上哭了。
(預(yù)后,是通過對已有案例的數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析得出的,對特定群體的預(yù)測。比如,某種疾病患者,手術(shù)后的平均生存時間)
兄弟問我:
“你是真的嗎?
“你現(xiàn)在不當事的狀態(tài)是不是裝出來的?
“跟我不用裝。”
1(4) 我沒裝,你在裝
我沒裝。
跟你,我不用裝。
從此,提起惡提起數(shù)據(jù),我小心翼翼。
——怕把人嚇死。
我不是醫(yī)生,不是醫(yī)藥行業(yè)的從業(yè)者。
但是,醫(yī)學(xué)知識的存量……
用我先生給家里報平安的話說:
“狀態(tài)挺好的,昨天晚上在ICU 里給護士講了半宿專業(yè)課?!?/span>
“挺清醒的,麻醉師跟我術(shù)前談話說:‘你老婆在ICU里把該交待的都交待清楚了,麻醉方式、手術(shù)用血、藥物敏感……你家誰定?用我再跟你談一遍嗎?’都說明白了還有什么誰定?我簽字?!?/span>
強調(diào)醫(yī)學(xué)知識,是想說:
我講的數(shù)據(jù),并非空穴來風,
主要來自于專業(yè)的醫(yī)學(xué)書籍文獻,
是醫(yī)學(xué)科研和臨床實踐者智慧的結(jié)晶。
站在他們的成果上,
我,一個癌癥患者,需要做的不過是:
學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
按科學(xué)的指引活得更好更長。
所以,我沒裝。
因為科學(xué)告訴我:
我的惡性腫瘤,不是多大的事,
僅僅值得我怕死10分鐘。
我沒裝。
不過,漸漸的,我知道了:
愛我的人們,在裝,并且裝得很痛苦。
高鐵上眼淚消滅大卷紙妹子的話,
點這里可以看。
1(5)科學(xué),十萬八千里
我不怕,為什么親友怕呢?
涉及另一個話題:
科學(xué),有多難懂?
科學(xué),離大眾有多遠?
在愛我并愛科學(xué)的朋友中,有不怕的。
為什么不怕?
有兩位給過答案,超出我想象的一致。
“勇敢者”中的一位是古稀的老奶奶。
她問時,我嚴重糾結(jié)預(yù)后能不能講。
——她像要人話的兄弟般掉眼淚怎么辦?
好不容易編出一段巨長的開場白:
“數(shù)據(jù)不好看。我要說嗎?
腫瘤病人的生存時間數(shù)據(jù),
除了中位數(shù),還要看……”
老奶奶干脆的結(jié)束我的磨嘰:
“我知道怎么看數(shù)據(jù),
不要低估清華理科生的數(shù)學(xué)功底?!?/span>
另一位,是我的碩士研究生導(dǎo)師,
優(yōu)秀的經(jīng)濟學(xué)家。
年輕力壯,心臟強大,自然沒必要繞。
我問:“數(shù)據(jù),要畫個曲線嗎?”
“低估我的數(shù)學(xué)功底嗎?最長的活多長?”
我可不敢低估他的數(shù)學(xué)功底,是他忘了我的畢業(yè)論文致謝還差不多——“感謝他,在數(shù)據(jù)模型與決策課上將數(shù)學(xué)和經(jīng)濟學(xué)融會貫通,睿智的闡述其中的邏輯與關(guān)聯(lián),舉手投足間為數(shù)字賦予曼妙的靈魂……”
請他做導(dǎo)師,是因為我在可以自由選擇研究方向的時候,想補上小時候?qū)W數(shù)學(xué)的夢想。
他的數(shù)學(xué)功底,嘆為觀止。
1(6)和活最長的一樣長,我委屈
但是,“最長的活多長”,我不想回答。
——憑什么拿最長的跟我比?
醫(yī)學(xué)的發(fā)展日新月異。
今天,如果問我的手術(shù)主刀醫(yī)生,
沒有MRI(核磁)支持術(shù)前檢查 ,
如何判斷腦腫瘤的位置,如何做手術(shù)。
他也許要思考一下。
CT?成像清晰度不一樣。
抱歉,這個問題沒問過他,我猜的。
從我腫瘤出血頭痛入院進搶救室,
到住ICU,到手術(shù)……
在昏迷中有限的清醒,
記憶里保留下來的,只有核磁。
不是做核磁,就是去做核磁的路上。
——做核磁,在另一個樓。
刺眼的陽光和風,讓我短暫的清醒;
路上的顛簸,讓我再次失去意識。
今天,MRI是神經(jīng)外科常規(guī)的檢查手段。
有多常規(guī)?
在那所神經(jīng)外科享譽國際的醫(yī)院,
N臺MRI,卻連急診MRI都要排幾天。
1982年,全球第一臺MRI應(yīng)用于臨床。
1985年,中國引進第一臺MRI。
如果中國第一例可能使用過MRI支持診斷的顱腦腫瘤的患者活到了今天。
那么,最長術(shù)后生存時間是33年。
我35歲,再活33年,68歲。
國家統(tǒng)計局與衛(wèi)健委發(fā)布的
2017年人均壽命:北京,80.2歲。
中國人的平均壽命還在增長。
生活在北京,活68歲,我委屈。
所以,把最長的存活時間套在我身上。
——那是在幾年,甚至幾十年前的技術(shù)水平下得出的數(shù)據(jù); 醫(yī)學(xué)在以驚人的速度進步。
——主刀醫(yī)生可能認為侮辱他的才華。
1(7)學(xué)好數(shù)理化,走遍天下不怕
再次感謝兩位“勇敢者”!
是他們共同的關(guān)鍵詞“數(shù)學(xué)功底”,
讓我決定寫這篇科普。
他們好像讓我懂了,大家為什么怕。
——因為科學(xué),太遠太難懂。
醫(yī)學(xué)書籍上,清晰的寫著數(shù)據(jù)。
互聯(lián)網(wǎng)把數(shù)據(jù)搬到大眾觸手可及之處。
但是整理分辨數(shù)據(jù),需要醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)。
理解數(shù)據(jù),需要數(shù)學(xué)功底。
我媽在菜市場買白菜:
5塊錢1斤,10塊錢3斤,
拿出手機計算器算算哪個便宜。
不要說微積分、概率統(tǒng)計,
小學(xué)數(shù)學(xué)都還給老師了。
為了理解腫瘤趕超“清華理科生”、“經(jīng)濟學(xué)家”的數(shù)學(xué)功底?
廣場舞大媽們做不到。
科學(xué),用一種名字叫“數(shù)學(xué)”的方言,
告訴我們一句悄悄話:
學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
按科學(xué)的指引活得更好更長。
但是,科學(xué)忘了:
我的親人,多數(shù)關(guān)心我的人,
聽不懂那種名字叫“數(shù)學(xué)”的外語。
2(0)你做好了準備怕我死嗎?
如果你做好了心理準備,看下一節(jié):
我的預(yù)后數(shù)據(jù)。
科普面前人人有責。
科學(xué)用外語講的悄悄話,
讓我翻譯給你聽。
2(1)我的預(yù)后生存數(shù)據(jù)
我的預(yù)后生存數(shù)據(jù):
間變型星形細胞瘤III級,
術(shù)后中位生存時間18個月;
星形細胞瘤Ⅲ~Ⅳ級,
1年生存率20%,
3年生存率分別23.5%、0%。
如果把長了我的瘤并且做過手術(shù)的人,
按照術(shù)后生存時間的長短排個隊。
中間那個,活了18個月。
如果把長了我的瘤并手術(shù)的人聚起來,
術(shù)后生存超過3年的,不到四分之一。
別急著說可怕。
該醫(yī)學(xué)知識和數(shù)學(xué)功底出場了。
正確的理解數(shù)據(jù)比數(shù)據(jù)的本身更重要。
2(2)活得更長——醫(yī)學(xué)在進步
第一,如果你還記得,
我不想拿最長生存時間在自己身上套
——醫(yī)學(xué)進步非???/span>。
現(xiàn)有數(shù)據(jù),基于N年前的技術(shù)水平。
開腦袋,是個很精細很復(fù)雜的活,
比剪指甲麻煩太多了。
越是精細活,
其品質(zhì)的提升與技術(shù)進步的關(guān)聯(lián)越大。
30年前,沒見誰剪指甲剪掉了手指頭。
30年前,我手術(shù)中用的神經(jīng)導(dǎo)航技術(shù),
只是個概念。
它的臨床應(yīng)用,使神經(jīng)外科手術(shù)定位的精準性產(chǎn)生了革命性的飛躍。
今天,接受手術(shù)的我們,
平均結(jié)果要遠遠優(yōu)于產(chǎn)生數(shù)據(jù)的他們。
所以,我要比數(shù)據(jù)活得長。
2(3)活得更長——個體差異
第二,數(shù)據(jù),是把很多人放一起平均。
平均就意味著,有人好點,有人差點。
我是好的,還是差的?
神經(jīng)外科的手術(shù)很難做。
簡單的說,開腦袋比開肚子難。
最近好多次聽到“手術(shù)傷元氣,要補?!?/span>
元氣是什么我不懂。
開腦袋比開肚子術(shù)后恢復(fù)難,好懂。
也就是說,假設(shè)腫瘤的惡性是相同的,
一些人長在腦袋里,
一些人比長在肚子里。
都做手術(shù)。
長在腦袋里的平均活得短點,
是因為手術(shù)危險,影響大,不怪腫瘤。
我的瘤預(yù)后可怕,與很多因素有關(guān)。
手術(shù)、術(shù)后恢復(fù),是靠前的關(guān)鍵因素。
手術(shù)切除范圍與生存期的研究顯示:
次全切除、大部切除、部分切除的死亡率分別是全部切除的3倍、6倍、7倍。
簡單的說,切得越干凈越好。
三位大神級的醫(yī)生看過術(shù)后核磁,
無不稱贊。
其中一位軍醫(yī)的評價是:
“這么大個洞,敢下手,好樣的”。
也就是,切得夠干凈。
所以,才有本文前面,對軍醫(yī)的感謝。
我的恢復(fù)很好,
按護工阿姨的評價,
速度是那個科里奇葩級的。
和體質(zhì),更和康復(fù)訓(xùn)練有關(guān)。
以現(xiàn)在的狀態(tài)看,
術(shù)中影響到的神經(jīng),只有聽神經(jīng);
被影響的腦功能,大概主要是記憶力。
可以恢復(fù),需要時間。
這些,對生存質(zhì)量的影響微乎其微。
所以,我要比平均數(shù)據(jù)活得長。
2(4)活得更長——年齡差異
第三,膠質(zhì)瘤相對柔軟,
與正常組織易于和平共處。
所以,膠質(zhì)瘤可能發(fā)現(xiàn)的很早,
幾歲,甚至0歲。
也可能發(fā)現(xiàn)得很晚。
在不同年齡發(fā)病,危險性差異很大。
各年齡段的相對危險系數(shù)分別是:
0-14歲,0.39;
15-44歲,0.35;
45-64歲,1.00;
65-99歲,1.71。
我恰好在最安全的那組。
所以,我要比平均數(shù)據(jù)活得長。
現(xiàn)在,我想你大概聽到了悄悄話:
“學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
按科學(xué)的指引活得更好更長。”
3 感謝閱讀,要繼續(xù)嗎
先感謝你堅持讀到這里。
閱讀快餐時代,看這么多字,贊!
既然已經(jīng)堅持到這了,繼續(xù)吧。
下面,是我對你的祝福:
“按科學(xué)的指引活得更好更長”,
不僅我,還有你。
再次回到本文開頭的提示:
如果你想看癌癥患者的八卦,
打住——會越看越乏味。
如果你正為身邊的腫瘤患者擔心恐慌,
如果你想預(yù)防有一天被癌癥嚇死,
如果你想知道怎樣離癌癥更遠一點,
試試讀下去。
抱歉,后面的舉例,
很多用的是我的瘤,不夠“廣普”。
因為本文主要是寫給,替我擔心的人,
尤其是我的家人。
4(0)幾是良,幾是惡
先給我兄弟句人話,3級是惡性。
腫瘤的良惡,未必是非此即彼的判斷,
有明確的界線。
絕大多數(shù),是過度性的描述。
比如我的瘤,叫膠質(zhì)瘤。
世衛(wèi)組織將其分為1-4級,越高越惡:
1級-良性,
2級-低度惡性,
3級4級-高度惡性。
1234,還算好懂。
有個更麻煩的,叫病理分型。
星形細胞瘤-1級;
星形母細胞瘤-2級;
多形膠母細胞瘤-3級4級……
如果這些你也弄明白了。
恭喜你,離醫(yī)學(xué)院外科畢業(yè)又近一步。
4(1) 良與惡,一念之差?
我先生用了2個月時間接受病理報告上的3級,聽到一位非常權(quán)威的神經(jīng)外科專家在術(shù)后復(fù)查時說2級如釋重負,立刻決定:
工作,出差,講課,
慶祝恢復(fù)自由。
好像3級改2級,就是棄惡從良。
——總是出差,聚少離多。
切個瘤,換來多年不見的團聚。
偷偷的說,我覺得,值。
——不是切瘤換來了團聚。
是腫瘤破裂出血進醫(yī)院那天,
我們恰好在同一個城市出差。
8月22日的肉夾膜,很好吃。
然后我們相距18公里分居。
8月23日,
生與死的距離是講臺和醫(yī)院的距離。
4(2) 什么是良,什么是惡
3級?2級?
是病理報告出錯了?是專家誤診了?
都不是。
是分級標準本身很復(fù)雜,
分級不絕對。
良性腫瘤多膨脹性或外生性生長,
與周圍正常肌體組織分界清晰,
一般不轉(zhuǎn)移。
惡性腫瘤多浸潤性生長,
與周圍正常的組織難以分離邊界,
侵襲組織,擴散可能性相對較大。
腦膠質(zhì)瘤多與神經(jīng)纏繞呈浸潤性生長,
從這個角度上,趨近于惡的特質(zhì)。
我的瘤從手術(shù)切除效果來看,
干凈,術(shù)后三個月無復(fù)發(fā)跡象,
又趨近于良的特征。
4(3)良中有惡,惡中有良
所以,是3是2,是惡是良,不重要。
并非從3到2,
我就能洗脫癌癥患者的恐怖之名,
從隨時準備完蛋到長命百歲。
“如果你剛吃完飯,吃飽了嗎?”
“我吃好了?!?/span>
“沒吃飽?你餓嗎?”
“我不餓,我吃好了。”
飽與餓之間,并無明確界線,還有“好”。
良與惡,同理。
也就是說,如果你看到一份病理報告,
無論是誰的,不必因為上面的幾恐懼。
恐懼解決不了任何問題,不重要。
5 理性接受癌,科學(xué)對抗癌
那么什么重要?
理性的接受癌癥的存在,
以科學(xué)態(tài)度
培育有預(yù)見性的對抗癌的能力,
重要。
6(0) 癌從哪里來
想接受癌的存在,要先知道癌從何來。
幾乎每個人身體里都有癌細胞
——這不是危言聳聽。
不需要遺傳。
癌細胞來自于正常體細胞的基因突變。
我們體內(nèi),時刻在發(fā)生基因突變。
突變,可能是好細胞變壞,成癌細胞;
也可能是好細胞變成更高級的好細胞。
——從猴子變成人,要感謝基因突變。
所以,即使有足夠的技術(shù),我們也不能拒絕基因突變,因為追求自身的更強大更優(yōu)秀是人類永遠的夢想。
6(1) 遠離癌癥誘因——基因突變
從猴子變成人,
需要一代又一代猴子前赴后繼的努力。
如果比起從人變成更高級的人,
為人類的進化史做出卓越貢獻,
你更關(guān)心如何降低自己患癌的可能。
那么,減少基因突變的誘因。
方法可以有。并且非常簡單。
國際抗癌聯(lián)盟認為:
三分之一的癌癥可以預(yù)防。
也就是:
消除或減少可能致癌的因素,
是很有必要并且行之有效的。
6(2) 改善生活習慣
如果你想離癌癥更遠,立刻就做:
改善生活習慣:
減少呼吸系統(tǒng)刺激——戒煙(包括拒絕二手煙)、減少油煙(低油脂低熱量烹飪,改善廚房通風條件);
減少消化系統(tǒng)刺激——戒酒(只要有酒精含量就是酒,包括傳說中美容安神養(yǎng)顏的紅酒)、少吃腌制熏制食品(東北人大愛的紅腸和酸菜不幸上榜)、食物多樣化;
減少皮膚外源刺激——控制非必須藥品(比如腳氣藥膏,比如美容院各種折騰),少直接接觸可能吸收的影響待明確的物質(zhì)(比如除污劑、膠、未干燥的油漆)。
6(3) 注意環(huán)境保護,加強職業(yè)防護
上面那些,簡單。
如果,你想挑戰(zhàn)點高難度的。
注意環(huán)境保護,
加強職業(yè)防護,
識別和隔離環(huán)境中的致癌和促癌劑。
我的瘤,腦膠質(zhì)瘤,
流行病學(xué)調(diào)查,
具統(tǒng)計學(xué)意義的一種高發(fā)因素是:
父母在機動車加工廠工作的子女。
巧合的是,我在汽車制造廠長大。
在那個大國企辦社會的時代,
老家所在的區(qū)=大飛機廠 大汽車廠。
父母,他們的父母兄妹,都在廠里。
我上廠辦幼兒園、廠辦小學(xué)初中高中。
小時候去廠里玩,
上學(xué)了每學(xué)期去廠里參觀……
生病后,我的初中同學(xué)說:
“最近不知道怎么,好幾個同學(xué)得這瘤。”
已有研究發(fā)現(xiàn):
職業(yè)暴露砷、水銀、石油制品的男性,
密切接觸化工橡膠產(chǎn)品、甲醛的群體,
過量射線暴露的群體,
吸煙的群體……
發(fā)生腦膠質(zhì)瘤的可能性更大。
6(4) 喝,干杯!
酒精愛好者來慶祝一下吧。
尚無研究發(fā)現(xiàn),飲酒致腦膠質(zhì)瘤高發(fā)。
那么,放心大膽的喝?
如果你只是不希望腦袋里面長腫瘤,
完全不介意消化系統(tǒng)發(fā)生什么:
食道癌、胃癌、胰腺癌、腸癌……
喝吧,別收著。
6(5)向老公宣戰(zhàn),刻不容緩
本節(jié)特別送給我的先生。
吸煙、喝酒是你的權(quán)力;
保證兒子的環(huán)境健康是我應(yīng)盡的義務(wù)。
兒子的安全成長拒絕二手煙。
所以,請有效管理你的衣物和肺,
請勿攜帶尼古丁、焦油顆?;丶?/span>。
不管,是來自于“綠皮火車”,
還是你吞云吐霧的歡快。
你可以捍衛(wèi)自己的權(quán)力不受侵犯,
我也不會放棄應(yīng)盡的義務(wù)。
如果危險品在衣服上,我?guī)湍闳樱?nbsp;
如果在你的肺里……
(此處省略一些字)
不要給我講那個偉人開涮的爛段子:
“只抽煙不喝酒(林?)63歲,
“只喝酒不抽煙(?)73歲,
“又喝酒又抽煙(?)83歲,
“又喝酒又抽煙又打牌(?)93歲,
“又喝酒又抽煙又打牌又有小老婆
(張?)103歲。”
很抱歉,咱家拒絕小老婆。
103歲的榜樣你沒資格學(xué)。
肺癌已經(jīng)成為中國45歲以上各年齡段男性發(fā)生率最高的癌癥,沒有之一。
如果不分年齡段,
中國男性癌癥新發(fā)患者40%是肺癌。
大量流行病學(xué)調(diào)查證明:
吸煙是肺癌的首要誘因。
中國有全世界1/5的人口,
卻有全世界1/3的肺癌患者。
不是我們的祖國地大物博資源豐富,
礦工兄弟高發(fā)塵肺病。
而是因為中國有全世界1/3的煙民。
另外,聚氯乙烯芳香族烴和無砷殺蟲劑暴露者的腦腫瘤風險也會增高。
別給我買奇奇怪怪的空氣清新劑、芳香劑、殺蟲劑回家。
如果你做直銷的朋友熱情不好拒絕,
交錢,快遞收貨,
地址寫他家。
長壽榜樣的力量沒意義,
因為你講的是個體不是群體。
我講的是誘因,基因突變的誘因。
誘因的存在,
會增大正常細胞癌變的可能性。
增大可能性,不等于必然產(chǎn)生癌細胞。
產(chǎn)生癌細胞,不等于必然發(fā)生癌癥。
發(fā)生癌癥,不等于今天發(fā)生癌癥。
我對自己的DNA很滿意,
我拒絕,增加兒子基因突變的可能性。
6(6)實驗室,呵呵呵呵
本節(jié)特別送給我的實驗室”站友”們。
白大衣,麻煩;
口罩,憋氣;
護目鏡,熱;
手套,出汗……
我會小心。
沒事,我不摸酸不喝堿。
小心,野蠻女老師來了!
辦法那東西,什么時候缺過,你猜?
這個造型,喜歡吧?
麻煩、憋氣、熱、出汗……一鍵解決。
白大衣、口罩、護目鏡、手套……
不要是你的權(quán)力。
你會小心的,不摸酸不喝堿。我信。
但是我笨。
我要給你做個標記,又甜美又醒目,
時刻注意檢查你不摸酸不喝堿。
你那么帥。
我愛偷拍,我愛發(fā)朋友圈。
我不會打馬賽克。
6(7) 癌細胞,不等于癌
癌癥的發(fā)生,除了癌細胞的存在,
還需要兩個條件:
第一,積累。
一個癌細胞,掀不起多大波瀾。
眾人劃槳開大船,
成千上萬上億個癌細胞聚集在一起,
會湊成叫“腫瘤”的東西。
第二,免疫逃離。
人體免疫系統(tǒng)會追殺不該有的入侵者,
比如癌細胞。
癌細胞要自保,逃離免疫系統(tǒng)的圍剿。
本來,中國的魚塘里養(yǎng)點鯉魚挺好的。
但是美國人靈機一動弄去消滅南部鯰魚塘的海藻,先是沒看住,讓鯉魚溜進了密西西比河,又管養(yǎng)不管吃,一度泛濫成災(zāi)。
少量的鯉魚是餐桌上的美味;
少量的癌細胞是免疫系統(tǒng)的佳肴。
太多鯉魚缺少有效看管會成災(zāi);
太多癌細胞逃脫免疫監(jiān)管會變腫瘤。
6(8) 跑步,累死癌細胞
你知道了,減少免疫逃離可以預(yù)防癌。
怎么做?
讓免疫系統(tǒng)更強大,提高免疫力。
鍛煉身體!
別忙著點贊,跑起來。
鍛煉身體不是全民馬拉松。那叫玩命。
請根據(jù)自身條件選擇適合的運動項目。
堅持。
祝你健康!
7(0) 科學(xué)抗癌,邁出第二步
了解癌怎么來的,
是科學(xué)抗癌第一步,也是最重要的一步,
——預(yù)防癌癥的發(fā)生。
只有一步,顯然不夠。
盡管從基因突變到腫瘤的發(fā)生,
大概要20到30年的過程。
但是很不幸,我35歲了。
雖然沒有家族遺傳史,
我的腫瘤從胚胎期開始發(fā)育,
(從我在媽媽肚子里開始長)。
36年,足夠它突變、聚集、爆炸。
我同學(xué)的“最近不知道怎么了,好幾個同學(xué)得了這種瘤”。
腦膠質(zhì)瘤的發(fā)育,主因:
家族遺傳或胚胎期的環(huán)境刺激。
我的同學(xué),父母都在機動車制造廠。
“最近幾年”密集發(fā)病,
表示癌細胞的積累速度,可能趨近。
——關(guān)于年齡聚集,是猜測,沒找到相關(guān)研究的支持。
同學(xué),樣本量太小,不具統(tǒng)計學(xué)意義。
一旦癌癥已經(jīng)發(fā)生,我們要走第二步。
進入國際抗癌聯(lián)盟第二個三分之一:
三分之一的癌癥如能早期診斷可治愈。
7(1) 早發(fā)現(xiàn),早診斷
如何實現(xiàn)早期診斷呢?
從個人的角度,可以做兩件事:
第一,充分認識和重視一些危險信號:
發(fā)現(xiàn)是否持續(xù)消化不良、絕經(jīng)后陰道流血、大小便習慣改變、持續(xù)的潰瘍……
第二,主動定期篩查發(fā)現(xiàn)危險信號:
首先,每月自行觸檢查體,比如甲狀腺、淋巴結(jié)、乳房(女性)等部位。
發(fā)現(xiàn)是否有甲狀腺、淋巴結(jié)發(fā)生新增腫塊或硬塊,女性乳房發(fā)生雙側(cè)不對稱、腫塊或硬結(jié)、或質(zhì)地變硬、皮膚不明改變、乳頭溢液溢血……
其次,每年體檢。
讓專業(yè)的外科醫(yī)生、內(nèi)科醫(yī)生觸檢,血檢腫瘤標記物,使用B超、紅外線等設(shè)備輔助檢查。
7(2) 信號,不等于癌
檢查,發(fā)現(xiàn),不是用來找恐慌的。
信號沒有絕對的對應(yīng)關(guān)系。
“小便習慣改變(次數(shù)增多)”,
可能是腹腔腫瘤的先兆,
也可能是今天水喝多了。
即使是最近幾年體檢流行的聽起來很高大上的“血檢腫瘤標志物”也僅僅是指示性的,而非判斷性的。
“檢查某標志物,發(fā)現(xiàn)某腫瘤”是體檢中心的促銷宣傳。
常見腫瘤標志物無專一性,
多種癌癥可使同一標志物升高,
一種癌癥可使多種標志物升高,
良性腫瘤、正常組織可能產(chǎn)生標志物,
吸煙、飲酒等也可能影響標志物……
請注意:
如果發(fā)現(xiàn)“信號”,
應(yīng)該進一步做??坪Y查,不是哭。
醫(yī)學(xué)知識不夠,去醫(yī)院,
把專業(yè)問題給專業(yè)的人解決是正解。
發(fā)現(xiàn)信號,積極處理,是對自己負責。
在沒有定性結(jié)論之前,切勿自決病重。
“嚇死的”,說出去丟人。
7(3) 癌癥,是誰的錯?
我們身邊的癌癥患者越來越多……
是誰的錯?
是霧霾的錯嗎?
是工作壓力的錯嗎?
是手機電腦輻射的錯嗎?
我們真的要轟轟烈烈的拖家?guī)Э谔与x北上廣尋找世外桃源嗎?
7(4) 我們錯了,我們活得太久
如果身邊癌癥患者越來越多,別怕。
與癌癥發(fā)病率關(guān)系最密切的因素,
不是環(huán)境污染,不是電子輻射……
而是,壽命。
我們越活越長。
有更充足的時間等細胞變異為癌細胞,
聚集成癌癥。
癌癥越來越多,
人類平均壽命越來越長。
7(5) 向醫(yī)學(xué)致敬
癌能讓人長壽嗎?
當然不能。
醫(yī)學(xué)的發(fā)展讓我們越活越長。
活得長了,見得癌就多了。
癌對壽命的那點影響,
不是醫(yī)學(xué)的對手。
請記住,科學(xué)告訴我們的悄悄話:
學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
努力的按科學(xué)的指引活得更好更長。
7(6) 等我賺夠了錢就睡覺
生病以來,數(shù)次收到朋友轉(zhuǎn)來文章
《李開復(fù):從患癌到腫瘤消失,
我更加確信睡眠比什么都重要》。
我的睡眠時間,確實比身邊多數(shù)人少。
用名人名言提醒我多睡覺,非常感激!
我很尊重李開復(fù)先生。
但是,請允許我抗拒披著名人效應(yīng)外衣的偽科學(xué)。
睡眠重要,沒錯的。
但是“睡眠比什么都重要”,標題黨。
目前我還沒找到哪項研究證實:
睡眠多少影響癌癥患者平均生存時間。
然而,大量統(tǒng)計研究提示:
經(jīng)濟差異影響癌癥患者平均生存時間。
“睡眠比什么都重要”也許適用于李先生。
他有資源獲得全世界最好的治療條件,
他無需憂慮腫瘤的治療費用……
但是,對于絕大多數(shù)普通人來說,
睡眠最重要論,和癌癥和生死無關(guān),
最多是偷懶時冠冕堂皇的借口。
今年年初,微信上熱轉(zhuǎn)過一篇
《流感下的北京中年》。
后來先生得意的告訴我,
我和作者李可在一個教室里聽過課。
講課的,是他。
李可,是生活在大北京的中產(chǎn)階級,
有一定的社會關(guān)系基礎(chǔ),
有比上不足比下很有余的收入。
親人流感,他面對的是:
醫(yī)療資源緊缺,醫(yī)療費的壓力山大。
無論“睡眠比什么都重要”
是李開復(fù)先生的真實體會,
還是他人炒作。
我想說的是:
“睡眠比什么都重要”是李先生的優(yōu)雅。
絕大多數(shù)普通人的睡眠時間超過極端敬業(yè)的李開復(fù)先生,大家沒那么缺覺。
7(7) 治療,比什么都重要
對于李可和我,治療比睡覺重要。
如果還有重要的,
著名醫(yī)院著名專家,搶上號很重要;
另外,信息很重要,醫(yī)療費很重要。
我在國企工作,享受“完美”的醫(yī)療保障。
除了社保系統(tǒng)的醫(yī)保以外,
還有追加的補充醫(yī)保、大病醫(yī)保。
報銷比例,那樣讓人踏實舒心。
然而這次生病我才知道,
公眾醫(yī)療資源其實是稀缺品。
科學(xué)告訴我:
想活得更長,
用最快的速度開始后續(xù)治療,
比如放療。
有學(xué)者根據(jù)腦膠質(zhì)瘤的生長理論推斷:
即使手術(shù)殘留l%的組織,如不處理,
8周腫瘤細胞可恢復(fù)到原來的數(shù)目。
要放療,并且,要快。
在首都某著名醫(yī)院做放療,兩個選擇:
第一,醫(yī)保覆蓋,排隊,按月等。
第二,N倍收費并全額自費,很快開始。
雖然N倍收費讓我體驗到,什么是所有信用卡的額度加起來仍然不夠用的尷尬。
但是,當我拿著放療完成后的核磁聽大神級的醫(yī)生說手術(shù)做得好的時候,選擇醫(yī)保放療排隊的患者還在等。
我想拉著李可一起說:
等我們賺夠我們以及我們的家庭成員可能需要的醫(yī)療費,睡眠比什么都重要。
在醫(yī)療費的刺激之下,一向排斥保險的先生做出了讓理財專家李可同學(xué)只能無奈的理財決定
——貸款買保險。
我不是想吐槽醫(yī)療費,
感謝我所在的企業(yè)給我的保障和關(guān)愛。
我只是想強調(diào),治療的重要。
不要迷信修行,也不要迷信睡覺。
要治療,積極的治療。
7(7) 拒絕偽科學(xué)
學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
努力按科學(xué)的指引更好更長,
是真正的重要。
不盲從名人效應(yīng),
不聽信江湖游醫(yī),
不輕信偏方治大病。
——如果偏方真的足夠好,
癌癥患者這么多,
早就把偏方變成正道了。
不以愛的名義偽科學(xué)。
——術(shù)后被探望,
我寫了一本探望須知,其中提到:
不要出于“對我好”偽科學(xué)。
不要怕我冷,
不要推薦營養(yǎng)品、補品,
不要用案例安慰我
(XX活了多少年,現(xiàn)在好好的)……
今天,我正在對抗新的偽科學(xué),
“吃,多吃,你得補”。
控制血脂是我當前非常重要的任務(wù)。
復(fù)發(fā)的風險隨時存在,
出血的風險隨時存在,
再次手術(shù)的可能性隨時存在。
血管的健康程度,血脂的指數(shù),
可能影響急診醫(yī)生對治療強度的判斷。
能否第一時間給予足量凝血抗凝血藥,
會嚴重的影響到我未來的身體功能。
除了期待像上次一樣好運氣:
離好醫(yī)院、好醫(yī)生、好心人夠近,
還需要準備健康的血管、適當?shù)难?/span>
讓急診醫(yī)生可以放心大膽用藥。
如果家里經(jīng)歷過基本生存支持物質(zhì)極度匱乏時代的長輩習慣用“多吃點”表達愛,
請在今天的物質(zhì)條件下重新探討:
控制體重、血脂、血糖對健康價值。
8(0) 減輕痛苦,延長生命
國際抗癌聯(lián)盟將惡性腫瘤的干預(yù)切分成三個三分之一。
最后一個是:
三分之一的癌癥
可以減輕痛苦,延長生命。
感謝把“減輕痛苦”放在“延長生命”前面!
8(1) 有一種慢性痛叫選擇障礙
我的放療,完成了。
常規(guī)的治療方式,還有化療。
非常規(guī)的: 試驗療法、靶向用藥……
很多。
要不要常規(guī)下去?
化療,做?不做?
醫(yī)生們眾說紛紜。
不只是化療,非常規(guī)的要不要繼續(xù)?
新方法聽起來總是很誘人。
臨床實驗知情告知書上常常寫著:
“感謝你為醫(yī)學(xué)進步做出的巨大貢獻!”
這不是心潮澎湃的大無畏;
這是在問:小白鼠,你好嗎?
我們真正的痛苦,
也許不是缺少選項,
而是缺少判斷選項的能力。
8(2) 等我掛完下一個專家號,
就回來當醫(yī)鬧
并不只是我選擇困難。
在某以神經(jīng)外科馳名的醫(yī)院里,
500塊錢的專家會診號,第39號,
預(yù)計就診時間下午3點到4點。
3點,會診專家團隊負責人匆匆消失了。
——京津冀一體化的今天,
高鐵為醫(yī)生異地手術(shù)創(chuàng)造了新的可能。
4點半,終于叫到39號,
診室里一片吵鬧,診室外盡是喧囂。
39號好多個,40個好多個。
大家一起進去熱鬧吧。
反正是會診,醫(yī)生也多。
隨便分一個給你。
大家分,一人一個,誰都別閑著。
那一天,先生的朋友圈是……
先生少寫了一句話,
進入診室,qiu醫(yī)生問的第一句話:
“你是誰介紹來的,誰給加的號?”
“我是掛的號?!?/span>
先生N次批評我說錯話。
如果是誰介紹的,
也許qiu起碼能把核磁拿出來裝作看過。
如果是團隊負責人加的號,
是不是……
8(3) 冒充醫(yī)生,她愿意
那一天,在醫(yī)院的門診大廳,
一個外地來求醫(yī),同被秒打發(fā)的患者,
把一袋子核磁貼在醫(yī)院漂亮玻璃門上,
迎著陽光看和燈箱的效果差不多。
“我不是醫(yī)生,只能大概幫你看看……”
……
“你說,你接著說。
“你說什么都行,
“我聽你說說心里就舒服……”
“去逛逛北京的景點,然后一家人高高興興回老家。您的年齡,膠質(zhì)瘤I期……半年復(fù)查,注意變化,注意身體的信號……如果,像您母親一樣,在95歲因為這顆腫瘤離開人世。您覺得,夠長壽嗎?”
“我從沒想過要那么長壽。”
我和先生是校友,中科院心理研究所。
有一個學(xué)科,臨床醫(yī)學(xué)心理學(xué)。
我教過書。
有一種關(guān)聯(lián),北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部。
我們不是執(zhí)業(yè)醫(yī)生,
但是,我們能說點什么。
患者,有時候,
期待簡單得不過是“說什么都行”。
當然,患者反復(fù)就醫(yī)增加了醫(yī)生工作量,
當然,醫(yī)生有醫(yī)生的壓力,
要發(fā)論文要評職稱要賺錢養(yǎng)家……
從沒畢業(yè)就開始小夜班大夜班實習規(guī)培各種不能睡覺,
沒賺夠醫(yī)療費更不能睡覺。
醫(yī)療劇教會了我們?nèi)齻€假象:
白血?。ㄑ┧劳雎屎芨?;
醫(yī)生說“偶爾治愈,常常幫助,總是安慰”;
醫(yī)鬧很無賴。
現(xiàn)實中:
白血病的治愈率很高;
好多醫(yī)生忘了安慰是為了多點治愈;
患者沒空鬧,要忙掛號。
德藝雙馨的醫(yī)生有,需要碰運氣。
8(4) 結(jié)束治療,
我要有質(zhì)量的生命
那一天,先生說:
“要不要再找專家看看?
“要不要化療我很難決定。”
那么,我來決定:
抗癌治療到此為止。
等白細胞恢復(fù)一些,
黏膜功能恢復(fù)一些,
我要找個不排隊的醫(yī)院治牙。
從住在ICU里口腔護理的缺失,
到放療輻射對牙釉質(zhì)的損傷。
我的每顆牙齒都是深不見底的洞。
英國醫(yī)學(xué)研究委674例高級別的星形細胞瘤患者術(shù)后治療對比研究顯示,平均生存期:
單獨放療組9.5個月,放化療組10個月。
我不要化療。
我想要的是,有質(zhì)量的生存時間。
我不要用幾個月的治療,
換取半個月的生存時間。
因為做化療,無法確定:
這幾個月,我血液中藥物的輻射,會殺死半斤腫瘤細胞,還是會把八兩健康的細胞變成腫瘤。
但是可以確定:
這幾個月,我血液中藥物的輻射,會讓我的孩子面臨更大的誘發(fā)基因突變的風險。
這幾個月,還沒有從放療的副作用中逃脫的我又要接受化療副作用的包圍。
我要好好活著,我要舒服的活著!
不久前有位培訓(xùn)師朋友看望我,
發(fā)現(xiàn)我要舒服要到囂張。
動員我開發(fā)門課“舒適感領(lǐng)導(dǎo)力”,
課程構(gòu)架,他做好了!
幫我把課程架構(gòu)做好太舒服了,
謝謝!
是的。
我不怕死。
我怕的是,活的不夠精彩。
如果注定明天離開這個世界,
今天,請給我一條漂亮的裙子,
讓我站在舞臺中央。
8(5) 大師風采
還是找了“別的專家”。
這一次,遇到的是前文提到的那位將我的腫瘤稱作的2級的醫(yī)生。
他一張一張的翻閱院病歷、手術(shù)記錄、檢查報告……
他一張一張的看滿墻的核磁影像……
我先生說他認真看病歷的樣子,
像“檢查作業(yè)”。
他說:“不要做化療了,因為就算是4級,也只能把中位生存時間提高2個月,沒意義?;丶倚菹ⅰ0肽旰?,復(fù)查。”
希望下一次,還能見到他。
還能聽他說,半年后,復(fù)查。
定期復(fù)查,是我終生的需要。
希望下一次,還能見到他。
因為我想聽他說因為。
“因為”就是最好的安慰。
今天,11月28日。術(shù)后3個月。
感謝這位醫(yī)生,用15分鐘,讓我的家庭可以踏實的接受結(jié)束一切治療的決定。
8(6) 結(jié)束,是一種重生
結(jié)束,不是放棄治療,
是對過度醫(yī)療的拒絕。
結(jié)束,是另一種積極的重生。
請記住,科學(xué)告訴我們的悄悄話:
學(xué)科學(xué),愛科學(xué),
努力的按科學(xué)的指引活得更好更長。
9 主要參考文獻
1. 劉福生、金貴善.腦膠質(zhì)瘤基礎(chǔ)與臨床研究[M].北京:人民衛(wèi)生出版社
2. 中國抗癌協(xié)會.《中國惡性腫瘤學(xué)科發(fā)展報告(2017)》[R]
10 謝謝
感謝,每一個,愛我的人。
感謝,每一個,陪伴我的人。
感謝,每一個,包容我的人。
感謝你,在我意識混亂時,聽我說胡話。
感謝你,在我迷路時,陪我拿著導(dǎo)航回家。
感謝你,讓我和醫(yī)學(xué)更近。
我愛你們!
祝你幸福,健康!