面對一些國內(nèi)治療效果不好的疾病時，很多人都把目光轉(zhuǎn)向了海外醫(yī)療，尋求最后的希望。然而，如果不了解國外醫(yī)療真相，或遇到不靠譜的中介，可能給患者及家屬帶來更大的傷害。
今天就是一個真實的案例。
星星是一個3個月大的寶寶，生下來沒多久就確診了“脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）”，而且是最嚴重的1型。SMA是一種遺傳疾病，患者會逐漸失去肌肉能力，逐漸失去吞咽、自主呼吸的能力，直到生命終結(jié)。
這個病一直沒有什么醫(yī)治的好辦法，但最近美國新藥Spinraza在臨床研究中取得了不錯效果，剛剛上市。星星的媽媽看到這個消息，又點燃了希望，心里只有一個念頭，帶寶寶去美國治??！
媽媽不懂英文，也不知道怎么到美國看病，于是，她找到了一家國內(nèi)非常有名的海外醫(yī)療服務中介，咨詢赴美醫(yī)療相關(guān)事宜。
剛開始很順利，中介給媽媽聯(lián)系了幾家大的兒童醫(yī)院以及小兒神經(jīng)科方面的專家，最后確定了一家醫(yī)院。
就在這時，問題開始出現(xiàn)了。
按照協(xié)議，中介負責給醫(yī)院發(fā)郵件敘述患兒的情況，同時把醫(yī)院的回復翻譯給媽媽，以便做決定。
但是媽媽不知道的是，中介的翻譯隱瞞了關(guān)鍵信息，而且添油加醋，導致了嚴重的后果。
舉兩個例子：
美國醫(yī)院：“Many domestic patients are waiting in line for this type of treatment and there is a committee that reviews all medical documents and decides whether applicant fits all the requirements to be accepted for our treatment. However, doctor said this therapy works very well with very young infants, such as Xingxing. He told me to call him back next Tuesday to see if the committee gets to discuss this case.”
標準翻譯：“很多美國病人都在排隊等待這個治療，有一個組委會來審查申請者是否符合接受這個治療的所有要求。但醫(yī)生也說這個治療對星星這類嬰兒患者效果很好。他告訴我下周二給他打電話，看組委會是否討論了星星的病例。
中介翻譯：“非常多的SMA向他們提交治療申請，因此他們成立了一個部門專門做初審來決定接受哪些患者。臨床數(shù)據(jù)顯示該治療在星星這類年輕患者身上效果很好，所以很有可能通過審核。下周二會通知我們結(jié)果?！?/p>
這里中介擅自添加了“很有可能通過審核”，同時“下周二會通知我們結(jié)果”和“下周二告訴是否討論了星星的病例”不是一回事。這樣的文字篡改，讓患者媽媽充滿了希望。
而接下去的另一個翻譯，幾乎可以說是犯罪：
美國醫(yī)院：“Doctor’assistant is checking to see if he can overbook on XX/XX/2017, to see Xingxing. I will let you know as soon as this is confirmed. First consult is about $1000 with him. This doesn’t include any additional test or consults. It is also important to let the family know that if in case he’s accepted for treatment here, there is a very rigorous treatment schedule and baby has to get spinal tab/injection at numerous weeks: 0, 2, 4. 6. 18, etc. Presuming patient’s parents are able to afford the drugs; they should also plan to be here for a few months.”
標準翻譯：“醫(yī)生助手在查看能否在2017年X月X日加號門診看星星，如果確認下來我就會告訴你。第一次醫(yī)生咨詢費是1000美金，這不包括其他檢查和咨詢。另外，請務必讓家長知道，如果他有機會被接收，需要遵照一個很嚴格的治療時間表，寶寶需要多次進行脊柱注射：0，2，4，6，18周等等。假設家長能夠承擔治療費用，他們還需要計劃在這里呆幾個月?！?/p>
中介翻譯：“這位醫(yī)生X月X號有時間，并且通知家屬如果接受治療，需要在0/2/4/6/18周進行注射，因此需要在該地長期接收治療?！?/p>
中介在這里傳遞了完全錯誤的信息。
1：這位醫(yī)生已經(jīng)預約滿了，根本無法保證X月X 號能看星星。
2：中介“忽略”了所有和費用相關(guān)的部分。既沒有提昂貴的咨詢費用，也忽略了醫(yī)院提醒的“假設家長能夠承擔治療費用”。（后面會提到需要多少錢，大家可以猜猜看，一定想不到）
3：“如果接受治療”這句話強烈暗示醫(yī)院已經(jīng)通過審核，到底要不要治的決定權(quán)在家長。事實上，醫(yī)院根本還沒審核。
孩子情況日漸不好，吞咽能力逐漸下降，常常喂奶的時候產(chǎn)生嗆咳，呼吸困難。中介告訴媽媽說可以盡快到美國。
媽媽這邊，認為寶寶去美國就可以用新藥了。于是趕快交了不菲的中介費以及醫(yī)院要求的醫(yī)療預付費用，滿懷希望地帶著孩子，匆忙登上了飛往美國的飛機。
然而，美國醫(yī)院這邊，以為孩子只是過來做一個評估，看能不能接收進行治療。并沒有做治療的任何準備。
正因為中介在交流過程中，對傳遞內(nèi)容的刻意選擇加工，對家長造成了嚴重的誤導和不可挽回的損失。
在越洋飛機上，孩子情況不太好，媽媽看孩子呼吸困難，一下飛機就打了911，孩子被送到了急診室，又轉(zhuǎn)院到了之前聯(lián)系的大醫(yī)院，直接收住了重癥監(jiān)護室，孩子還因為心跳過慢而被搶救了幾次，插了管，上了呼吸機。
媽媽滿心以為到醫(yī)院就能用上新藥Spinraza，同時也以為這個新藥對這種病的效果非常好，治療一段時間孩子會完全好起來，像正常孩子一樣。
然后不幸消息一個接著一個。
首先，主治醫(yī)生評估后，告訴媽媽，孩子由于肌肉衰竭已經(jīng)較嚴重了，用這個藥的預期并不好，不推薦使用。
更重要的，他們根本用不起這個藥！
中介在赴美之前，沒有幫患者搞清楚費用是多少。來到美國，家長才發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院這個新藥的價格是12.5萬美元一針！你沒看錯，接近100萬人民幣一針?。绹颊咭仓荒芸勘ｋU）
新藥第一年要6針，如果有效果，后面每年要3針，而且不能停，需要長期打。也就是第一年的需要5百多萬，以后每年3百萬，完全是個無底洞。除了中國首富們，哪個家庭承擔得起？！
在異鄉(xiāng)，媽媽徹底迷茫了。
中介不是說可以治嗎？怎么現(xiàn)在不能用藥了？中介為什么不早說這藥要這么多錢呀？
在猶豫過程中，孩子已經(jīng)在醫(yī)院住了好多天的重癥監(jiān)護室，一天光住院費就不下5000美金，更別說用的藥和呼吸機了。每一天都是燒錢如流水。
而且孩子在醫(yī)院隨時可能有生命危險，除了媽媽，家人都不在這邊。不知道孩子能不能回國再見見爸爸和爺爺奶奶最后一面。
媽媽說要是知道真實情況，比如孩子不能用藥（身體狀況和經(jīng)濟條件），她不可能一個人帶這么小的孩子赴美治病。
這就是今天想分享給大家的故事。很真實，很傷感，也很讓人憤怒。
海外醫(yī)療遠沒有大家想象的那么簡單。也許你聽說了一個新藥，新技術(shù)，但并不一定適合。
我們想給考慮海外醫(yī)療的朋友幾點建議：
1. 信息
準確的信息很關(guān)鍵。大的醫(yī)院都有國際部，專門負責接待國際病人咨詢和治療，都會有翻譯，除了找中介外，也可以試著自己直接聯(lián)系不同醫(yī)院的國際部。 醫(yī)院國際部通?？梢詤f(xié)助尋找治療期間的住房，提供醫(yī)院駐地的交通、生活信息。
另外，無論是在哪里（病友，網(wǎng)絡，報紙等）查到的跟治療相關(guān)的信息（藥物，費用，治療療程等），請務必跟醫(yī)院核實，這些信息不一定是準確的。比如，文中提到的新藥，有網(wǎng)上文章說是5千美金一次，一共6次。事實上，是12萬5美金一次，第一年6次，以后還得長期用藥。
2. 治療方案
在前往海外之前，一定要問一些重要問題。比如，治療方案到底是什么？新藥能不能確定用上？治療的療程是什么樣的？治療的預期是什么？有可能出現(xiàn)哪些危險？患者有沒有可能回不去了？
3.治療費用
一般國際病人都是全自費，一般需要預付一筆費用作為押金。如果自己有醫(yī)療保險，可以提供給醫(yī)院，醫(yī)院會看是否接受，保險公司是否會進行理賠。在確定治療方案后，可以請醫(yī)院做一個預算，自己也心理有數(shù)大概會花多少錢。另外也需要了解，如果出現(xiàn)突發(fā)危險，又會有大概什么樣的其他開支。
4.交流
交流非常重要！首先要確保海外醫(yī)院完全清楚患者的情況，病例等；其次要明白醫(yī)院所提供的方案，有任何不清楚的地方，都要再核實，確定語言沒有歧義。一定要確保翻譯的準確性。如果找了中介，自己一點外語都不懂的話，最好能找個第三方進行翻譯核實。整個交流過程中的文件都保存好，以防未來需要打官司。
5.陪同
建議赴海外治療的時候最好有兩個以上的人陪同患者，尤其是兒童患者。其一，一般赴海外治療的都是重大疾病和疑難雜癥患者，病情進展常會超出意料，兩個人好商量，互相有個支持和依靠；其二，如果其中一個人生病了，或者情緒崩潰，還有另一個人可以及時地做必要的決策。
希望大家收集盡量多的信息，做出理性決定。
菠蘿后記：
Sunny前幾天告訴我這個故事，讓我出離憤怒。為了商業(yè)利益，中介公司居然刻意扭曲和隱瞞信息，讓根本就不應出國，在國內(nèi)享受最后一點親子時光的家庭，千里迢迢折騰到美國來，結(jié)果陷入巨大困境。
我問母親要不要曝光中介公司名字，但這位善良的母親說：“算了，我不想再追究，只想能和寶寶回國。如果公布了公司名字和聊天記錄，他們肯定沒有好日子過了，我不想置人于死地?！?/p>
我尊重她和家人的決定，但請某些中介公司好自為之。
人在做，天在看 。
