在“互聯(lián)網(wǎng)＋”時代，醫(yī)生將變成信息提供者和建議者，病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下，成為聰明的病人 誰是聰明的病人
2015年04月26日
基廷在專家的幫助下，綜合10小時手術(shù)錄像、歷次檢查數(shù)據(jù)、基因序列、近300頁的病歷文檔，打印出呈現(xiàn)腦瘤的3D腦部模型。 ?。ň槭±砉ご髮W(xué)新聞中心供圖）
記者 王瀟
照片中26歲的基廷，頗自信地托著一顆透明體。
那是這位麻省理工大學(xué)博士生，綜合10小時手術(shù)錄像、歷次檢查數(shù)據(jù)、基因序列、近300頁的病歷文檔，并利用3D 打印技術(shù)打印出的——自己的腦瘤模型。
基廷的故事最近登上了紐約時報，由于他的案例正是對開放健康數(shù)據(jù)的一種倡導(dǎo)，白宮邀請他參加了由奧巴馬總統(tǒng)揭幕的倡導(dǎo)精準(zhǔn)醫(yī)療的儀式。
紐約時報的文章認(rèn)為，基廷的做法起碼證明，讓病人對自己醫(yī)療的數(shù)據(jù)知情對診斷和治療是有益的，同時也能促進(jìn)醫(yī)療研究的進(jìn)步。
這種觀點，得到某醫(yī)療集團(tuán)負(fù)責(zé)人鄭杰的認(rèn)同。早在5年前，他就開始倡議“將數(shù)據(jù)還給病人”，最近正在號召成立一個開放的非盈利聯(lián)盟。
鄭杰認(rèn)為，在“互聯(lián)網(wǎng)＋”的時代，醫(yī)生將變成信息提供者和建議者，病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下，成為聰明的病人。
用好奇擊敗癌癥
如果不是基于長期對自己身體的觀察，基廷恐怕不會這么早發(fā)現(xiàn)腫瘤，并尋求手術(shù)解決后顧之憂。
8年前，也就是2007年，他參加了一項研究，其中包括核磁共振成像掃描，那時，他純屬好奇。掃描顯示，他的大腦嗅覺中心有輕微異常，但醫(yī)生說并無大礙，只需要定期觀察。出于理科生的求知欲，基廷索取了掃描的原始數(shù)據(jù)。
2010年，基廷已是麻省理工大學(xué)機械工程專業(yè)在讀博士。他又一次做了檢查，結(jié)果顯示無明顯變化。醫(yī)生認(rèn)為，腦內(nèi)的異常極可能屬于良性。那一次，基廷也向醫(yī)生索要診斷數(shù)據(jù)，并形成自己的醫(yī)療檔案，還開始研究腦內(nèi)結(jié)構(gòu)。
2014年7月，基廷感到常能嗅到一種類似醋的異味，每天持續(xù)約30秒?；娏乙笞隽艘淮魏舜殴舱駫呙琛呙栾@示，腦部原先異常之處已長成棒球大小的腫瘤，需要盡快去除。
基廷于8月19日，在波士頓接受了長達(dá)10小時手術(shù)。
手術(shù)后3天，腦門上沿著發(fā)際線切開的傷口還沒愈合，基廷就早早回到學(xué)校，通過研究分析10小時手術(shù)錄像、手術(shù)前后檢查結(jié)果、基因序列數(shù)據(jù)，以及近300頁的病歷文檔，開始了對自己大腦以及所患腫瘤的深入探索。最終，通過3D打印出腦瘤的模型以及手術(shù)修復(fù)后的顱骨模型。
他用了“用好奇擊敗癌癥”的標(biāo)題，在自己的網(wǎng)站上公開了這些數(shù)據(jù)，目的是“供研究需要”。
他說，這項事業(yè)具有個人意義——獲得自己的健康狀況數(shù)據(jù)，不僅使他發(fā)現(xiàn)腫瘤，也幫助找到他所需的醫(yī)生和醫(yī)療保健。
而紐約時報認(rèn)為基廷的案例并不僅僅具有個人意義，“共享患者數(shù)據(jù)是讓人們更多地參與到自己健康中的主要一步，這讓明智的病人，可以更好地照顧自己，遵守處方藥物療法，甚至發(fā)現(xiàn)疾病的早期預(yù)警信號”。
不過，讀完故事，也有人表示疑慮——高材生或許可以分析這些數(shù)據(jù)，但對普通的病人，數(shù)據(jù)要來又有何用？
為什么需要數(shù)據(jù)
上海人許琳（化名）最近已經(jīng)兩次被醫(yī)生表揚為“聰明的病人”。
由于家里有兩位慢性病患者，許琳常要與醫(yī)院打交道。而每次去三甲醫(yī)院看病都像打仗，通常沒問專家?guī)拙渚捅淮虬l(fā)去做各類檢查，結(jié)果到了檢查處，又是望不見邊的長隊。
現(xiàn)在，她漸漸摸索出一套方法——一般先咨詢兩到三位相關(guān)醫(yī)生，類似癥狀可能考慮什么方面的疾病，需要做哪些檢查，然后在家附近相對空閑的二級醫(yī)院做好檢查，收集好所有的檢查報告帶去三甲醫(yī)院，醫(yī)生問診時，需要哪樣，她都拿得出。
鄭杰認(rèn)為，收集自己的數(shù)據(jù)首先是一種意識，是“病人要參與到治療中”的意識。鄭杰曾在電信工作，加上出生于醫(yī)生家庭，他很早就開始跨界，參與到數(shù)字化醫(yī)療的過程。
擁有自己的數(shù)據(jù)為何如此重要？
他提到這與4P醫(yī)療模式有關(guān)。所謂4P醫(yī)療，預(yù)防性（Preventive）、預(yù)測性（Predictive）、個體化（Personalized）和參與性（Participatory），這是前衛(wèi)生部部長陳竺多次強調(diào)的概念。而由美國總統(tǒng)奧巴馬提出的精準(zhǔn)醫(yī)療（Precision），也同樣需要以患者掌握自己的生命健康數(shù)據(jù)為前提。
而國內(nèi)目前的醫(yī)患互動模式，卻離理想模式很遠(yuǎn)。
一方面是患者的誤區(qū)：認(rèn)為醫(yī)生了解一切，或醫(yī)學(xué)過于專業(yè)，所以全部交給醫(yī)生。
華山醫(yī)院內(nèi)分泌科主任李益民為一位糖尿病患者惋惜，62歲，但一只眼睛已看不見，其女急切打電話來詢問，但李益民也無太多辦法；而同期治療的一位93歲患者，每次復(fù)診時都能向醫(yī)生提供每日血糖，至今保持血糖穩(wěn)定，無嚴(yán)重的并發(fā)癥。
“我們只能幫助患者維持現(xiàn)有的情況，但已經(jīng)發(fā)生的并發(fā)癥無法逆轉(zhuǎn)?！崩钜婷裾f。
另一方面也在于醫(yī)生。由于醫(yī)生每日工作量大，就診時間緊張，醫(yī)生的態(tài)度“相對專制”：沒有太多時間給病人解釋，從而讓病人自己選擇。
陳榮秋，華中科技大學(xué)管理學(xué)教授，在與癌癥抗?fàn)幍?年里，他對醫(yī)療過程也有了中肯的思考——“在這次重病之前，我對醫(yī)院和醫(yī)生是迷信的，進(jìn)醫(yī)院也是比較放心的。但是重病后，我感到，進(jìn)醫(yī)院風(fēng)險是很大的?！彼J(rèn)為，“在病理和治療的研究尚不充分的情況下，治不好某些病也是正常的。醫(yī)生不是神仙，不能做到診斷的百分之百正確?！?div style="height:15px;">
經(jīng)過12次化療之后，陳榮秋發(fā)現(xiàn)結(jié)果反而比6次化療后要差，這讓他期盼的通過12次化療把腫瘤“搞干凈”的希望破滅。在一次會診中，專家們極力說服陳繼續(xù)接受化療，有位醫(yī)生說了一句：“再加兩次化療！”
后來才了解到，這位醫(yī)生是看他的臉色尚好，認(rèn)為再加兩次化療也不會死人。但陳榮秋當(dāng)時已經(jīng)感覺到了身體的極度虛弱，夜深人靜之時，覺得自己很可能就暈過去，永遠(yuǎn)離開人世。
鄭杰認(rèn)為：“這是患者掌握信息之后，做出自己認(rèn)為正確的選擇，是患者參與性的重要體現(xiàn)?！?div style="height:15px;">
