蕨代霜蛟 ：《真正受害的是羅一笑之后白血病患兒》
限于時間精力、極簡分享一下、僅說要點(diǎn)。
事件發(fā)酵到最后真正受害的、是羅一笑之后的其他白血病患兒。因為信任崩潰之后總要有人埋單的、就不多展開了。
也許冷血。然而我們未必一定要捐款、對于任何兒童白血病案例。
①捐款是人性崇高的一面、是道德和愛心的PLUS。然而人非圣賢、不需要也不應(yīng)該要求一定具備崇高的一面。
②兒童白血病存在客觀發(fā)病率。當(dāng)社會人口基數(shù)足夠龐大時譬如中國、每年必然會有絕對人數(shù)上相當(dāng)可觀的兒童不幸得病。這是命、或者應(yīng)該說是科學(xué)宿命。無論你如何努力杜絕一切外在的致癌因素、這個 概率必然存在、救濟(jì)不完、無窮無盡。兒童白血病、本質(zhì)上是基因缺陷（克隆錯誤）、基因突變+外因共同捏造出來的惡魔之花。
說①和②、絕非勸任何人不要獻(xiàn)愛心不要投身公益。絕非。而是：你甚至可以不獻(xiàn)愛心、但請你不要忘記希波克拉底誓言：FIRST、DO NO HARM。重復(fù)：請你先、不要為害。
什么是傷害？這樣的鬧劇中你若踴躍參與捐款然后積極轉(zhuǎn)發(fā)、你就是在傷害。你推倒信任、讓后面真正需要幫助的、居住在北上廣深等一線城市以外的、醫(yī)保覆蓋強(qiáng)度弱得多、真正困難的白血病兒童受到影響、減少他們的資源、甚至可能掐斷他們的資源。
你——仔細(xì)想過嗎？細(xì)思之后、你忍心嗎？
我一直所以說：沒有判斷能力、思辨能力、科學(xué)知識能力的廉價的愛心是極度無聊的、自我滿足自我感動屬性的、甚至?xí)λ四酥辽鐓^(qū)社會的情結(jié)、常?？赡軠S為惡的鏡像。人善忘。一段時間過去之后洗滌了舊跡、記憶已然模糊的時候、若再在朋友圈里看到這樣一篇的話、你——打算怎么判斷？來至少做到FIRST、DO NO HARM？
①具備常識、且能順應(yīng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展隨時更新、不斷跟進(jìn)的常識。而不是遙遠(yuǎn)記憶里的、老生常談的、人云亦云的常識。那不是常識、那是口水和迷思。
以羅一笑事件為例。
首先、要確認(rèn)兒童白血病是否真的那么可怕。因為疾病只有足夠可怕、才能、才應(yīng)該得到同情。很多人只有道聽途說或者遙遠(yuǎn)記憶里的對于兒童白血病的印象、或者只是電視劇言情小說里的印象——1.得了就完了。2.醫(yī)藥費(fèi)開銷極大。3.不移植骨髓必死無疑。
荒謬。今日現(xiàn)代醫(yī)學(xué)早已沒有那么弱了?？梢哉f強(qiáng)到很多人無法想象、尤其在兒童白血病領(lǐng)域。
兒童最容易罹患、最常見的兩種急性白血?。?/p>
急淋（ALL）、在今日美國總體五年生存率已經(jīng)超過了85%。
急髓（AML）、在今日美國總體五年生存率也已經(jīng)達(dá)到了60-70%。
兒童也可能有慢性白血病、譬如CML。然而CML在兒童中極其罕見。
今日現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對于兒童急白的成績不能說完美、然而在癌癥（廣義）中絕對不算差、應(yīng)該說算是優(yōu)了——有興趣的和成年人尤其是老年人的白血病比比看？不展開了。然而我可以說、以中國普羅大眾的科學(xué)醫(yī)學(xué)素養(yǎng)、大概10個人里9個人認(rèn)為兒童白血病比老年人白血病恐怖、是最最恐怖的白血病年齡層。
需要追加的是：
1. 今天的五年生存率反映的是至少5年多以前治療的水準(zhǔn)。今天治療的五年之后的效果極有可能更好、甚至好得多。尤其兒童急白是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中進(jìn)展非?？焖俚念I(lǐng)域、非常樂觀。很多厲害的藥物不斷涌現(xiàn)。不展開。
2. 不像成年人的實體癌等、兒童急白的特點(diǎn)是好好治療、正規(guī)治療之后一旦可以成功緩解實現(xiàn)無病、五年后很有可能、很有機(jī)會獲得治愈（CURE）的效果。因為兒童急白在5年無病關(guān)口通過之后再卷土重來的可能性非常非常低。
3. 醫(yī)藥費(fèi)必須非常龐大以至于哪怕在中國一線城市有了醫(yī)保都無法忍受、每天幾萬幾萬地自掏腰包？當(dāng)然不是。大部分情況下、你只需要堅持治療、堅持正規(guī)治療（譬如化療、聯(lián)合化療）等、堅持走完療程、而已。不是阿狗阿貓都需要高級靶向藥物都需要移植骨髓、靶向藥物和骨髓移植也絕非每個病例都適合。那是片子看多了或者騙子碰多了。普通正規(guī)治療的費(fèi)用就算偏高、也不至于每天幾萬幾萬上去、那是多少個decades之前的事情了？
中國整體醫(yī)療水平不如美國。然而北上廣深并不會差距太遠(yuǎn)。順便。還有一種病、兒童的眼癌、叫做視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、聽上去非?？植馈⑼桌飼挟悩拥姆垂?。在今日的預(yù)后甚至遠(yuǎn)比兒童急白更好、更有機(jī)會頑強(qiáng)地活下來、治療也不那么貴。看到任何人再以兒童眼癌搞噱頭、上來就可以刪掉了。不展開了。
②注意細(xì)節(jié)。
預(yù)后惡劣的癌癥、當(dāng)然更加引發(fā)同情和善意。人之常情。
然而預(yù)后好壞的判斷是很復(fù)雜的、有許許多的因素——年齡、性別、健康狀況、急白分型、急白分型之后的亞型。還有更加細(xì)分的細(xì)節(jié)、譬如初始白血球計數(shù)（IWBC）等等。都會影響預(yù)后。舉例：兒童急髓AML總體預(yù)后不如ALL。但是ALL和AML是大類、每一個大類下面還有亞型（SUBTYPE）、AML下面就有『急性早幼粒細(xì)胞白血病』APL。APL曾經(jīng)非常兇險、然而今天在美國治愈率也能達(dá)到80%以上——其他還有一些AML亞型的預(yù)后甚至更加樂觀。
這些細(xì)節(jié)、你都關(guān)注過嗎？為什么要關(guān)注細(xì)節(jié)？不關(guān)注細(xì)節(jié)、你怎么知道具體某個孩子的急白真的那么嚴(yán)重、以至于必須拼命捐款和轉(zhuǎn)發(fā)？當(dāng)你資源有限、每天100個不幸的孩子你只能救1個到時候、為什么不是最值得救的孩子獲得了你的幫助、而是去幫助了表面上文章寫得最漂亮、最感人最他媽催你淚下的營銷團(tuán)隊打造的作品？
【總結(jié)and RECAP】
事情突然多了起來、沒興趣多寫了。打算打住。
將來朋友圈里再發(fā)來一條希望博得大家同情的兒童急白病例、吃瓜群眾你怎么做到：FIRST DO NO HARM？以下這些即便都掌握也無法100%預(yù)防忽悠、但畢竟會好的多得多。
1. 確認(rèn)孩子得的白血病的分型以及亞型。是ALL還是AML、還是罕見的慢性白血病急性發(fā)作？
2. 確認(rèn)孩子常規(guī)正規(guī)治療中碰到了什么問題。為什么常規(guī)正規(guī)治療don't work了、醫(yī)生為什么說必須要昂貴高價的超級藥物或者骨髓移植了——WHY？醫(yī)生的理由是什么？
3. 孩子是首發(fā)還是復(fù)發(fā)？健康狀況如何、有沒有其他疾患的并發(fā)？孩子的年齡等周邊背景信息、越詳細(xì)越好。
4. 正規(guī)治療到底做了沒有？還是不去醫(yī)院正規(guī)治療在家喝中藥？還是正規(guī)治療和中藥或其他任何五花八門混用在一起？——這些都有可能影響本來可以達(dá)到的正規(guī)治療的效果。
5. 醫(yī)保覆蓋程度到底怎么樣。
還有很多、不一一寫開了。任何事情要知道真相、都離不開細(xì)節(jié)。否則對方永遠(yuǎn)坐在山頂、你無法辨識。
掌握細(xì)節(jié)之后加上合理判斷輔以一定程度的知識、你才能判斷你打算幫助的對象是否真的那么亟需獲得最緊急的幫助?；蛘吆唵吸c(diǎn)：『情況、是否真的如同文字表述的那么緊迫那么煽情那么催人淚下？』就這點(diǎn)。
有一點(diǎn)要說一下、也是很多人反過來沒搞清楚的：
所以上述的預(yù)后也好五年生存率數(shù)字也好、都是基于『統(tǒng)計學(xué)』獲得的客觀數(shù)據(jù)、卻未必適用于任何一個具體的急白患兒。任何一個患兒可能情況好得多也可能差得多。要是真的很差怎么辦？若情況真的很差、那怎么捐款怎么救都是沒用的。但這個需要主治醫(yī)生來提供判斷、而不是靠任何美麗煽情的文字。若真的沒用、砸了錢也沒用的話、請把你的愛心和資源財力留給另外一位不幸的孩子、如果他真的只是差錢的話。要拯救的孩子太多太多了、無窮無盡。
幸運(yùn)的是：今日多數(shù)急白患兒的預(yù)后已經(jīng)大有改進(jìn)、大大可治。而且、也并不那么需要巨額的錢。過兩天再有人以兒童急白為題材、告訴你病情多么危重、生存機(jī)會多么渺茫、醫(yī)藥費(fèi)多么巨額的時候、、、、、、請你警惕。你的警惕、才是對真正需要救助的其他不幸的急性白血病患兒的真正的負(fù)責(zé)、真正的大愛。
大愛是負(fù)責(zé)的愛、用心的愛、基于嚴(yán)謹(jǐn)學(xué)習(xí)和充分情況了解的愛、衡量過資源、效果之后的深沉的愛——絕對不是微信朋友圈里那種令人作嘔的、煽情的、淺薄無知的甚至危害他人的愛。
請所有急著給微信朋友圈以疾病為題材求助的文章打錢轉(zhuǎn)發(fā)的人、牢記、西方醫(yī)學(xué)奠基人希波克拉底的誓言：FIRST、DO NO HARM（請你先、不要為害）。
蕨代霜蛟新浪微博：http://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404047528868854377
