長(zhǎng)江商報(bào)一篇關(guān)于自閉癥的稿件，寫(xiě)得不錯(cuò)。
我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的！”
一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。
自閉兒童的背后,有著千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復(fù)教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫(yī)院、康復(fù)中心、家庭教育機(jī)構(gòu)中，對(duì)于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無(wú)異杯水車薪。
湖北省僅一家公立治療機(jī)構(gòu)
一群男男女女的家長(zhǎng)，圍著白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時(shí)記載。27日下午4點(diǎn)半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓(xùn)練中心一樓，11名家長(zhǎng)因自閉癥孩子聚在一起，與醫(yī)生交流。
主講醫(yī)師兒?？浦魅吾t(yī)師王鳳介紹，十年前，對(duì)于自閉癥兒童還處于“三無(wú)”狀態(tài)，無(wú)政策、無(wú)專科、教育無(wú)機(jī)構(gòu)，自2007年決定將每年4月2日設(shè)立為自閉癥日后，人們對(duì)這一群體才逐漸重視。中國(guó)殘聯(lián)已將孤獨(dú)癥康復(fù)納入精神病康復(fù)范疇，而去年底也納入醫(yī)保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫(yī)院雖然有一些，但治療機(jī)構(gòu)仍然只有省婦幼這一家公立醫(yī)院。
有數(shù)據(jù)顯示，我省每年約50萬(wàn)新生兒出生，每年約新增孤獨(dú)癥患兒2000余名。而同濟(jì)醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、省婦幼保健院曾統(tǒng)計(jì)，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數(shù)超過(guò)1000人。
“患有自閉癥的兒童沒(méi)地方去，家長(zhǎng)只好聯(lián)合起來(lái)，發(fā)展成了民間的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)?！蓖貘P介紹，私立的機(jī)構(gòu)主要有三種，一種是家長(zhǎng)自發(fā)形成的，二是慈善機(jī)構(gòu)或企業(yè)資助的，三是從事過(guò)醫(yī)療或特教的人員參與的。
目前，在婦幼特訓(xùn)中心在訓(xùn)的有140名兒童。“每年患自閉癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因。” 王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
除了南京一家特教學(xué)院設(shè)置了自閉癥專業(yè)，高校沒(méi)有普及開(kāi)設(shè)自閉癥專業(yè)，科班醫(yī)療人員的不足也成為制約。“公立醫(yī)院讓人放心，但機(jī)會(huì)太少，進(jìn)去治療還需要排隊(duì)?！庇屑议L(zhǎng)反映，收費(fèi)也是讓許多家長(zhǎng)不能堅(jiān)持的原因?！耙粋€(gè)月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區(qū)別就是貴的特訓(xùn)老師帶的孩子少，可能照顧得更多?！钡珶o(wú)論是哪種收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，無(wú)疑都讓很多家長(zhǎng)被拒之門(mén)外。
民營(yíng)機(jī)構(gòu)生存舉步維艱
一批又一批的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)悄然興起又慘淡收?qǐng)觯陱?fù)一年變換的背后,折射出機(jī)構(gòu)生存困境。
湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地是武漢市一家有些名氣的康復(fù)中心，該機(jī)構(gòu)開(kāi)辦10余年，輾轉(zhuǎn)幾個(gè)地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個(gè)固定的家。”該中心主任李丹主任說(shuō)，機(jī)構(gòu)從最開(kāi)始為數(shù)很少的學(xué)員到現(xiàn)在11個(gè)班140多個(gè)孩子，70多名老師，中間走過(guò)很多的艱辛。
10年過(guò)去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時(shí)期已經(jīng)度過(guò)?！?/font>
自閉癥康復(fù)教育需要具備教育、康復(fù)、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。
2006年國(guó)家“十一五”規(guī)劃實(shí)施方案中，武漢麟潔健康咨詢中心有幸成為湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)試點(diǎn)中心。但對(duì)于中心的運(yùn)轉(zhuǎn)，專業(yè)人才和硬件設(shè)施一個(gè)都不能少。
李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬(wàn)，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機(jī)構(gòu)根本無(wú)法盈利，只能維持正常運(yùn)行。
與此同時(shí)，家長(zhǎng)也因付不起費(fèi)用，只能帶著孩子途輟回家。
自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛(ài)和耐心,對(duì)從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專業(yè)人員能積極投身到這個(gè)行業(yè)中來(lái)，另一個(gè)方面也希望政府和社會(huì)愛(ài)心人士能更多的關(guān)注這個(gè)群體，給他們一些資金和精神上得支持。
孩子去哪兒呢？回家?！白蚤]癥孩子其實(shí)就是討債鬼，這輩子都必須跟著你?！庇屑议L(zhǎng)如是形容。
公立治療機(jī)構(gòu)資源稀缺，而且隨著孩子年紀(jì)的增長(zhǎng)，特訓(xùn)班不能適應(yīng)其訓(xùn)練。私營(yíng)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期而言，負(fù)擔(dān)不起，也不是很方便。正常的學(xué)校不收，特殊學(xué)校沒(méi)有自閉癥這種類別。
最后大多數(shù)家庭被迫選擇把孩子放在家里，專人陪伴?？墒亲约喊倌曛蠛⒆佑衷摵稳ズ螐?？采訪中，大多數(shù)的家長(zhǎng)表示都不知道未來(lái)會(huì)怎樣。
“其實(shí)需要政府的關(guān)注和投入，比如專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內(nèi)的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權(quán)利?！奔议L(zhǎng)和醫(yī)生都希望，越來(lái)越多的人能夠認(rèn)識(shí)到，自閉癥兒童只要及早進(jìn)行干預(yù)教育，是可以生活自理的。
【講述】
“我是一只‘蝸牛’的媽媽”
雖然走得慢 但一路上看到了最美的風(fēng)景
武昌區(qū)和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內(nèi)，有一座四層小閣樓，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內(nèi)，住著已經(jīng)7歲的孤獨(dú)癥小孩帆帆（化名）和他的母親魏三梅、父親胡禮輝。
房間內(nèi)物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄。今年43歲的魏三梅也懶得收拾，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會(huì)弄亂”。
這是帆帆的生活習(xí)慣，雖然已經(jīng)7歲，仍舊不會(huì)說(shuō)話，沒(méi)有任何朋友。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會(huì)拿著棍子捶桌子、敲凳子，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個(gè)人默默地站在角落吮吸手指，偷偷發(fā)笑。記者在他家停留的一個(gè)小時(shí)中，帆帆就砸碎了三只碗。
“當(dāng)時(shí)好多親朋好友都勸我把孩子扔了?！蔽喝纺ㄖ蹨I說(shuō)，“但是我做不到，人都是有良心的”。就這樣，兩夫妻開(kāi)始了與“孤獨(dú)”的陪伴。
沒(méi)有學(xué)校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍，房東和鄰居中午睡覺(jué)也常常被他吵醒。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處。到現(xiàn)在為止，7歲的孩子已經(jīng)搬過(guò)四次家了，最短的時(shí)間在一個(gè)地方只住過(guò)兩個(gè)月。
常年累積在內(nèi)心的苦衷無(wú)處傾訴，“只能自我消化”，這讓魏三梅無(wú)比沉重。令她欣慰的是，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個(gè)自閉癥兒童親友互助會(huì)，家長(zhǎng)們可以互訴苦衷，“抱團(tuán)取暖”，一起克服生活的困難。
“我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的！”魏三梅說(shuō)。
長(zhǎng)江商報(bào)3月30日 記者 彭為 余啟蘭 翟蘭蘭
實(shí)習(xí)生 曾令輝 通訊員 邢蘇妮
【征集】今起自閉癥兒童可報(bào)名跟海豚親密接觸
本報(bào)訊（記者 彭為）自閉癥日來(lái)臨之際，本報(bào)聯(lián)合省青基會(huì)、騰訊微博開(kāi)展關(guān)愛(ài)自閉癥兒童系列活動(dòng)，今起，家有自閉癥孩子的讀者可報(bào)名獲得前去武漢極地海洋世界與海豚親密接觸的機(jī)會(huì)。
據(jù)介紹，海豚發(fā)出的高頻超聲波對(duì)孤獨(dú)癥患兒大腦有激活作用，對(duì)其語(yǔ)言發(fā)展、情緒改善起到輔助治療效果。為了讓孤獨(dú)的孩子不孤獨(dú)，感受與海豚一起玩耍的樂(lè)趣，今起，自閉癥兒童家長(zhǎng)可撥打本報(bào)熱線87666666或登錄騰訊大楚網(wǎng)自閉癥專題頁(yè)面進(jìn)行報(bào)名登記前往極地海洋世界游玩的機(jī)會(huì)，參與活動(dòng)時(shí)由一名家長(zhǎng)帶領(lǐng)孩子一起?；顒?dòng)征集共40對(duì)自閉癥家庭，需持醫(yī)療診斷證明，貧困家庭優(yōu)先。極地海洋世界有海豚、海象、小北極熊等豐富的動(dòng)物，以及旋轉(zhuǎn)木馬、金魚(yú)搖擺船等游樂(lè)設(shè)施均可免費(fèi)對(duì)本次參與活動(dòng)的孩子開(kāi)放。
每年4月2日是世界自閉癥日
自閉癥是與遺傳、環(huán)境密切相關(guān)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，對(duì)其研究仍有許多空白。一個(gè)自閉癥的患者尤其是孩子，對(duì)于普通家庭而言是個(gè)艱辛的挑戰(zhàn)。
由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期甚至是終身的訓(xùn)練和治療過(guò)程，而且相當(dāng)消耗護(hù)理人員的時(shí)間和精力。曾有一位自閉癥患兒家長(zhǎng)這樣寫(xiě)過(guò)：當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時(shí)，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來(lái)是要為他架座橋，讓我的孩子從我的身上走到另一端……
“世界自閉癥日”提醒人類社會(huì)：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對(duì)象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會(huì)責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。
自閉癥診療信息參考網(wǎng)站（英文） http://autism.about.com/
孤獨(dú)癥(自閉癥）的幾個(gè)常識(shí)
如果家里有個(gè)孤獨(dú)癥兒童，家長(zhǎng)們一般會(huì)很快了解到關(guān)于孤獨(dú)癥最主要的一些事實(shí)。但是姻親、教練、表兄弟們呢？一般地說(shuō)，直系親屬以外的人很少愿意閱讀由國(guó)家衛(wèi)生總署編寫(xiě)的，長(zhǎng)達(dá)20頁(yè)的報(bào)告。以下是為那些可能認(rèn)識(shí)或者教導(dǎo)你的孩子的人編寫(xiě)的關(guān)于孤獨(dú)癥的一個(gè)簡(jiǎn)要介紹---其中包含了一些外鏈以幫助那些愿意深入了解孤獨(dú)癥的人獲得更多的信息。
1.孤獨(dú)癥是一個(gè)“譜系”障礙
孤獨(dú)癥患者的病癥程度可能有輕有重。所以，有些患者可能很聰明，說(shuō)話滔滔不絕；而另一些患者可能心智遲鈍，有些可能無(wú)語(yǔ)言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱為“譜系障礙”。在這個(gè)譜系里，患者最顯著的共同特征是與他人交流有困難（比如不能維持眼神交流，不能維持談話，或者不能從他人的角度看問(wèn)題等等。）
2.阿斯伯格綜合癥是高功能型的孤獨(dú)癥
阿斯伯格綜合癥（AS）被認(rèn)為是孤獨(dú)癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合癥與高功能自閉癥唯一的區(qū)別是：阿斯伯格綜合癥患者語(yǔ)言正常發(fā)育，高功能自閉癥患者則有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的問(wèn)題。阿斯伯格綜合癥患者一般非常聰明，并且語(yǔ)言能力很好，聰明，但是存在非常顯著的社交能力低下（這就是為什么埃斯伯格綜合癥也被稱為 也被稱為“極客綜合癥”）。
3.孤獨(dú)癥患者各不相同
如果你看過(guò)《手足情未了》或某個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥的電視節(jié)目，你可能認(rèn)為你知道孤獨(dú)癥患者“看上去”是什么樣子。實(shí)際上，當(dāng)你見(jiàn)到了一個(gè)孤獨(dú)癥患者時(shí)，你只是見(jiàn)到了“一個(gè)”孤獨(dú)癥患者。（有些孤獨(dú)癥患者很口若懸河，有些則不大說(shuō)話。許多人有感官問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題；睡眠問(wèn)題等等。也有一些人是社交能力發(fā)育滯后----僅此而已。
4.孤獨(dú)癥的療法很多——但是沒(méi)有“根治”方法
到目前為止醫(yī)學(xué)界的觀點(diǎn)是，我們還沒(méi)有治愈孤獨(dú)癥的辦法。這并不等于說(shuō)孤獨(dú)癥患者的情況就根本不會(huì)改善，因?yàn)閷?shí)際上很多患者都會(huì)有很大的進(jìn)步。但即使他們學(xué)會(huì)了一些技能，他們?nèi)匀挥泄陋?dú)癥，也就是說(shuō)他們的想法和感知仍然與眾不同。目前有各種各樣針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的療法。這些療法可能是生物醫(yī)學(xué)的，感官的，行為的，發(fā)育的，或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對(duì)某些孩子有效，而對(duì)另一些孩子就無(wú)效，這完全取決于孩子的具體情況。
5.孤獨(dú)癥的成因有很多說(shuō)法，但是沒(méi)有共識(shí)
你可能從電視上或其他新聞渠道聽(tīng)到或讀到了對(duì)孤獨(dú)癥成因的各種說(shuō)法，包括理論的范圍從嬰兒疫苗中的汞到遺傳到父母的年齡等等，不一而足。目前，大多數(shù)研究人員認(rèn)為，孤獨(dú)癥由遺傳和環(huán)境因素共同造成——極有可能不同的癥狀有不同的成因。
6.“根治”孤獨(dú)癥的兒童很少
孤獨(dú)癥的診斷通常是終身的。對(duì)于某些人， 有些（但不是所有）接受了早期高強(qiáng)度干預(yù)的孩子，其孤獨(dú)癥的癥狀可能會(huì)有非常大的改善。孤獨(dú)癥患者也有能力學(xué)習(xí)和掌握一些方法來(lái)克服他們的困難，甚至能利用自己的特長(zhǎng)做事。但是一般來(lái)說(shuō)，一個(gè)孤獨(dú)癥患者一生都會(huì)有孤獨(dú)癥。
7.孤獨(dú)癥家庭需要幫助和支持
對(duì)父母來(lái)說(shuō)，孩子即使是“高功能”孤獨(dú)癥也是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。如果是“低功能”孤獨(dú)癥則有可能使整個(gè)家庭陷入危機(jī)。這些家庭可能正在承受著巨大的壓力，他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者不帶評(píng)判眼光的所有可能的協(xié)助。 為這種家庭提供“替換服務(wù)”（由非家人暫時(shí)照料孤獨(dú)癥孩子，讓家庭成員得以休息調(diào)整）。很可能會(huì)挽救一個(gè)婚姻或者拯救整個(gè)家庭！
8.對(duì)患有孤獨(dú)癥的兒童，沒(méi)有“最好的學(xué)校”
你也許聽(tīng)說(shuō)過(guò)有辦得很好的“孤獨(dú)癥患者學(xué)校，”或者讀到過(guò)某個(gè)孤獨(dú)癥兒童在某種教學(xué)環(huán)境里有很大進(jìn)步的故事。雖然有的環(huán)境對(duì)某個(gè)孩子非常適合，但是每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是不一樣的。即使是在最理想的情況下，把孤獨(dú)癥兒童“吸納” 進(jìn)普通班級(jí)也許不是最好的選擇。關(guān)于教育孤獨(dú)癥患者孩子的決定，一般是由父母、老師、校長(zhǎng)以及熟悉孩子的治療師共同協(xié)商做出的。
9.關(guān)于孤獨(dú)癥，有許多都是無(wú)稽之談
關(guān)于孤獨(dú)癥，媒體總是有很多報(bào)道，而且很多故事都與事實(shí)不符。例如，你可能聽(tīng)說(shuō)孤獨(dú)癥患者冷血無(wú)情，或者從不結(jié)婚或者沒(méi)有體面的工作。由于每一個(gè)孤獨(dú)癥患者都是不同的，那么，“一直”和“從不”這樣的言論就站不住腳了。要想了解孤獨(dú)癥患者，最好是花點(diǎn)時(shí)間和他們多多接觸。
10.孤獨(dú)癥患者有很多強(qiáng)項(xiàng)和能力
孤獨(dú)癥看上去仿佛是個(gè)一無(wú)是處的診斷。但是幾乎所有的孤獨(dú)癥患者都有不少優(yōu)點(diǎn)。孤獨(dú)癥患者是一些最直率、最少評(píng)判他人、最專心致志的人；他們還是某些職業(yè)的理想人選
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