巨額的費用、語言的障礙、陌生的環(huán)境、渺茫的未來……對柴女士而言，她翻越這些看似不可逾越的鴻溝到美國看病，只是人生絕望中孤注一擲的選擇?，F(xiàn)在，五個月過去了，故事有了完全不同的走向，絕境中也有其他可能。
哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院病房
哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院候診室
哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬布列根和婦女醫(yī)院，多方位影像引導(dǎo)下精準(zhǔn)切除腫瘤，避免二次手術(shù)。
秋日的暖陽下，泡上一壺桂花蜂蜜茶，配上一碟剛買來的桂花綠豆糕和芝麻澆糖，42歲的柴女士沒有想到自己還能這樣享受悠閑的午后。今年年初，當(dāng)被主治醫(yī)生告知鼻咽部黑色素瘤復(fù)發(fā)并出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移時，她陷入了一生中最低迷的時刻，尋遍國內(nèi)最好的醫(yī)院，雖然找到了對癥的靶向藥物，但由于該藥尚未進(jìn)入中國市場，她不得不四處尋藥。眼看著救命的藥物“彈盡糧絕”，是束手等待死神的來臨，還是再做最后的掙扎？猶豫間，柴女士萌生了赴美看病的想法。
巨額的費用、語言的障礙、陌生的環(huán)境、渺茫的未來……對柴女士而言，她翻越這些看似不可逾越的鴻溝到美國看病，只是人生絕望中孤注一擲的選擇。
然而5個月過去了，回想起一切，柴女士常常覺得恍惚，曾經(jīng)準(zhǔn)備接受生死考驗、曾經(jīng)準(zhǔn)備經(jīng)歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。
故事有了完全不同的走向，絕境中也有其他可能。
無計可施的癌癥
柴女士從來就不是一個輕易向命運低頭的人。早在2005年，她耳朵不適被確診為中耳炎，治療后很快癥狀消失了。2007年開始，她時常出現(xiàn)耳鳴、耳悶塞感，起初沒覺得異常，想著可能還是中耳炎，直到2008年，癥狀越發(fā)厲害了，甚至影響到了聽力，且吸鼻后痰中帶血，并伴有間歇性頭疼。
這讓柴女士意識到問題的嚴(yán)重性，在山西當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院做完各項檢查后，醫(yī)生當(dāng)即宣判她患的是鼻咽部黑色素瘤，屬惡性腫瘤。“聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了，甚至連抱頭痛哭的時間都沒有，第二天我們?nèi)揖统霭l(fā)去北京想尋求最好的治療?！辈衽恐两襁€記得在去北京求醫(yī)的路上縈繞心頭的只有三個問題：“確實是這個病嗎？治療的方法有哪些？治這個病最好的醫(yī)生在哪里？”
常年做生意，柴女士一家在北京有多位關(guān)系可靠的朋友，他們一致推薦首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院是鼻咽部惡性腫瘤手術(shù)治療方面最權(quán)威的醫(yī)院，耳鼻喉科的兩位專家看了片子后都認(rèn)同鼻咽部黑色素瘤的判斷。由于鼻咽位置隱蔽，且鼻咽惡性腫瘤的早期癥狀比較復(fù)雜，因此很容易漏診、誤診。柴女士出現(xiàn)的耳部癥狀也正是腫瘤堵塞或壓迫咽鼓管咽口，從而引起耳鳴、耳悶塞感及聽力減退。最終專家制訂的治療方案為先放療后手術(shù)，再化療。
經(jīng)歷了漫長的治療過程，化療和放療的副作用讓柴女士痛苦不堪，惡心嘔吐、精神不振、口咽部充血水腫伴有潰瘍且進(jìn)食困難，幾個月時間體重驟減10多斤。然而，骨子里的堅毅終究支撐著柴女士挺了過來，最終檢查顯示柴女士的黑色素瘤通過手術(shù)已得到根治性清除，且各項腫瘤指標(biāo)也恢復(fù)到正常范圍。
隨后的幾年里柴女士定期去醫(yī)院復(fù)查，一次次PET-CT結(jié)果正常也讓她心中懸著的大石一點點放下，滿心以為死神只是和自己開了個玩笑。
然而，每塊烏云都鑲著金邊，每朵白云下都會有影子。事實證明，癌細(xì)胞的頑固遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了人們的想象，2012年開始，柴女士發(fā)現(xiàn)自己的耳朵出現(xiàn)發(fā)黑的現(xiàn)象，后來確診證實，復(fù)發(fā)的黑色素瘤正在一步步侵吞著她的生命。最終在去年1月6日，柴女士接受了第二次手術(shù)——咽鼓管切除。術(shù)后在北京腫瘤醫(yī)院進(jìn)行了6個療程的放療和化療。
這次的治療已無力阻擋住癌細(xì)胞洶涌的攻勢，今年元月，檢查結(jié)果顯示黑色素瘤出現(xiàn)了肺轉(zhuǎn)移灶，國內(nèi)治療晚期黑色素瘤權(quán)威的醫(yī)院——北京腫瘤醫(yī)院主治醫(yī)生認(rèn)為柴女士的情況已不適合再進(jìn)行手術(shù)，而放療、化療也沒有有效的藥物，癌癥治療的三駕馬車無一能用。
就國內(nèi)現(xiàn)有的條件而言，醫(yī)生已無計可施，權(quán)威專家給柴女士最后的建議是她可以試試一個名為威羅菲尼的靶向藥物，但唯一的難題是該藥尚未在國內(nèi)上市，只能自己到香港或海外購買。幾乎動用了所有的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，服用了幾周后，藥物的確很好地控制住了她的腫瘤，這讓柴女士找到了一條重燃生命之火的希望之路。
可死神從來都不會輕易放過人，購藥渠道意外中斷，一時也找不到新的途徑來購買此藥，柴女士將每天8粒的用量一減再減?？粗让乃幬锛磳ⅰ皬棻M糧絕”，柴女士也深知很有可能自己的生命將隨之止步。她清楚地記得那是一個春天的午后，當(dāng)自己走出醫(yī)院的門診大樓，仰頭看到北京難得一見的碧藍(lán)晴空，可心里卻堵得慌。
“突然間，我崩潰了，不能想象這樣的場面，我需要努力，孩子需要母親，丈夫需要妻子，對我來說沒什么比生命更重要?！痹谀且豢?，柴女士做了一個極為大膽的選擇，去美國看病，她出于最樸素的考慮，這個藥是美國生產(chǎn)的，且美國有最先進(jìn)的設(shè)備和最頂級的專家，既然國內(nèi)治不了，那就出國碰碰運氣。
準(zhǔn)備赴美
雖然出過國，但是沒有去過美國，更別提美國的醫(yī)療制度，但柴女士深知，選擇一家合適的醫(yī)院將是此行成敗的關(guān)鍵。
據(jù)盛諾一家醫(yī)院管理咨詢有限公司董事長兼總經(jīng)理蔡強(qiáng)介紹，海外就醫(yī)的選擇絕不該是盲目的?！懊绹?000多家醫(yī)院，80多萬醫(yī)生，需要在這些醫(yī)院醫(yī)生中進(jìn)行篩選。而5000多家醫(yī)院中，只有68家是美國國家癌癥研究所(National Cancer Institute,簡稱 NCI)指定的癌癥中心，所以治療癌癥的醫(yī)院毫無疑問是從這68家里面選?！?/p>
若是要自助赴美就醫(yī)的患者，蔡強(qiáng)給出的建議是可以參考《美國最佳醫(yī)院排行榜》，其每年更新一次，由第三方機(jī)構(gòu)根據(jù)死亡率、治愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進(jìn)行綜合排名后發(fā)布，同時也有各種?？迫绨┌Y?？?、心臟病學(xué)及心外科等排名。
根據(jù)2014年的美國最佳癌癥醫(yī)院排行榜，前五位的是紀(jì)念斯隆·凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)、MD.安德森癌癥中心(University of Texas MD Anderson Cancer Center)、梅奧診所(Mayo Clinic)、丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心(Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center)和約翰·霍普金斯醫(yī)院(Johns Hopkins Hospital)。它們各有所長，不僅有很強(qiáng)的醫(yī)療團(tuán)隊，后面還有龐大的科研機(jī)構(gòu)為依托。
最終在海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的幫助下，柴女士選擇將最后的希望寄托在哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心的F. Stephen Hodi, Jr.教授身上，“丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心在今年全美最佳癌癥醫(yī)院排行榜上位列第四，其成人腫瘤的治療優(yōu)勢全美領(lǐng)先，兒童腫瘤的治療更是歷年全美排名第一。而身為該醫(yī)院黑色素瘤中心主任，Hodi也是國際黑色素瘤研究聯(lián)盟（Society for Melanoma Research）創(chuàng)始人，更是美國NCCN《黑色素瘤診治指南》的制定者，可以說他在黑色素瘤基因治療、免疫治療方面堪稱世界級權(quán)威專家。”
一個月后，坐在美國醫(yī)院診療室里的柴女士更加慶幸于自己當(dāng)初的這個選擇。
麻煩的預(yù)約
在中國，只要病人愿意，或是花重金買一張黃牛號，或是凌晨起床排隊，當(dāng)天便能見到醫(yī)生。
但若是去美國看病，絕不是簡單地買張機(jī)票，直接到麻省或者梅奧的門前，把一大摞病例和影像資料丟給醫(yī)生。
預(yù)約，是美國看病的基本流程。
美國聯(lián)盟醫(yī)療體系（Partners HealthCare System，簡稱PHS）由麻省總醫(yī)院、布列根和婦女醫(yī)院兩家全美領(lǐng)先的學(xué)術(shù)醫(yī)療中心聯(lián)合創(chuàng)建，是一個非營利性的綜合衛(wèi)生保健系統(tǒng)，位于馬塞諸塞州的波士頓。
據(jù)美國聯(lián)盟醫(yī)療體系副總裁、PHS國際部總裁Gilbert H. Mudge博士（以下簡稱Dr. Mudge）介紹，在美國每個家庭都有專門家庭醫(yī)生，發(fā)生各種病痛先找家庭醫(yī)生，由他們做出基本判斷，需要的話家庭醫(yī)生會將病人轉(zhuǎn)去社區(qū)醫(yī)院、?？漆t(yī)生、綜合醫(yī)院。一級一級的轉(zhuǎn)診制度讓醫(yī)療資源運轉(zhuǎn)得更有效率。
和中國不一樣，美國尋常的呼吸道和慢性疾病基本在社區(qū)醫(yī)院解決，只有那些疑難雜癥才會被轉(zhuǎn)到?？漆t(yī)生或綜合醫(yī)院里?！懊绹写笮歪t(yī)院都必須預(yù)約，這樣可以更好為患者節(jié)約時間，不但可避免看錯科室找錯醫(yī)生的窘境，也可以確?；颊呔驮\時，醫(yī)生已經(jīng)研究過病例，從而能更好地與患者討論治療方案?！盌r. Mudge說道。
“轉(zhuǎn)診制度對于中國患者來說可謂是一道高高的門檻，要準(zhǔn)備齊全真是無比痛苦。”柴女士感嘆，沒有一個中國醫(yī)生愿意幫自己轉(zhuǎn)診，而且多年以來的就醫(yī)病歷早已是七零八落，有部分報告甚至是手寫的，而美國醫(yī)院預(yù)約要提供詳細(xì)的檢查報告、病史、手術(shù)記錄、用藥記錄、病理報告和影像報告，最好還能和前任主治醫(yī)生交流。部分醫(yī)院還要求將CT膠片轉(zhuǎn)換成DICOM數(shù)碼格式。“而這一切都是需要我們自己收集、整理、翻譯并制成電子文檔，還要上傳到美國的醫(yī)院?！闭聿v就讓柴女士有些抓狂。
“對中國患者來說比較關(guān)鍵的是如何開始。”Dr. Mudge表示，當(dāng)然擁有足夠語言能力的患者完全可以在醫(yī)院的網(wǎng)站上通過預(yù)約通道填寫申請資料，并通過線上提交準(zhǔn)備好的診斷書、病例、文字和影像檢查報告，或是給指定的郵箱發(fā)送郵件，也可以直接撥打醫(yī)院國際部電話。實際操作中Dr. Mudge發(fā)現(xiàn)，如果只是通過網(wǎng)絡(luò)搜索來聯(lián)系美國醫(yī)院是非常困難的，“醫(yī)院曾收到過完全看不懂的病歷，那就需要重新翻譯?！彪m然美國各大醫(yī)院都有專門的國際中心，如麻省總醫(yī)院以及布列根和婦女醫(yī)院兩家的翻譯團(tuán)隊提供25種語言的翻譯，“但這樣申請就醫(yī)的后果將耽誤病人的治療時間。”
Dr. Mudge特別提醒中國患者，一定要把病人的所有資料翻譯成英文提供給院方，有哪種癌癥，做過哪種活檢檢查、影像學(xué)資料，中國的主治醫(yī)生說過些什么，治療方案是怎樣的?！罢莆赵蕉嗟男畔?，才能越好地提供最佳治療，如果沒有有效的資料是很難做出盡快的決定。”同時，Dr. Mudge也表示，身為院方更希望中國患者能通過正規(guī)的服務(wù)機(jī)構(gòu)來就醫(yī)，這也將對他們整個看病過程提供有效幫助。
而柴女士總結(jié)的經(jīng)驗是，整理出一份言簡意賅的病歷摘要很是關(guān)鍵，“并不是單純地提供給美國院方一份病歷資料的總集，而是要整理出關(guān)鍵信息。不但要全面概括在國內(nèi)的就醫(yī)經(jīng)歷，不單單是目前所患疾病的情況，就連多年前是否接受過手術(shù)，患過哪些病癥、有無家族病史也都要提及，同時還要有重點地突出目前遇到的瓶頸以及醫(yī)生給予的建議?！?/p>
這一切還要用專業(yè)的醫(yī)療英語翻譯出來?！安⒉皇呛唵蔚挠⒄Z翻譯，往往一個專有名詞翻譯不當(dāng)意思就千差萬別?！辈衽繌?qiáng)調(diào)對病歷翻譯的專業(yè)性一定要引起足夠重視。
如果醫(yī)院同意接受這個病患，將發(fā)出一張預(yù)約信，上面不僅有預(yù)約的時間和地點，還有醫(yī)院或醫(yī)生的聯(lián)系方式。
按照慣例，柴女士在拿到醫(yī)院預(yù)約單后去大使館辦理簽證，由于是出國看病適合辦理醫(yī)療簽證。她還記得丹娜法伯癌癥研究院給自己安排的初診時間為5月16日，距離自己開始準(zhǔn)備赴美就醫(yī)不到一個月。根據(jù)蔡強(qiáng)介紹，對于多數(shù)疾病而言，從提出申請，到醫(yī)生的初次問診，最快也要兩周到四周的等待時間，“當(dāng)然也可能更長，其中預(yù)約單要等待2周左右，申請簽證也要2周?！?/p>
意外的免單
5月13日，柴女士在丈夫的陪同下飛赴位于波士頓的丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心。內(nèi)心忐忑不安，不知道要花多少錢，美國醫(yī)療以貴聞名于世，也不知道能否治好，因為黑色素瘤出現(xiàn)轉(zhuǎn)移病灶總是和死亡聯(lián)系在一起。
但柴女士始終相信，至少全世界最先進(jìn)的技術(shù)在美國。
3天后，柴女士來到了這家全美癌癥專科排名第四的哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心，與想象中的擁擠截然不同，這里更像是星級酒店或是博物館，大廳寬敞明亮且放著舒緩的輕音樂，到處陳設(shè)著雕塑和藝術(shù)品，沒有刺鼻的消毒藥水味道，空氣中彌漫著陣陣咖啡香味，每一層的走道里還放著水果、糕點讓病患隨意享用?！拔液拖壬踔翍岩勺咤e了地方，這里安靜、有序，根本不像是醫(yī)院?！辈衽刻寡?，舒緩的氣氛頃刻間讓自己緊張的情緒得以舒緩。
起初以為是病人不多的緣故，其實他們的患者并不亞于國內(nèi)的醫(yī)院，據(jù)Dr. Mudge介紹，美國聯(lián)盟醫(yī)療體每年門診患者就有150萬人次，幾乎全是疑難雜癥。
丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心是由布列根和婦女醫(yī)院與丹娜法伯癌癥研究院聯(lián)合成立的。癌癥患者的門診在丹娜法伯癌癥研究院進(jìn)行，而住院治療則在布列根和婦女醫(yī)院進(jìn)行。兩個機(jī)構(gòu)由天橋相連，合為一體，形成丹娜法伯/布列根和婦女醫(yī)院癌癥中心。
會見醫(yī)生之前，柴女士首先去醫(yī)院的國際部報到，一位叫Jane的金發(fā)女子負(fù)責(zé)接待國際患者，此后柴女士所有的預(yù)約、病歷整理、檢查聯(lián)絡(luò)都由Jane負(fù)責(zé)，整個治療期間柴女士都沒有排過一次隊，所有一切Jane都會事先聯(lián)系。
嚴(yán)格的預(yù)約轉(zhuǎn)診制度保證了美國的大醫(yī)院看起來“冷冷清清”和病人的就醫(yī)體驗，幾乎每一個患者都有近一個小時的初診時間。
來到黑色素瘤中心，一個華裔男子迎上來，他是國際部指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的診室翻譯，以防理解出錯，耽誤病情。Dr. Mudge表示，這項服務(wù)是免費向患者提供的。
在會見醫(yī)生之前，柴女士在翻譯的幫助下填寫了七八張問卷，內(nèi)容包括出生年月日、國籍、病史、藥物過敏史、用藥記錄以及隱私保障條款等。隨后還做了身高體重、體溫血壓、手部力量等各項檢查。
星級酒店式的診室和寬敞的就醫(yī)環(huán)境是美國綜合性醫(yī)院的標(biāo)配。
做完一切，柴女士被帶到了一間單獨的診室，敲門而入，F(xiàn). Stephen Hodi, Jr.教授微笑著伸出雙手迎了上來，他熱情地和在場的每個人握手，令柴女士印象深刻的是，Hodi一頭棕色的頭發(fā)，身材高大，他沒有白袍加身，而是穿著合體的西裝，“仿佛久違的老朋友般，Hodi的熱情一下子拉近了我們彼此間的距離?！?/p>
此后將近40分鐘的時間里，Hodi耐心地和柴女士探討起了她的病情，其間沒有被其他焦急等待的病號打斷，也沒有時不時會響起的電話鈴聲，他們的交流更像是一場朋友間的談話，氣氛輕松但內(nèi)容充實。Hodi詳細(xì)詢問了發(fā)病經(jīng)過、現(xiàn)在的身體各項反應(yīng)、用藥的情況，是否有不良反應(yīng)，最后Hodi微笑著問是否還有其他問題。
柴女士有備而來，她早已將想要問的事無巨細(xì)地列了滿滿三頁紙，“每一個問題Hodi都會耐心地回答，甚至當(dāng)我問出一些很幼稚的問題如‘我的病有可能治愈嗎？’他依然會鼓勵著我說，‘根據(jù)目前的情況看你的狀態(tài)很好?！?/p>
最后，Hodi得出的結(jié)論是柴女士服用威羅菲尼的確很好地控制住了腫瘤，因此可以繼續(xù)使用該藥，且沒有必要再采用其他放、化療等措施，只是用藥劑量上需要做出調(diào)整。沿用長期在國內(nèi)治病慣有的思路，柴女士認(rèn)為自己在國內(nèi)已服用了一段時間該藥，因此她希望Hodi能一次性為自己多開一些藥，這樣她便可盡快回國。而美國醫(yī)生對開藥的態(tài)度則格外嚴(yán)謹(jǐn)，Hodi表示若是要開藥，柴女士必須在美國停留一個月，每半個月回醫(yī)院檢查一次，確認(rèn)沒有不良反應(yīng)后才能開長時間的藥給她。
當(dāng)天，雖然雙方在這點上未能達(dá)成共識，但整整40多分鐘的問診至今都讓柴女士覺得不虛此行。美國的醫(yī)療體系以昂貴著稱，為此，柴女士付出了600美元的費用。
原以為此次美國之行可能要空手而歸，次日柴女士意外地接到了Hodi助手的電話，“他表示醫(yī)生還想和我見面，在揣測這次見面原因的同時，我也百感交集，在國內(nèi)看病多年，從未遇到過醫(yī)生主動打電話來要求見面的事情。”
懷著忐忑的心情又來到了Hodi的診室，他滿面笑容地說：“我為你申請了免費的藥物，你確定在美國沒有經(jīng)濟(jì)來源吧？”在見到Hodi之前，柴女士設(shè)想過千百種結(jié)果，但唯獨沒有料到醫(yī)生會為她申請免去所有藥費，兩天后柴女士拿到半個月的藥，Hodi叮囑她半個月后回來驗血檢查，并遞上一張名片，上面印有自己的郵箱和電話，有任何問題可隨時聯(lián)系。
“在國內(nèi)我一個月的藥費高達(dá)6.5萬元，這幾年以來治病已花了200多萬元，原本想著到美國看病肯定還將付出高昂的代價，可哪知現(xiàn)在花費竟然比國內(nèi)還便宜?！辈]有深究為何Hodi會為自己申請免費藥物，柴女士心中五味雜陳，和Hodi從未謀面，他卻如此為自己著想，“可能正是我對留在美國一個月有些猶豫，Hodi覺得這背后可能出于經(jīng)濟(jì)壓力，他完全站在我的角度和立場上考慮到我的感受，我覺得自己是被他關(guān)心和關(guān)注的，這種感受很強(qiáng)烈?！辈衽空f。
于是，她安心地留在美國，一個月后，兩次檢查結(jié)果顯示，腫瘤明顯萎縮，這個過程還將持續(xù)，直至腫瘤細(xì)胞失去活性。帶著Hodi開的一個半月的藥，柴女士回到了中國，生活回到了正常軌道。唯一不同的是，每一個半月柴女士會到美國和Hodi見上一面，做一些簡單的檢查，再帶著新開的藥回到中國，5個月以來，她已第四次飛赴美國。
今年的桂花都采盡了，今年的桂花茶也飲完了。秋日已盡，不必掛懷，而柴女士已在心里埋下桂花的種子：“風(fēng)波不信菱枝弱，月露誰教桂葉香”，她相信，明年的桂花一定會和今年一樣香，明年遇到的人一定比今年更好。
錄入編輯：張珺
