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不知道你是不是像我一樣，經(jīng)歷過這樣的場景：
接到一個電話，然后日夜兼程的趕到家人身邊。老人家已經(jīng)不能言語了，很多罐子插在他的身上，旁邊是一系列顯示生命指標(biāo)的機(jī)器。身邊是一臉疲憊的親人。
每個人都能理解病人的痛苦，但是卻不能說——大家也許都想過那個念頭——但是當(dāng)事人已經(jīng)陷入昏迷，而沒有一個人膽敢說：停止吧。
當(dāng)親人終于離開，大家的反應(yīng)是松了一口氣，對于雙方，都是解脫。
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過度醫(yī)療和尊嚴(yán)死
上面描述的并不是你或者我的個體體驗，而是整個一代人關(guān)于逝去無法越過之痛——每個人都有這樣尷尬的一天。到 2050 年，中國會有 4.87 億 60 歲以上的老人，那個時候，這會是個全國性的問題。
這是一個世界性問題——在美國，25% 的醫(yī)療保險費用花在 5% 生命處于最后一年的病人身上，其中大部分錢用在了最后幾個月沒有任何明顯作用的治療上。在中國，有 75% 的醫(yī)療支出都在臨終人工的支持系統(tǒng)上。
這些投入固然給家庭帶來重大壓力，如果能帶給病人多一點快樂時間，也是值得，但是病人被機(jī)器維持的生命質(zhì)量極差。
巴金身患惡性間皮細(xì)胞瘤，最后六年都在醫(yī)院度過，一開始切開氣管，后來只能靠機(jī)器維持生命。巨大的痛苦讓巴金多次提到安樂死，不止一次地說：“長壽是對我的折磨。”但是身邊的每一個人都希望他活著。
最后的日子里，巴金說的只有一句：“我是為你們而活啊?！?/span>
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那么，醫(yī)生怎么看？
2011 年，醫(yī)生肯·默里（Ken Murray）發(fā)表了《醫(yī)生選擇如何離開人間？》，引起社會極大震動——
默里說，一位名叫查理的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)自己得了胰腺癌，他面臨兩套醫(yī)療方案：一種可以把胰腺癌的5年存活率從5%提高到15%，但是生活品質(zhì)會大受影響；另一種就是普通療法。
查理的選擇是放棄治療，他關(guān)掉診所，不做化療、放療和手術(shù)，把所有的時間都和家人待在一起。
數(shù)月后，查理在自己家里逝世，周圍家人環(huán)繞。他選擇了生命質(zhì)量。
查理的選擇也是大部分醫(yī)療工作者的選擇——面對絕癥，他們沒有選擇“近水樓臺先得月”的先進(jìn)方案、昂貴藥物，而是選擇最少治療。
作為醫(yī)生，他們的責(zé)任是延長患者生命，他們會選擇上生命維持系統(tǒng)；但作為病人，他們深知藥物和手術(shù)帶來生活品質(zhì)的巨大傷害，他們的臨床經(jīng)驗促成了這種選擇。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫針對80個國家和地區(qū)的死亡質(zhì)量做過研究，結(jié)果顯示：英國排第1、臺灣排第6，而中國大陸排名第71（《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》）。英國和臺灣之所以排名很高，因為他們在“尊嚴(yán)死”和“安寧療護(hù)”方面做得很好。
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怎么辦
1. “尊嚴(yán)死”和“生前預(yù)囑”
為什么會發(fā)生這種尷尬的狀況？
很多人往往會怪罪醫(yī)生——他們就是想賺錢。
其實不是，主要的問題在我們并沒有自己選擇的機(jī)會——重病病人到后期往往意識昏迷——一旦進(jìn)入ICU，醫(yī)院會把決策權(quán)交給家屬——無論患者個人意愿如何，都被認(rèn)為神志不夠清晰，醫(yī)生最后服從家庭決定。
這時家屬的決策權(quán)比本人還大。而家屬中只要有一個人不同意放棄治療，就很少能有人頂住壓力，真的把機(jī)器撤掉。最后死亡就變成了一場毫無尊嚴(yán)的博弈。
一個朋友留言：
母親當(dāng)年由于腦溢血發(fā)病突然，沒有留下任何囑咐，因此我拼死也要留下她這條命，哪怕她已是植物人，哪怕需要日夜看護(hù)，為的是有朝一日奇跡出現(xiàn)，讓她能有絲毫意識，對我說上哪怕只字片語。
可直到最終，奇跡都沒有出現(xiàn)，盡管我與父親精心照料之下，她臥床4年，全身無一處潰爛，可是，她卻活得毫無尊嚴(yán)，現(xiàn)在想來，那時的我是何其的狠心??！
如果上天再給我一次重來的機(jī)會，我一定會選擇讓她尊嚴(yán)的離去，即使這個選擇會讓我承受萬箭穿心，也會好過現(xiàn)在的愧疚與悔恨！
我給她回復(fù)：“別自責(zé)，這并不是你的錯。每個人在你的位置，都有可能選擇期待奇跡。最重要的是知道這個時候她的選擇。還有，不要把自己的選擇權(quán)，丟給別人了?！?/span>
一個比較成熟的方式是提前設(shè)立生前預(yù)囑（Living Will）。
“五個愿望” 成為美國最通俗易懂、使用最廣的生前預(yù)囑文本，2008年，羅點點女士根據(jù)中國情況重新改寫，變成了“選擇與尊嚴(yán)“網(wǎng)站的版本（你可以在文章結(jié)尾看到網(wǎng)址，自己試試看），包括這5大類：
我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；
我希望使用或不使用生命支持治療；
我希望別人怎樣對待我；
我想讓我的家人和朋友知道什么；
我希望誰幫助我。
你不需要懂什么法律醫(yī)療詞匯，高中生水平都能讀，只需要打勾就行。
我填寫自己的生前預(yù)囑的時候，越填寫越好玩——有那么多細(xì)小的細(xì)節(jié)我從來沒有考慮到，也有點后怕，要把這些決定丟給我的家人、我兩個孩子，實在對他們太殘酷了。
需要提醒的是：
記得開一場家庭會議，告知更多人。否則這份預(yù)囑不容易真的執(zhí)行。
需要區(qū)分的是：
尊嚴(yán)死并不是安樂死——安樂死是主動加速自己的死亡，而尊嚴(yán)死是不通過人工方式延續(xù)自己的死亡。
2. 安寧療護(hù)
安寧療護(hù)則比生前預(yù)囑走得更遠(yuǎn)。安寧療護(hù)是指對預(yù)期壽命小于六個月的疾病患者，采取團(tuán)隊模式，積極減輕患者的身體不適，精神靈性撫慰，改善患者和家人生活質(zhì)量的醫(yī)護(hù)項目。
北師大的《生死課》老師陸小婭談到自己的一個學(xué)生的姐姐，在中國身患絕癥，只有6個月生命了。妹妹問她：
“姐姐，你想回家嗎？”
“想啊?！?/span>
于是這一家人行動起來，帶她回到家里。每天有親人陪同，安寧療護(hù)的醫(yī)療人員提供適量的嗎啡讓痛苦舒適，房間每天放滿的鮮花……3個月以后，她寧靜的在布滿鮮花，音樂縈繞的房間離開，家人陪伴身邊。
安寧療護(hù)，又稱為緩和醫(yī)療，英國在70年代首先承認(rèn)緩和醫(yī)療是一門獨立學(xué)科。北京最早提供安寧療護(hù)的是北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，他們的醫(yī)療小分隊甚至可以上門工作；現(xiàn)在，在協(xié)和和海淀醫(yī)院都開始少量的安寧療護(hù)病房。
3. 了解自己病情的權(quán)力
最后，如果父母親或身邊的人身患絕癥，到底是不是應(yīng)該告訴TA？
很多人不講的原因是“害怕對方受不了打擊，影響病情”，其實并不然。
第一，今天老人都受過教育，能獨立讀懂各種醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，他們很難不知道；
第二，真的在病房，大量的相關(guān)言論，根本無法免疫；
第三，其實病人對自己身體是有感覺的，他們只會在你的沉默中間猜——信息封閉的結(jié)果只會讓Ta猜測更壞。
最糟糕的問題是——你剝奪了對方選擇的權(quán)利，如果他知道自己的生命只有3個月，他會不會更好的使用這三個月時間？會不會不用現(xiàn)在這種方式生活？
他有這個權(quán)力，用好自己的人生。
因為沒有告知的勇氣，結(jié)果讓對方連最后的機(jī)會都錯過，一旦這事實真的公開，期間的后悔、內(nèi)疚、無奈和傷心，實在是更大的打擊。
那么什么是好的告知方式？——提問比告知更加有力。
協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科寧曉紅醫(yī)生就是一個提問的高手，她會用問的：
“你最近感受怎么樣？”
—— “不太好……”
“怎么個不好，大概多久了？”
——“（患者描述自己）”
“的確，醫(yī)學(xué)手段沒有能完全控制住……”（溫柔而堅定的）
——（沉默，慢慢接受）“那，醫(yī)生，我大概還有多久？”
“你覺得大概還有多久？”
在一點點小心翼翼、但是真誠的提問下，患者慢慢接受事實。
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做好這三件事
面對死亡、患病的親人，我都會給他們談這些事。
一開始，他們都會下意識覺得說這個事情“不吉利“，但是當(dāng)他們真的回過勁兒來，了解一下，就會開始感謝我，對于死亡的恐懼也放下很多。
死亡是一種人生退出機(jī)制，和投資一樣，想清楚了退出機(jī)制，就能好好的回來活下去。
死都不怕，還怕活嗎？
所以，給你也講給你身邊所有需要的人：
如果你和你的親人遇到了嚴(yán)重的疾病，一定鼓勵他們做三件事：
1. 立個生前預(yù)囑，拿回你的選擇權(quán)；
2. 有條件選擇安寧療護(hù)，我們有“不痛”的權(quán)力；
3. 把知情權(quán)和選擇權(quán)還給人們自己。
PS:
我也填了我自己的生前預(yù)囑。里面還有一個特好玩的地方，我希望房間里面有一把吉他，如果可以抽煙還要搞個雪茄，然后還需要放列儂的Imagine：
You may say I am a Dreamer
你也許會說，我只是個夢想家
But I am not the only one
但是我不是唯一一個
I hope someday you’ll join us
希望有天你也能加入我們
The world would be as one
讓世界會合而為一
我的生前預(yù)囑living will
選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站，填寫你的5個愿望：
www.xzyzy.com
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后面的話
這周在做得到《超級個體》專欄“生死學(xué)”主題研究時，深深的被這個學(xué)科所帶來的社會意義所震撼。
