透析 11 年患者懷孕,生還是不生?
眾所周知,妊娠是女性腎臟病患者面臨的獨(dú)特挑戰(zhàn)之一,慢性腎臟?。–KD)對妊娠具有不同程度的負(fù)面影響,妊娠風(fēng)險(xiǎn)隨著 CKD 進(jìn)展而增加,醫(yī)生們在面對育齡女性或是妊娠的腎臟病患者時(shí),總是要面臨巨大的挑戰(zhàn)。張醫(yī)生就曾遇到這樣一個病例:
自 2005 年 25 歲的小英罹患「尿毒癥」開始,厄運(yùn)就如潘多拉的魔盒被打開,接二連三的降臨在云南偏遠(yuǎn)山區(qū)的這個普通家庭:小英的孩子被診斷患有先天性疾病,四處診治無果后去世;期間小英懷上的第二胎,因不得已的原因,被迫在 7 個月時(shí)引產(chǎn)。
不幸并沒有到此為止,在承受各種身體不適和透析治療的折磨近 10 年后,小英開始出現(xiàn)全身骨痛-繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)癥的癥狀。至醫(yī)院檢查,小英甲狀旁腺激素(PTH)升高到了 3600pg/ml,血壓不穩(wěn)定,貧血難糾正……病情越來越嚴(yán)重。
2015 年 5月的北京,連續(xù)下了好幾天的雨終于放晴。張醫(yī)生第一次在中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科病房內(nèi)見到小英夫婦的時(shí)候,由于病情發(fā)展,小英身高縮短了十幾公分,同時(shí)還有心功能不全的表現(xiàn)。作為云南邊遠(yuǎn)山區(qū)第一位到北京診治繼發(fā)性甲旁亢的尿毒癥患者,張醫(yī)生給予小英高度的關(guān)心與幫助,多次會診,糾正心衰,最終快速、順利進(jìn)行了甲狀旁腺切除手術(shù)。術(shù)后小英的 PTH 降至正常,骨痛癥狀消失,回到當(dāng)?shù)乩^續(xù)血液透析治療。
人世間的相遇,最美不過久別重逢。去年張醫(yī)生去云南醫(yī)療支援,恰巧來到小英的故鄉(xiāng)。張醫(yī)生欣喜的發(fā)現(xiàn),小英猶如脫胎換骨,在見面中,小英熱情而又激動的跟張醫(yī)生分享這幾年她的經(jīng)歷。原來,手術(shù)過后,小英的全身狀態(tài)越來越好,不僅恢復(fù)了勞動能力,還在術(shù)后一年左右時(shí)間懷孕。
透析 11 年的患者懷孕了!這對當(dāng)時(shí)的小英家庭和醫(yī)生團(tuán)隊(duì)來說既是驚喜更是挑戰(zhàn)。經(jīng)歷了人生種種挫折的小英,在 38 歲的年紀(jì)里,突然感到她從未如此渴望一個身份,那就是母親。她和家人堅(jiān)定著一個念頭,生下寶寶,愿意承擔(dān)一切風(fēng)險(xiǎn)和后果。
這名勇敢準(zhǔn)媽媽的執(zhí)著和信任,也大大激勵了醫(yī)護(hù)人員。從腎內(nèi)科透析模式及抗凝方式的選擇,到產(chǎn)檢的妊娠營養(yǎng)干預(yù),醫(yī)生們用自己責(zé)任和醫(yī)術(shù)防控風(fēng)險(xiǎn),解決難題?!副M人事,聽天命」,在醫(yī)患關(guān)系上,保持統(tǒng)一的信念共同努力彼此信任,是如此的重要。2017 年,一個體重 2800 g 的健康小寶貝經(jīng)剖腹產(chǎn)順利降臨到這個世界,宣告了這場尿毒癥患者妊娠戰(zhàn)役的勝利。這份喜悅屬于小英家庭,也屬于所有支持幫助過小英的醫(yī)護(hù)人員。
18 歲開始背負(fù)終身疾病,認(rèn)命還是抗?fàn)帲?/span>
張醫(yī)生提到的第二個女患者叫李萍(化名),能讓張醫(yī)生記憶猶新,源于李萍身上的一個特質(zhì)——自強(qiáng)。女人的自強(qiáng),是一種溫柔的力量,往往具有極強(qiáng)的感染力。
李萍是內(nèi)蒙人,18 歲確診「韋格納氏肉芽腫」,因病情嚴(yán)重在死亡線上掙扎過,搶救成功后需要長期透析。在那個年代,長期透析的費(fèi)用一般家庭難以承受。沒錢,放棄治療,默默接受提前到來的結(jié)局……. 這似乎是既定的劇本,但李萍要說「不」。病痛的折磨并沒有打敗她,反而成為激勵她努力賺錢拯救自己的動力。自助者,天助,李萍抓住了煤礦生意的機(jī)遇,生意越做越大,社會地位也越來越高。
她深知自強(qiáng)不息的意義,每次透析時(shí)都將自己的經(jīng)歷和感想分享給罹患腎衰竭對人生喪失信心的年輕人,教育、激勵他們。與她同一個透析室的病友,有 8 個后來成為了「商界成功人士」,其中一人,還創(chuàng)立了尿毒癥慈善基金,每年資助 6 萬元用于尿毒癥患者的透析。
與其詛咒黑暗,不如燃起蠟燭,
女性要自強(qiáng)不息
女性患者在病魔面前看似是弱者,其實(shí)很多是人生的強(qiáng)者。她們?yōu)樽约憾鴳?zhàn),醫(yī)生們則應(yīng)為她們保駕護(hù)航。
世界腎臟日指導(dǎo)委員會特別邀請全球具有代表性的 5 位女性腎臟病學(xué)家撰寫了述評文章《Women and kidney disease:reflections on World Kidney Day 2018》,并發(fā)表在國際著名腎臟病期刊 Kidney International 上,供臨床醫(yī)生下載學(xué)習(xí),令人驕傲的是,南京總醫(yī)院國家腎臟疾病臨床研究中心劉志紅院士正是參與撰寫的 5 位女性腎臟病學(xué)專家之一,更是東亞地區(qū)唯一代表。
現(xiàn)摘錄文章中談及 CKD 與妊娠相關(guān)的部分 :
CKD 從早期開始即為不良妊娠結(jié)局的危險(xiǎn)因素。CKD 1 期至 CKD 5 期妊娠不良結(jié)局風(fēng)險(xiǎn)逐漸增加,伴腎小球疾病,自身免疫性疾病和糖尿病腎病患者的妊娠風(fēng)險(xiǎn)可能更高。
由于研究設(shè)計(jì),產(chǎn)科措施和隨訪時(shí)間的不同,妊娠對 CKD 進(jìn)展的影響尚不完全了解??傮w而言,早期 CKD 患者妊娠后短期和長期腎功能減退不常見,但隨著 CKD 嚴(yán)重程度的增加,風(fēng)險(xiǎn)會增加。
到目前為止,已有 1000 多例透析患者妊娠案例。最重要的進(jìn)展是證明了透析的強(qiáng)度(頻率和持續(xù)時(shí)間)與妊娠成功之間的密切關(guān)系:每日一次的強(qiáng)化透析是目前的標(biāo)準(zhǔn)治療。隨著對透析婦女及其后代樂觀結(jié)局的認(rèn)識,改變了對晚期 CKD 患者咨詢?nèi)焉锏膽B(tài)度。
結(jié)合這篇文章與實(shí)際臨床經(jīng)驗(yàn),張醫(yī)生給出如下幾條建議:
1
醫(yī)生并非判官,所有的醫(yī)療決策都應(yīng)由醫(yī)患雙方共同決定,要給到患者選擇的權(quán)利,也許對醫(yī)生來說,一句「別懷孕別生小孩」要安全容易的多,但如果患者選擇了一條有風(fēng)險(xiǎn)的路,作為醫(yī)生應(yīng)竭盡全力陪患者走下去。
2
對于妊娠的腎臟病患者,必須要同時(shí)在產(chǎn)科、腎科隨訪,嚴(yán)格監(jiān)控患者血壓、蛋白尿等指標(biāo)的情況,同時(shí)由于妊娠的特殊性,醫(yī)生理應(yīng)熟悉每一種藥物,當(dāng)你接受了這樣的患者,便應(yīng)該對自己提出這樣的要求。
3
妊娠會引發(fā)一些腎臟相關(guān)疾病,同時(shí)妊娠亦是許多女性患者確診有腎臟病的機(jī)會,這兩種情況都比較常見,所以臨床中要積極教育患者定期體檢,關(guān)注患者妊娠期間的相關(guān)檢查與風(fēng)險(xiǎn)防控。
中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科張凌醫(yī)生
3 月 8 日,這場世界腎臟日和國際婦女節(jié)的美好相遇,讓我們把視線放在了女性腎臟病患者的身上,現(xiàn)有研究顯示,女性患上慢性腎臟病的風(fēng)險(xiǎn)和男性相近,甚至更多,但女性透析患者卻比男性更少,在腎移植方面,女性也更多是作為腎臟捐獻(xiàn)方而非接收方,其中涉及到經(jīng)濟(jì)地位、社會公平等諸多問題,這些問題提醒我們在為女性患者制定預(yù)防和治療策略以及患者宣教上,需要投入更恰當(dāng)?shù)年P(guān)注。
此外,放眼健康領(lǐng)域,與男性相比,女性在面對疾病時(shí),不管是生理上還是心理上,都存在著一定的性別差異,在臨床中,這是重要卻往往被忽視的問題。關(guān)注女性健康,不僅僅是在特殊的日子,愿每天都是「3.8」節(jié)。