社會(huì)交往能力的障礙是自閉癥兒童最為突出的核心障礙之一,而這就導(dǎo)致兒童很難融入到集體生活中。因此,在引導(dǎo)自閉癥兒童融入社會(huì)的道路上,培養(yǎng)他們的集體意識(shí)是走出孤獨(dú)的前提和保障。這也是目前社會(huì)主流的基調(diào)。
正常的兒童幾個(gè)月大的時(shí)候已經(jīng)會(huì)認(rèn)人了,當(dāng)親人來到身邊時(shí),會(huì)手舞足蹈,異常興奮;學(xué)會(huì)走路時(shí),會(huì)跑到媽媽身邊讓抱抱;當(dāng)父母要離開自己時(shí),會(huì)哭鬧,表現(xiàn)出傷心的情緒,這是正常兒童的天性。但這些普通的現(xiàn)象卻很難在自閉癥兒童身上體現(xiàn),他們對(duì)親人沒有特殊的依戀感,總是一個(gè)人自顧自的玩兒,對(duì)親人的到來和離開并沒有太大的反應(yīng),即使年齡再大一些,他們也不會(huì)對(duì)老師或者其他照顧他的人產(chǎn)生特別濃厚的感情 。因此,父母和老師需要對(duì)這些兒童付出加倍的照顧和努力, 以寬容的心態(tài)去理解兒童的異常與冷漠,通過肌膚接觸,親子游戲等方式,與兒童之間建立親密的關(guān)系,贏得兒童的信任與依賴,讓星兒具有安全感,親近感,逐步學(xué)會(huì)和家長(zhǎng)父母之間進(jìn)行溝通互動(dòng)。
要想讓自閉癥兒童融入集體,是一個(gè)循序漸進(jìn)的過程,而不能一蹴而就。由于他們?cè)诟鞣矫娴哪芰Χ济黠@遜色于其他同齡兒童,倘若將兒童一下子放進(jìn)大的集體環(huán)境中,會(huì)給星兒造成情緒、心理和行為方面的壓力,甚至可能會(huì)讓他們由此排斥集體環(huán)境。因此,父母在生活中可以事先讓兒童接觸周圍小范圍的集體環(huán)境,比如和朋友家的家庭聚會(huì),帶上兒童一起,也可以經(jīng)常帶兒童到鄰居家,前提是要和周圍的人群事先溝通好,多對(duì)兒童進(jìn)行鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng),包容兒童的異常,這樣可能會(huì)增加兒童的自信心,否則可能會(huì)起到示范的效果。適應(yīng)了周圍的小環(huán)境之后,再嘗試著讓兒童融入到學(xué)校的大環(huán)境里,由老師進(jìn)行進(jìn)一步的訓(xùn)練、溝通和交流,逐步培養(yǎng)自閉癥兒童的參與意識(shí)、合作意識(shí)和集體意識(shí),逐步融入集體生活。
很多兒童存在各種各樣的行為問題,輕微一些包括自言自語,發(fā)出莫名的聲音,抖動(dòng)雙手等,乃至嚴(yán)重一些的,如啃咬自己,拿腦袋撞墻,踢打他人等。這樣的問題如果在年幼的時(shí)候進(jìn)行及時(shí)的干預(yù),隨著兒童的成長(zhǎng),其嚴(yán)重程度和影響范疇也將隨之升級(jí)。
很多家長(zhǎng)到了兒童的青春期或者成年期,都希望孩子“安靜”一些,因?yàn)檫@樣他們就能在社交場(chǎng)所待的久一點(diǎn)。可這樣壓抑的“安靜”,是不是真的是這些兒童們最希望的狀態(tài)呢?
美國(guó)一名有名的艾斯伯格癥橄欖球運(yùn)動(dòng)員接受采訪時(shí)曾表達(dá),很多時(shí)候他非常需要自己一個(gè)人待著,旁邊誰都沒有。不需要各種來來往往的笑臉,也不想要張口說一句話。甚至想要狠狠打自己一巴掌的時(shí)候,也不需要去控制自己的沖動(dòng)。
這就傳遞出了一種深切的哀傷,“你想要的為我好,不是我認(rèn)為的好”。這不僅僅是中式父母?jìng)兂1槐г沟囊粋€(gè)現(xiàn)象,現(xiàn)在已經(jīng)成為了所有自閉癥兒童家庭都可能面臨的兩難。
孩子融入社會(huì),很多家長(zhǎng)認(rèn)為,具體表現(xiàn)在孩子能夠去一些常見的社交場(chǎng)所不被驅(qū)趕了,包括餐廳,商店等;孩子可以去公立學(xué)校上學(xué)了;孩子能夠不被限制的使用公共設(shè)備了,如飛機(jī),公交等。
難道,這就是“融合”的真實(shí)嗎?
筆者曾經(jīng)遭遇過一名這樣的服務(wù)生,在談及服務(wù)過的這些人群中,他特地點(diǎn)出了“一幫子智障”(實(shí)際上是自閉癥個(gè)體),話也不會(huì)說,東西吃的地上都是,簡(jiǎn)直不知道他們活著到底干嘛。當(dāng)時(shí)在他話語中體會(huì)到的那種震驚,一直到如今都讓人戰(zhàn)栗。
如果帶著孩子外出,就需要遭遇這樣各種惡意的背后言論,那么這一切到底是為了什么?為了讓孩子體會(huì)到社交的必要性,可他們基本上并不會(huì)主動(dòng)與人發(fā)起交往;為了讓孩子感受社交的愉悅,但當(dāng)對(duì)方帶著惡意和排斥的時(shí)候,他們?cè)趺纯赡塬@得愉悅;為了讓孩子學(xué)習(xí)技能,但為什么偏偏需要外出;為了讓孩子體會(huì)那種人與人連接的情感,偏偏他們無法感同身受!
猶記得在魯豫有約的某期節(jié)目中,自閉癥患者王永貞的70多歲老父被問及獨(dú)自照顧漸凍癥老伴兒的心酸,他樂觀地說,有個(gè)老二,送去醫(yī)院的時(shí)候也有人幫忙??蛇@位老父親的健談,在記者問到這樣一個(gè)問題的時(shí)候戛然而止,“看到老太太這樣,王永貞會(huì)難過嗎?”老父親一下子紅了眼睛,哽住了喉嚨,許久擠出了幾個(gè)音節(jié),那種心酸讓人半晌說不出話來,“他不會(huì)?!?/p>
更別提現(xiàn)在社會(huì)層出不窮的關(guān)于校園霸凌自閉癥兒童的事件,不禁讓人動(dòng)搖:我這么努力,幫助孩子學(xué)習(xí)社交技能和溝通技能,就為了將來某一天,我不在了,孩子能生存下來,這難道有錯(cuò)嗎?
在美國(guó)和北歐,有這樣的一種模式,政府與地產(chǎn)企業(yè)合作,廉價(jià)租下大片的公寓樓,以公民福利的方式安置成年后的自閉癥個(gè)體,他們可能父母還在世,也可能沒有任何親人。在公寓樓里,每天都有社工照顧個(gè)體起居,安排外出的活動(dòng)帶他們?nèi)ネ笟夂瓦\(yùn)動(dòng),也有隨時(shí)的團(tuán)聚時(shí)光,家人可以隨時(shí)前往。
這種情況下,他們依然需要社交技能,卻縮小到了非常有限的場(chǎng)景中,比如一周內(nèi)的短暫外出,或者所有個(gè)體聚集一起的團(tuán)體活動(dòng)等。可是他們的狀態(tài)卻保持的不錯(cuò)。
目前香港也有專門的信托基金可以委托,負(fù)責(zé)照顧和安排成年自閉癥個(gè)體的生活。
社交技能并非這群個(gè)體唯一生存的途徑!
更別提那些高功能的個(gè)體,做程序員,倉(cāng)庫(kù)管理員,設(shè)計(jì)人員等,他們每天需要的社交成分非常少,誰又能判定他們過得不好呢?
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