《康康的世界》，在常人看來，這是一本普通的書，在自閉癥孩子的家長眼中，這又不僅僅是一本書，更是鼓勵(lì)他們前進(jìn)和努力的一劑良方，也是指引他們向前的燈塔，這部書中，記錄了一個(gè)自閉癥兒童成長的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，描述了他如何從一個(gè)固執(zhí)刻板的孩子成長為一個(gè)生活基本自理的大男孩兒。今天，我們從康康媽媽的一段文字中走近這位主人公的內(nèi)心世界。
每天早上6點(diǎn)半，鄒文準(zhǔn)時(shí)起床，備好早餐;7點(diǎn)半喚醒熟睡中的康康，醒來的康康會(huì)賴床，和媽媽聊聊高興的事情;8點(diǎn)，鄒文帶著康康出門，9點(diǎn)多到學(xué)校門口，目送他開始新一天的學(xué)習(xí)。每天的第一節(jié)課康康是不上的，因?yàn)猷u文希望患有睡眠障礙癥的兒子能多睡一會(huì)兒，而學(xué)校也給予這個(gè)自閉癥患兒寬容和理解。
自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，又稱孤獨(dú)癥，發(fā)病于兒童早期，主要特征為社會(huì)交往障礙、重復(fù)刻板行為等?；颊哂幸粋€(gè)共同的名字——“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。
從康康兩歲10個(gè)月被確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙到現(xiàn)在，他的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都被鄒文記錄在博客中，得到百萬網(wǎng)友關(guān)注。近日，鄒文把這些文字結(jié)集出版——《康康的世界》?，F(xiàn)在的康康已經(jīng)可以自己坐地鐵回家，會(huì)洗衣、做飯，甚至還能給媽媽簡單的照顧?！翱粗倪M(jìn)步，我覺得很幸福。”鄒文說。
鄒文回憶起康康被確診為自閉癥的那天，“當(dāng)時(shí)我傻了，空得要命。那天我沒哭，和他爸爸走出醫(yī)院，才覺得自己走不動(dòng)了，腦袋發(fā)蒙，像做了一個(gè)夢”。從此，鄒文開始了這樣的生活：翻閱書籍，參加講座培訓(xùn)，學(xué)習(xí)自閉癥康復(fù)方法，為兒子的成長作努力。
鄒文在書中寫道：給康康講作業(yè)，解釋“特殊”的反義詞是“普通”?？悼嫡f：“我要做一個(gè)普通的人，不要做一個(gè)特殊的人?！蹦芟衿胀ㄈ艘粯由睿蔀猷u文對康康最大的期望。
在鄒文的記錄中，康康從一個(gè)多動(dòng)敏感、控制不了自己的兒童，成長為一個(gè)有一定自理能力、有情感的大男孩?？吹綃寢屖謾C(jī)沒電，他會(huì)主動(dòng)幫媽媽將手機(jī)插到充電寶上，回到家后再把充電寶插上電;媽媽身體不舒服，他會(huì)倒水讓媽媽吃藥，擔(dān)心水溫不合適，還會(huì)把冷水熱水兌在一起;他還教外婆用微信聊天……“在家里，你會(huì)忘掉他的不健全，覺得他就是一個(gè)很懂事的孩子?！编u文說。
康康見到陌生人會(huì)友好地伸出雙手說“你好”。握完手后，他會(huì)伸出大拇指和對方的拇指相觸，然后張開手掌，笑著說 “give me five”。由于自閉癥孩子語言能力缺失，康康發(fā)出的聲音像機(jī)器人一樣沒有音調(diào)變化，但所有與他打招呼的人都會(huì)被他的熱情溫暖，伸出手和他一起完成這個(gè)友好的見面禮。
鄒文一步步將孩子從自己的世界里帶出來，讓康康看到更多的顏色。在孩子11歲時(shí)，考慮到他即將進(jìn)入青春期，情緒上更容易波動(dòng)，鄒文辭去工作，全身心陪伴孩子?，F(xiàn)在，18歲的康康不僅順利念完了小學(xué)、初中，在一所職業(yè)高中的表現(xiàn)也不錯(cuò)。
鄒文說：“有些家長調(diào)整不好心態(tài)，覺得有個(gè)自閉癥的孩子是恥辱。這十幾年，我從來沒有這樣認(rèn)為過。父母對孩子的態(tài)度會(huì)傳遞給別人。有時(shí)在地鐵里，康康說話會(huì)引來別人側(cè)目，但當(dāng)他們看到康康站在我身邊，我們很優(yōu)雅，對方對我們的接納度就會(huì)提高。也許我沒有一個(gè)很棒的兒子，但一定要讓別人覺得，他有一個(gè)很棒的媽媽?！?/span>
10年前的一場講座，讓鄒文認(rèn)識(shí)了自閉癥社會(huì)性康復(fù)專家甄岳來。曾就職于北京信息科技大學(xué)的甄岳來是名教師，也是自閉癥孩子的家長。如今，她的女兒已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，還組建了家庭。
1985年，甄岳來的女兒出生，1歲開始識(shí)讀漢字，比同齡孩子更早學(xué)會(huì)對顏色、形狀的知識(shí)。然而，甄岳來慢慢發(fā)現(xiàn)孩子的不同：她對同齡人喜歡的游戲不感興趣，幾乎沒有主動(dòng)問過“為什么”。
在上世紀(jì)80年代，甄岳來對自閉癥沒有任何概念，直到女兒上了小學(xué)，她從書上看到有關(guān)自閉癥的介紹，才發(fā)現(xiàn)女兒行為的95%都與自閉癥癥狀吻合。那時(shí)候，大部分人都不了解自閉癥，對自閉癥兒童的康復(fù)也沒有經(jīng)驗(yàn)。從事師范教育的甄岳來就與丈夫一起摸索出一套方法，帶著孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，最終讓她過上了與健全人差不多的生活。
甄岳來主張對孩子進(jìn)行社會(huì)性康復(fù)，訓(xùn)練自閉癥孩子的社會(huì)功能——主要指他們的生活能力、生活自理能力、社會(huì)行為規(guī)范，培養(yǎng)他們的自我意識(shí)和社會(huì)情感。
在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的爸爸在即將去世時(shí)，教文章飾演的自閉癥兒子如何煮雞蛋、如何認(rèn)識(shí)100元。“在孩子小時(shí)候就可以教，這樣他們長大了才有照顧自己的能力?！闭缭纴碚f，“我們的目標(biāo)是讓孩子適應(yīng)社會(huì)?！?/span>
甄岳來把孩子適應(yīng)社會(huì)的水平分為三個(gè)級別，一是在家庭生活中能夠自理，不需他人陪同;二是生活自理，可以獨(dú)自上街，到商店買東西等;最高級別是社會(huì)生活自理，自閉癥患者能在外界輔助下有一份工作。
甄岳來從不勉強(qiáng)孩子安靜坐下來學(xué)習(xí)。“她沒有辦法安靜地坐下來，我只能適應(yīng)她的學(xué)習(xí)方式。女兒喜歡做什么，我就根據(jù)她的興趣愛好走。她沒有注意力、沒有配合能力、沒有求知的欲望，我只能配合她。我把這個(gè)叫做‘生活中訓(xùn)練，訓(xùn)練中生活’?！闭缭纴碚f。
鄒文和甄岳來，是百萬自閉癥兒童家長中的幸運(yùn)者，他們的孩子在康復(fù)訓(xùn)練下逐漸適應(yīng)社會(huì)，而現(xiàn)實(shí)中，更多的是手足無措的家長和沉浸在自己世界里的孩子。
從2008年起，聯(lián)合國將每年4月2日設(shè)立為“世界自閉癥日”。據(jù)中國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。有文章稱，中國內(nèi)陸目前自閉癥患兒已超過100萬，且患病率正逐年上升，而未被發(fā)現(xiàn)和有自閉癥傾向的則可能更多。
自閉癥兒童沉浸在自己的世界里，他們的家長要面臨更多壓力。中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)(下稱“中國精協(xié)”)曾對全國30個(gè)省(區(qū)、市)進(jìn)行自閉癥患兒家庭需求抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示，在近4000個(gè)自閉癥患兒家庭樣本中，有43.8%的家長不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實(shí)。
孫艷梅也是一名自閉癥孩子的家長。2014年，她賣掉湖北的房子，帶著孩子來到北京。“相比小城市，北上廣這樣的城市對自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練更豐富，對自閉癥家庭的援助也會(huì)更多。自閉癥孩子的家長一直是被忽略的群體，大部分壓力都是家長在頂著，面臨經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。”孫艷梅說。
由于照顧自閉癥孩子需要家長全職陪同，不少家庭僅能依靠單一經(jīng)濟(jì)來源。中國精協(xié)的調(diào)查顯示，有47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001到5000元之間，而孩子康復(fù)所需要的費(fèi)用普遍高于家庭收入。
“家長面臨的精神壓力也很大，需要很長時(shí)間才能打起精神帶孩子做康復(fù)。家長還會(huì)處在輿論之中，有人會(huì)認(rèn)為這是家長沒帶好的原因，這對家長的心理摧殘非常殘酷。還有一些家庭因?yàn)閷⒆拥挠^點(diǎn)不同或者經(jīng)濟(jì)問題離婚了，而帶著自閉癥孩子的家長再婚幾乎是不可能的?！睂O艷梅說。
甄岳來說：“我常做這樣的比喻，我們家長有兩只手，一只手推動(dòng)孩子靠近社會(huì)，另一只手推動(dòng)社會(huì)靠近孩子。兩只手要同時(shí)用力，目的是讓孩子和社會(huì)靠近?！?span>
甄岳來說：“我常做這樣的比喻，我們家長有兩只手，一只手推動(dòng)孩子靠近社會(huì)，另一只手推動(dòng)社會(huì)靠近孩子。兩只手要同時(shí)用力，目的是讓孩子和社會(huì)靠近?！?span>
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