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HELP! 

譜系孩子不會(huì)在公共場(chǎng)合和普通孩子滑滑梯

怎么破？

文｜于丹

畢業(yè)于瑞典Linnéa大學(xué)孤獨(dú)癥譜系障礙專業(yè)，現(xiàn)定居瑞典。

先后做過(guò)瑞典資源教室的資源老師、隨班就讀老師。

目前在瑞典從事有中度、重度智障的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童（6歲到16歲）的教育工作。

擅長(zhǎng)結(jié)構(gòu)化教學(xué)、視覺(jué)支持、社交故事以及結(jié)構(gòu)化的學(xué)習(xí)材料

熟悉瑞典孤獨(dú)癥教育體系、狀況、教學(xué)理念及方法。

  寫(xiě)在前面｜我們要先改變思維方式和教學(xué)方法

今天的這篇文章信息量有點(diǎn)大。在分析和講解譜系孩子社交行為問(wèn)題的同時(shí)，我有意加進(jìn)了一些現(xiàn)在瑞典孤獨(dú)癥教育領(lǐng)域常用的針對(duì)行為問(wèn)題的理念和干預(yù)方法。

與有些干預(yù)方法相比，它也許不是一個(gè)捷徑，但確是基于對(duì)譜系兒童的理解和尊重，強(qiáng)調(diào)環(huán)境和成年人在干預(yù)中的作用和責(zé)任，而不是只把重點(diǎn)和責(zé)任放在孩子身上。

本文提到的一些干預(yù)方法尤其適用于小齡和低功能譜系兒童，是一個(gè)可以泛化到其他場(chǎng)合，讓您的孩子走得更遠(yuǎn)的干預(yù)方法（希望如此）。

我知道，一些譜系兒童家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥理論不以為然，一是確實(shí)沒(méi)有時(shí)間，二是覺(jué)得那是專業(yè)人員的事，家長(zhǎng)懂得實(shí)操就行了，尤其是新手家長(zhǎng)迫切地希望知道行為問(wèn)題的具體處理辦法。

但一些資深家長(zhǎng)慢慢就會(huì)意識(shí)到，孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域沒(méi)有非黑即白，沒(méi)有板上釘釘?shù)奈ㄒ淮鸢福械闹皇窃谝恍├碚?、理念指?dǎo)之下的實(shí)踐（嘗試）、思考、學(xué)習(xí)、調(diào)整，以及敏感、靈活性和度的把握。

教孩子適應(yīng)這個(gè)社會(huì)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，你還要必須給孩子創(chuàng)造環(huán)境，提供必要的幫助（輔助），改變你的思維方式和教學(xué)方法，沒(méi)有以上說(shuō)到的那些，孩子就如同孤單地在漆黑的礦道中摸索........

圖片來(lái)自http://www.aftonbladet.se/nyheter/kolumnister/sannalundell/article20130230.ab

PART 1

行為問(wèn)題分析

作為ASD三大核心障礙之一，小齡譜系兒童在與同齡普通孩子玩耍過(guò)程中出現(xiàn)的行為問(wèn)題非常常見(jiàn)，也是令譜系家長(zhǎng)非常頭痛的問(wèn)題之一。

其他兩個(gè)是溝通障礙和重復(fù)、刻板行為。《精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版》（DSM 一5）中，把社交障礙和溝通障礙歸為一大類。

我這里因?yàn)橹恢攸c(diǎn)介紹社交障礙，所以把他與溝通障礙分開(kāi)。當(dāng)然，在很多的時(shí)候，社交和溝通能力是不好區(qū)分的。

盡管由于孩子功能不同，社交行為問(wèn)題會(huì)有不同的表現(xiàn)形式和程度，但結(jié)論是大致相同的——譜系孩子不會(huì)或不知道如何和普通孩子玩。

我的回復(fù)：

謝謝逸毅媽媽的信任。這是一個(gè)非常典型的案例，我想，大多數(shù)小齡兒童的家長(zhǎng)可能會(huì)有類似的經(jīng)歷。

我非常想知道家長(zhǎng)在碰到這樣的情況時(shí)是怎樣想的，因?yàn)榧议L(zhǎng)的想法會(huì)影響孩子將來(lái)滑滑梯，或者其他類似的活動(dòng)。而不同的想法和行為，又會(huì)對(duì)孩子未來(lái)的社交能力，甚至生活產(chǎn)生不同的影響。

仔細(xì)分析了一下，家長(zhǎng)可能會(huì)有以下四種不同的想法——

第一種

“為什么會(huì)這樣?。。槭裁瓷鐣?huì)不能對(duì)我的孩子寬容一點(diǎn)？”

第二種

“太尷尬啦，再也不帶孩子出去了?！?/span>

第三種

“狠下心，我一定要教會(huì)孩子在公共場(chǎng)合和普通孩子滑滑梯（以孩子為行為問(wèn)題中心）?！?/span>

第四種

“我該如何幫助孩子，才能使他在公共場(chǎng)合和其他孩子一起滑滑梯？”

“在公共場(chǎng)合滑滑梯對(duì)我的孩子的期待或要求是什么？”

“我孩子是否有這個(gè)能力？他欠缺的這個(gè)能力如何通過(guò)輔助和訓(xùn)練彌補(bǔ)？”

針對(duì)這四種不同的想法，我從一個(gè)專業(yè)孤獨(dú)癥老師的角度點(diǎn)評(píng)一下——

第一種

社會(huì)和普通孩子的家長(zhǎng)需要寬容，但就以上逸毅的案例來(lái)講，他目前還不具備在在公共場(chǎng)合滑滑梯的能力（一些家長(zhǎng)先看完我的文章，再?zèng)Q定是否罵我）；

第二種

非常要不得?。。“押⒆尤υ诩依?，會(huì)造成孩子慢慢失去接觸社會(huì)的能力，而缺少應(yīng)有的刺激，無(wú)所事事，又會(huì)使孩子，尤其是在青春期后，產(chǎn)生傷人或自傷等問(wèn)題行為；

第三種

也許是大多數(shù)家長(zhǎng)的想法。這個(gè)想法是從孩子的身體和心理角度出發(fā)，聚焦孩子的行為問(wèn)題，干預(yù)的目標(biāo)是改變孩子的問(wèn)題行為（categorical perspective）。

這是一種傳統(tǒng)的看待有需要幫助的兒童的視角和理念。目前，在瑞典的特殊教育領(lǐng)域這種視角或理念慢慢地被第四種所代替。

第四種

是目前瑞典普遍采用的針對(duì)有行為問(wèn)題的ASD兒童的視角（rational perspective）或理念。這個(gè)視角或理念強(qiáng)調(diào)環(huán)境和成年人在譜系兒童干預(yù)和成長(zhǎng)中的作用和責(zé)任。

當(dāng)孩子行為問(wèn)題出現(xiàn)的時(shí)候，不再以孩子為中心專注于訓(xùn)練掉孩子的不恰當(dāng)行為，而是考慮如何通過(guò)成年人的努力、環(huán)境的變化以及有步驟的訓(xùn)練幫助孩子克服和減少行為問(wèn)題。

下面我就通過(guò)逸毅滑滑梯這個(gè)案例介紹一下第四種視角或理念在實(shí)踐中的應(yīng)用。

在公共場(chǎng)合和普通孩子滑滑梯需要什么技能？

滑滑梯真的像逸毅媽媽想的那么容易嗎？

一些譜系兒童家長(zhǎng)也許和逸毅媽媽一樣，對(duì)自己的孩子做不到一些非常簡(jiǎn)單的事感到非常困惑，覺(jué)得分分秒秒的事，為什么我的孩子做起來(lái)就像攀登珠峰那么難呢？

且慢抱怨您的孩子，我們先仔細(xì)分析一下滑滑梯需要的能力和技能是什么：

◆  滑滑梯本身需要的技能，如爬爬梯的能力；爬上去，在平臺(tái)上坐下來(lái)，往下滑的能力（在上面可以坐多長(zhǎng)時(shí)間？如果孩子不知道，家長(zhǎng)怎么幫助他？）

滑下來(lái)后馬上離開(kāi)，不能倒著從滑梯往上爬（孩子知道如果他不離開(kāi)或者倒著從滑梯往上爬的后果是什么？如果孩子沒(méi)有這個(gè)意識(shí)怎么辦？）

◆  規(guī)則意識(shí)，如排隊(duì)、等待；上去后馬上下滑；滑完馬上離開(kāi)；不能從滑梯倒著往上爬；

◆  等待、輪流的意識(shí)

◆  語(yǔ)言溝通能力，如能否聽(tīng)懂?huà)寢尩闹噶睿芊窈推渌⒆訙贤ǎ?/span>

◆  聽(tīng)指令的能力和服從的意識(shí)

◆  縱覽全局的能力

如看到其他孩子在排隊(duì)而不是只專注細(xì)節(jié)，眼中只有滑梯；

◆  察言觀色的能力，如看情形不好，如其他孩子的喊叫或抱怨，馬上停止自己的行為；

◆  換位思考的能力，如大家都在排隊(duì)，不能總是我滑；別人對(duì)我的行為的看法是什么；

◆  知道原因和結(jié)果關(guān)系的能力，如知道自己的行為會(huì)帶來(lái)什么后果（如不聽(tīng)話，媽媽就會(huì)帶我離開(kāi)，就滑不成了），知道結(jié)果是什么原因造成的（如知道媽媽為何帶我離開(kāi)）；

◆ 等等

以上是滑滑梯要求的一些基本能力和技能。再難的事對(duì)于會(huì)的孩子來(lái)說(shuō)就不難。我們?cè)賮?lái)分析一下與普通孩子相比，逸毅欠缺了哪些能力和技能，使他不能和普通孩子一起滑滑梯。

對(duì)于逸毅能力和技能的分析，我采用了在瑞典孤獨(dú)癥領(lǐng)域常用的行為問(wèn)題的分析方法——冰山理論。

“冰山理論”

為什么逸毅不會(huì)和普通孩子一起滑滑梯？

“冰山理論”（有時(shí)也稱為“冰山一角”）指的是，我們看到的露在水面上的冰山其實(shí)只是問(wèn)題的表象——行為，而更大的問(wèn)題和深層次的根源被隱藏在水面以下。

冰山理論也同樣適用于詮釋譜系兒童的行為問(wèn)題。

我們所看到的譜系兒童的行為問(wèn)題只是表象，是后果，而隱藏在水面之下的溝通社交障礙、認(rèn)知、感知等障礙才是隱藏在行為問(wèn)題背后的“幕后黑手”。只有從根源進(jìn)行干預(yù)，才能真正解決孩子的行為問(wèn)題。

同一個(gè)行為問(wèn)題，不同理念會(huì)采用不同的干預(yù)方法。

行為分析可能會(huì)更專注看得到的行為，而不會(huì)去專注于那些看不見(jiàn)，似乎不可能影響到的因素。

瑞典的孤獨(dú)癥教育界除了會(huì)關(guān)注孩子本身的問(wèn)題行為外，會(huì)把更多的注意力和精力放在分析行為產(chǎn)生的深層次原因，以及根據(jù)原因，通過(guò)社會(huì)、教育環(huán)境以及方法的改變來(lái)改善孩子的行為問(wèn)題。 

這種理念和結(jié)構(gòu)化教學(xué)倡導(dǎo)的既要強(qiáng)調(diào)孩子能力和技能的培養(yǎng)，又重視周?chē)颂峁┑沫h(huán)境和幫助的教學(xué)理念有異曲同工之處。

我知道，在國(guó)內(nèi)完全采用瑞典的理念和做法可能不現(xiàn)實(shí)，但是，我們可以在學(xué)校、機(jī)構(gòu)和家里，在可能的情況下，盡可能地給孩子提供幫助，這些幫助可以是簡(jiǎn)單、實(shí)用的技巧，以讓孩子理解為目的視覺(jué)輔助，也可以是結(jié)構(gòu)化、分步驟的社交訓(xùn)練等等。

當(dāng)然，也包括老師和家長(zhǎng)思維方式的改變。

當(dāng)我們碰到孩子出現(xiàn)行為問(wèn)題的時(shí)候，我們先不要抱怨孩子，而是應(yīng)該先想想，是不是活動(dòng)難度過(guò)大，家長(zhǎng)期望過(guò)高？我以前教過(guò)他么？以前教過(guò)，但泛化了么？我應(yīng)該如何做才能幫助孩子？等等

一般來(lái)說(shuō)，冰山理論是這樣分析行為問(wèn)題的：

◆ 列舉表面行為

◆ 深挖背后原因

◆ 根據(jù)背后原因，尋求解決方案

通過(guò)滑滑梯所需要的技能（家長(zhǎng)的期望）和逸毅現(xiàn)有的社交、語(yǔ)言和認(rèn)知能力對(duì)比情況來(lái)看，逸毅要在不熟悉的公共場(chǎng)合和普通孩子滑滑梯，是不是不像逸毅媽媽想象的那么簡(jiǎn)單了呢？

圖片來(lái)自http://www.kostdemokrati.se/

以上天平清楚地展現(xiàn)了逸毅媽媽對(duì)他的期望和逸毅能力之間的不均衡

如何才能做到平衡？Peter Vermeulen (2013) 也通過(guò)天平向我們展示了以下的法則：

圖片來(lái)自https://se.depositphotos.com

通過(guò)天平法則，Vermeulen強(qiáng)調(diào)了成年人在譜系兒童干預(yù)中的作用和責(zé)任：

我們對(duì)孩子有多大的期望，我們就需要為孩子提供多大的輔助和調(diào)整（調(diào)整也就是根據(jù)孩子的具體情況做出的環(huán)境、學(xué)習(xí)方法的改變）。

“社交階梯”

你孩子處在哪個(gè)階梯？

在用冰山理論分析逸毅為何不能在不熟悉的公共場(chǎng)合和普通孩子滑滑梯的時(shí)候，我們沒(méi)有談到他的功能問(wèn)題。在案例中也看不到有關(guān)逸毅功能問(wèn)題的描述。

實(shí)際上，案例描述的情況可能會(huì)發(fā)生在任何功能的孩子身上。阿斯伯格兒童，也就是智商正?；虺L(zhǎng)的譜系孩子也同樣會(huì)出現(xiàn)案例中描述的那樣。

但功能不同（主要原因是智商，也包括社會(huì)性和感知障礙等），譜系兒童在與普通孩子玩耍時(shí)出現(xiàn)的行為問(wèn)題的形式和程度會(huì)有所不同，孩子的分析和理解能力也會(huì)有所不同，這也意味著我們可以采取差異性的干預(yù)方法來(lái)幫助不同功能的譜系兒童。

功能低的孩子由于認(rèn)知，尤其是理解能力的欠缺，需要明確地告訴他們具體的做法；功能高的孩子也需要名明確性，但由于他們有一定的分析和理解能力，因此，可以把重點(diǎn)放在解釋規(guī)則存在的原因和因果關(guān)系上。

下面我給大家介紹一個(gè)我最近在瑞典國(guó)家特教局學(xué)習(xí)時(shí)學(xué)到的一個(gè)非常好的東東——“社交階梯“。

“在社交階梯“上，我們可以清楚地看到譜系兒童的功能和社交障礙之間的關(guān)系。

您的孩子處在哪一階？

關(guān)于社交階梯，我的思考——

●  我們可以看到社交的難度呈階梯狀，越往上，難度越大。

●  譜系孩子處在哪個(gè)階梯在很大程度上取決于他們的功能。

也就是說(shuō)在很大程度上取決于孩子的智商、社會(huì)功能、感知障礙等。也不是所有的譜系兒童能達(dá)到最高級(jí)別——互動(dòng)。

中重度的譜系兒童通常會(huì)處在個(gè)人活動(dòng)、陪伴和平行游戲階段。有的也機(jī)械地學(xué)會(huì)輪流游戲和分享，但由于無(wú)法體會(huì)輪流和分享的真正意義而使上升的空間難度加大，甚至沒(méi)有辦法上升。

我的中重度的學(xué)生極少有達(dá)到平行游戲的階段。對(duì)于中重度的譜系兒童，社交階梯不好跳躍。

高智能的譜系兒童主要困難會(huì)集中在后四個(gè)階梯上，但是，由于有一定的分析和理解能力，他們有更大的可能性明白規(guī)則的意義和前因后果的關(guān)系，也就比中重度的孩子更有可能完成在公共場(chǎng)合和普通孩子的一些活動(dòng)。

不論孩子的功能如何，譜系孩子很少會(huì)自己找到社交的鑰匙（不會(huì)自然習(xí)得），他們需要成年人的指導(dǎo)和輔助。

●  處在不同階梯的譜系孩子應(yīng)該有不同的社交目標(biāo)。

這不是說(shuō)中重度的孩子就不可以參加簡(jiǎn)單的規(guī)則游戲，完全可以。但是，目標(biāo)要合理，一些目標(biāo)要優(yōu)先。

例如，家長(zhǎng)最好把一個(gè)在公共場(chǎng)合有行為問(wèn)題的譜系孩子能夠平靜地出現(xiàn)在公共場(chǎng)合為目標(biāo)，或者把一個(gè)只能和父母在一起的孩子能和父母之外的人在一起為目標(biāo)，這些都是非?，F(xiàn)實(shí)和重要的社交目標(biāo)。

我們看到了太多只呆在家里和社會(huì)脫節(jié)的譜系孩子釀成的悲劇，希望孩子現(xiàn)在就學(xué)習(xí)，以使悲劇不再重演。

●  孩子的社交能力可以通過(guò)游戲、活動(dòng)等有針對(duì)性地、分步驟的訓(xùn)練。一些視覺(jué)支持和社交故事等輔助手段也可以改善孩子對(duì)活動(dòng)本身和社交規(guī)則的理解。（我會(huì)在下篇詳細(xì)介紹）

●  最后，希望家長(zhǎng)不要忘記，社交消耗能量。

我有一個(gè)有阿斯伯格癥的瑞典同事，也是我一個(gè)很好的朋友。有一次，他幫我辦了一上午的事，我非常感謝他，就想請(qǐng)他吃午飯。結(jié)果他對(duì)我說(shuō)，對(duì)不起，我不能去，我很累，社交消耗能量。

還沒(méi)結(jié)束呢！

具體的干預(yù)方法

于丹老師將在下一期送上

敬請(qǐng)期待

幫孩子找到冰山下的社交鑰匙

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