對(duì)于生命，死亡才是永恒的話(huà)題。中國(guó)人避諱談「死」，而西方人則比較坦然，從墓地文化可窺一斑，國(guó)外墓地和教堂相伴, 與住宅區(qū)比鄰而居，甚至在市中心也是常見(jiàn)的，上海久光百貨對(duì)面的靜安公園，前身就曾經(jīng)是僑民的墓地。感受歐洲的人文情懷，不妨來(lái)聽(tīng)一聽(tīng)呼吸疾病的臨終關(guān)懷專(zhuān)場(chǎng)。
本場(chǎng)會(huì)議的主席、來(lái)自英國(guó)的 Scott Murray 給大家分享了不同呼吸患者：癌癥、器官衰竭和身體衰老面對(duì)死亡的不同舞步。
如肺癌患者，會(huì)問(wèn)自己「我正在走向死亡嗎？」在剛開(kāi)始的時(shí)期，診斷結(jié)果有時(shí)來(lái)得迅猛有時(shí)則確診緩慢，失望之情漸襲，大多數(shù)時(shí)候人們需要突然面對(duì)死亡的威脅。
在中期患者接受了罹患腫瘤這一事實(shí)，他們往往會(huì)參與管理治療模式，陷入渴望康復(fù)和懼怕死亡的雙重心境。至于末期，知道死亡不可避免，進(jìn)入姑息治療階段的肺癌患者家庭護(hù)理者的社會(huì)心理和精神健康的波動(dòng)也往往很明顯。
對(duì)于肺功能衰竭的患者，陷入的自我對(duì)話(huà)是「我知道不能變得更好，但我希望不要惡化?！乖陂_(kāi)始的時(shí)候，患者和家庭護(hù)理者、醫(yī)務(wù)工作者的觀點(diǎn)各異，很多患者很難將各種急性發(fā)作事件和他們的狀況作一個(gè)整體的聯(lián)系。到中期內(nèi)心?？M繞無(wú)奈、孤立、絕望的情緒。到了末期他們很少關(guān)心死亡，更多憧憬回到加重之前的生活。
隨著癌癥的進(jìn)程，由于生命的軌跡基本可得以預(yù)測(cè)，患者、家人和醫(yī)務(wù)人員都能取得對(duì)疾病的理解，而器官衰竭患者因?yàn)樗劳鼋K點(diǎn)不可準(zhǔn)確預(yù)期，常不能與醫(yī)務(wù)人員間達(dá)成這種共識(shí)。
肺癌和慢性阻塞性肺病患者的經(jīng)驗(yàn)是不同的，接受死亡能讓如癌癥患者更容易接受姑息治療，但這一時(shí)間點(diǎn)通常來(lái)得很晚?；颊吆苌傧胍蛘哒f(shuō)接受姑息治療。
Scott Murray 更是用舞步來(lái)比喻患者接受疾病的心情，她說(shuō)肺癌患者的心情似跟著蘇格蘭風(fēng)格的音樂(lè)起舞，而肺功能衰竭患者的心情象在跳探戈，至于因身體機(jī)能衰退而走向死亡的人，他們的心情則更象一曲嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膱A舞曲。
來(lái)自荷蘭的 Carmen HM houben 則跟大家交流了如何跟患者討論「死亡的話(huà)題」。臨終交流的障礙常由于患者因希望被奪走而產(chǎn)生逃避情緒，在這種情緒驅(qū)動(dòng)下患者不愿跟人談?wù)撆R終的話(huà)題。這種障礙可以通過(guò)護(hù)士的溝通得以消除，需要跟患者建立信任感，提供可信的資料，這些可以通過(guò)對(duì)患者的評(píng)估事先予以準(zhǔn)備。
在交流的過(guò)程中，需要支持患者的希望，通過(guò)理解這些個(gè)人角度的希望，更多將重點(diǎn)集中在患者的生活質(zhì)量上?？梢愿颊咛接懡酉聛?lái)的治療目標(biāo)，他們的價(jià)值觀和信仰，他們對(duì)生命更看重質(zhì)量還是數(shù)量？交流時(shí)機(jī)的選擇非常重要，一般來(lái)說(shuō)，溝通盡量選擇在疾病的早期進(jìn)行，這樣更有利于交流，避免產(chǎn)生對(duì)立情緒。
交流過(guò)程中應(yīng)采取誠(chéng)實(shí)、直接的風(fēng)格，充滿(mǎn)同情心、個(gè)體化的探索情感反應(yīng)。跟患者作眼神的接觸，讓患者覺(jué)得疾病的治療過(guò)程中對(duì)生活的安排是可控的，需要斟酌正確的語(yǔ)言，在消除患者的敏感度和保持誠(chéng)實(shí)態(tài)度中選擇恰當(dāng)?shù)钠胶恻c(diǎn)。
編輯：于昉
丁香園發(fā)自英國(guó)倫敦
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