采訪人｜大米
文｜鄒小兵
自閉癥孩子成年的預(yù)后有5種可能性：擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力；在輕度幫助下?lián)碛歇?dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力；在保護(hù)和支持下生活、學(xué)習(xí)和工作；居家生活自理；居家生活不能自理。
現(xiàn)在有一個(gè)現(xiàn)象是，被診斷為自閉癥的孩子超過一半智力沒有問題，并且部分孩子在某些方面的能力還很強(qiáng)，但是他們長大后大部分人卻還是很難達(dá)到最好的預(yù)后。
為什么？
根據(jù)研究以及我們的經(jīng)驗(yàn)和觀察，主要原因還是自閉癥人士的核心障礙——社會(huì)交往問題，沒有得到應(yīng)有的改善。
所以我很強(qiáng)調(diào)：在針對自閉癥孩子的訓(xùn)練中，必須以社交改善為核心（也包括根據(jù)IEP評估所發(fā)現(xiàn)的其他缺陷領(lǐng)域）、以結(jié)構(gòu)化教育為框架，開展有組織有計(jì)劃的干預(yù)（同時(shí)注重隨機(jī)化的訓(xùn)練）、以ABA作為達(dá)成社交改善的干預(yù)的基本手段（并非唯一的手段），在家庭和自然（也包括在機(jī)構(gòu)）生活環(huán)境中隨時(shí)隨地對孩子進(jìn)行訓(xùn)練。
但目前，很多自閉癥訓(xùn)練強(qiáng)調(diào)系統(tǒng)性訓(xùn)練，尤其是注重語言、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、生活自理等訓(xùn)練，盡管也說要注重社交溝通訓(xùn)練，但實(shí)際上社會(huì)交往干預(yù)還是未被特別強(qiáng)調(diào)，很多家長和一些機(jī)構(gòu)或許還沒有掌握社交溝通訓(xùn)練的具體手段。
比如，我們有時(shí)候會(huì)用行為分解訓(xùn)練（DDT）和其他ABA的方法。
如用獎(jiǎng)賞（正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化）、消退、漸隱、泛化等方式，讓孩子學(xué)會(huì)了刷牙、洗臉；
通過練習(xí)串珠子，讓孩子慢慢學(xué)會(huì)了數(shù)字的概念；
讓小朋友學(xué)會(huì)了擺積木，孩子已經(jīng)可以擺出很漂亮的積木造型我們訓(xùn)練孩子拍球，孩子可以一次拍100個(gè)甚至更多，這說明孩子的生活自理、認(rèn)知、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、粗大運(yùn)動(dòng)平衡感得到了改善。
但這些是訓(xùn)練的主要目的嗎？的確，這些都是，包括自閉癥和正常孩子應(yīng)有的活動(dòng)，而且是必需的、非常重要和有趣的活動(dòng)。但針對患自閉癥的孩子，開展這些活動(dòng)時(shí)，除了達(dá)成孩子全面發(fā)展的目的，最重要的還不是上述的生活自理、認(rèn)知、自理、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知能力。
因?yàn)槎鄶?shù)自閉癥兒童成年后致殘不是因?yàn)檫@些方面的不足，而是社交障礙，因此，我們務(wù)必要在這些活動(dòng)中強(qiáng)調(diào)伴隨的“社交元素”！
例如：
為了訓(xùn)練孩子的生活自理，
我們會(huì)按照結(jié)構(gòu)化的方式去設(shè)定早上起床的流程
從床上爬起來
上廁所
回房間穿衣服穿褲子穿鞋子
去衛(wèi)生間刷牙洗臉
到客廳自由活動(dòng)
吃早飯
出門去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練
這七個(gè)起床的步驟要按程序來進(jìn)行，每天這么做，長此以往，孩子就學(xué)會(huì)了早上起床的程序。
也許有一些家長會(huì)說，會(huì)不會(huì)導(dǎo)致刻板?。繘]有關(guān)系，先把程序練出來，以后再訓(xùn)練靈活性，其目的是減輕家人對孩子的照料程度，讓孩子具有生活自理能力。
這對孩子的現(xiàn)在和未來都很有用。也許可能孩子到了30歲、50歲還是一名社會(huì)意義上的殘障人士，但是至少可以通過這些早期的訓(xùn)練保障他過著有規(guī)律的生活。
但，如果僅僅是讓孩子去將這七個(gè)步驟完成得很好、很熟練，我認(rèn)為這樣的訓(xùn)練是有欠缺的，因?yàn)槲覀兒孟駴]有在這個(gè)過程中看到“社交元素”，沒有體現(xiàn)社交溝通這個(gè)核心問題。
我們建議，家長要做一點(diǎn)功課，看看是否可以給上述每個(gè)步驟都加入一些情節(jié)，將“社交元素”嵌合進(jìn)去，這就達(dá)到了隨時(shí)隨地訓(xùn)練孩子社交能力的目的。
例如：
起床：叫孩子的名字，胳肢胳肢，讓孩子醒來，說“天亮了”等等，喚醒孩子。（替代過去掀被子、抱起孩子的做法）。
上廁所：嘮叨“上廁所嘍”或“尿尿嘍”，然而，走到衛(wèi)生間門口，發(fā)現(xiàn)里面有人（爸爸），我們就說“等一等”，這里體現(xiàn)了”輪流”這個(gè)社交元素。
穿衣服：拿出兩件或三件衣服（有他喜歡的，也有不喜歡的），問”寶貝，你要穿哪件?。俊?，孩子如果語言不好，可以拿出衣服，然后，用手指指給孩子看，讓孩子自己做選擇（說“紅色”或指向他喜歡的衣服），這里練的是”順著手指看”和“自己用手指指物”這個(gè)社交能力。如果孩子不會(huì)指，可以輔助，然后給予一個(gè)精神獎(jiǎng)勵(lì)（微笑、表揚(yáng)等，這是ABA）。
刷牙：準(zhǔn)備好不同的牙膏，其中可能有他喜歡的味道也有不喜歡的味道(或水杯、牙刷)，放在較高的地方，讓孩子夠不著，然后問，”要那個(gè)牙膏？”，要求孩子說出或指出，說或指就是“社交元素”。
客廳活動(dòng)（自由時(shí)間，讓孩子自己玩）：父母乘機(jī)完成自己的“生活自理”。
吃早飯：改變過去的匆忙喂飯的做法。我們知道孩子喜歡吃什么，不喜歡吃什么，把喜歡吃的放得離孩子遠(yuǎn)一些，不喜歡的放得近一些，讓孩子說出“包子”或指向”包子”。
出門去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練：走到門口，不著急開門，讓孩子去說“門”或“開門”，孩子不會(huì)說，我們幫他說，然后開門。
所以你看，生活中的一切常規(guī)、環(huán)節(jié)、行為和活動(dòng)過程都可以加入社交的元素。
家長也許覺得這也“太折騰了吧”，是的，挺折騰，自閉癥訓(xùn)練中，還真的需要折騰。如果您覺得沒有那么多時(shí)間，您至少可以在某一個(gè)環(huán)節(jié)去這么做，下次再在另外一個(gè)環(huán)節(jié)去做，之后把這些環(huán)節(jié)串起來，也無妨，這也是行為分解訓(xùn)練（DTT）。
但是，如果家長認(rèn)為，這樣的話，去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練就會(huì)遲到，那么我就要問”帶孩子去機(jī)構(gòu)干嘛？”不是去訓(xùn)練嗎!而現(xiàn)在我們做的就是訓(xùn)練啊，而且更加貼近生活，貼近自然，強(qiáng)化物（獎(jiǎng)勵(lì)）是“自然的、孩子期望、喜歡的好結(jié)果），而且連所謂的“泛化“也省了，因?yàn)檫@就是真正的生活。
我們不認(rèn)為自閉癥需要什么特殊的活動(dòng)和訓(xùn)練，一個(gè)自閉癥兒童每天要做的活動(dòng)和普通兒童是一樣的，如做游戲、玩玩具、戶外活動(dòng)、上街、去游樂場、同媽媽去買菜、交朋友、講故事等等。普通孩子做什么，我們的孩子就做什么。當(dāng)然還要針對孩子的評估，有針對性加強(qiáng)某項(xiàng)能力（例如精細(xì)運(yùn)動(dòng)或認(rèn)知）的訓(xùn)練。
但我們要在每一個(gè)上述情境中都盡可能加入社交元素。
孩子生活和活動(dòng)中的社交元素有哪些，怎么用？
對于兩三歲的初診的自閉癥孩子，我們訓(xùn)練的第一步總是讓孩子學(xué)會(huì)：看、指、應(yīng)、說。（如前文早上起床程序所述）
當(dāng)他學(xué)會(huì)了看、指、應(yīng)、說，下一步就是要訓(xùn)練孩子被動(dòng)的交往、主動(dòng)的交往、高質(zhì)量的交往，這就是自閉癥從重度到中度再到輕度乃至走向正常的過程。讓他有需求，比如對食物的需求、生活的需求、甚至精神的需求……他會(huì)主動(dòng)提出來，然后想讓我們幫助他滿足這些需求，這時(shí)候我們要在生活的每一個(gè)情境都可以隨時(shí)隨地加入“社交元素”。
下面再舉幾個(gè)例子告訴家長如何把這些社交元素加入到訓(xùn)練當(dāng)中。
“分享”
“羨慕”
“競爭”
情景：爸爸買來了孩子喜歡的蛋糕。
媽媽通常說：“寶貝，吃吧！”
孩子開始吃了。
看到孩子快吃完時(shí)，媽媽繼續(xù)問：“還要不要？再給你吃！”
然后孩子就全吃完了。
其實(shí)這樣就浪費(fèi)了一個(gè)做訓(xùn)練社交的好時(shí)機(jī)。
換一個(gè)角度，家長可以像這樣做——
蛋糕買回來了，切成三塊，然后爸爸媽媽和孩子一起盯著蛋糕。
媽媽說：“寶貝，吃蛋糕嘍！”
爸爸跟來問：“我也要吃，媽媽也要吃，那誰先吃？”
孩子要吃大的，爸爸也想吃大的，媽媽也是，結(jié)果只好分蛋糕，分到小蛋糕的爸爸還“不高興”，撅著嘴巴說”哼，我的這么少”，分到多的媽媽洋洋得意，露出夸張的笑容。
大家都在爭大塊蛋糕，不要小塊，這是“競爭”。
如果孩子懂得“石頭剪刀布”游戲，這里可以加入這個(gè)環(huán)節(jié)（當(dāng)然很多自閉癥孩子到了很大也不懂得這個(gè)游戲的真正意義，而普通兒童往往是很自然就學(xué)會(huì)了，因此石頭剪刀布也是非常有意義的社交游戲。
最后，媽媽說：“爸爸和寶貝都表現(xiàn)很不錯(cuò)，所以一人一塊大蛋糕?！?/span>
這就表現(xiàn)出了社交元素中的“分享”、“羨慕”、“嫉妒”、“恨”。石頭剪刀布體現(xiàn)的是小朋友（大人也是這樣的）之間的社交游戲規(guī)則。
“輪流”
“爭榮譽(yù)”
“獎(jiǎng)勵(lì)”
假設(shè)場景：早上10點(diǎn)半（訓(xùn)練計(jì)劃中的內(nèi)容）。
大米和小米機(jī)構(gòu)訓(xùn)練孩子拍球的時(shí)間。
過去的做法: 老師帶著孩子在操場拍球，讓孩子一個(gè)人拍、拍、拍，一直拍十五分鐘，結(jié)束，回家，完成了一項(xiàng)粗大運(yùn)動(dòng)和手眼協(xié)調(diào)的任務(wù)。
現(xiàn)在：小紅、小明、小白三個(gè)孩子同拍一個(gè)球，規(guī)則是每人拍一分鐘，由老師在旁邊計(jì)數(shù)。
第一個(gè)球，小紅拍，接著小明，最后小白——在這個(gè)過程中就體現(xiàn)了“輪流”。
當(dāng)孩子們學(xué)會(huì)了“輪流”，下一步就可以“爭榮譽(yù)”。
老師可以引導(dǎo)，在這一分鐘里，三個(gè)孩子誰拍得好、拍得多呢？
負(fù)責(zé)計(jì)數(shù)的老師給出答案，這一分鐘里：小紅16個(gè)、小明15個(gè)、小白20個(gè)。
拍得最多的小白就能得到獎(jiǎng)勵(lì)，這樣的過程既有“認(rèn)知”有“競爭””比賽”和“榮耀”。
假設(shè)場景2：小明跟媽媽去超市買菜（非計(jì)劃，隨機(jī)性活動(dòng)）
來到超市，媽媽計(jì)劃買菜，買蘋果，孩子也經(jīng)常來這里，熟悉這里。
媽媽就要設(shè)計(jì)社交，”小明，蘋果在哪里呀？“訓(xùn)練孩子指、說“在那里”。
到了放蘋果的地方，“小明，幫媽媽拿八個(gè)蘋果（認(rèn)知加社交）”，
小明拿了，表揚(yáng)他；他不理睬，抓住他的手，一個(gè)一個(gè)數(shù)，”一個(gè)，兩個(gè)、三個(gè)、…、八個(gè)”（輔助），然后表揚(yáng)。
離開超市前繳費(fèi)，“小明，把錢給阿姨”…..
以上所提到的社交訓(xùn)練看起來是不是并不復(fù)雜？
自閉癥訓(xùn)練中，最重要的是“別讓孩子一個(gè)人獨(dú)自忙著和獨(dú)自閑著”，無論孩子是乖乖地獨(dú)自玩耍還是動(dòng)個(gè)不停的獨(dú)自跑動(dòng)都要盡量避免，務(wù)必讓孩子總是處在與他人互動(dòng)的情景和活動(dòng)中，我們可以舉出無數(shù)的例子來告訴家長，在大量的兩人或多人活動(dòng)、游戲、生活中的“社交元素”。
總結(jié)起來，社交元素是”看、指、應(yīng)、說、點(diǎn)頭同意、搖頭不同意、征求意見（“我可以吃海苔嗎？”而不是“海苔”，“帶我去上街，好嗎？”而不是“要上街”）、提問、參照大人的眼神和表情來知曉自己行為的可行還是不可行、告訴（“媽媽，外面下雨了”）、顯示(“媽媽看，蘋果”)、炫耀（”媽媽，我的積木搭好了”，而不是獨(dú)自搭好推到有搭）、得意、吹牛（“小白，我家里有一千輛汽車”）。
還包括，知道他人感受和情緒，猜測他人想法，學(xué)習(xí)與同伴分享物品、分享情感（快樂、痛苦、悲傷）、讓位置、端茶給別人喝……發(fā)起對話、維持對話、詢問、語言求助、啼哭求助、贊美、祝賀，同情、安慰等能力。
通過集體游戲，懂得集體社交規(guī)則，比如輪流、互利、共享，謙讓，隨大流，妥協(xié)等好的社交能力，也不妨學(xué)習(xí)一些告狀、討好、埋怨、抵賴、搏嘴、撒謊、圓滑、對罵等看似不好但實(shí)際生活中卻也應(yīng)該會(huì)有的社交手段。
聽懂隱喻，比喻、慣用語，成語及語調(diào)變化等語言規(guī)則，喜悅。羨慕，內(nèi)疚，妒忌，怨恨是在這個(gè)基礎(chǔ)上形成的。
這些活動(dòng)還可以逐漸培養(yǎng)孩子的個(gè)人榮譽(yù)感和集體榮譽(yù)感。體驗(yàn)了個(gè)人的自豪、光榮，驕傲，和無能、自卑、恥辱的雙重感受。同時(shí)也逐步體驗(yàn)“我們小組”“我們班”、“我們學(xué)?！?、“我的國”的集體榮譽(yù)感。
最終，要實(shí)現(xiàn)的能力是“榮辱感”，知榮辱、知好歹、指親疏、知安危等等，這是孩子們能夠融入社會(huì)（上幼兒園、上小學(xué)乃至日后正常生活學(xué)習(xí)工作的基本要求。
普通兒童的社交能力幾乎是本能地學(xué)會(huì)的，而自閉癥孩子是訓(xùn)練出來的。
需要提示一點(diǎn)，每一個(gè)患自閉癥孩子都不一樣，需要在某一項(xiàng)活動(dòng)添加什么社交元素，也是有講究的。正規(guī)評估當(dāng)然好，但是也可以自己評估，按照“觀察-記錄-分析-計(jì)劃-執(zhí)行“這樣的一個(gè)路徑，重點(diǎn)對孩子在與父母以及小朋友一起時(shí)的日常生活游戲活動(dòng)中的社交進(jìn)行評估，也可以設(shè)計(jì)出個(gè)性化的社交元素訓(xùn)練法。
也許一開始挺難，但慢慢堅(jiān)持下來，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)真的社交隨時(shí)可教啊！
記住，在孩子的生活學(xué)習(xí)游戲活動(dòng)中，社交訓(xùn)練無處不在。只要家長有心，從早上起床到晚上睡覺，都可以給孩子做社交訓(xùn)練。
－完－
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