故事派 vs 數(shù)據(jù)派
當(dāng)一個(gè)人被診斷癌癥的時(shí)候，最早蹦出來(lái)的兩個(gè)問(wèn)題往往是：“為什么是我？”以及：“還能活多久？”
“能活多久”是特別難回答的問(wèn)題，因?yàn)闆](méi)有人能預(yù)測(cè)未來(lái)。為了安慰患者，大家一般分為“故事派”和“數(shù)據(jù)派”。
身邊朋友很多屬于“故事派”，主要講述各種坊間傳奇，比如：“不用擔(dān)心！我家農(nóng)村遠(yuǎn)房親戚的三姑的鄰居，10年前就得了癌癥，人家啥也不治，好吃好喝現(xiàn)在也挺好的！”
也有一些人是“數(shù)據(jù)派”：“我去查了，你這種癌5年生存率是XX%！機(jī)會(huì)很大，不要放棄。”
菠蘿肯定是數(shù)據(jù)派，但我也理解大家講故事。比起數(shù)據(jù)來(lái)說(shuō)，故事更鮮活，更能打動(dòng)人。
但問(wèn)題是，多數(shù)故事都是假的。
根據(jù)我有限的觀察，坊間傳得神乎其神的“隔壁老王”“樓下張姐”的故事，往往找不到原始出處，和“女?huà)z補(bǔ)天”的真實(shí)性差不多。而能找到出處的，絕大多數(shù)屬于誤診（壓根沒(méi)得癌癥，或者是很早期）。
農(nóng)村很多得了“晚期癌癥”自愈的人，很可能只是X光或CT查出一個(gè)陰影，其實(shí)是炎癥或良性結(jié)節(jié)，大家不懂，還以為自己得了癌癥，他們不治當(dāng)然沒(méi)事兒。
當(dāng)然，也確實(shí)有非常神奇的情況，包括全球報(bào)道的成百上千的晚期癌癥自愈案例。它們特別值得研究，美國(guó)癌癥研究所甚至專(zhuān)門(mén)有一個(gè)尋找“超?？祻?fù)者”的項(xiàng)目。但直到目前為止，科學(xué)家還沒(méi)有從這些案例中找到共性和機(jī)理，總結(jié)出任何經(jīng)驗(yàn)，為現(xiàn)在生病的患者提供建議，只能說(shuō)：“他們命好?！?/span>
因?yàn)檫@些原因，我一直推薦大家少聽(tīng)個(gè)例。大家可以給病人講點(diǎn)故事，幫他們找點(diǎn)信心，但病人和家屬，最好別把自己的生命決定押寶在故事上。
5年生存率
下圖是美國(guó)各瘤種的5年生存率（整體和早期腫瘤）。
表格：美國(guó)癌癥5年生存率，來(lái)源American Cancer Society
可以看出，甲狀腺癌、前列腺癌、乳腺癌這類(lèi)腫瘤雖然常見(jiàn)，但生存率極高，大家完全不用慌。同時(shí)，即使整體沒(méi)那么好，但早期生存率往往很高，最典型的就是腸癌、胃癌。這就是為什么要推動(dòng)腸鏡、胃鏡等篩查的原因。早發(fā)現(xiàn)，早治療，早治愈。
剛做科普的時(shí)候，我給患者講5年生存率，才發(fā)現(xiàn)大家誤解很大。我本意是安慰一位患者，說(shuō)她的5年生存率有80%以上，規(guī)范治療問(wèn)題不大，結(jié)果她腦子第一反應(yīng)是：“完了，自己80%只能活5年，20%連5年都活不到”。
所以，講到5年生存率，首先要告訴大家，它是說(shuō)100個(gè)患者里，5年后還活著的有多少比例，并不代表只能活5年。事實(shí)上，臨床之所以關(guān)注5年生存率，就是因?yàn)槟芑钸^(guò)5年的人，長(zhǎng)期存活的概率大幅提高，是個(gè)很有用的預(yù)測(cè)指標(biāo)。
發(fā)達(dá)國(guó)家乳腺癌的總體5年生存率為90%。這意味著在所有乳腺癌患者中，每 100 人中只有10位在五年內(nèi)去世，剩下的90人能活過(guò)5年，很多也能活過(guò)10年，20年。
問(wèn)題來(lái)了，那為啥醫(yī)生不干脆告訴我們10年、20年生存率？
有些常見(jiàn)瘤種，比如乳腺癌確實(shí)有10年，20年生存率數(shù)據(jù)，但不是常規(guī)操作。
一方面是沒(méi)啥必要，因?yàn)?年生存率預(yù)測(cè)性就挺好，夠用了。另一方面是跟蹤太久很麻煩。醫(yī)生讀個(gè)博士5年就差不多畢業(yè)，跟蹤20年，就要4個(gè)博士接力才行。前面的圖啥？
別說(shuō)跟蹤不認(rèn)識(shí)的患者，你知道20年前的同學(xué)在哪兒?jiǎn)?？身體健康嗎？暗戀的她/他結(jié)婚了嗎？
一般只有政府聯(lián)合領(lǐng)域大佬，才會(huì)做特別長(zhǎng)期的項(xiàng)目。
剛才說(shuō)的“5年生存率”，準(zhǔn)確說(shuō)是“5年總生存率”。它只說(shuō)明患者活著，但不能說(shuō)明患者是仍在接受治療，還是已經(jīng)結(jié)療痊愈了。
為了描述大家很關(guān)心的“治療效果好”的患者比例，臨床一般還會(huì)用“無(wú)疾病生存率”或“無(wú)進(jìn)展生存率”。
大家肯定最希望實(shí)現(xiàn)的是“無(wú)病生存”（臨床治愈了），其次是“無(wú)進(jìn)展生存”（臨床治愈+長(zhǎng)期控制），然后是“總生存”（活著就是勝利）。
生存率的價(jià)值和缺陷
生存率代表著一群相似患者的整體情況，主要能給大家提供一種疾病嚴(yán)重性的參考：生存率10%的癌癥，肯定比90%的要嚴(yán)重。
生存率不一樣的腫瘤，我們對(duì)待的方式是完全不同的。
如果是生存率高的，比如甲狀腺癌，我們除了要盡量治愈腫瘤，還要避免過(guò)度治療給患者未來(lái)的生活帶來(lái)影響。手術(shù)、化療、放射性的I131等治療都要謹(jǐn)慎。
如果是生存率低的，比如晚期胰腺癌，那目標(biāo)大概率不是治愈，而是盡量延長(zhǎng)高質(zhì)量生命。無(wú)論多么樂(lè)觀，家屬都應(yīng)該為患者“完成愿望，不留遺憾”做點(diǎn)準(zhǔn)備。
但生存率只是一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)字，有著它的局限。
第一，它無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)測(cè)個(gè)人情況。
每個(gè)人都是不一樣的，腫瘤也是不一樣的。
大家經(jīng)常說(shuō)，同病不同命。確實(shí)，沒(méi)有任何兩個(gè)患者的癌癥是一樣的。即使都是EGFR突變的肺癌，或者HER2陽(yáng)性乳腺癌，腫瘤細(xì)胞或身體狀態(tài)也是有差別的。所以用靶向藥后，有的效果更好，有的副作用卻更強(qiáng)。
如果患者健康狀況很好，喜歡鍛煉，飲食規(guī)律，那生存機(jī)會(huì)大概率就比統(tǒng)計(jì)的要大。反過(guò)來(lái)，如果患者全身都是慢性病，而且非要抽煙喝酒，那生存率自然就更低。
無(wú)論數(shù)字高還是低，生存率都無(wú)法告訴某個(gè)患者：你能不能治愈。
第二，它無(wú)法展示最新治療帶來(lái)的進(jìn)步。
即使最新的5年生存率，患者也是在五年多前被診斷出來(lái)的，使用的療法也是以前的。比如2022年的5年生存率，看的就是2017年診斷并接受治療那些患者的數(shù)據(jù)。
由于這種滯后性的存在，最新的突破性療法帶來(lái)的任何效果都是不會(huì)被展示的。不管多么厲害的新藥，至少在五年內(nèi)是影響不了統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的。
因此，大家看生存率的時(shí)候，一定還得考慮最近有沒(méi)有很好的新藥。如果有，那對(duì)目前的患者而言，生存率很可能是低估了。
如果不想知道生存率
我覺(jué)得了解生存率對(duì)家屬特別重要，因?yàn)橹委煱┌Y是不斷選擇的過(guò)程，目標(biāo)選到最有可能幫助患者緩解病情的方法。為了做出理性選擇，收集各種數(shù)據(jù)和信息很重要。生存率，是其中一個(gè)重要的信息。就像藥物的副作用、手術(shù)的費(fèi)用一樣。
但如果患者自己不想知道生存率，我覺(jué)得也沒(méi)啥。
一方面，剛才說(shuō)了，癌癥的治療越來(lái)越個(gè)性化了，生存率有它的局限；另一方面，不同人對(duì)數(shù)字的理解不同，有的人聽(tīng)到數(shù)據(jù)會(huì)覺(jué)得更確定，能減少焦慮，但有的人則會(huì)覺(jué)得更困惑，更加擔(dān)心。同樣聽(tīng)到生存率50%，有人覺(jué)得自己一定會(huì)好，有的則覺(jué)得希望渺茫。如果生存率會(huì)帶來(lái)更大壓力，那不聊也罷。
生命是自己的。不管喜歡聽(tīng)數(shù)據(jù)，還是喜歡聽(tīng)故事，重要的是做出自己不后悔的選擇，然后該怎么活就怎么活，那就行了。
致敬生命！
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