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“把丈夫送去養(yǎng)老院？”艾格尼絲（Agnès）現(xiàn)在都不愿去想這件事?！霸谖业纳磉叄S多人都告訴我，說一直看護(hù)他是不可能的，”這位六十歲的老太太，一直自己照顧患有老年癡呆癥的丈夫，她說道：“我已經(jīng)養(yǎng)成習(xí)慣去照顧他了，24小時(shí)伺候他，穿衣、上廁所、吃飯。有時(shí)真的感覺很辛苦，當(dāng)我快要崩潰的時(shí)候，我會(huì)出去走走，讓自己平靜下來，然后再回來。目前為止，我還能撐下去。但也許有一天，他將不得不去養(yǎng)老院?？墒菍?duì)我來說，這就像在某種程度上拋棄了他?！?br>

怎樣照料住在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里的老年癡呆患者？現(xiàn)在在法國(guó)，這變成了一個(gè)非常棘手的問題。事實(shí)上，在Maison de Retraite EHPAD醫(yī)療養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里，超過三分之一的老年人都患有這種持續(xù)神經(jīng)性功能障礙。

這種現(xiàn)狀與疾病的發(fā)展是相關(guān)的。不過最初，更多是正面的：得益于法國(guó)國(guó)家政策及福利，老年人晚年住在家里的時(shí)間越來越長(zhǎng)。因此，他們?nèi)ヰB(yǎng)老院的時(shí)間也一直在推遲。

“二三十年前，一些老年人身體本身是健康的，但因感覺孤獨(dú)所以選擇去養(yǎng)老院，主要是為了有一定的社交生活。而這些年來，隨著養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的設(shè)施越來越完善和醫(yī)療化，逐步容納了更多生活不能自理的患者。如今，去養(yǎng)老院成為一個(gè)經(jīng)常被考慮的選擇。雷恩大學(xué)附屬醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)心理學(xué)家皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）說道：“當(dāng)他們不再具備生活自理能力的時(shí)候，便被家人送到了養(yǎng)老院。”

雷恩大學(xué)附屬醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)心理學(xué)家皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）      

當(dāng)然，若發(fā)生緊急醫(yī)療事故，如在家里跌倒了，去養(yǎng)老院則是唯一的解決方案。勒夫布爾德諾艾特（Lefebvre des Noettes）醫(yī)生說道：“預(yù)防是很重要的，但也是非常困難的。對(duì)家庭來說，是否把老人送去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)成了一個(gè)非常棘手的問題。”諾艾特也是一名老年醫(yī)學(xué)專家，現(xiàn)在利梅布勒瓦納市（瓦勒德馬恩?。┑陌Ｃ谞柋R醫(yī)院工作。

去養(yǎng)老院從來都不是一個(gè)容易的決定，即使是那些身體健康狀態(tài)良好的人也不例外。但阿爾茨海默癥往往很特殊：一般情況下，需要隨著時(shí)間的推移慢慢建議一段“互助”關(guān)系，即全方位的看護(hù)和被看護(hù)的關(guān)系。

在普瓦捷學(xué)校醫(yī)療中心工作的，老年科醫(yī)生伊莎貝爾·密瓊伊杜巴雷（ Isabelle Migeon-Duballet）說：“希望盡可能在家里照顧老年癡呆患者，這種想法是很好的。但當(dāng)病情加重時(shí)，會(huì)出現(xiàn)各種不可控因素。有時(shí)甚至需要24小時(shí)全方位看護(hù)。一段時(shí)間后，看護(hù)者無法正常休息，一定會(huì)筋疲力盡?！?span>

阿爾茨海默癥（AD）或稱腦退化癥，是一種發(fā)病緩慢而隱匿、隨著時(shí)間不斷惡化、持續(xù)性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙疾病，真正病因迄今不明。常見癥狀包括記憶障礙、失語(yǔ)、失用、失認(rèn)、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格、行為改變等全面癡呆的特征。65歲以前發(fā)病者，稱早老性癡呆；65歲以后發(fā)病者，稱為老年性癡呆。目前來看，沒有有效的治療方法，最多只能延緩病情發(fā)展的速度。        

對(duì)于身邊的親人來說，常常會(huì)覺得把老人送去養(yǎng)老院是在推卸責(zé)任，同時(shí)也要承擔(dān)鋪天蓋地的費(fèi)用。在法國(guó)，某些情況下，患者和親屬之間會(huì)有某種“契約”。“你永遠(yuǎn)不會(huì)去養(yǎng)老院”，在生病初期，妻子，丈夫，兒子，女兒，或者姐妹都做過類似的承諾。

在雷恩公共健康學(xué)校任職的教師和心理學(xué)家伊莎貝爾·多尼（ Isabelle Donnio）說道：“這種承諾可能會(huì)約束看護(hù)者和被看護(hù)者的關(guān)系，使其陷入一種無解和讓人窒息的困境。醫(yī)療養(yǎng)老院則可能成為維系親情的解決方案?！?/span>

Orpea養(yǎng)老院的醫(yī)療負(fù)責(zé)人琳達(dá)·貝娜塔（ Linda Benattar）指出：“患者家屬的內(nèi)疚感往往是很強(qiáng)的。其實(shí)需要讓他們明白，這是唯一能夠讓他們不至于筋疲力盡的解決方案，當(dāng)然，鼓勵(lì)他們繼續(xù)關(guān)愛患者。而且對(duì)病患來說，待在醫(yī)療養(yǎng)老院是更好的?！?/span>

很多時(shí)候，進(jìn)入養(yǎng)老院后，病患與護(hù)理親屬之間的關(guān)系仍然是一個(gè)問題。親屬當(dāng)然可以得到“休息”，但也必須學(xué)會(huì)讓養(yǎng)老院的護(hù)理人員去看護(hù)，告訴他們，自己在過去幾年甚至幾十年里照顧患者日常起居的方式，而這種“放手”并不總是像想象的那樣簡(jiǎn)單。

法國(guó)阿茲海默癥93協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)凱特琳·奧利維（ Catherine Ollivet）說道：“把一個(gè)已經(jīng)和我們一起生活了五十多年、又被我們照顧了五年甚至十年的人，委托給其他人照顧，是相當(dāng)困難的，有些人甚至產(chǎn)生被剝奪的感覺?！?br>

與此同時(shí)，還存在另外一個(gè)敏感問題，即從倫理的角度來看，在進(jìn)入養(yǎng)老院時(shí)，大部分的患者已經(jīng)存在嚴(yán)重的認(rèn)知障礙，那么如何取得患者明確的同意？在某些情況下，人們幾乎沒有征求過患者的同意，而是親屬代為填寫表格，患者只是形式上的簽署。皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）說：“當(dāng)你詢問患者時(shí)，他往往會(huì)立即看向他的親屬。因?yàn)槎嗄陙?，都是他們代為發(fā)言?！?/span>

但今天，越來越多的監(jiān)管人會(huì)盡可能地去獲取患者的同意，或者，至少，能得到某種“暗示”。勒夫布爾·德諾艾特（Lefebvre des Noettes）醫(yī)生說道：“有時(shí)，不一定要通過語(yǔ)言來表達(dá)，眼神、手勢(shì)及姿態(tài)都是一種方式?！?/span>

諾艾特還引述了一個(gè)他的病患的案例：一位女性病患的孩子們，帶著患老年癡呆的母親走訪了十幾所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，而這位母親一直沒有表過態(tài)。在最后的一次訪問中，這位病患打開房間的百葉窗，說：“不需要帶我參觀這個(gè)房間，這就是我的，我拉上了簾子的，今天早上......”

來到Maison de Retraite EHPAD或其他養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，就是離開了自己的家，有時(shí)甚至是自己生活了一輩子的地方?；颊咴谑煜さ沫h(huán)境中，也許還不會(huì)失去所有的記憶，而去其它地方生活則會(huì)令他們很不踏實(shí)?？紤]到病人的感受，諾艾特醫(yī)生有一個(gè)方法：讓患者畫出自己現(xiàn)在房子的樣子，和未來想住的理想的養(yǎng)老院的樣子。

繪圖也是表達(dá)語(yǔ)言的一種方式。一位85歲的老太太說：“我需要房間里有一些壁櫥，可以存我的秘密。”一個(gè)理想的養(yǎng)老院？另一個(gè)病患說道：“就像我父母的房子一樣，我在前面，它小小的?！敝Z艾特醫(yī)生說道：“在一些患者中，他們未來想住的房子并不總是像他們剛剛離開的現(xiàn)住所，而是他們童年時(shí)候的房子。通常， ‘迷路走失’的患者往往都希望能回到最初的家?！?/span>

一位90歲患有嚴(yán)重老年癡呆癥的奶奶，獨(dú)自在Maison de Retraite EHPAD養(yǎng)老機(jī)構(gòu)生活了四年，這里漸漸變成了她自己的“家”?！拔液桶职郑€有我的兒子一起住。我在這里很好，我永遠(yuǎn)都不會(huì)去養(yǎng)老院?！?br>

2015年，梅德利克（ Médéric）阿爾茨海默癥基金會(huì)調(diào)查研究了10754家退休養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，報(bào)告指出：8022家(74 %)表示接待了阿爾茨海默氏癥患者，其中28 %家沒有任何條件限制，而46 %家設(shè)立了一些條件限制：大多針對(duì)那些有逃跑可能性或者有“行為問題”的老年癡呆癥患者，比如情緒暴躁，狂喊，亂走之類。
關(guān)于居住者的健康狀況，據(jù)調(diào)查顯示， 54 %在養(yǎng)老院、71 %在長(zhǎng)期看護(hù)中心（ULSD）居住的老人都有中度或重度認(rèn)知障礙癥。2011年，據(jù)另一研究機(jī)構(gòu)德雷斯（Drees）調(diào)查估計(jì)， 42 %養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的居住者都患有精神疾病，其中36 %是老年癡呆癥患者。

2014年阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)國(guó)際會(huì)議發(fā)布的疾病現(xiàn)狀及數(shù)據(jù)報(bào)告顯示，超過500萬的美國(guó)人患有這一疾??；2016年11月，英國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局調(diào)查顯示，阿爾茨海默癥取代心血管疾病成為第一死因。國(guó)際阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)執(zhí)行董事馬克·沃特曼（Marc Wortmann）強(qiáng)調(diào)，中國(guó)以及非洲國(guó)家的研究顯示，阿爾茨海默癥的患病情況仍被低估。通過對(duì)近年來發(fā)表的流行病學(xué)數(shù)據(jù)進(jìn)行匯總分析，結(jié)果表明，截至2013年，全球約有阿爾茨海默癥患者4400萬，中國(guó)以990萬位居世界第一。報(bào)告還估計(jì)，到2030年，阿爾茨海默癥患者將增至7562萬。到2050年，這一數(shù)字將增至13546萬。而2050年，中國(guó)患者數(shù)量估計(jì)將達(dá)到3000萬。

這些數(shù)據(jù)令人擔(dān)憂，阿爾茨海默癥正逐步成為全球第一大“不治之癥”。在中國(guó)，尤其是在以家庭為主的疾病照護(hù)體系中，壓力不可小覷。在中國(guó)農(nóng)村，癡呆老人幾乎全由家人照護(hù)，42.9%由配偶照護(hù)，57.1%則是子女照護(hù)；在城市，也僅有13.9%的老人由非親屬照顧。至親家屬作為非專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，面對(duì)患者，不僅要從專業(yè)技能上加強(qiáng)對(duì)患者的護(hù)理，更重要的是有強(qiáng)大的身心，持之以恒的精神，以及對(duì)患者抱有更多的包容和關(guān)愛，若子女同時(shí)還需上班工作，其負(fù)擔(dān)的壓力難以想象。

而我們，作為子女，一方面，除了期待能有更有效的治療方法問世，另一方面，只有盡可能多點(diǎn)時(shí)間去陪陪他們，不離不棄地去愛護(hù)我們生病的家人，記得一則關(guān)于老年癡呆癥的公益廣告，里面說過一句話：“他忘記了很多事情，但他從未忘記愛你。”(歐洲時(shí)報(bào)/ 鄧彥蘭 編譯報(bào)道)

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