目前，我國植物人群體約在50萬人左右，并且以每年7-10萬的數(shù)量增長。
普通人大多沒有接受過相關科普，但往往模糊地知道植物人是“無認知能力，無法自主活動，與植物生存狀態(tài)相似的特殊人體狀態(tài)”。這種淺層認知可能正來自春晚舞臺上“賣拐”的趙本山。
“植物人”一詞在舞臺上家喻戶曉，真正的植物人群體目前卻鮮有關注，他們游離于現(xiàn)有的社會照護體系之外，難以得到應有的保障。與之命運相同的還有這家名為北京延生托養(yǎng)中心(以下簡稱中心)的植物人托養(yǎng)機構。
01
這是北京延生托養(yǎng)中心
從市區(qū)驅車前往位于密云南山下的中心，路途不過一個小時左右。在將至未至之時，會于路邊遇見一個又一個的指引牌，標識著“南山滑雪場”、“騎馬/射箭”和“競技體育”。這些詞語似乎是種可以想象的喧囂和激情，但這種想象只能留在山頂，而在山腳下的中心，人們把生命的未知留在未知。
中心入口的朱漆大門，威武的兩只石獅在門前左右分立，守護著院內排列整齊的平房及其所承載的生命。因為原址是一家安保培訓基地，所以建筑風格像座王府別苑或是軍機處。而每個初次到來的人都無可避免接受一場寂靜、沉默、莊嚴肅穆的洗禮。在院內一排貫通的平房里，在干凈明亮的房間內，目前托養(yǎng)著25位以植物人為代表的完全失能患者，他們得到治愈或康復的可能已微乎其微，出于親人的留戀和居家照護的重重困境，他們或從醫(yī)院病房或從家中被轉到此處以延續(xù)生命。在這里，他們依托專業(yè)護士的照護得以自然體面地生存，在親人的陪伴下度過生命的最后一程。而這正是中心的創(chuàng)辦人、院長相久大的想法和初衷。相久大曾是一名神經(jīng)外科醫(yī)生，在北京密云區(qū)醫(yī)院執(zhí)業(yè)26年。他在工作中發(fā)現(xiàn)，當一個人成為植物人后，處境就會變得很尷尬：醫(yī)院建議出院（沒有治療的意義）；養(yǎng)老院不收（技術水平所限）；家庭也為難，不管是精力還是經(jīng)驗都有所不足。
正是出于對植物人托養(yǎng)的需求和市場的洞察，相久大毅然選擇創(chuàng)業(yè)。2014年，彼時的機構化之路并不好走，無論是養(yǎng)老院還是醫(yī)療機構執(zhí)照都很難取得審批，走民非之路更是難上加難。好在相久大最終根據(jù)殘聯(lián)的相關政策指引取得了殘疾人托養(yǎng)中心的營業(yè)執(zhí)照，這才躍躍欲試地開始。2015年3月，中心正式開業(yè)，第一位入住者是因車禍成為植物人年僅38歲的小聰。自接收的第一天起，中心的全體醫(yī)護人員便未曾松懈，相久大更是常常24小時在病床前看護。半年過去，小聰氣色恢復得不錯，但仍是唯一的在住者。2016年，中心的在住者翻了一倍，2位；2017年，6位；2018年，13位。而在今年11月的這次探訪中，我們得知中心的在住人數(shù)最高時已達27位，前后入住人次有58人左右，擴建床位70余張。歸結原因，相久大用一種近乎虔誠的語氣說：“感謝互聯(lián)網(wǎng)！”中心在2018年遷至近郊的南山之前，曾建址于密云水庫旁邊，深山環(huán)繞，鮮有人知，多虧了互聯(lián)網(wǎng)才讓中心真正進入外界的視野。2014年開始，在天涯社區(qū)、新浪博客、百度貼吧、微博，這些盛極一時的社交平臺上，ID為“北京延生托養(yǎng)中心”的用戶發(fā)過數(shù)以千計的帖子，這些帖子向大眾科普植物人、植物人托養(yǎng)，介紹中心的理念。相久大試圖將中心的名字一寸寸編織進偉大而寬廣的網(wǎng)絡，但大多被隱沒，響應者寥寥無幾，這些賬號直到2018年左右陸續(xù)停更。不過，可能正是這種堅持使越來越多的植物人家屬還是關注到了中心，他們開始咨詢，開始打算。如今，相久大自己運營著“延生托養(yǎng)”的微信公眾號，創(chuàng)建了供植物人家屬日常交流的微信群，還在機構的房間里裝上了全天候的水滴攝像頭，以供家屬隨時知曉院內植物人的狀況。不同于過去在互聯(lián)網(wǎng)上稍顯冷清的互動，在植物人家屬這個群體里，相久大和中心被廣泛傳播，家屬們口中的“相院長”也逐漸被信任和理解包圍。現(xiàn)在，相久大已經(jīng)很少會擔心無人入住的問題。他收到源源不斷的信息，家屬們向他詢問機構的狀況，了解參觀、托養(yǎng)有關事宜，而他耐心地一一回復。有個家屬在看到相久大和中心的相關介紹后，也不實地參觀了，毫不猶豫地要將家里的老人送至中心托養(yǎng)，她說：“相院長是好人，做的是善事，我相信院長。”植物人生存鏈條為治療——康復——托養(yǎng)，中心專注最后一環(huán)。面對家屬關于植物人能否蘇醒的疑問，相久大從不諱言。有將老公送至中心的女士問他，“相院長，我最近常常夢見我老公，我感覺他快醒了，您說他是不是快醒了？”相久大直白地回復：“放心吧，應該不會醒的?！?/section>相久大認為，一些經(jīng)過嚴格評估的植物人或許可以嘗試治療或者康復，但更多的是走向托養(yǎng)，因為康復的幾率非常渺小，即使蘇醒，也還是重度殘疾。尤其老年人，身體機能逐步走下坡路，人生都會有終結的一天，這個進程是不能阻止的。因此，相久大始終堅持家屬一定要去中心實地參觀，了解中心的狀況，而更重要的是讓家屬清楚中心的四個理念，這是作為家屬的一門“必修課”：1、無創(chuàng)操作：不再做破壞病人機體造成損傷的檢查和治療；2、基本醫(yī)療：不再用貴重藥品，也不再做昂貴檢查。只提供基本用藥，注重護理；3、人文關懷：盡量讓托養(yǎng)者看起來舒服干凈；義工愛心服務如讀報、助念、演唱等；4、自然死亡：對于死亡過程不做過分搶救（根據(jù)家屬要求，可應用基本心肺復蘇和基本搶救用藥），不再呼吸機輔助呼吸。
家屬接受了中心的理念，往往才會放下心中的執(zhí)念和壓力，回歸理性去看待問題。如今，中心收住著來自天南海北的絕對失能患者，他們或因車禍、外傷等導致顱腦損傷；或因腦血管病而遺留有癱瘓、失語、意識障礙（深昏迷）等成為植物人。中心可能是他們生命最后一程的最好歸宿。有兒子為將父親送至中心，從南方帶著父親乘高鐵一路北上。上車時，兒子“騙”乘務，“我家老頭沒多大事兒，自己就能照顧”。有家屬雇了救護車，從福建醫(yī)院的ICU病房長途奔襲轉運至中心。家屬們甚至總結了轉運的攻略：如果要坐高鐵，得給病人買2張票；如果坐飛機，則要買7張票。這樣病人可以躺在座位上。家屬們用輕松的語氣談論這一切，但我們仍能從中感知到背后的艱難困苦。當然，還有作為旁觀者的一種疑惑，為什么家屬明知病人已無復蘇的希望卻仍然在痛苦中堅持？臺灣創(chuàng)世基金會創(chuàng)辦人，被稱為“植物人之父”的曹慶回答了這個問題。曹慶的調查顯示:關于植物人的問題，有“安樂死”或“贍養(yǎng)”兩個方案，而贊成“贍養(yǎng)”的人高達95%，分析歸納原因有五“不”理由：法不允許、醫(yī)生不肯、親屬不忍、宗教不許可和社會不認同。相久大認為“不忍心”還是最主要的原因。從人性的角度來看，我們可能永遠都不會忍心看著親人離去。在美國、加拿大等國家，醫(yī)生判斷患者將成為植物人，且術后需要呼吸機維持生命時，醫(yī)生會告知并讓家屬選擇是否撤除這些輔助設備，而撤除就意味著死亡。通常有20%-30%的家屬會選擇讓親人“痛快”地走。而在中國，可能是出于倫理道德的考量，無論醫(yī)院還是醫(yī)生暫時都不提供這個選項。于是，這些從醫(yī)院病房里被推出的植物人往往只能回到家中接受照護。植物人的居家照護并非易事，常常是親屬勞心勞力，被照護的植物人卻每況愈下。親屬甚至在日復一日的操勞和壓力中患上抑郁癥。王成芳（化名）是北京人，丈夫董力（化名）幾年前遭遇車禍成為植物人。居家照護那幾年，王成芳全身心地投入，不管是親戚還是外人都看在眼里，他們同樣看在眼里的還有王成芳似乎已被重壓填滿的生活，因痛苦而顯得黯淡無光。在親人的勸說下，王成芳將董力送往了離家?guī)资昼娐烦痰闹行?，由中心的護士承擔照護主體，而王成芳還是每天都會去探望董力，為他翻身擦洗。中心的護理部主任、護士長溫靜告訴我們，雖然家屬有時候照護起來沒有中心的護士那樣專業(yè)，但不管是對家屬還是病人本身來說，可能都有好處。王成芳見到前來探訪的我們時，她點頭致意，朝我們微笑著說，“中心挺好的，這里護士都很專業(yè)，照顧得也好?！?/section>溫靜告訴我們，相比以前，王成芳的笑容更多了，狀態(tài)越來越好。中心的開辦毋寧說正是解決這樣的難題：把專業(yè)的交給專業(yè)，把生活還給家屬。讓絕對失能患者獲得更專業(yè)的照護，延續(xù)生命；讓家屬從過度的照護壓力中解脫，重拾生活的信心。正因如此，許多家屬從心底里認為中心干的是慈善事業(yè)，有的捐錢，有的捐醫(yī)療機器，親人離去后剩下的治療費用也不再索要。家屬的這種信任和理解是創(chuàng)業(yè)維艱的相久大堅持下去的動力，同樣賦予相久大精神支撐的還有他引以為豪的中心的醫(yī)護團隊。清晨8點，上班族正在路途中奔波，中心負責白班和夜班的護士們已交接工作，開始為中心的患者更換氧氣水、喉罩和鼻飼膠布，護理換藥，記錄患者的生命體征……中心的醫(yī)護團隊由20名醫(yī)護人員組成，患者都是由護士們照料：每天面部口腔清潔和會陰清潔兩次，喂流食喂水六次；翻身拍背白天兩小時一次，夜里三小時一次；排便兩到三天一次，床單被罩每周一換，每周一至兩次擦浴，醫(yī)療器械每周消毒……隨時接尿、隨時吸痰、隨時監(jiān)控病人的生命體征；對病人的各類數(shù)值按點記錄，形成檔案。中心的護士遵循一整套操作規(guī)范和標準化流程。護士們大多是來自醫(yī)療口的90后，他們選擇這里的原因不外乎是沒有醫(yī)患糾紛，沒有擁擠喧鬧的人群，而被提及最多的還是相久大的“好”（即便護士們往往無法形容出這種“好”）。26歲的護士小花是其中一員，來自內蒙古的她已在中心工作三年。2016年，她在微信群里看到了中心的招聘信息，和相久大聊了聊，“覺得相院長很好，就過來了”。像小花這樣的90后群體正成為社會各個領域中的新生力量，但我們似乎仍免不了總以新奇的眼光打量90后表現(xiàn)如何。所以，我們俗套地問了小花為什么選擇在中心工作，有什么人生感悟。小花并沒有接受這種“藝術人生”式的煽情，她說：“也沒什么區(qū)別”。小花說的區(qū)別是她原來在某家醫(yī)院的工作經(jīng)歷，她曾在醫(yī)院做了兩年的護士，在ICU病房。她記憶深刻的、從業(yè)以來第一次為病人流淚就是在那里，為一名只有8歲的小孩與世界的無奈離別。“那么在ICU病房看護不同年齡段的人和在中心看護植物人有什么區(qū)別呢？”“也沒什么區(qū)別?！?/section>我們只有得出略顯外行的總結，即醫(yī)護人員總是一視同仁，不管身處何種機構，面對什么樣的人群。“在醫(yī)院，病人還有康復的希望，但是在中心，只能看著病人走向生命的最終階段，這種感受似乎還是不同？”小花沉吟半晌，“你說的可能是種區(qū)別吧?！?/section>中心有一位劉大爺，七十多歲，患有嚴重的認知癥（俗稱：老年癡呆）。大部分時間他都處于昏迷狀態(tài)，偶爾也會蘇醒過來。蘇醒的劉大爺總是表現(xiàn)出極大的活力，對看到的一切事物破口大罵，這是長期臥床給他精神上帶來的煩躁和不安的表現(xiàn)，即便是親兒子也未能幸免。但劉大爺往往罵著罵著，又會陷入長久的昏迷。周而復始。“其實我們寧愿看到劉大爺醒著，哪怕他罵人……”，小花低著頭說。中心的托養(yǎng)者基本都不會醒來，更沒有言語和動作，只是寂靜無聲。中心像脫離于世間，一塊被單拎出來的凝固的時空。每個身處中心的人，都不自覺放輕呼吸，輕聲言語。這或許代表一種我們對生命的敬畏之心。這些處于生命中最后階段的托養(yǎng)者，促使我們去思考和理解生命，促使我們去關注人生最后階段該如何度過的問題。這是晚上8點，中心的托養(yǎng)者們眼睛閉合，沉入夢鄉(xiāng)。他們或許是體諒世人的大驚小怪，便在這寂靜中響起不小的鼾聲。而在此之前，你還是能從空氣中感知到一些溫暖的歌聲。那是小花在播放音樂，輕輕哼歌。小花從前不這樣，意思是從前她把音樂開得更大聲，哼歌也哼得更大聲，之后她接到了家屬的投訴。“然后現(xiàn)在還是會放音樂，但是聲音比以前小了?！?/section>相久大沒有埋怨小花，因為相久大從前也會在病房放歌，優(yōu)美的音樂或許能對上托養(yǎng)者的一些“藝術細胞”，而病房總該在適當?shù)臅r候煥發(fā)生機。在中心，有一項針對醫(yī)護團隊規(guī)定的“病房一二三線制度”，相久大既是三線，也是二線，職責要求：巡房后可休息，但需隨時待命以應對突發(fā)情況。而真實情況是，五年來，相久大一直呆在中心，從未有一天回家睡覺，即便外出也會通過監(jiān)控時時掌握中心狀況。創(chuàng)業(yè)至今，相久大身體力行，帶領醫(yī)護團隊奮戰(zhàn)在一線。這可能也是他“好”的原因。在談到中心未來的發(fā)展時，相久大不是“畫餅”的“畫餅”：“等能融到資了，還不好嗎，可以給我們護士團隊工資都加兩千?！毕嗑么笾卑椎脑捳Z引得護士們都開心地哄笑起來，房間內外充滿快活的空氣。現(xiàn)在，相久大的護士團隊幾乎沒有流失率，他最擔心的是年輕的護士們哪個到了婚嫁年齡請假結婚去了怎么辦。相久大有個奇妙的觀點：人的一生是周而復始的循環(huán)。像嬰兒與老人，人一生的初始和最終階段都只能在床上度過。但相比于嬰兒，面向絕對失能老人的照護更是社會性的難題和痛點。居家照護之路不好走：家屬照護的人力和時間成本過大，專業(yè)度不足；何況老話說“久病床前無孝子”，并非毫無道理。機構照護似乎是目前種種出路中前途更光明的一條。而中心是個鮮活的例子。一直以來，植物人群體的社會保障基本缺失，游離于社會照護體系之外；而中心也一直處于無扶持，零補貼的狀態(tài)。2018年中心開始市場化運營，月費按兩個護士（看護比例）的費用收取，開放有7500元/月、10000元/月兩個檔位的床位。當時的中心還未擴建，只有20余張床位，雖價格不菲但已供不應求。相久大表示，中心不是無法復制，不管這樣的機構設于超一線還是三四線城市，都可根據(jù)當?shù)貙嶋H經(jīng)濟水平進行成本管控和定價核算。而創(chuàng)辦一家托養(yǎng)中心最重要的還是堅持，快速盈利是很難實現(xiàn)的。一般來說，托養(yǎng)中心收住20位左右的托養(yǎng)者便可實現(xiàn)收支平衡，但收住人數(shù)積累的過程往往難以預測，是一個從量變到質變的過程。相久大堅持了5年，中心開始略有盈余，還收獲了兩位合伙人——來自天壇醫(yī)院的博士生導師和中科院教授的兩股力量。而在此之前，他頂著虧損走著一條不回頭的路，“既然開始了就很難結束，況且那么多人看著呢”。如今的相久大一邊思考中心未來的發(fā)展方向：將延生托養(yǎng)嵌入養(yǎng)老機構的新思路；一邊呼吁將植物人納入到殘疾人序列當中，為中心能得到職能部門的扶持而奔走，意在減少植物人家庭經(jīng)濟開支，避免因病返貧。今年以來，國家養(yǎng)老政策密集出臺，重點關注失能老人和醫(yī)養(yǎng)結合兩大話題。這讓相久大對中心的未來充滿希望。相久大認為，中心的托養(yǎng)者正是政策重點關注的失能人群，而且中心的托養(yǎng)理念不僅適合植物人，也適合大多數(shù)完全失能人員的臨終關懷。作為全國可能是唯一一家植物人托養(yǎng)機構，相久大呼吁中心能夠被認可。相久大的公眾號文章《醫(yī)養(yǎng)結合之我見》，分享他關于醫(yī)養(yǎng)結合的見解。文章結尾，相久大寫道：我們對未來充滿希望，雖然現(xiàn)在困難重重，還不被職能部門認可。我們能做的只有腳踏實地兢兢業(yè)業(yè)，為當?shù)乩习傩辗?，為更多完全失能人員帶來福音。采訪快要結束時，相久大給我們講述了一件“怪事”：在他從醫(yī)最后的八年中，每當在病房值夜班時，一是沒有人來送醫(yī)，二是當晚沒有病人會去世。這種巧合是相久大創(chuàng)辦延生托養(yǎng)的美好愿望。
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