導(dǎo)語
只有當(dāng)活著時(shí)被死亡威脅過，才更明白什么是生命中更重要的東西，思考人到底應(yīng)該怎么樣活著。
作者：豆豆
來源：腎上線
大家好，我是豆豆，生活中我是一個(gè)逗比，是一個(gè)女神......oh，落了一個(gè)字，一個(gè)女神經(jīng)！
同時(shí)，我也是一個(gè)患腎病10年的老病號(hào)，確切的說，到今年已經(jīng)是第11個(gè)年頭。
感謝疾??！只有當(dāng)活著時(shí)被死亡威脅過，才更明白什么是生命中更重要的東西，思考人到底應(yīng)該怎么樣活著。關(guān)于得病以來對(duì)疾病、對(duì)生活感悟，很高興能與大家分享。
1、得病之初，原來健康和不健康就是一步之遙
確定自己患上腎病那一刻的心情，和所有人的感覺一樣，天都快塌了！因?yàn)楫?dāng)時(shí)我所能接觸的所有信息，不管是拖朋友買的醫(yī)學(xué)書，還是自己在各個(gè)地方打聽，得到的信息幾乎都是一模一樣：慢性腎病是一種治不好的病，會(huì)逐漸走向尿毒癥。
10年前，我才20歲不到，因?yàn)榕既坏囊淮瓮祽校豢仙洗菜吭谧雷由纤X然后凍感冒，感冒然后尿血，這樣就要我遭報(bào)應(yīng)了？我是造了什么孽？昨天我還活蹦亂跳的青春美少女一枚，今天就成病懨懨的腎病患者了嗎？
其實(shí)后來想想，健康和不健康本來就是一步之遙！擁有健康時(shí)我們總是只想著揮霍，那時(shí)長期熬夜追電視劇、自殺式突擊學(xué)習(xí)、懶、不鍛煉、暴飲暴食，鬼知道它哪一天，以什么樣的形式報(bào)復(fù)回來？！
好了，不珍惜健康的報(bào)應(yīng)來了，自己又承受不??！
2、腎穿刺確診IgA腎病
住院后腎穿刺，這是唯一可以確診一個(gè)人是什么腎病類型的有創(chuàng)性檢查。醫(yī)生把報(bào)告拿給我之前，我一直祈禱是醫(yī)生弄錯(cuò)了。但，生活就是這樣苦澀，你越害怕什么，結(jié)果就會(huì)和你害怕的一模一樣！
沒查錯(cuò)，腎穿刺確診我是IgA腎病（系膜增生型），慢性腎病的一種，并且在中國，IgA腎病是腎病里面引起尿毒癥最常見的一種。
那時(shí)住在我左手邊的是一個(gè)漂亮姐姐，流產(chǎn)一個(gè)月后就發(fā)生了IgA腎病，但是她的病情很兇險(xiǎn)，她從發(fā)病到透析也就幾個(gè)月時(shí)間，等我出院時(shí)她也沒能順利拔掉透析管；右手邊是一個(gè)黑黑的姐姐，病情和我差不多，她很奇怪為什么我每天還有心情笑呵呵開玩笑，她沒看到我晚上躲在被子里哭很久。對(duì)面床是一個(gè)蠟黃的阿姨，剛透析。
20歲的年紀(jì)，生命力最旺盛的時(shí)候，腎病卻以這樣的方式意外降臨，給了我人生一個(gè)急剎車，我突然才意識(shí)到：原來，年輕人也會(huì)有病，可能也會(huì)突然死掉！
3、因?yàn)榭謶肿隽撕枚嗌凳?/span>
如果你告訴一個(gè)年輕人，他得的這種病，10年后發(fā)生尿毒癥概率30%，20年后尿毒癥概率40%，足以讓他像無頭蒼蠅一樣病急亂投醫(yī)，去做很多傻事！特別是如果他身邊還沒有一個(gè)清白的人可以咨詢的時(shí)候。
我周圍的親戚朋友都不了解腎病是什么情況，更聽不懂這個(gè)還夾帶著英文單字的病。因?yàn)椴涣私?，他們簡單的認(rèn)為得腎病就是要補(bǔ)腎，買很多補(bǔ)腎藥給我吃。我唯一可以坦露心聲的好朋友，還是個(gè)只會(huì)問“不是只有男人有腎嗎，怎么你們女的還會(huì)得腎??？”這種傻問題的人。在醫(yī)院除了人擠人，三分鐘開好化驗(yàn)單、去拿藥，我很少能和醫(yī)生詳細(xì)問我很想了解的情況，我以后會(huì)怎樣，我是不是真的會(huì)和書上、網(wǎng)上寫的IgA腎病那樣，10或者20年后就毒了。
于是在這種不清楚又恐懼的情況下，我確實(shí)做了很多傻事，吃補(bǔ)腎藥、保健品什么都算小事了；在深山里挖過樹根吃；喝過秘制的藥酒；一個(gè)人像傻子一樣坐20個(gè)小時(shí)長途車，跑到一個(gè)鳥不拉屎的地方號(hào)稱能治愈99%腎病的“神醫(yī)”處吃祖?zhèn)髅胤?；吃了一個(gè)月估計(jì)比屎的味道好不到哪里去的偏方藥丸子，吃到上吐下瀉，黑色便.......
而那時(shí)身邊也沒有一個(gè)人告訴我，補(bǔ)腎藥對(duì)腎病沒好處，并且我這樣到處亂吃藥，對(duì)一個(gè)腎本身就有問題的人來說是多么危險(xiǎn)！也沒有人告訴我這些不清不楚的藥物吃下去，很可能讓腎臟瞬間停擺！和所有腎病患者剛得病時(shí)一樣，我太渴望消滅腎病在我身上的印記，那不斷發(fā)作的血尿，消失后又不斷漲起來的蛋白尿，都讓我無比恐懼，為了消滅它們，我的治療失去了章法，忽視了最需要保護(hù)的腎功能。
4、反省，開啟規(guī)律復(fù)診
這樣像無頭蒼蠅一樣亂治大概斷斷續(xù)續(xù)了3年時(shí)間，意識(shí)到遲早會(huì)被自己作死后，家里人和我都認(rèn)為不能繼續(xù)這樣了，終于鼓起勇氣開始到一些正規(guī)醫(yī)院咨詢打聽，規(guī)律復(fù)診。
找來找去，一直在找最佳途徑治療腎病道路的我，最后發(fā)現(xiàn)最大的捷徑竟然很普通，就是找一個(gè)負(fù)責(zé)任、你認(rèn)為值得信任的好醫(yī)生，跟著復(fù)診吃藥、復(fù)診吃藥，如此而已！因?yàn)槠鋵?shí)只要醫(yī)生比較規(guī)范，哪里治的方法都差不多。
在7年的規(guī)律復(fù)診里，我肉眼血尿的發(fā)作次數(shù)越來越少，蛋白尿也基本達(dá)標(biāo)，腎功能也很穩(wěn)定，因此，我很想告訴和我一樣無頭蒼蠅的腎友小白一點(diǎn)點(diǎn)個(gè)人經(jīng)驗(yàn)。
1）數(shù)據(jù)對(duì)患者個(gè)人而言是“屁話”，不要被數(shù)據(jù)嚇??！
你查閱專業(yè)書也好，一些醫(yī)生說的也好，很多地方很多人都會(huì)告訴你：IgA腎病10年、20年的腎衰竭比例高，高到30-40%，但其實(shí)這些數(shù)據(jù)，對(duì)我們個(gè)人而言根本是“屁話”！
我第一次住院時(shí)，隔壁床姐姐從發(fā)現(xiàn)IgA腎病到透析，就幾個(gè)月時(shí)間！我整整作死自己3年，現(xiàn)在得病第11年，給大家看一下我最近一次復(fù)查的腎功能，血肌酐是68umol/！
我想說的是，每個(gè)人的病情都是不一樣的，不能簡單用別人的案例嚇自己！就像被醫(yī)學(xué)拿進(jìn)去研究的病例，很多根本和咱們不同！而我們卻天天把這些病情不同的總體數(shù)據(jù)當(dāng)成緊箍咒一樣“頭懸梁，錐刺股”，除了讓自己病急亂投醫(yī)和抑郁寡歡，并不會(huì)有什么太好的作用！
比如說我，我已經(jīng)充分意識(shí)到腎病治療不能急，不能妄想走捷徑。我現(xiàn)在這么乖，按時(shí)吃藥、規(guī)律復(fù)診一步一腳印控制得這么好，再過10年，20年也不會(huì)腎衰！豆豆姐作為腎上線鐵粉，可以和大家來一個(gè)10年之約！20年時(shí)再來跟大家匯報(bào)情況！
2、但也不能完全不把腎病當(dāng)回事！
千萬不要像我一樣，一些人的腎病不是不好治，而是亂治，像我當(dāng)初一樣瞎吃藥。這樣瞎吃藥的有多少呢？隨便去貼吧里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)就知道，到處都是。許多人得尿毒癥，與其說是因?yàn)槟I病，還不如說是被自己作死的。
幸好我的腎臟沒有徹底放棄我，給了我機(jī)會(huì)，現(xiàn)在想想之前的那些經(jīng)歷都后怕。所以也給各位還在亂治路上狂奔的腎友提醒，找一個(gè)有看病資質(zhì)的正規(guī)好醫(yī)生，適合你脾氣，做好長期戰(zhàn)斗準(zhǔn)備，跟著治跟著隨訪。因?yàn)槲业牟∏橐呀?jīng)很平穩(wěn)，所以我只需要3個(gè)月去復(fù)診一次，這是必須的，不要以為吃什么神藥就可以再也不管了，一輩子關(guān)照腎寶寶是必須的。
3、把防感染當(dāng)頭等大事去抓！
我的蛋白尿現(xiàn)在兩片沙坦就搞定了，但是血尿不好消。IgA腎病的血尿跟起病誘因很有關(guān)系，我當(dāng)初是因?yàn)閮龈忻鞍l(fā)的病，后來經(jīng)常感冒都發(fā)作肉眼血尿，紅細(xì)胞滿視野，但大家看看我現(xiàn)在尿檢，我已經(jīng)有3年沒有紅細(xì)胞了。
我以前每次感冒、牙疼后紅細(xì)胞就多得不得了，找到這個(gè)規(guī)律后，我把老疼的智齒拔了。另外以前懶的毛病也改了，經(jīng)常鍛煉，及時(shí)加減衣物不貪涼，我現(xiàn)在一年難得感冒一次，這樣做的結(jié)果就是醫(yī)生沒有給我吃任何治血尿的藥物，血尿它自己就慢慢恢復(fù)了。
所以對(duì)其他血尿的病友，找到讓你紅細(xì)胞增多的誘因，去徹底解決它們，說不定血尿能不藥而愈！
4、最重要的是保護(hù)腎功能
最后想對(duì)大家說的是，雖然咱們這個(gè)病難以徹底治愈，但一定要有信心！徹底消滅血尿蛋白尿不是最終目的，最終目的是保護(hù)腎功能以及有好的生活質(zhì)量，因?yàn)槟I病的指標(biāo)完全和正常人一樣非常難，但只要腎功能是平穩(wěn)的就足夠了。比如看到有些腎友，明明蛋白尿0.3g了已經(jīng)很好了，非得弄得和正常人0.15g一樣才開心，結(jié)果每天為了這點(diǎn)尿蛋白很抑郁、多吃很多藥，把腎臟負(fù)擔(dān)反而增加了！
我現(xiàn)在除了去醫(yī)院的那一天，平時(shí)腎病沒有影響到我的生活，反而讓我看開很多事情！
感謝疾病，讓那些別人看來很重要的東西，對(duì)我而言完全可以舍棄！家人和我健健康康，大口呼吸就是很美好的事！生活離了誰都一樣轉(zhuǎn)，我們來到這個(gè)世界只是為了體驗(yàn)一番，體驗(yàn)疾病、體驗(yàn)苦澀、體驗(yàn)幸福、體驗(yàn)所有的悲歡離合，等體驗(yàn)完了，我們就走了，就這么簡單！無需想太多，想太復(fù)雜！
醫(yī)學(xué)論壇網(wǎng)
cmt_1999
聯(lián)系客服
