提高全社會對腎臟病的重視，國際腎臟病學(xué)會（ISN）與國際腎臟基金聯(lián)合會（IFKF）提議將每年 3 月的第二個(gè)星期四確定為世界腎臟日。每一年世界腎臟日都有一個(gè)鮮明的主題：2020 年主題，人人可享，處處可及—從預(yù)防到診治，公平獲得治療。
日前，在第 16個(gè)世界腎臟日，中國醫(yī)師協(xié)會腎臟內(nèi)科醫(yī)師分會會長陳香美院士，從醫(yī)生、患者和家屬的角度，全方位地對積極面對腎病，重現(xiàn)多彩人生的主題進(jìn)行了闡述。
過去幾十年里，慢性腎臟?。–KD）患者生活質(zhì)量的改善比較有限。腎臟病的一系列癥狀，包括疲勞、疼痛、抑郁、認(rèn)知障礙、胃腸道功能異常和睡眠問題等，以及治療方法，包括藥物，飲食和液體攝入的限制，以及腎臟替代療法，會破壞和局限患者的日常生活，降低患者和家人的整體生活質(zhì)量。
醫(yī)護(hù)人員和研究者提出，我們需要進(jìn)一步了解并尊重患者的意愿，價(jià)值觀和人生目標(biāo)，實(shí)施以患者為中心的健康教育，以提高 CKD 患者的生活滿意度。今年腎臟日的主題強(qiáng)調(diào)了維持患者生活質(zhì)量和保持患者社會角色的重要性，呼吁患者和家庭更多參與到醫(yī)療決策過程中，建議實(shí)施以患者為中心的健康教育，通過幫助患者了解疾病知識，樹立長期與疾病共存的信心，實(shí)現(xiàn)有效的患者自我管理。
患者生活滿意度中一個(gè)重要組成部分是患者的社會參與程度。社會參與是指一個(gè)人在社會中進(jìn)行各種活動，包括工作，學(xué)習(xí)，照顧家庭，外出旅行，體育運(yùn)動，社交和娛樂活動等，這些活動共同構(gòu)成了豐富多彩的人生。當(dāng)腎臟病患者收到診斷以后，他們關(guān)注的重點(diǎn)是生活還能不能像以前一樣繼續(xù)？還能不能正常上班、上學(xué)？腎臟病患者不希望因?yàn)榧膊《绊懺械纳?，喪失原有的社會功能，或淡化原有的社會角色。他們不僅追求病情的穩(wěn)定，還希望自己作為家庭和社會的一份子繼續(xù)發(fā)揮作用。為了進(jìn)一步提高腎臟病患者的生活質(zhì)量，我們呼吁將患者的社會參與作為一個(gè)重要的考慮因素，呼吁更多醫(yī)護(hù)人員和研究者重視。
2016 年，世界衛(wèi)生組織提出患者賦權(quán)的概念，倡議讓患者在健康決策中取得更大的控制權(quán)。在腎臟病管理中，患者的參與是一個(gè)重要組成部分。一個(gè)積極參與到疾病診治中的患者，能在診療過程中做出更明智的決定，能更有效地利用醫(yī)療資源，也會與醫(yī)護(hù)人員建立更好的相互信任和了解。
一個(gè)積極參與的患者，更傾向于主動報(bào)告疾病診治過程中各種正向和負(fù)向經(jīng)歷，更愿意遵循醫(yī)囑，這不僅能改善他們的健康狀況，而且能促進(jìn)學(xué)習(xí)和進(jìn)步，減少不良事件的發(fā)生。
在患者參與到醫(yī)療過程中的同時(shí)，醫(yī)生可以在多個(gè)方面給予支持，包括：幫助患者了解疾病知識，告知信息獲取的渠道，幫助患者建立長期與疾病共存的信心。在此過程中，需要醫(yī)生與患者深入交流，了解患者本人的愿望和顧慮，并要求醫(yī)生有共情能力和同理心，讓不同患者都有機(jī)會表達(dá)自己的訴求。
腎臟病往往是慢性疾病，多數(shù)患者都有一個(gè)相對固定的照顧人，幫助患者完成就醫(yī)、治療等一系列流程。照顧人的角色通常由患者的一個(gè)親屬來承擔(dān)。照顧人肩負(fù)著很多責(zé)任，包括運(yùn)送患者就醫(yī)，協(xié)助按時(shí)服藥，協(xié)助居家透析，以及飲食管理。現(xiàn)代醫(yī)療和通訊手段越來越復(fù)雜，照顧人的角色就顯得尤為重要。照顧 CKD 患者是一個(gè)艱巨而長期的任務(wù)，會讓照顧人消耗掉大量時(shí)間和精力，表現(xiàn)出抑郁，疲勞，孤立感和倦怠感，有時(shí)候事業(yè)和休閑生活也會受到影響，甚至進(jìn)入身心耗竭的狀態(tài)。
因此，我們呼吁不僅要重視腎臟病患者的生活質(zhì)量，也要重視患者照顧人的生活質(zhì)量，有關(guān)腎臟病患者提高社會參與度、參與醫(yī)療決策等原則，也應(yīng)該同樣適用于患者的照顧人。
今年的世界腎臟日繼續(xù)強(qiáng)調(diào)腎臟病預(yù)防的重要性。除了上面談到的慢性腎臟病，也要重視和預(yù)防臨床上常見的急性腎損傷。急性腎損傷是指由多種病因引起的短時(shí)間（數(shù)小時(shí)至數(shù)天）內(nèi)腎功能快速下降的臨床綜合征，是臨床上常見的急危重癥，具有較高的死亡和進(jìn)展為慢性腎臟病的風(fēng)險(xiǎn)。
容易發(fā)生急性腎損傷的危險(xiǎn)人群包括：存在液體丟失和出血，心臟手術(shù)或其他較大外科手術(shù)，使用腎毒性藥物（例如：抗生素、非甾體類解熱鎮(zhèn)痛藥、抗腫瘤藥物、利尿劑、降壓藥、造影劑等），嚴(yán)重感染和膿毒癥，患有慢性腎臟病或心血管疾病等基礎(chǔ)疾病，合并尿路梗阻，嚴(yán)重創(chuàng)傷，以及出現(xiàn)產(chǎn)科重癥的妊娠期婦女。急性腎損傷的預(yù)防，包括積極識別高風(fēng)險(xiǎn)人群，及時(shí)糾正可逆因素，如糾正低血壓，低血容量，糾正心力衰竭，控制感染等，以及動態(tài)監(jiān)測腎功能指標(biāo)和損傷指標(biāo)（血清肌酐，尿量，尿液標(biāo)志物）。
陳香美
中國工程院院士中國醫(yī)師協(xié)會腎臟內(nèi)科醫(yī)師分會會長
中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會會長
解放軍總醫(yī)院國家慢性腎病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任
解放軍總醫(yī)院腎臟疾病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任
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