首先，了解和掌握真實(shí)的病情信息，擁有疾病知情權(quán)，對(duì)于患者和家屬至關(guān)重要。只有這樣，患者和家屬才能夠最大限度的保證患者接受良好和正確的治療，這樣就可以盡可能避免出現(xiàn)高花費(fèi)且療效反而更差，還可以減輕恐慌、和醫(yī)生更容易交流溝通。
但在臨床，讓人頭痛的一件事，就是有很多患者和家屬對(duì)疾病會(huì)很無知，描述病情的時(shí)候顛三倒四，并且對(duì)所患疾病的許多認(rèn)識(shí)都可能是錯(cuò)誤的。他們不知道如何獲取準(zhǔn)確的有關(guān)疾病的信息，經(jīng)常被網(wǎng)絡(luò)中的錯(cuò)誤和夸大的信息所誘導(dǎo)，或者被周圍的人灌輸了錯(cuò)誤的知識(shí)，同時(shí)，主管醫(yī)生可能因?yàn)樽陨矸浅ＣΓ瑳]有足夠時(shí)間來解釋清楚病情和各種治療方式的利弊，于是不少腫瘤患者會(huì)很混亂迷茫，疾病到底是什么類型？腫瘤分期（多嚴(yán)重）？這些都不清楚，更別說知道大概能活多長(zhǎng)時(shí)間？應(yīng)該怎么治療？治療的獲益和毒副作用大概是什么樣子？
本文就是協(xié)助腫瘤患者和家屬自測(cè)對(duì)病情的掌握程度，并給出解決方式。
首先：可以把對(duì)病情掌握程度分為六個(gè)等級(jí)，如下所示：
第一等級(jí)：甚至連準(zhǔn)確的病理類型都不知道。
這就是一窮二白的階段。我有時(shí)會(huì)碰見有人問我：張醫(yī)生，肺癌怎么治療？我問：請(qǐng)問是什么類型肺癌？然后對(duì)方茫然無知的回答：不知道。這種情況是萬萬不行的。
因?yàn)楣庵婪伟┩耆粔?，肺癌有很多類型，常見的比如腺癌、鱗癌和小細(xì)胞肺癌，性質(zhì)和治療方式可以存在明顯的不同，所以必須準(zhǔn)確的知道病理類型，比如肺腺癌、肺鱗癌。
解決方式：患者和家屬需要仔細(xì)看病理報(bào)告，以及出具報(bào)告的時(shí)間，這樣可以知道準(zhǔn)確的病理。舉個(gè)例子：患者于2021年9月1日行肺穿刺活檢或支氣管鏡檢查或手術(shù)治療，病理報(bào)告是肺腺癌，這種描述就很清楚。
第二等級(jí)：知道準(zhǔn)確的病理，不知道腫瘤分期（也就是嚴(yán)重程度）。
這也是對(duì)病情掌握的很不好。比如患者和家屬知道肺鱗癌，當(dāng)詢問腫瘤分期時(shí)，就完全答不上來，要不就是答錯(cuò)了。
腫瘤分期的知識(shí)有些復(fù)雜，不同的腫瘤分期方式不同，一般都使用AJCC分期，到達(dá)第8版，可以參見我既往寫的知識(shí)，確診腫瘤后如何評(píng)判嚴(yán)重程度。
注意，腫瘤分期是可以變化的，初診斷的分期和最新的分期可以不同，以肺癌為例，初診斷時(shí)可以是手術(shù)治療后的IIA期，過了2年出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移和肝轉(zhuǎn)移，就稱為了最嚴(yán)重的IV期。（通常只要遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，都）
解決方式：自己學(xué)習(xí)AJCC的腫瘤分期，并推薦找一位可信的專業(yè)醫(yī)生幫忙核實(shí)，避免出錯(cuò)。舉例：患者于2021年9月行肺腺癌手術(shù)治療，術(shù)后分期是IIIA期T3N1M0，2022年5月出現(xiàn)骨痛，完善CT檢查發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移和肝轉(zhuǎn)移，于是成為IV期肺癌，也就是晚期肺癌。這么描述就是第二等級(jí)的水平。
第三等級(jí)：知道準(zhǔn)確的病理和分期，不知道重要的免疫組化和基因檢測(cè)
即使知道了正確的病理類型和分期，這經(jīng)常還不夠。因?yàn)楹芏嗄[瘤可能存在重要的免疫組化和基因突變，并且會(huì)有不同的治療方案。
比如：肺腺癌可能存在EGFR、ALK或ROS1、BRAF等突變，以及免疫組化PDL1。
胃癌最重要的是免疫組化：MMR蛋白、HER-2蛋白和PDL1蛋白表達(dá)。
乳腺癌最重要的免疫組化包括：ER、PR、HER-2和ki67。
結(jié)直腸癌最重要的免疫組化是MMR蛋白和HER-2蛋白，基因是Kras、Nras和Braf。
解決方式：了解該腫瘤的最重要的免疫組化和基因檢測(cè)是什么，并在病理結(jié)果中查找。
舉例：患者于2021年2月行結(jié)腸癌手術(shù)治療，術(shù)后分期是IIIB期T3N1M0，免疫組化為PMMR，HER-2陰性，Kras G12D突變，Nras和Braf為野生型。2022年1月完善CT檢查發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移，于是成為IVA期結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移。這么描述就是第三等級(jí)的水平。
（注意，也有很多類型的腫瘤無需去了解免疫組化和基因檢測(cè)結(jié)果，因?yàn)槎疾恢匾?，僅僅知道病理類型就夠了，比如小細(xì)胞肺癌、肝細(xì)胞肝癌、腎透明細(xì)胞瘤等）
第四等級(jí)：知道準(zhǔn)確的病理和分期，重要的免疫組化和基因檢測(cè)，不知道既往治療經(jīng)過。
既往治療的經(jīng)過很重要，影響著后續(xù)治療方案的制定。
解決方式：盡可能了解既往的治療經(jīng)過和時(shí)間階段，并準(zhǔn)確描述。
舉例：患者于2021年2月行結(jié)腸癌手術(shù)治療，術(shù)后分期是IIIB期T3N1M0，免疫組化為PMMR，HER-2陰性，Kras G12D突變，Nras和Braf為野生型。術(shù)后2021年3月-8月行6周期奧沙利鉑+卡培他濱化療，2022年1月完善CT檢查發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移，于是成為IVA期結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移，2022年2月-4月采用Folfiri+貝伐珠單抗化療4周期。
這么描述就是第四等級(jí)的水平，可以清楚的知道病理、分期、重要的免疫組化和基因檢測(cè)，以及治療過程：也就是奧沙利鉑+卡培他濱化療和Folfiri+貝伐珠單抗。
第五等級(jí)：知道準(zhǔn)確的病理和分期，重要的免疫組化和基因檢測(cè)和既往治療經(jīng)過。但必能準(zhǔn)確的描述患者最新的具體狀況。
能掌握第四等級(jí)的水平已經(jīng)還算可以，但還不夠，需要學(xué)會(huì)描述患者最新的具體狀態(tài)，這要難度高一些。
解決方式：學(xué)會(huì)描述患者最新的具體狀況。
包括四方面：
1、 體力狀態(tài)。ECOG評(píng)分，我曾經(jīng)寫過文章，一定要維護(hù)良好的體力狀態(tài)以及如何評(píng)估ECOG評(píng)分。如果和正常人一樣體力充沛，就是體力狀態(tài)好，ECOG0分，如果體力很差，每天需要臥床休息，白天臥床休息時(shí)間大于50%，這就是ECOG 3分。
2、 病變的范圍。有時(shí)知道分期還不夠，腫瘤轉(zhuǎn)移就是IV期，但I(xiàn)V期的患者存在顯著不同，數(shù)量、大小和部位很重要。比如肝轉(zhuǎn)移1處的腸癌對(duì)比肝轉(zhuǎn)移10處加肺轉(zhuǎn)移3處的腸癌，治療的最終目的就完全不同。所以可以用CT等檢查描述具體的病變數(shù)量、大小和部位。
3、 患者目前最嚴(yán)重的癥狀，比如疼痛、咳嗽、咯血、乏力等。
4、 血常規(guī)、肝腎功能電解質(zhì)血糖、腫瘤標(biāo)記物的數(shù)值。
舉例：患者于2021年2月行結(jié)腸癌手術(shù)治療，術(shù)后分期是IIIB期T3N1M0，免疫組化為PMMR，HER-2陰性，Kras G12D突變，Nras和Braf為野生型。術(shù)后2021年3月-8月行6周期奧沙利鉑+卡培他濱化療，2022年1月完善CT檢查發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移，于是成為IVA期結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移，2022年2月-4月采用Folfiri+貝伐珠單抗化療4周期。
目前無癥狀，體力還不錯(cuò)，ECOG 1分，血常規(guī)提示血紅蛋白110g/L，肝腎功電解質(zhì)血糖大致正常，CEA 90ng/ml，CT提示肝臟有4處轉(zhuǎn)移灶，最大直徑3.5cm。
仔細(xì)看看，這樣描述病情是不是就非常的簡(jiǎn)潔明了，重點(diǎn)突出。
第六等級(jí)：知道準(zhǔn)確的病理類型和分期，重要的免疫組化和基因檢測(cè)和既往治療經(jīng)過、可以描述患者最新的具體狀況。
能夠達(dá)到第六等級(jí)，已經(jīng)做的還不錯(cuò)。請(qǐng)各位腫瘤患者和讀者，認(rèn)真的讀完，自己對(duì)應(yīng)，看看對(duì)病情的掌握到達(dá)哪個(gè)階段。如果沒有達(dá)到第六等級(jí)，一定要去學(xué)，或者去請(qǐng)教醫(yī)生，務(wù)必要達(dá)到第六等級(jí)。如果只停留在第一至三等級(jí)，那遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，完全無法掌握主動(dòng)權(quán)。
其實(shí)仔細(xì)想想并不難，僅僅只需要掌握最重要的五個(gè)方面罷了：具體的病理類型、腫瘤分期、重要的免疫組化和基因檢測(cè)結(jié)果、既往治療經(jīng)過、患者最新的具體狀況，只要肯用心去學(xué)，一定可以做到。（實(shí)在不行，找一位專業(yè)醫(yī)生協(xié)助，肯定能完成）
但是請(qǐng)注意，第六等級(jí)也只是掌握了病情，我希望患者和家屬還需要繼續(xù)學(xué)習(xí)，比如從CSCO指南（網(wǎng)上有售）、NCCN指南或我既往寫的的文章，學(xué)習(xí)不同腫瘤大致的治療原則和方案，知道大概的生存期，不同的時(shí)候應(yīng)該選擇什么樣治療才合理，治療的獲益和毒副反應(yīng)大致是怎樣。
只要大家認(rèn)真學(xué)習(xí)、仔細(xì)整理病情、多向?qū)I(yè)醫(yī)生請(qǐng)教，就一定能做到。這樣才能真正的做到胸有成竹，才可以保護(hù)患者和家庭，盡量保證患者能接受到最簡(jiǎn)潔、權(quán)威、標(biāo)準(zhǔn)、高醫(yī)療質(zhì)量的治療方式，活的可能最長(zhǎng)，并且可以減少很多無效的花費(fèi)和過度治療。
加油吧，各位！
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