“你肚子里有一個(gè)毛毛蟲，它會(huì)癢癢，叔叔阿姨幫你拿掉好不好?！?/span>

2010年，4歲的樂(lè)樂(lè)躺在床上，想象著夏天奶奶帶她見過(guò)的毛毛蟲，然后用稚嫩的小手摸摸自己肚子上鼓起的硬塊，然后用力狠狠點(diǎn)點(diǎn)頭。

如果不是推門而入的護(hù)士打破了一切，不知道這個(gè)溫馨的畫面在五月的上海還要沉醉多久。

這是樂(lè)樂(lè)即將進(jìn)到手術(shù)室之前，爸爸給她講的一個(gè)睡前故事，她以為一會(huì)睡著了，穿白色衣服的叔叔阿姨就會(huì)把她肚子里讓她癢癢的毛毛蟲取出來(lái)。

但是她不知道，語(yǔ)氣溫柔的爸爸內(nèi)心已經(jīng)在崩潰的邊緣了，看到爸爸媽媽還有爺爺奶奶都在，她覺(jué)得好幸福，其實(shí)在場(chǎng)所有人的眼淚都已經(jīng)蓄滿了眼眶，只需要一個(gè)眨眼就會(huì)落下來(lái)。

細(xì)心奶奶發(fā)現(xiàn)孫女肚子異樣，B超結(jié)果：腎母細(xì)胞瘤

2006年，江南水鄉(xiāng)嘉興出生了一個(gè)可愛的小姑娘，家人希望她能快快樂(lè)樂(lè)的長(zhǎng)大，給她取名樂(lè)樂(lè)。嘉興接壤上海以杭為鄰，經(jīng)濟(jì)發(fā)展和生態(tài)環(huán)境都非常好。

水鄉(xiāng)嘉興

樂(lè)樂(lè)平時(shí)由爺爺奶奶帶著，因?yàn)榘职謰寢屔习嗪苊Γ疫\(yùn)的是爺爺奶奶就住在爸爸媽媽的隔壁，所以小樂(lè)樂(lè)從小就備受疼愛，性格也非常乖巧。

2010年5月，家人發(fā)現(xiàn)乖巧的樂(lè)樂(lè)晚上特別難以入睡，需要哄好幾次，鬧到累了才能睡著，而且脾氣也開始變得暴躁起來(lái)。新手爸媽并沒(méi)有特別的在意，雖然孩子的媽媽還是一名醫(yī)生。

但是一個(gè)電話把這個(gè)“毛毛蟲”引了出來(lái)。打電話的是樂(lè)樂(lè)的奶奶，當(dāng)時(shí)樂(lè)樂(lè)的爸爸正在上班，接到電話的時(shí)候還沒(méi)有從工作中回過(guò)神來(lái)。

具體的內(nèi)容樂(lè)樂(lè)爸爸已經(jīng)不記得了，大概就是奶奶給樂(lè)樂(lè)洗澡的時(shí)候發(fā)現(xiàn)樂(lè)樂(lè)肚子上有一個(gè)硬塊，不像是正常孩子該有的，希望兒子能帶孫女去醫(yī)院看看。

掛了電話的樂(lè)樂(lè)爸爸也沒(méi)有很擔(dān)心，以為是闌尾炎之類的小毛病，但是下班還是帶孩子去了距家二十多分鐘車程的醫(yī)院就診。

因?yàn)闆](méi)想到會(huì)是很大的問(wèn)題，簡(jiǎn)單在兒科掛了一個(gè)號(hào)，醫(yī)生安排做B超，但是當(dāng)B超結(jié)果出來(lái)的時(shí)候，在場(chǎng)的兩夫妻眼前一黑。

有醫(yī)學(xué)知識(shí)的媽媽差點(diǎn)暈了過(guò)去，樂(lè)樂(lè)爸爸也認(rèn)識(shí)了一個(gè)讓他提心吊膽很多年的名詞：腎母細(xì)胞瘤。

腎母細(xì)胞瘤是一種胚胎性的腹部惡性腫瘤，是兒童最常見的腎臟惡性腫瘤，多發(fā)于15歲以下的兒童，尤其是3~4歲兒童。

樂(lè)樂(lè)爸爸是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人，憑借在企業(yè)從事管理工作很多年的經(jīng)驗(yàn)，和妻子抱頭痛哭之后立馬收拾好情緒，安撫妻子，然后動(dòng)用身邊所有的資源人脈帶孩子到醫(yī)院就診。

順利入院接受治療，整個(gè)家庭都帶著光

“天塌下來(lái)又怎樣，我們要相信科學(xué)，我們還要面對(duì)孩子，我們唯一的辦法就是堅(jiān)強(qiáng)”，樂(lè)樂(lè)爸爸說(shuō)這句話的時(shí)候語(yǔ)氣非常的堅(jiān)定，隔著電話我都能感受到一個(gè)硬核爸爸的光芒。

樂(lè)樂(lè)順利入院，住在普外科李凱主任的病區(qū)。提到李凱主任這個(gè)名字，樂(lè)樂(lè)爸爸像是在說(shuō)到一個(gè)神話人物。

即使隔了十年，依然能說(shuō)出她的諸多社會(huì)頭銜和學(xué)術(shù)成就，但是更讓他贊不絕口的是李凱主任的溝通能力，他說(shuō)：“她不但給我們鼓舞，還把事情說(shuō)的很平常，告訴我們是怎么回事”。生過(guò)病的人都知道生病最大的幸運(yùn)就是遇到了良醫(yī)。

接著，樂(lè)樂(lè)做了一些檢查，確定手術(shù)日期。做手術(shù)的時(shí)候，樂(lè)樂(lè)爸爸本不打算讓父母過(guò)來(lái)，怕父母擔(dān)心，自己忙著孩子的事也無(wú)力照顧，但是他們最后還是拗不過(guò)老人。

“時(shí)間就像一把刀割你一樣”，樂(lè)樂(lè)爸爸這樣表達(dá)他在手術(shù)室外等候的感受，雖然已經(jīng)隔了十年，但是他依然記憶猶新。怕醫(yī)生突然喊他，手術(shù)遇到了突發(fā)情況需要簽字，又怕醫(yī)生遲遲不喊他，孩子的情況肯定很復(fù)雜。

好在手術(shù)一切順利，見到樂(lè)樂(lè)的時(shí)候，樂(lè)樂(lè)爸爸這樣說(shuō)：“就像太陽(yáng)從窗簾布上打開了，我們跨過(guò)了一階，最難的一步走過(guò)了。”

除了像媽媽和爺爺奶奶一樣心疼，樂(lè)樂(lè)爸爸心疼了一會(huì)之后又開始凝重了起來(lái)，因?yàn)樗还馐且岅?yáng)光照進(jìn)來(lái)，還要把整個(gè)“窗簾布”都打開。

要把整個(gè)窗簾都打開，讓女兒完全的好起來(lái)，這是在樂(lè)樂(lè)爸爸心里種下了一顆種子。但是他也知道前路漫漫遙遠(yuǎn)，要把整個(gè)窗簾都打開，談何容易？

手術(shù)只是第一步。手術(shù)需要恢復(fù)，需要人陪護(hù)，在恢復(fù)的過(guò)程中還有很多意想不到的事情，比如，會(huì)不會(huì)有什么意外？

這些還都是短期的，最讓人擔(dān)心的是化療?；熕幬锸遣皇敲舾?？孩子能不能耐受？藥物會(huì)不會(huì)讓孩子情緒上產(chǎn)生問(wèn)題？

想到這些，樂(lè)樂(lè)爸爸都非常的茫然，當(dāng)時(shí)他知道他要走下去，要給整個(gè)家庭都帶來(lái)光，他除了走下去別無(wú)選擇。

樂(lè)樂(lè)乖巧的配合治療，爸爸在醫(yī)院和公司之間穿梭

因?yàn)閶寢屖轻t(yī)生的原因，所以孩子住院期間都是媽媽在陪護(hù)。每當(dāng)護(hù)士姐姐要給樂(lè)樂(lè)打針，樂(lè)樂(lè)總是先在媽媽的懷里躲一會(huì)，然后在媽媽的鼓勵(lì)下乖巧的配合護(hù)士姐姐。

這個(gè)年齡的孩子，貪玩是天性，雖然治療一切順利，但是因?yàn)椴荒艹鋈バ袆?dòng)，樂(lè)樂(lè)的心情不是那么愉快。醫(yī)生和護(hù)士姐姐雖然多方安撫她，但是她的心情總是不能好起來(lái)。

媽媽也知道孩子開心治療效果才能更好，所以也偶爾推著樂(lè)樂(lè)在走廊里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，但是還是不能去外面，但是樂(lè)樂(lè)總是喜歡趴到窗戶上看著天天的天空，看著漂亮的花花草草，偶爾也會(huì)看到一只蝴蝶，樂(lè)樂(lè)可能會(huì)想，她的那只毛毛蟲也變成蝴蝶飛走了吧？

爸爸也經(jīng)常過(guò)來(lái)看一眼，然后就回去上班，或者晚上早點(diǎn)下班，看看樂(lè)樂(lè)。爸爸說(shuō)，他也非常的想陪著孩子，但是工作確實(shí)走不開，他是這個(gè)家的經(jīng)濟(jì)支柱。他知道自己的責(zé)任更加重大，所以雖然很想孩子，但第二天也保證準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)點(diǎn)上班。

手術(shù)之后是放化療，2010年5月到2010年12月，半年多的時(shí)間里，樂(lè)樂(lè)經(jīng)歷了5次化療，17次放療。

雖然嘉興距離上海不遠(yuǎn)，但是樂(lè)樂(lè)媽媽一個(gè)人確實(shí)忙不過(guò)來(lái)，因?yàn)椴坏磿r(shí)從家里趕到醫(yī)院，帶孩子做各種檢查也是問(wèn)題。這個(gè)時(shí)候，一個(gè)人的出現(xiàn)大大減輕了他們的負(fù)擔(dān)。

這個(gè)人是樂(lè)樂(lè)媽媽的姨媽。她住在上海，從此她就承擔(dān)起了接送樂(lè)樂(lè)媽媽和樂(lè)樂(lè)的任務(wù)，沒(méi)有太多的客套話，只是默默地付出，這可能就是“一家人”的含義吧。這段日子里大家生活過(guò)得忙碌且密集，好在一切都異常的順利。

最后一次的檢查結(jié)果遞到主治醫(yī)生手里的時(shí)候，樂(lè)樂(lè)爸爸像是一個(gè)等待獄警釋放的囚犯，他遞給醫(yī)生的好像是一個(gè)是否同意出獄的批條，然后焦急的等待著獄警是不是放行。

當(dāng)醫(yī)生說(shuō)可以停藥只需要定期復(fù)查的時(shí)候，他感到異常的輕松。12月的天氣不算暖和，但是他觸摸到的一切都是溫暖的，這是他夢(mèng)寐以求的日子，他想融化在這時(shí)光里。

但是一向樂(lè)觀的樂(lè)樂(lè)爸爸又想到另外一個(gè)關(guān)鍵詞：“復(fù)查”。

需要怎么復(fù)查、多久復(fù)查一次、會(huì)不會(huì)有其他不好的情況......他從天堂又跌落人間。在下落的過(guò)程中又是醫(yī)生接住了他，給他詳細(xì)地說(shuō)了復(fù)查的時(shí)間和注意事項(xiàng)，他的一顆心算是落地了。

樂(lè)樂(lè)康復(fù)十年了，一切的不美好都被風(fēng)吹走

如今，樂(lè)樂(lè)已經(jīng)康復(fù)十年，也已經(jīng)是九年級(jí)的學(xué)生、大姑娘了。

除了從前每三個(gè)月一次的體檢到現(xiàn)在每年一次的體檢，樂(lè)樂(lè)和班里的孩子并沒(méi)有什么特殊，樂(lè)樂(lè)家人也沒(méi)有和老師特意交代什么，連樂(lè)樂(lè)對(duì)自己的肚子里曾經(jīng)的“毛毛蟲”也是懵懵懂懂。

爸爸只是告訴樂(lè)樂(lè)，如果有特別累的體育活動(dòng)，覺(jué)得自己堅(jiān)持不下來(lái)就和老師請(qǐng)假，不要逞強(qiáng)。雖然每次復(fù)查出結(jié)果的之前，樂(lè)樂(lè)爸爸內(nèi)心都萬(wàn)分的恐懼，這是愛在他心里的沉淀，即使他也知道這份恐懼從醫(yī)學(xué)的角度來(lái)看是那么多余。

樂(lè)樂(lè)就這樣與其他同齡的姑娘一起長(zhǎng)大，在生活中愛說(shuō)愛笑，熱愛一切美好和新鮮的事物。

愛美的她也做著一個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)見自己睡在小時(shí)候的家里，然后變成了一只漂亮的蝴蝶，每次放假回到爺爺奶奶那里，都要纏著爺爺給她講好玩的故事。

一切的不美好都被風(fēng)吹走了不再回來(lái)。

采訪手記

樂(lè)樂(lè)爸爸是一個(gè)特別優(yōu)秀的人，他也是一個(gè)非常自信的人。但是他也有無(wú)助的時(shí)候，無(wú)助可能是每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷的，疾病從來(lái)是不挑選家庭的，每個(gè)癌癥患者背后也都有一個(gè)家庭。當(dāng)每個(gè)患者走過(guò)這段無(wú)助的時(shí)候，他都有要感謝的人。

樂(lè)樂(lè)爸爸特別想感謝復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院李凱主任等醫(yī)護(hù)人員，感謝他的妻子和其他家人，還有領(lǐng)導(dǎo)同事，感謝他們對(duì)自己的幫助。

每個(gè)患者都不是自己在作戰(zhàn)，特別是癌癥這種需要長(zhǎng)期占用家人時(shí)間的疾病，能協(xié)調(diào)好家庭成員協(xié)作是非常重要的。

不管是我們還是孩子，人生不可能一帆風(fēng)順，苦難不是折磨一個(gè)人，而是考驗(yàn)一個(gè)人。

很多疾病在治療上藥物方案是一方面，精神狀態(tài)也是一方面，家人看待疾病的態(tài)度也會(huì)感染孩子，好壞都是看待角度的問(wèn)題。

在孩子生病的時(shí)候，我們要像陽(yáng)光，相信自己，相信醫(yī)學(xué)，才能更好地戰(zhàn)勝病情。

采訪、撰稿 | 薄荷

責(zé)編 | 依伊

排版 | 博雅