來自海南的14歲小女孩小萍兩年前被確診患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡，經(jīng)過治療后癥狀稍有緩解，而后因經(jīng)濟(jì)原因未能遵囑定期復(fù)診，沒有接受規(guī)范治療，期間還使用民間偏方，最終導(dǎo)致病情惡化，出現(xiàn)腎功能不全、肺炎等并發(fā)癥，昏迷不醒。
今年年初，小萍被送往廣東省第二人民醫(yī)院搶救，經(jīng)治療，暈迷9天的小萍終于轉(zhuǎn)危為安，病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，并將于近期出院。醫(yī)生提醒，紅斑狼瘡患者要有打“持久戰(zhàn)”的準(zhǔn)備，注重系統(tǒng)化治療，定期復(fù)診，切勿擅自增減藥量或停藥。
擅自停藥導(dǎo)致病情惡化暈迷9天
2012年2月，正在上學(xué)的小萍出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱，關(guān)節(jié)痛，面部紅斑。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡后，醫(yī)生予以激素、免疫抑制劑等治療，癥狀緩解。但因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因，小萍未能遵囑定期復(fù)診，2013年1月出現(xiàn)雙下肢浮腫，隨后來到廣東省第二人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診就診，每月口服藥物近一年。醫(yī)生多次勸說患者家長每月2次回院注射免疫抑制劑控制病情，但因經(jīng)濟(jì)原因，小萍沒有定期回院復(fù)診，導(dǎo)致病情遷延。
“病危才來找醫(yī)生治療，這樣不規(guī)律的治療是很危險的?！笔《t(yī)風(fēng)濕免疫科主任李天旺介紹介紹，僅2014年，小萍就住院3次，最重的一次是2014年11月，小萍因發(fā)熱、全身浮腫、暈迷再次入院，住院期間出現(xiàn)癲癇，入院檢查后診斷患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎、神經(jīng)精神狼瘡、腎功能不全、地中海貧血、重度貧血、低蛋白血癥、左肺肺炎等，一昏迷就是9天。
社工進(jìn)駐病房為患者籌錢祈福
在小萍昏迷的9天時間里，醫(yī)生予以激素、免疫抑制、抗炎、利尿消腫、輸血等處理。但由于病情危重，后續(xù)需大劑量激素沖擊治療，并使用白蛋白、丙種球蛋白、輸血等貴重藥物，如出現(xiàn)肺炎、腎功能衰竭等并發(fā)癥，還可能會有有生命危險。“如能渡過本次激素沖擊期，病情控制后有望達(dá)到長期穩(wěn)定狀態(tài)”，李天旺說。
大量高價藥物的使用，給小萍一家?guī)砹顺林氐慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為了幫助小萍籌錢，醫(yī)生決定向廣州市海珠區(qū)派森社會工作資源中心求助。在社工的努力下，廣州市偉博兒童福利基金會對小萍進(jìn)行了資助。在大家的共同努力下，昏迷9天的小蘋終于在近日清醒過來，病情也得到了好轉(zhuǎn)。
提醒：紅斑狼瘡患者切勿擅自停藥
“很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在治療時都因?yàn)楸砻姘Y狀有所改觀而停止用藥。”李天旺主任提醒，像小萍這樣的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，不遵醫(yī)囑，擅自停藥是很危險的，一旦出現(xiàn)一些列的并發(fā)癥，搶救不及時將會危及生命。對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡等風(fēng)濕病患者來說，應(yīng)有打“持久戰(zhàn)”的思想準(zhǔn)備，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，時刻注意病情變化，定期復(fù)查，聽從醫(yī)生的指導(dǎo)意見，不要隨意減少藥量甚至停藥。（通訊員：鄧奕茂）
