我本是不相信什么本命年，更不相信迷信的，直到我到了24歲。
這是一種什么樣的體驗?zāi)兀堪哑胀ǖ慕箲]放大100倍，把普通的難過放大100倍，把普通的擔心放大100倍，把普通的無奈放大100倍，把這些情緒全部聚集在一起，你就會發(fā)現(xiàn)：
原本睡眠正常的人，只能伴著瑜伽冥想曲凌晨1點睡去，3點鐘她還會準時醒來，醒來的時候要慢慢背誦高中的古詩詞，才能進入深度睡眠。
腫瘤科大大小小的病房都呆過，醫(yī)生護士混成了臉熟，遇見的時候還會打個招呼。而手機一旦響起，就擔心是不是壞消息來了。
2019年9月底，我爸頻繁發(fā)燒，肚子變得有點大。后來，爸爸去了醫(yī)院，做了增強 CT 和甲胎蛋白（AFP）檢查，被診斷為肝癌中晚期。
醫(yī)生說，只有3個月到6個月
第一次住院去的是心血管科，因為在家里不明原因抽搐，救護車來了以后，接診醫(yī)生以為我爸腦部有問題，于是送去了心血管科。
醫(yī)生拿到診斷結(jié)果看著我：“你家還有沒有大人？”
“和我說就行。”我明白醫(yī)生的猶豫，對于眼前這個 24 歲的女孩來說，即將到來的噩耗似乎沉重了些。
我爸3年前就查出肝硬化，而如今他的病情已經(jīng)惡化了。片子顯示：肝部有3個腫瘤，最大的大概5厘米，剩下兩個都不到3厘米，沒有擴散。
“甲胎蛋白（AFP）聯(lián)合CT可以確診為肝癌中晚期。”腫瘤科的醫(yī)生過來會診，“只有3個月到6個月。”
我不信。
腫瘤科的醫(yī)生過來會診：“只有3個月到6個月?！?/p>
介入治療是首選治療方案。他拿著一張白色的紙，告訴我治療的原理和可能有的副作用。
簡單來說：就是用一根細長的導(dǎo)管從大腿根部進入到腫瘤附近，找到腫瘤血管，再用化療藥和栓塞劑將血管堵死，從而達到讓腫瘤死亡的效果。
醫(yī)生讓我簽署介入治療手術(shù)同意書。
在同意書背面，我當時看到了“大出血”、“休克”的字樣，但除了簽字，還能怎么辦？
回來查了很多資料，看了腫瘤論壇，翻閱了無數(shù)論文，查找了可能延長壽命的臨床研究，我還找了人幫忙看片子，診斷沒錯，治療方法也沒錯。
轉(zhuǎn)到腫瘤科，進行第一次介入。通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多，腹水消了不少，甚至連走路都有勁。
通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多。丨作者供圖
當時他入住的病房里還有一個病人，60歲，和爸爸一樣，也是肝癌。他說他已經(jīng)做了10次介入，原來170斤，現(xiàn)在只有110斤。
不過他看上去神采奕奕，對我爸爸說：“不要怕，也就這么回事。”
我看著他，想著原來真的有病例活了4年，而且還這么精神，我爸也可以吧。
爸爸看著他，對他點點頭，笑了笑。
我能看出來，爸爸是有儀式感的人。第一次介入的那天早上，他自己刷牙洗臉，換了一身干凈的衣服，還刮了刮胡子，等著9點。
兩位主治醫(yī)師一位姓袁，一位姓蔡。他們倆把爸爸推上六樓的介入室，讓我們在外面等。
媽媽就是從這時候開始陷入焦慮情緒的。她坐在一旁的凳子上干著急，我和舅舅一邊安慰她，一邊準備去買尿布濕。因為做介入手術(shù)的病人需要制動24小時，也就是24小時腿不能動，上廁所只能在床上進行。
介入治療做了3個多小時，爸爸被推出來時已經(jīng)將近下午1點。
脹痛，他一直說。
媽媽在醫(yī)院買了一張小床，躺著陪在他身邊。由于工作原因，第二天，我回杭州上班了。
后來，情況不是很好。由于化療藥有些多，我爸不耐受，出現(xiàn)了骨髓抑制。他渾身沒力，血小板只有20多，白蛋白指數(shù)不到30。醫(yī)生把他放在隔離病房，一天消毒兩次，我媽以為他要死了。
在隔離病房呆了半個月，國慶節(jié)他終于出院了。
爸爸第一次介入出院。丨作者供圖
靶向藥不耐受，活命的路又少了一條
做完了介入手術(shù)，之后每個月我爸都要去醫(yī)院復(fù)查CT和甲胎蛋白（AFP）值。如果有問題就繼續(xù)介入，沒有就回家休養(yǎng)。
剛開始都是比較好的消息，甲胎蛋白（AFP）降到了9，他剛剛查出肝癌時是3000+，腹水也幾乎沒有了，肚子小了很多。
我還天真地對媽媽說：“等我爸可以順利走路了，帶他到杭州再看看病?！?/p>
除了介入治療等基本的治療手段，癌癥的治療還有靶向藥。
索拉菲尼和侖伐替尼是目前治療肝癌的有效靶向藥，但它們的副作用也是明顯的。拿索拉菲尼來說，副作用包括發(fā)燒、皮膚瘙癢甚至繼發(fā)性高血壓等。
索拉菲尼進了醫(yī)保，在它沒進醫(yī)保前，一盒25000元左右，大概60片。進了醫(yī)保后，一盒12000元。侖伐替尼就更貴了，它現(xiàn)在還沒有進入醫(yī)保。
光是靶向藥，都讓大部分癌癥病人退卻。我當時最大的感受是——錢真的可以買命。
我爸是軍人醫(yī)保，還有大病醫(yī)療，所以索拉菲尼以比較便宜的價格拿到了——2800元。一個月下來光吃藥就要5600元。
媽媽總安慰自己：小區(qū)里有一個吃靶向藥吃了五六年還活得好好的人。我爸也覺得這么貴的藥肯定有效。
試著吃了一個星期，我爸很快因為副作用——發(fā)燒，再次進了醫(yī)院。醫(yī)生說，以后不要吃靶向藥了，他不耐受。這意味著，活命的路又少了一條。
拜托醫(yī)生把藥送給了別的病人。丨作者供圖
我爸就是從這次住院開始整個人變瘦的。我11月份回去時，他的臉瘦了一圈，手指明顯變細，皮膚也開始變黃，我想應(yīng)該是出現(xiàn)黃疸了。
作為妻子，我媽媽也盡職盡責，想盡辦法給他弄有營養(yǎng)的飯菜，每天三次往返于醫(yī)院和家里，微信步數(shù)一天26000步。
后來，由于實在沒辦法日夜顛倒地照顧，媽媽請了護工，讓他照料爸爸的生活起居，自己只送三頓飯就好。本來可以把中午的飯菜連帶晚上的一起做了，就可以少跑一趟，我媽卻說：“不行，要吃新鮮的。”
護工叔叔也很負責，媽媽帶飯的時候經(jīng)常多帶一份給他，因為不忍心護工叔叔總吃泡面。
媽媽原本140斤的體重，在這大半年里瘦了20斤，連醫(yī)生都對她說：“你的臉都小了一圈?！?/p>
一直在醫(yī)院
第一次介入治療后，腫瘤有了明顯的縮小，5厘米的腫瘤已經(jīng)栓死，還剩下兩個有活性的小腫瘤，醫(yī)生打算再做一次介入。
但還沒等到第二次介入治療，我爸被查出了繼發(fā)性糖尿病。
由于血糖忽高忽低不穩(wěn)定，他再次入院。一次是因為血糖過高，一次是因為晚上沒吃飯血糖過低，多虧媽媽叫了救護車，要不然那天晚上他就走了。
總之斷斷續(xù)續(xù)，從11月份靶向藥副作用開始，他幾乎一直呆在醫(yī)院。我相信大部分惡性腫瘤都這樣，它就像盤踞在人身上的魔鬼一樣，一點點地將人體的養(yǎng)份榨干。
血糖調(diào)節(jié)好后，我爸準備做第二次介入治療。原本只要半個小時，但由于我爸在手術(shù)過程中總是亂動，整整花費了3個小時。
第二次介入治療醫(yī)生減少了化療藥，我爸沒有太多不舒服的感覺，躺了一天，就能吃飯了。
醫(yī)生說，下次再做一個栓脾手術(shù)，這樣他的血小板就能穩(wěn)定一些。
從11月份靶向藥副作用開始，爸爸幾乎一直呆在醫(yī)院。
后來，就快過年了。
我從杭州回來時，覺得他精神狀態(tài)還不錯，就是肚子又有些大。但他不想聽醫(yī)生的，鬧著要出院。
醫(yī)生說，你先在家過個年，初三再過來住院。
年夜飯上，我什么也吃不下，看著桌上一堆菜發(fā)呆。經(jīng)過小半年的折騰，我爸愈發(fā)地蒼老，我也是第一次見他因為媽媽哭。
他說：“多虧了老馮，救了我命?！?/p>
而我腦子想的是：“明年你還能不能和我們過年？”
初三過后，我爸不聽勸，不想去醫(yī)院。直到初七，他那天都不想吃飯，晚上低血糖，于是我們又一次叫了救護車。恰逢疫情緊張，這次救護車讓不少鄰居緊張了一把。
有天晚上我去醫(yī)院送飯，和爸爸聊了很多，他把過去的老照片翻給我看，說病好了要帶我去他長大的地方看看，尤其是那個水電站，有他和爺爺?shù)幕貞?，還說病好了帶我見見他的老同學(xué)。
誰也不會想到，那是我最后一次和他如此漫長地聊天。
除了他，沒人會給我腦袋底下放枕頭
有一天，媽媽對我說：“我感覺你爸沒有力氣，總在睡覺?！?/p>
當天晚上，他就開始發(fā)燒。
我叫了醫(yī)生，醫(yī)生說可能是腫瘤引起的發(fā)熱現(xiàn)象，先用退燒藥試試看。那天晚上，他出了一身汗。
我們十點回家，凌晨兩點，醫(yī)院打來電話說需要家屬。我爸想要上廁所，但整個人根本沒力氣，摔到地上，還是隔壁的家屬幫忙把他拖到床上，護士來處理排泄物。
接下來的白天，我爸還是持續(xù)發(fā)燒。
晚上我守夜。我躺在租來的椅子上，時不時地量量他的體溫。半夜，他不睡覺，眼睛里沒有光，從床上爬起來到走廊的椅子上坐著，并把身上的厚衣服脫掉了。我們想讓他穿上衣服，他不聽，整個人像著了魔一樣，見我也不理。
坐了一會兒，他又起身扶著墻到床上。
后來醫(yī)生說，他可能是肝性腦病，意識不清楚。我還在心里辯解，那天凌晨我沒有拿枕頭就昏昏沉沉地睡了，但第二天發(fā)現(xiàn)西瓜枕頭就在腦袋底下。除了他，沒人會給我腦袋底下放枕頭。
我當時找了一份新工作，我媽說：“你的新工作要緊，快點回杭州辭職到上海找房子吧。”我以為他這次很快就會好，就打算先回去工作。
我拖著行李箱來到醫(yī)院，看著爸爸的樣子，流淚了。從他生病以來，我從來沒有當著家人的面哭過，但看到他高燒不退渾身無力的樣子，還是沒忍住。
我媽在旁邊安慰我：“順其自然，還能有什么辦法呢？癌癥治不好。”
蔡醫(yī)生正好過來查房，對著爸爸說：“你看看這是誰，女兒也在?！?strong>我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是聽到了又好像只是本能。
我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是聽到了又好像只是本能。丨作者供圖
那么糊涂的人，還記得小狗的生日
后來，我忙著辭職，忙著適應(yīng)新工作，打算清明節(jié)再回去。那段時間，每天晚上六點，我會準時讓媽媽和爸爸一起視頻，聽他講講話，看看他有沒有比昨天好一點。
通過持續(xù)不斷的治療，他意識稍微清醒了些，能和我說說話。爸爸的手已經(jīng)扎不進針了，護士給他置入了“經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管”（PICC）。
其實那時候，他就是在延緩生命，靠著昂貴的藥物。450元一瓶的白蛋白，每天都要打。
媽媽看爸爸的肚子一直下不去，有些急，就問醫(yī)生：“現(xiàn)在情況嚴重嗎？你說什么我都能接受。”
蔡醫(yī)生對她說：“隨時隨地有生命危險，現(xiàn)在主要是腹水嚴重，尿排不出來。”
聽到這番話，我媽一個人跑到家里哭，之后開始讓舅舅打電話給大伯和姑姑們。其實從2月份開始，媽媽就一直讓爸爸的兄弟姐妹回來看看他，說：“他想你們了，過來看看吧。”
我清明節(jié)回去時，爸爸還把銀行卡密碼偷偷告訴了我。我還記得，他和我一起看新聞，當時全國默哀，他還感嘆，新冠病毒那么厲害。
聊起日子，我說5月6號什么日子？
他假裝想了一下說：“小狗的生日。”
你看明明那么糊涂的人，這個日子卻記得清清楚楚。
回上海前，我買了兩大袋面包，他說：“你吃一口，我就吃?！?/p>
他看著我吃了一口，才放心地吃了一口面包。我拉著他走路，從病房走到護士站，他說：“拉著爸爸的手。”
坐在椅子上的時候，我們照了最后一張合影。
最后一次合影丨作者供圖
我臨走前，他還說：“注意安全，五一再回來?！?/p>
春天的尾巴上，爸爸離開了
4月25日下午四點，媽媽突然打電話：“爸爸要進 ICU ，你同不同意？”
我問：“怎么回事？”
媽媽說：“上午還好好的，下午兩點鐘開始全身抽搐，醫(yī)生說要搶救?！?/p>
后來見到蔡醫(yī)生的時候，他對我說：“其實當時就不行了，但考慮到你還在上海，想讓你和他見最后一面，才決定立刻進ICU。”
我立刻和領(lǐng)導(dǎo)請假回去。在路上的時候，隱約覺得這是我第一次感受到不冷的上海，下午五點買好高鐵票，晚上九點到站。
十點直接到ICU病房，我看到插滿管子的爸爸，頭發(fā)全白了，沒有意識。他的嘴巴一直在冒血，醫(yī)生說今天十幾項指標危重，他凝血功能太差，全身血管都在冒血。
醫(yī)生說，進行心臟按壓搶救，雖然能讓心跳回來，但他的肋骨一定會斷兩根，而且也只能維持兩個小時。和醫(yī)生交流病情后，我簽署了放棄搶救協(xié)議。
回家后，媽媽躺在沙發(fā)上一直哭。我安慰了她后，進了房間，把門關(guān)上，自己也開始哭。
第二天，蔡醫(yī)生和袁醫(yī)生告訴我：“不一定能撐到下午三點，危重指標太多了，好好安慰媽媽，不要讓老人家受刺激。”
聽到這番話后，我們立刻跑到殯葬店。我真的沒有時間難過，因為有太多事情要處理。
中午一點，ICU打來電話說讓我們?nèi)メt(yī)院等著。媽媽當時已經(jīng)亂了陣腳，只是把爸爸的證件全部給我，讓我處理這些細碎的事宜。
到醫(yī)院后，媽媽換上墨綠色的ICU衣服，看著爸爸一直哭。她喃喃自語：“你快醒來，我們還要吵一輩子的架……” 爸爸嘴角的血還在不停地流著，他的好朋友也來了，依次陸續(xù)地進ICU看看他最后一面。
我媽去看他的時候丨作者供圖
可除了儀器的聲響，再也沒有其他聲音。
那天江西特別熱，在春天的尾巴上，我爸離開了。2020年4月27日14點45分，我爸永遠活在了這個時間里。我一直摸著他的身體，從溫熱到逐漸變涼，感受著他在這個世界上最后的溫存。
當時我站在他的床前默默地說：“我一定會帶著你所有的美好品質(zhì)活下去?！?/p>
那一刻，我感受到了人類的偉大，這種偉大來自于無論發(fā)生了什么事情，都有生生不息的希望。
后來，我們忙著幫父親穿壽衣，忙著把他送到殯儀館，忙著提前去看墓地，選擇合適的位置。
過場或是形式都不重要，我捧著爸爸的遺像，看到他的身體進入火化爐最后變成一捧灰和幾根骨頭的時候，我釋然了。
人這一輩子，不就是一把灰和幾根骨頭嗎？
最后的出院記錄丨作者供圖
我的24歲結(jié)束了，我的焦慮也伴隨著的父親的離世結(jié)束。
整理遺物的時候，我翻看爸爸的手機相冊，里面幾乎全部都是我的照片。我還看到他把既往的所有病例都弄得整整齊齊，我不知道是不是要感謝醫(yī)院的人道主義，從不說肝癌，只說“肝ca”，以至于我爸不知道病情，直到去世他也以為自己只是肝硬化，但也或許他其實知道。
我爸在世的時候，總說他最不放心的就是我。可媽媽說，這次事情我處理得很好，沒有犯下任何小錯誤，安安心心地把他送走了。
我是一個無神論者，那天哥哥對我說：“我覺得人死后是一種解脫，所以我哭不出來?！?/p>
我對他說：“好巧，我也是這么想的。”
你問我會難過嗎？會。但不會太難過，每個人終究經(jīng)歷這一步。
五一期間，我處理著瑣碎的事情。我買了禮物送給蔡醫(yī)生和袁醫(yī)生，若不是他們，爸爸活不到那么久，這也是我第一次與醫(yī)生建立比較近的聯(lián)系。因為有醫(yī)保，花費也都在預(yù)算范圍內(nèi)，媽媽今后的生活不會有影響。
我倒不會唾棄命運讓我24歲經(jīng)歷生離死別，我只想以后面對任何事情都能想想24歲的我，到底有多勇敢。
醫(yī)生點評
張大偉 | 解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心感染性疾病診療與研究中心 主治醫(yī)師
肝癌是發(fā)生在肝臟的惡性腫瘤，包括原發(fā)性肝癌和繼發(fā)性肝癌兩大類。繼發(fā)性肝癌是身體別處的惡性腫瘤細胞隨血液、淋巴液轉(zhuǎn)移或直接侵潤轉(zhuǎn)移到肝臟。肝癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，每年有超過30萬人因肝癌失去生命。
肝癌是如何發(fā)生的呢？目前的研究認為，肝癌的發(fā)生是一個多因素共同作用、多步驟的復(fù)雜過程。以下高危因素可能會導(dǎo)致肝癌的發(fā)生：乙型肝炎病毒（HBV）、丙型肝炎病毒（HCV）感染；嗜酒如命；長期攝入黃曲霉素、亞硝胺類物質(zhì)；患有自身免疫性肝病以及肝硬化等。
早期肝癌有機會根治，比如采取外科手術(shù)、射頻消融等手段，治療之后再定期復(fù)查。晚期肝癌的治療往往比較棘手，可根據(jù)患者的具體狀況選擇綜合治療方式，但是結(jié)果往往不盡如人意，只能在改善生存狀況的情況下盡可能延長患者生命。
但是肝癌早期往往無明顯癥狀，因上腹部疼痛、乏力、低熱、短期內(nèi)消瘦等癥狀就診從而發(fā)現(xiàn)肝癌晚期的情況并不罕見，很多人也因此錯過了最佳治療時機。所以肝癌防治的關(guān)鍵在于有高危因素的人在醫(yī)生的指導(dǎo)下積極治療原發(fā)病，定期3~6個月門診復(fù)查肝腎功能、甲胎蛋白、腹部B超等，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，爭取最佳治療時機。
作者父親的病情較復(fù)雜，因抽搐去醫(yī)院就診時發(fā)現(xiàn)肝臟多處占位性病變、甲胎蛋白明顯升高，已經(jīng)是肝癌晚期，同時合并腹腔積液、凝血功能不佳，不具備接受根治性手術(shù)治療的條件，介入性的動脈造影+栓塞是合適的選擇。對靶向藥索拉菲尼副作用不耐受導(dǎo)致治療陷入困境，惡性腫瘤的消耗也使得病情雪上加霜，患者最終在惋惜中凋謝。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
作者：Ant
編輯：黎小球
