4月27日中午,正在與廣東省“讓愛回家”慈善會會長梁冬飛等商量事,突然接到再障病童軒軒媽媽從南方醫(yī)院打來的電話說:“軒軒走了!”接著她講起孩子走之前是的痛苦。感謝我一直以來的幫助和支持,我在安慰她的同時,心中非常難受。
我感覺非常突然,內(nèi)心的痛苦難以言說。我們最近正在幫助孩子籌款呢!這已經(jīng)是第三次進行輕松籌了。不由得想起與她母子一起的情景,那是去年5月的一天,一個陌生好友加我,是我曾經(jīng)救助的廣西截頭盔女孩成功后,軒軒媽媽通過別的病友找來的。她告訴我,孩子已經(jīng)籌到了20萬,別人介紹說我有辦法,其實,我只是一個普通的志愿者,那里有什么辦法,只是有一些渠道,于是,我就向廣州日報廣愛基金的記者朋友求助。后來得知軒軒媽媽從廣西南寧強直患者媽媽何春妮(也是我曾經(jīng)幫助和資助的一個位患者)哪兒得知我的聯(lián)系方式,她在加我QQ的同時,電話中告訴我她孩子的情況,是再生障礙性貧血,我知道這個病,其實早在1997年時我與戰(zhàn)友曾經(jīng)幫助過安徽祁門小路口鎮(zhèn)的一位此病的婦女。后來那個女的也英年早世。
患者媽媽的不放棄讓我感動,得知她們在黃埔區(qū)一個工地居住,記者采訪不方便的實際后,就約了她帶孩子到我當(dāng)時工作的海峽整形美容醫(yī)院附近的咖啡廳,請來記者進行采訪報道。當(dāng)時廣州日報刊登標(biāo)題“再障男童移植手術(shù)費缺8萬元為籌錢媽媽‘夜繡’近視度數(shù)飆升至800度”。作為廣愛基金的第251救助對象:周子軒,后來得到了近八萬元資助,加上前期天使媽媽的籌款近手術(shù)的費用30萬。文中說2歲患有重型再生障礙性貧血周子軒,已找到全相合骨髓配型,手術(shù)費用缺口8萬元。
不幸的家庭各有各的不幸。家住廣州黃埔區(qū)的2歲男童周子軒患重型再生障礙性貧血,卻被醫(yī)生稱為幸運兒,因為僅3天他就在骨髓庫找到了全相合的配型。目前,在眾人的愛心接力下,他的移植手術(shù)費用缺口仍有8萬元。媽媽黃滿為幫補家用,夜繡十字繡,短短幾個月近視度數(shù)由300度飆升至800度。
7年前,18歲的黃滿離開老家湖南邵陽在東莞打工時認(rèn)識了17歲的老鄉(xiāng)周彬彬?!拔覀兪潜舜说某鯌佟!秉S滿說,發(fā)現(xiàn)有身孕后,她決定和男友結(jié)婚,可當(dāng)時她的父母說什么也不同意小兩口在一起。舍不得這段感情也舍不得腹中的孩子,她狠下心和家里中斷了聯(lián)系。2個多月后,黃媽媽看在未來外孫的分上,接納了這對小夫妻?!鞍职质侵钡轿业拇髢鹤映錾?,才原諒了我們?!?/p>
大兒子星星出生后,黃滿和丈夫的生活漸漸步入了正軌,日子過得平淡卻也幸福。去年,小兒子子軒的到來,更是讓這個小家增添了快樂?!靶切浅錾鷷r有9斤多,軒軒生下來都超過了10斤?!睋碛羞@兩個“超級寶寶”,黃滿說雖然順產(chǎn)的過程很痛苦,但她卻很開心?!安簧偃擞X得我們這么年輕就當(dāng)父母,怎能帶好孩子,可我覺得正是有了這兩個小家伙,我們才真正懂得家庭的責(zé)任?!?/p>
然而,天有不測風(fēng)云。子軒11個月大時臉色蒼白,黃滿心中不安就帶著孩子去醫(yī)院檢查。“血常規(guī)只顯示嚴(yán)重貧血,骨髓穿刺都做了五六次,每次我都不忍心看下去,恨不得能代替他生病?!秉S滿說,那段日子她焦灼萬分,差點就熬不下去。直到輾轉(zhuǎn)湖南、云南、深圳、廣州5個月后,1歲4個月大的子軒才在廣州一家三甲大醫(yī)院被確診患有重型再生障礙性貧血。
“光是為了確診,我們就花了六七萬元,原本不到3萬元的積蓄早就花完了?!秉S滿記得,在過去一年多的時間里,周圍的親戚朋友都勸小兩口放棄,可夫妻倆不忍心看著可愛的子軒就這樣等待著死亡,想盡辦法讓孩子維持治療。
可是,子軒的情況越來越差,輸血越來越頻繁。黃滿說,“醫(yī)生告知要想治愈,子軒只有做骨髓移植,移植的基本費用30萬元?!碧靸r的移植費用頓時讓一家四口陷入絕境。
“我們該怎么辦?我不想看著一個幼小的生命匆匆來到這個世界又匆匆地離開?!秉S滿和丈夫選擇了不放棄。為了方便孩子治療,周彬彬把小家搬到了黃埔區(qū),他在家的時間越來越少。只要子軒不生病,他的工作時間幾乎占據(jù)了每天的二分之一?!爸霸驗轭l繁請假去醫(yī)院丟掉了工作,所以現(xiàn)在找工作都選擇好請假的廠。”
看著日漸消瘦的丈夫,黃滿能做的就是照顧好子軒,減少孩子的住院次數(shù),“這樣軒爸爸就能輕松點”。她盡量減少家里有棱角的物品,小客廳也被收拾得很空曠,每天地板都至少拖兩遍,就怕子軒磕著摔著。甚至擔(dān)心激烈的嚎哭會引起內(nèi)出血,她得費心安撫久病的子軒不時焦躁的脾氣。
由于住院頻繁,每次爸爸媽媽因為巨額醫(yī)療費用感覺到無助哭泣的時候,子軒的小手放在媽媽的臉上,輕輕抹掉眼淚?!拔业男娜诨?,更加堅定了我為軒軒治療的決心?!秉S滿說,記得去年住院的時候,因為子軒高燒不退,治療的費用越欠越多,她和丈夫因為借不到醫(yī)療費用趴在病床上哭的時候,軒軒硬拉著爸爸媽媽的手,說“我們回家吧”,那一刻她心里鈍痛,“覺得生了他卻不能好好保護他”。
為了幫補家用,不管是在家還是在醫(yī)院,每當(dāng)夜晚子軒睡著后,黃滿就開始繡十字繡。“大的有2米長,小的有1.2米長,寬度是45~80厘米不等。小的一個月可以繡兩幅。”近一年里,她在燈下千針萬線,經(jīng)常埋首繡到凌晨一兩點。隨之而來的則是,她的視力驟降。“以前近視度數(shù)只有300度左右。”黃滿指了指厚厚的鏡片,現(xiàn)在戴上500多度的鏡片還??床磺鍠|西,“近視度數(shù)飆升到七八百度,可為了省錢,也沒想去再配眼鏡?!?/p>
“子軒是個幸運寶寶,希望他能一直幸運下去?!弊岦S滿感到舒心的是,今年6月決定給孩子進行移植手術(shù)后,僅僅用了三天時間,他們就收到了醫(yī)院的好消息?!耙幌伦泳驮诠撬鑾煺业搅藘晌蝗嗪系呐湫停B醫(yī)生都驚嘆孩子的好運氣?!?/p>
為了籌集30萬元的巨額治療費用,黃滿夫婦絞盡腦汁,發(fā)動親朋好友、向公益組織求助,甚至街頭掛牌乞討。也許父母救子的行動感動了大家,親友們和社會熱心人士紛紛捐助,100、200、250…小愛匯聚成大愛。“大約一周的時間,我們籌到了近20萬元?!秉S滿說,如果一切順利的話,手術(shù)將在3個月后進行。然而,目前距離手術(shù)“門檻費”還有8萬元的缺口,他們實在沒了辦法只得再次求助,只為了盡快能給子軒治療?!昂罄m(xù)給配型者的體檢費還有六七萬,這筆錢我們要再想辦法解決。”
“做家長的自己首先得有信心,這個病是可以治好的?!秉S滿有想過將來,她計劃好等子軒康復(fù)后,她將兩個孩子托付給雙親,自己在廣州找一份工作,和丈夫一起來還清家庭的債務(wù)。在她的雙肩包里有一個小小的記事本,夫妻倆把收到的愛心捐款一點點的記錄下來。“每一筆捐款都是一份愛的奉獻,讓軒軒寶貝將來也能夠像叔叔阿姨一樣去幫助有需要的孩子,做一個感恩的人?!?/p>
在等待入倉前間,軒軒反復(fù)發(fā)燒,原來籌集的款項花費了不足。軒軒媽媽便會留言:主任,軒軒這次病情好嚴(yán)重幾天了還是高燒反復(fù);肖主任,打憂了,我是湖南周子軒重型再障孩子媽媽,,現(xiàn)因支氣管炎感染導(dǎo)致血小板極速下降。于1月18號晚上輸了愛心人互助的血小板,今天又下降到2。再次懇請A型血小板愛心人士給予幫助。地址:廣州中山一院東院兒科11床。軒軒媽;每次收到這樣的信息,就讓我心一緊!
終于在今年三月在南方醫(yī)院入倉了。孩子媽媽給我電話的那一刻,我感覺心情舒暢極了。她從QQ發(fā)來的消息:謝謝您的幫助,小軒軒下星期終于可以入倉了,真心謝謝您,祝好人一生平安。救助這個孩子的過程歷歷在目,讓我壓在心口的石頭終于放下了。
后來,周子軒又發(fā)高燒了,原來入倉的錢就不足,這樣花費下來,更加不足;每當(dāng)此時,他媽媽不是短信就是電話。讓我很無奈,只能介紹給其他的志愿者給予幫助,我因為工作太忙,先后請志愿者張家元、鄺小青,還有9958廣東項目總監(jiān)暖媽出手相助,還介紹了廣東恤孤會等慈善組織幫助。每次他媽媽拿到資助總是第一時間給我電話或短信,軒軒媽媽的留言最后兩個字總是“感恩”。一次次,我們希望孩子在過最后一關(guān),那知骨髓移植后,由于多種原因,孩子竟沒有走最后一關(guān)。我們知道一般的骨髓移植直系親友排異較少,他人的配型雖然點很高排異也是很大的。
我不知道說什么,但我只能安慰軒軒媽媽保重身體,我知道這兩年來,因為孩子讓他們經(jīng)受的煎熬是無法用語言面對的,我們的民族本身沒有做好面對死亡怕準(zhǔn)備。當(dāng)天下午,我騎單車回家,路過武警醫(yī)院門口,一輛汽車開出來,看著停下來,我經(jīng)過時竟然撞在我的身上,那一刻什么也沒有想,因為車速很慢,只是將我的腿上兩個地方擦了一點皮,司機是一位和善的美女,一定要我到醫(yī)院拍片才放心,我知道,腿只是有一些麻,并不痛,我知道拍片不會有什么問題的,我讓她走。她一定要診斷了拍了片才放心,醫(yī)生說要給我開一些消炎的藥,我沒有要。這是我這一生中最危險的一次,我在想,也許是自己做的善事多了,原本的大災(zāi)大難化做了小事,也許是車主做的好事多了,才讓她也這么幸運。妻子知道嚇個半死,我笑著說沒有什么事,我買過意外保險的。這一刻我想到了軒軒這個小小的生命,其實,人生很簡單,生老病死我們自己做不了主。只有天國沒有疾病,沒有痛苦?。ㄎ?閱讀時間作者·肖金)
注:本文系閱讀時間原創(chuàng)文章,轉(zhuǎn)載請注明出處和作者,違者必究。