本期《人心觀察室》，我們采訪了一位香港理工大學(xué)的博士生，她叫靈兒，正在研究一個(gè)課題——為自閉癥兒童設(shè)計(jì)一款防干擾耳機(jī)。
讀博士之前，靈兒在一所特殊學(xué)校里做了 1 年多的老師。
這里的孩子學(xué)習(xí)速度特別慢，正常孩子一個(gè)月學(xué)會(huì)的東西，他們可能要用一年甚至更長(zhǎng)；他們大多過(guò)了 3 歲還不怎么會(huì)說(shuō)話，講話時(shí)也從來(lái)不跟人對(duì)視，你永遠(yuǎn)捕捉不到他們的眼神。
最讓老師頭疼的，還是他們隨時(shí)爆發(fā)的情緒。
一個(gè)非常普通的聲音，比如汽笛聲，對(duì)他們來(lái)說(shuō)可能是山呼海嘯，會(huì)讓他們突然失控，大喊大哭，滿地打滾…… 這里的老師們每天都像打仗一樣。
但是，這群孩子也常常讓人感動(dòng)，他們內(nèi)心極其單純，一旦喜歡你，那就會(huì)百分之百地對(duì)你好，沒(méi)有任何目的，也沒(méi)有任何保留……
她給我們講了幾個(gè)故事。
小樂(lè)是一位小男孩，來(lái)到我們學(xué)校時(shí)，已經(jīng) 7 歲了。
專(zhuān)家普遍認(rèn)為，自閉癥的最佳矯正年齡是 6 歲以前。但是在中國(guó)，有非常多低齡兒童的父母在苦苦掙扎著，不愿意送孩子去特殊學(xué)校。[2]
因?yàn)檎l(shuí)也不想承認(rèn)，自己的孩子有病。
小樂(lè)剛到學(xué)校時(shí)，智力并不差，數(shù)學(xué)學(xué)得特別好，但是發(fā)起脾氣來(lái)卻讓全校師生都瑟瑟發(fā)抖。
他會(huì)突然在走廊上大喊大叫，甚至打滾，眼睛里像要噴火，沒(méi)有人能制得住他；他還會(huì)突然拿著一個(gè)娃娃，對(duì)著它狂打，叫著一個(gè)名字，然后把娃娃踩在地上，對(duì)著天空大喊……
7歲以前，媽媽帶他看過(guò)很多醫(yī)生，她覺(jué)得小樂(lè)是因?yàn)樯眢w不舒服，才會(huì)這樣。于是小樂(lè)從小就吃了一大堆中藥，嘗試了無(wú)數(shù)治療方案……
但怎么治都沒(méi)用，他就是跟其他孩子不一樣，4 歲才會(huì)說(shuō)話，眼睛從不跟人對(duì)視，無(wú)法跟別人正常交流，脾氣更是異常暴躁，動(dòng)不動(dòng)就沖長(zhǎng)輩發(fā)火。
媽媽?xiě)岩墒亲约航逃绞讲粚?duì)，開(kāi)始在自己身上找問(wèn)題。但無(wú)論是嚴(yán)厲打罵、還是好心勸說(shuō)，小樂(lè)就是沒(méi)有任何改進(jìn)……看著一個(gè)永遠(yuǎn)沒(méi)有長(zhǎng)進(jìn)的孩子，媽媽幾度陷入抑郁。
她真的不想再面對(duì)這個(gè)孩子了，太累了……
在他 6 歲時(shí)，媽媽生下弟弟，這是一個(gè)健康又可愛(ài)的孩子，全家把愛(ài)和關(guān)注都轉(zhuǎn)移到了弟弟身上，小樂(lè)在這個(gè)家里就像被放棄的孩子。
小樂(lè)非常敏感，他體會(huì)到了爸爸媽媽的變化，知道弟弟奪走了所有人的愛(ài)，于是他恨弟弟入骨，偶爾發(fā)作起來(lái)，就會(huì)把一個(gè)東西當(dāng)做弟弟發(fā)飆。
父母終于接受了這個(gè)事實(shí)，把他送到學(xué)校來(lái)。
學(xué)校里設(shè)有專(zhuān)門(mén)的情緒專(zhuān)區(qū)，一旦小樂(lè)情緒發(fā)作，老師們就會(huì)把他帶到這里。
專(zhuān)區(qū)里什么都沒(méi)有，目的就是讓孩子與外界完全隔開(kāi)，只有讓他看不到其他人，情緒才能逐漸平復(fù)。在這種時(shí)候，任何人跟他接觸，都會(huì)更加激怒他。
平時(shí)，學(xué)校老師們會(huì)用角色扮演、游戲、視覺(jué)卡片等各種方式來(lái)幫助他控制情緒。[1]
如今他已經(jīng)慢慢適應(yīng)，偶爾情緒失控時(shí)，他會(huì)自己跑到情緒專(zhuān)區(qū)里，或者用隔板把自己擋起來(lái)，這讓他稍有安全感。
因?yàn)槌C正開(kāi)始得比較晚，小樂(lè)的進(jìn)步也會(huì)比其他孩子慢很多，但終究讓媽媽感到了一絲欣慰。
其實(shí)，這樣的孩子還有很多，有很多融合學(xué)校愿意接受自閉癥的孩子，可以免費(fèi)給孩子提供診斷和篩查，但是父母?jìng)兙褪遣辉敢饨o孩子做。
父母寧愿相信孩子只是暫時(shí)生病，或者是自己教育方式錯(cuò)了，也不愿意相信孩子得了自閉癥，因?yàn)檫@是終身不愈的，孩子一生都要面臨別人異樣的眼光。
因?yàn)榇罅康暮⒆記](méi)有及早診斷，中國(guó)的自閉癥統(tǒng)計(jì)并不準(zhǔn)確。
2016 年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的數(shù)據(jù)，自閉癥患病率是 68 分之一；到了 2019 年增長(zhǎng)到了 45 分之一。
而在中國(guó)，普遍公布的數(shù)據(jù)是不到 1%，還有大量的孩子沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)，沒(méi)有進(jìn)行有效的干預(yù)和訓(xùn)練。[3]
在自閉癥人群中，有 10% 屬于“高功能自閉癥”，就像小樂(lè)一樣，他們的智力高于其他自閉癥孩子甚至超過(guò)常人，但是他們卻有很大的社交和情緒障礙。在大街上遇到，他們不會(huì)禮貌地你打招呼、更不會(huì)給你好的 “臉色” 看。
也因此，他們很容易被誤解為 “脾氣不好”、“沒(méi)教養(yǎng)”、“不善交際”……
實(shí)際上，他們真的病了，他們需要專(zhuān)業(yè)的幫助。
自閉癥的兒童還有一個(gè)典型的特點(diǎn)，就是會(huì)出現(xiàn)很多刻板、重復(fù)的行為。
靈兒老師回憶起當(dāng)時(shí)她帶的一個(gè)班，總是出現(xiàn)神奇的 “紙巾事件”，早上剛換一卷紙，晚上就用完了。
班上有個(gè)孩子叫小茹，特別愛(ài)干凈，手一旦拿了什么東西，就非得要洗手。而每次洗完手，就要用二十多張紙，手指頭反復(fù)擦，手指甲縫里的水也都要一點(diǎn)點(diǎn)吸干、并反復(fù)確認(rèn)。
靈兒試圖用心理學(xué)的行為療法，對(duì)小茹進(jìn)行矯正：
第一步，評(píng)估實(shí)際需用紙量
“我仔細(xì)觀察她的洗手、擦手的過(guò)程，自己也試一下用紙巾擦，發(fā)現(xiàn)其實(shí)只要 6 張紙，就可以把指甲縫里的水都擦干了。”
第二步，制定標(biāo)準(zhǔn)
“我跟她懇談，告訴她紙巾是公共物品，不能浪費(fèi)，因?yàn)槠渌∨笥岩残枰?；她雖然很別扭，但是也表示聽(tīng)我的。
然后我規(guī)定，她每次只能用 10 張紙。每次洗完手，我會(huì)在一旁陪著她，保證用這 10 張紙能把她的手全都擦干，包括指甲縫。”
第三步，分階段反饋和強(qiáng)化
“等她適應(yīng)了 10 張紙后，我就讓她嘗試用8張紙去擦，再嘗試 6 張。
每當(dāng)她完成一次，我會(huì)給她代幣作為獎(jiǎng)勵(lì)，這個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)可以讓她在放學(xué)后換很多東西，例如玩具、紅花等、糖果等。
大部分時(shí)候她都會(huì)很努力地去完成任務(wù)，爭(zhēng)取拿獎(jiǎng)勵(lì)，但也會(huì)有一些狀況發(fā)生。
比如某一天洗完手，她突然就跑到抽紙那里，利索地抽了 20 多張紙……剛抽完，她立馬就意識(shí)到自己錯(cuò)了，當(dāng)時(shí)她看到我在旁邊，眼神立馬就變了。突然情緒就崩潰，大哭起來(lái)。
她內(nèi)心知道自己錯(cuò)了，但是卻不知道怎么辦，就會(huì)情緒失控。
等她平靜下來(lái)，我必須要扣掉她的代幣，作為懲罰，否則這個(gè)干預(yù)可能會(huì)中斷。
從 10 張紙、到 8 張紙、6 張紙……到后來(lái)用毛巾代替紙巾，她每一次的進(jìn)步，都會(huì)得到很多的獎(jiǎng)勵(lì)，她在這件事上也越來(lái)越有成就感。
大概一個(gè)多月之后，她已經(jīng)能用毛巾代替紙巾擦手了?！?/p>
在學(xué)校里，孩子的一些刻板行為可以通過(guò)訓(xùn)練慢慢矯正，情緒問(wèn)題也會(huì)隨著行為的改變，而有所好轉(zhuǎn)。
這個(gè)過(guò)程需要老師有極大的耐心，并且要科學(xué)應(yīng)付各種突發(fā)狀況。
靈兒老師說(shuō)，這所學(xué)校孩子的父母，80% 都離異了。
這些父母，需要付出比正常父母大好幾倍的心力，去應(yīng)付孩子的疾病、面對(duì)孩子的停滯不前、接受周?chē)说馁|(zhì)疑。
失望、焦慮、抑郁、絕望……都是家常便飯。
一方面孩子的教育常常會(huì)引發(fā)夫妻爭(zhēng)吵，另一方面，離異是一種 “自我保護(hù)”——他們不想 24 小時(shí)面對(duì)孩子。
離婚之后，父母兩人輪流照顧孩子，有人工作日有人周末，用這種方式來(lái)保證自己 “呼吸” 的空間。
“當(dāng)時(shí)有一位媽媽給我印象很深，剛開(kāi)始孩子上課，她都會(huì)過(guò)來(lái)陪著，耐心地跟孩子一起學(xué)，她特別愛(ài)這個(gè)孩子，投入了百分百的精力去教育孩子，但是這把她累垮了。
這個(gè)媽媽后來(lái)得了抑郁癥，一直失眠。
病越來(lái)越重，她決定跟孩子的爺爺奶奶輪流照顧，而不是讓自己 24 小時(shí)跟著。這樣一來(lái)，病也慢慢有了好轉(zhuǎn)。
他們真的很需要空間，來(lái)給自己透透氣，并修復(fù)自己內(nèi)心的傷痕?！?/p>
靈兒說(shuō)，希望社會(huì)能夠更加了解這個(gè)群體，讓病情能夠及早發(fā)現(xiàn)，讓孩子及早接受專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練。
參考 DSM-Ⅳ 給出的診斷標(biāo)準(zhǔn)，有三個(gè)表現(xiàn)是最關(guān)鍵的：
（1）社交交往有障礙，不能直視別人的眼睛，情緒波動(dòng)很大；
（2）言語(yǔ)發(fā)育完全不發(fā)育或延遲，交流能力受限；
（3）出現(xiàn)重復(fù)的、或刻板的行為。
自閉癥是終身不愈的，但是如果能夠在6歲前及時(shí)發(fā)現(xiàn)，并參與專(zhuān)業(yè)的訓(xùn)練，很多孩子其實(shí)可以做到融入正常學(xué)校中去學(xué)習(xí)。
然而困擾很多家庭的是，專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)收費(fèi)昂貴，很多家庭負(fù)擔(dān)不起；好在現(xiàn)在有越來(lái)越多的融合學(xué)校，能夠接納自閉癥兒童；也有公立的自閉癥兒童學(xué)校，可以給孩子提供幫助。
靈兒所在的學(xué)校里，二年級(jí)開(kāi)始教生活技能、讓孩子自己穿衣服、吃飯、洗澡等。
六年級(jí)開(kāi)始學(xué)一門(mén)手藝，例如做面包、裝快遞、縫紉衣服……目的是為了讓他們將來(lái)能夠融入社會(huì)，自己養(yǎng)活自己。
中國(guó)殘聯(lián)也會(huì)給自閉癥患者提供一些崗位，讓他們有機(jī)會(huì)進(jìn)入職場(chǎng)去謀生。
“我之前在一家麥當(dāng)勞吃飯，看到那個(gè)服務(wù)員的眼神，便知道他是自閉癥。他的服務(wù)態(tài)度很好，手腳也很利索，可以看出他很享受自己的工作。”
其實(shí)，他們也可以擁有正常人的生活，平凡的工作、穩(wěn)穩(wěn)的幸福。
而在及早發(fā)現(xiàn)和接受治療的同時(shí)，我們也需要打破對(duì)他們的誤解：
我們以為自閉癥就是不說(shuō)話、表現(xiàn)很安靜；但實(shí)際上你見(jiàn)到他們時(shí)，可能正在大喊大叫，瘋狂表達(dá)自己。
我們以為他們很自我為中心，很冷血無(wú)情，但實(shí)際上他們的內(nèi)心非常豐富、情感非常細(xì)膩，你的一個(gè)表情，他立馬就能知道你的情緒。
他們很晚才開(kāi)口說(shuō)話，很容易被以為是“聾啞”，但他們對(duì)聲音卻異常敏感，一個(gè)尖銳的音調(diào)就可能導(dǎo)致情緒爆發(fā)，失去控制。[4]
靈兒目前正在研發(fā)的耳機(jī)，就是為了幫助孩子們“控制情緒”。
這些耳機(jī)能夠根據(jù)每個(gè)人的聲音敏感區(qū)域（比如有些孩子對(duì)高音敏感，有的對(duì)音量敏感），個(gè)性化過(guò)濾掉一些噪音，減少聲音對(duì)他們情緒的干擾，從而正常進(jìn)行生活和學(xué)習(xí)。
有人說(shuō)，自閉癥兒童是一群 “星星的孩子”，他們沉浸在孤獨(dú)的世界里，無(wú)法與外界交流，就像天空中閃爍的星星，充滿詩(shī)意卻孤獨(dú)地存在著。
這樣的一片星空中，確實(shí)閃耀出了極大的光芒。我們所熟悉的愛(ài)因斯坦、貝多芬、梵高……這些偉大的人物，都是自閉癥譜系障礙患者。
但同時(shí)，也有非常多平凡的小星星，他們沒(méi)有過(guò)人的智力和技藝，只有普通的雙手和善良的內(nèi)心，他們也非常需要我們的關(guān)愛(ài)和支持。
希望所有的星星，都能散發(fā)屬于它們的光芒。
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