周翾，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師。
我記得我當(dāng)時用求婚一樣的目光看著跟我一塊去美國的護(hù)士，我跟她說，我回去想做兒童舒緩治療，你愿意和我一塊嗎？她說，我愿意。于是我們兩個人攜手回到兒童醫(yī)院，開始了兒童舒緩治療的艱難旅程。
兒童舒緩治療
2019.12.28 上海
大家下午好，我先介紹一下自己，我是來自北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的醫(yī)生，我叫周翾，今天下午我要和大家聊一聊兒童舒緩治療。
最初我接觸到兒童舒緩治療是在一次國際會議上，我聽到這個概念的時候不太理解它到底什么意思，只知道可能就是為我們的腫瘤病人再提供多一項的服務(wù)，讓他們在腫瘤治療過程中沒那么痛苦。
2013年10月份的時候，我有機(jī)會回到了美國圣吉德兒童研究中心，雖然只有短短四周，但我拿出了一周時間，去看這個世界上最頂尖的兒童血液腫瘤中心是怎么為孩子做舒緩治療的。
我記得有一次查房的時候，我和那個教授一起推開了病房的房門，燈光非常柔和，一個媽媽抱著寶寶坐在搖椅上，她的寶寶叼著那種安慰奶嘴在睡覺，媽媽就很平靜地和這個教授聊天。在溝通的過程中我聽到，原來這個孩子是一個臨終的孩子，他在做臨終關(guān)懷。
我當(dāng)時非常非常吃驚，作為一個血液腫瘤的醫(yī)生，我每天都會遇到很多的生與死的問題，也經(jīng)歷了很多病人的離去，死亡在我眼中是一個慘烈的過程：家長在旁邊哭喊著孩子的名字，我們緊張地做最后的搶救。我從沒見過這樣的死亡，一個孩子在他臨終的那一刻是平靜而有尊嚴(yán)的。
我回去想做兒童舒緩治療，
你愿意和我一塊嗎？
隨著我對舒緩治療了解的深入，我發(fā)現(xiàn)原來不只是醫(yī)生和護(hù)士可以幫到病人和他們的家庭，還有很多的人，心理醫(yī)生、志愿者、社工等等，他們是一個團(tuán)隊，他們都可以起到撫慰的作用。
那時候我的內(nèi)心就有了一個沖動，我能不能也回去做兒童舒緩治療呢？于是我和這個教授進(jìn)行了兩個多小時的深談，教授跟我說了很多很多，我只記住了兩句話。
他不停地跟我說，第一，如果你想把這件事長遠(yuǎn)地做下去，你一定要有錢，一定要有錢。第二是，No pain control，no talk。什么意思？如果你不能夠把病人的疼痛控制住的話，就不要談什么舒緩治療。這兩句話讓我印象很深，但是在當(dāng)時其實我不是非常理解它到底有多少作用?，F(xiàn)在我回過頭再看，每一句都特別正確。
我的那個沖動變成了一個決定，我決定回國以后必須要做這件事情。但是我一個人肯定做不到，我記得我當(dāng)時用求婚一樣的目光看著跟我一塊去美國的護(hù)士，我跟她說，我回去想做兒童舒緩治療，你愿意和我一塊嗎？她說，我愿意。于是我們倆攜手回到兒童醫(yī)院，開始了兒童舒緩治療的艱難旅程。
我總要跟大家說，我們兒童醫(yī)院的兒童舒緩治療團(tuán)隊是在2013年11月份成立的，但誰也不知道我們團(tuán)隊只有兩個人。
我的目標(biāo)是：
全國所有兒童血液腫瘤中心，
都有一支兒童舒緩治療團(tuán)隊
回去以后我還在努力地學(xué)習(xí)，想填補(bǔ)我這些專業(yè)上面的空白。我看了很多的文獻(xiàn)，但是越看我越崩潰，越來越灰心，每一個單詞我都認(rèn)識——但是每一句話我都不理解。
我完全不知道該怎么做，就在我不知道要不要繼續(xù)走下去的時候，我的先生跟我說了一句話，他說，做人的事情，你跟隨你的內(nèi)心就好了。于是我開始發(fā)揮我作為一個臨床醫(yī)生的優(yōu)勢，一個病人一個病人地去獲得經(jīng)驗，去幫助他們。
我還記得我第一次和一個病人家長準(zhǔn)備溝通的時候，那是一個已經(jīng)下班的傍晚了，病房里仍然非常地嘈雜，我們居然找不到一個安靜的地方好好坐下來說話。我還記得我們倆一人搬了一個小板凳，走到走廊的盡頭，我們互相對望著，誰也說不出話來。
我作為一個這么有經(jīng)驗的臨床醫(yī)生，居然不知道該如何跟家長開口，我不知道怎么去跟他溝通，我也不知道怎么樣才能幫助他們，就是這樣困難的一個開始。
其實到現(xiàn)在我非常非常地感謝我們的家長，感謝那個第一個接受我們臨終關(guān)懷隨訪的家長，我很感激他對我們的信任，愿意接受我們的幫助。
所以就是這樣一點點地做了起來，我們積累了一些經(jīng)驗，于是我的內(nèi)心開始有些澎湃了，我有了一個新的目標(biāo)，我希望在全國所有治療兒童血液腫瘤的中心，都能有一支兒童舒緩治療的團(tuán)隊。
“一定要有錢”
于是又有一句話回繞在我的腦海中，不知道大家還想不想得起來，那個教授跟我說的——一定要有錢。我覺得我作為一個醫(yī)生，從來沒有這么渴望過錢。怎么樣才能夠籌集到錢呢？那就只有成立基金會了。
在一個機(jī)緣巧合下，我和北京新陽光慈善基金會的秘書長劉正琛先生通了一個電話，其實是在說別的事情，但是我就向他咨詢了一下怎么才能建一個基金會，他跟我解答了之后，簡直是當(dāng)頭一棒。
以我當(dāng)時的能力是絕對不可能成立基金會的，我就很灰心，但是他跟我說，周醫(yī)生，你可以用我們的平臺成立一個專項基金。于是我們一拍即合，只用了一個月的時間，在2014年8月份，我們成立了北京新陽光慈善基金會之下的，全國第一個兒童舒緩治療專項基金。
我的第一步是，想為我們的孩子和家庭建立一個兒童舒緩治療的活動中心。這個活動中心是我們的心理醫(yī)生提議的，他希望孩子和家長能夠有一個喘息的場所。
它不是我們每天都看到的病房，不是每天租住的那個狹小的空間。我們的媽媽24小時都在陪著孩子，她能不能每天有15分鐘屬于她自己的時間呢？
第一步：榨干朋友圈
在想到了要去籌款，同時還要去建立這個活動中心的時候，困難又來了，我們怎么去運營？還需要人呢。這時候上天好像又派了一個天使過來，我的高中同班同學(xué)于瑛，她承擔(dān)了幾乎所有的我專業(yè)以外的工作。
一到籌款的時候就發(fā)現(xiàn)，錢真的不是大風(fēng)可以刮過來的，即使有了籌款平臺，一樣還是沒有錢。于是我們就想到了一個最簡單粗暴的方法，榨干朋友圈。
這個朋友圈從哪開始？從我的高中同學(xué)開始，到我的高中同學(xué)的同學(xué)，高中榨完了榨初中，初中榨完了榨小學(xué)，我是在清華大院里長大的，所以還有我的幼兒園同學(xué)，都在我的籌款范圍之內(nèi)。第一筆籌款我們還是很順利地就籌到了。
我們?yōu)榱藨c祝第一筆資金的到位，還請了我們這幾個高中同學(xué)一起吃了頓飯，吃飯的時候大家暢談理想，說我們以后要做什么，要做什么。但是我其實一點都不高興，我的腦海里只有兩個字：逃跑。
我當(dāng)時覺得做兒童舒緩治療完全是憑著自己的一種興趣，如果我愿意做我就做，如果我不想做我就可以不做了。但是現(xiàn)在不行了，周圍的所有的人幾乎都已經(jīng)發(fā)動起來，他們都在看著我。這個時候我醫(yī)生的本性可能就暴露出來了，如果我遇到了困難，只會往前走，不會繞開它。
在2015年3月28號，我們的兒童舒緩治療活動中心就正式成立了，是一個不到一百平方米的小場所。
我們的孩子和家長們可以非常安全地在這里面進(jìn)行各種各樣的活動，還可以接受非常正規(guī)專業(yè)的輔導(dǎo)，讓他們在整個腫瘤治療過程中不是那么地枯燥，減輕他們的痛苦。
“No pain control, no talk”
大家還記不記得那位教授跟我說的第二句話，“No pain control，no talk”，如果我們不能把病人的疼痛控制住，就不要談什么舒緩治療了。實際上，疼痛處理是舒緩治療當(dāng)中非常重要，也是最基本的一個工作。
疼痛到底會對我們的病人和家長帶來什么樣的困擾呢？我記得有一次已經(jīng)很晚了，病房里突然閃過了一個身影，我趕緊沖出去看，發(fā)現(xiàn)是一個爸爸背著他11歲的女兒沖到了我們病房。
爸爸滿頭大汗，面色蒼白，他見到我說的第一句話就是，周醫(yī)生，求求你，救救我女兒，她已經(jīng)幾天幾夜沒有合眼了。我一看這個女孩在呻吟，稍微一動就不停地哀號。
因為她的脊髓被一個腫瘤緊緊地壓住了，所以只要她一動就會有劇烈的疼痛。當(dāng)時太晚了，我沒有辦法給她做太多其他的，就只做了一些簡單的處理。
過了一夜，我第二天一大早就到了病房，這時候我看到了陪了她一夜的媽媽，她的媽媽披頭散發(fā)，見到我之后，那個眼神就好像是見到救星一樣。她一下就站起來想跟我說話，結(jié)果“咕咚”一下倒在地上了。我們把媽媽救醒的時候，她就使勁搖著我的手，她說周醫(yī)生，你別管我，求求你救救我的女兒吧。
大家并不知道，其實這個11歲的女孩是他們領(lǐng)養(yǎng)的孩子，他們之間并沒有血緣關(guān)系，但是這個孩子的疼痛讓父母痛不欲生，她是他們心頭的肉。
當(dāng)時我們的條件非常有限，不過我給孩子做了很好的鎮(zhèn)痛和化療的處理。其實我想家長也不知道，我在冷靜鎮(zhèn)定地給孩子做處理的時候，我的內(nèi)心是多么慌亂。
我前面開完了醫(yī)囑，后面就趕快回到辦公室，打開電腦再仔細(xì)看一下指南，指南會告訴我下一步鎮(zhèn)痛藥該怎么用，我該怎么去評估，該怎么樣給病人減量，我該如何觀察它的副作用。
雖然我自認(rèn)為在臨床上面的功底很深厚，我是一個非常有經(jīng)驗的血液腫瘤醫(yī)生，但是在兒童鎮(zhèn)痛方面，我真的還是一個小學(xué)生。但是醫(yī)生就是這樣，從每一個病人當(dāng)中學(xué)習(xí)，不斷地去加深我們自己的基礎(chǔ)學(xué)習(xí)，同時在病人身上獲取很多的經(jīng)驗。
這樣慢慢慢慢地處理兩天之后，這個孩子不僅坐起來了，她還可以吃東西，還可以和她的父母談笑風(fēng)生，而父母也終于可以坐在她的床邊，很平靜地跟我們溝通孩子的病情。
最終這個孩子確實不能被治愈了，父母就選擇把她帶回家。我們的護(hù)士又承擔(dān)起了隨訪的工作，在隨訪的反饋中我們知道，這個孩子回家之后，在我們的指導(dǎo)下，她可以騎著自行車和同學(xué)一起出去玩，甚至她還上了兩個月的學(xué)。我想雖然她最后的生命只有幾個月，但是這幾個月留給她父母的是平靜的回憶。
一個媽媽曾經(jīng)跟我說過，他們?nèi)以缇鸵呀?jīng)接受孩子不能治愈的現(xiàn)實了，但是我們受不了孩子徹夜的撕心裂肺的哭。所以當(dāng)孩子的疼痛被控制了之后，她說我覺得你們不僅救了我的孩子，也救了我們?nèi)摇?/p>
兒科專業(yè)鎮(zhèn)痛尤其難：
獲取難，專業(yè)人員少，誤解多
疼痛控制在舒緩治療中是非常非常重要的一件事，但是到目前為止，我們兒科的專業(yè)鎮(zhèn)痛仍然是一個困難的事情。
事實上，嗎啡用量是國際上衡量止痛水平的金標(biāo)準(zhǔn)，我們國家的人口占全世界的五分之一，而嗎啡用量只有2%；美國占世界不到5%的人口，嗎啡用量卻將近60%。
也許有人會質(zhì)疑這個數(shù)字，畢竟它是很多年以前的，而且里面不排除有濫用的成分。但我們看這個20%和2%的比例，也可以感受到中國人的鎮(zhèn)痛是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
這里面有很多的因素，包括政策，包括專業(yè)人員比較少，專業(yè)知識欠，還有很多的誤解——這里面有醫(yī)務(wù)人員的誤解，家長的誤解，甚至還有我們孩子的誤解。
有時候我跟家長說，你看孩子這幾天很痛苦，我們可以用一些嗎啡來幫助他控制一下癥狀。媽媽們都會非常禮貌地拒絕我說，周醫(yī)生，我覺得他還行，讓他再忍一忍吧。我知道她內(nèi)心的潛臺詞是在說，天吶，這白血病還沒治好，再讓他染上毒癮。
有的大孩子還會跟我說，周阿姨，雖然用了嗎啡我就不疼了，但是我不想用。然后他從兜里掏出一張不知道從哪找出來的嗎啡注射劑說明書，他說阿姨你看，這么多全是副作用，我不想用了。
其實大家對嗎啡最大的恐懼就是成癮，但WHO現(xiàn)在已經(jīng)不再用成癮性這個術(shù)語了，而是用藥物依賴性。藥物依賴性指的是在生理以及行為上不同程度的將使用精神活性藥物作為日常的首要之事，那在這里面我們要區(qū)分耐受性和成癮性。
耐受，我們指的是軀體依賴性，最簡單的一個例子就是一個抽了幾十年煙的人突然戒煙，最開始一兩天一定是他最難受的時候，這時候就出現(xiàn)戒斷癥狀，這種是可以隨著時間的延長逐漸地減輕直至消失的。
那我們說的成癮，其實是精神依賴性，是以追求欣快感為唯一目的的、不擇手段的覓藥行為。
如果我們使用嗎啡這樣的阿片類藥物，出現(xiàn)成癮的機(jī)會大概是在0.029%到0.033%，也就是一萬個病人當(dāng)中有三個病人可能會出現(xiàn)成癮，而這些病人需要在大劑量的、長期的、使用靜脈注射阿片類藥物的時候才有可能出現(xiàn)。所以如果你在一個醫(yī)生的指導(dǎo)下，正確合理的應(yīng)用鎮(zhèn)痛藥物是不用過多擔(dān)心成癮這個問題的。
我們現(xiàn)在對疼痛控制還有很多誤解，但越是這樣，我們越要往前做，我們做了很多的培訓(xùn)，提高我們自己的專業(yè)知識，到現(xiàn)在我們完善了很多藥物，甚至還開設(shè)了兒童專業(yè)的疼痛門診，可以讓更多孩子接受到正規(guī)又專業(yè)有效的疼痛治療。
我們把疼痛控制住了，舒緩治療就結(jié)束了嗎？并不是。大家可以想象一下，如果一個家庭被告知，孩子被診斷了一個可能會死去的疾病，這對于家庭的精神上的打擊是巨大的，不光是對于家長。
有很多人說，孩子嘛，最大的好處就是單純，他什么都不知道，不會有那么多心理負(fù)擔(dān)。但事實真是這樣嗎？
其中一個五歲女孩的媽媽，曾經(jīng)帶著孩子到我們的活動中心尋求心理老師的幫助，因為她的女兒天天都在做噩夢，醒過來后就跟媽媽說，媽媽，我會不會死，我會不會死，我太怕死了。天天都會這么說。
一個十三歲的男孩跟我聊天的時候，他說周阿姨，其實我不愿意回到學(xué)校去，我上一次剛一回到學(xué)校，學(xué)校就給我發(fā)起了一次籌款活動，還把我這件事情寫成大海報貼在廣告欄上面，全校的同學(xué)都知道我得了白血病。
他說，同學(xué)還會問我什么叫白血病，是不是血變白了就是白血病，我和我的朋友商量好了，晚上跑步的時候就把那海報給撕了。他說，我特別討厭他們用那種異樣的眼光看著我。
那家庭呢？當(dāng)家庭遭受這樣的災(zāi)難，家庭矛盾就會從一個很小很小的嫌隙，升級為劇烈的爭吵。在我的臨床工作里，家庭分崩離析真的是不少見。家長有時候會跟我說，孩子在，我們的家就在，如果孩子沒了，我們的家也就散了。
在這個時候，他們是很需要一些專業(yè)人士為他們提供幫助的，我們有負(fù)責(zé)心理輔導(dǎo)的老師，希望讓孩子在整個治療過程中生活質(zhì)量更高，讓他們在長大成人之后成為一個身心都健康的人。
要不要和孩子討論死亡？
兒童的血液腫瘤和成人相比，整體的愈后還是非常好的，以兒童白血病為例，大概有70%到80%的孩子都可以獲得新生，可以像我們一樣長大成人。但是大家也不要忘記那背后的數(shù)字，至少還會有20%的病人，因為各種各樣的原因不可以長大成人，走到生命的盡頭。
隨著對病人的隨訪越來越多，關(guān)注的病人越來越多，我們就發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一個孩子走到臨終狀態(tài)的時候，無論是他還是他的家庭，能獲得的幫助都是少之又少。而在這一刻，家庭實際上是非常孤獨、恐慌的。
我希望我們不僅有對病人居家的隨訪，不僅僅是對他們進(jìn)行遠(yuǎn)程的指導(dǎo)，還希望可以為這些孩子提供一個像家一樣的環(huán)境。
我希望他們可以在最后那段旅程中躺在家里，讓他最親近的人陪著他，平靜而又有尊嚴(yán)地走完那段路，而我們的父母也可以在最后一刻，因為有專業(yè)人員的輔導(dǎo)，他們的哀傷得到最大程度的撫慰，更早地去建立他們生活的新目標(biāo)。
我想，我們要建一間兒童的臨終關(guān)懷病房。2017年的10月31號，在基金會的幫助下，我們和北京松堂關(guān)懷醫(yī)院一起合作，建成了第一家家庭式的兒童臨終關(guān)懷病房，雛菊之家。
很多人都會跟我說，天吶，你要怎么去面對一個孩子的死亡？其實做兒童的臨終關(guān)懷，對我來講最大的情感挑戰(zhàn)是，要不要和孩子討論死亡。
每當(dāng)我和家長討論這件事的時候，通常都是被拒絕的。媽媽會說，孩子還那么小，他什么都不懂，不要告訴他，就讓他快樂地走完這一段吧。有的媽媽也會說，其實我特別了解我的孩子，如果你跟他說了，他一定會崩潰的。
但如果我們什么都不說，孩子真的不會知道嗎？如果我們什么都不說，爸爸媽媽真的會心安嗎？
在一次訪談的時候，一個媽媽跟我說，我之前總是在搖擺，不知道要不要跟孩子說他已經(jīng)治不好了，結(jié)果有一天我終于下定決心了，孩子突然陷入昏迷，那個時候我跟他說什么，他都不能再給我任何回應(yīng)了。
她說，我不知道他是不是能理解，他會不會很害怕，自己要一個人走到那個世界去了，其實在最后那一刻我看到他的眼皮動了一下，但我根本不知道他想跟我說什么，所以我特別地后悔，他一定有愿望沒有實現(xiàn)，而我不能夠?qū)崿F(xiàn)我孩子最后的愿望了。
瑞典做過一個統(tǒng)計，在429位家長中，有三分之二選擇不和孩子討論病情，但在這些不討論病情的里面，最后有23%的家長感到后悔，而選擇討論病情的沒有一個人后悔。
現(xiàn)在如果有家長再問我，我應(yīng)不應(yīng)該跟孩子討論病情呢？我會跟他說，你可以和你的孩子討論死亡。這件事情沒有應(yīng)該與不應(yīng)該，沒有對與不對。我們只需要遵循一個原則，就是尊重。
尊重什么？尊重父母自己的內(nèi)心，我是不是已經(jīng)準(zhǔn)備好了去告知孩子。我們更要尊重孩子，別看他們是兒童，但無論他是多大，無論他有多小，他都是一個值得我們尊重的個體，他都有他的尊嚴(yán)。
在我們雛菊之家住的一個九歲的男孩，他在愿望清單上寫了兩個愿望，第一個是他希望可以像以前一樣走路，他的左腿因為腫瘤被截肢了；第二個愿望是，去看一看大海。
他的家人和假肢廠聯(lián)系，連夜趕工，在他進(jìn)入到深度昏迷的時候，這個假肢終于送到了。他們就對孩子說，寶貝，你現(xiàn)在可以像以前那樣飛一般地奔跑了。
但是，去看一看大海的愿望是無法在孩子生前完成了。孩子去世之后，他們?nèi)胰司蛶е⒆拥墓腔襾淼搅撕＿叄阉墓腔胰鱿蛄舜蠛?，完成了孩子最后的心愿，我想這就是臨終關(guān)懷所做的生死兩相安吧。
我們可以用偉大的愛做些小事
其實到今年年底，細(xì)數(shù)下來，這已經(jīng)是我做兒童舒緩治療的第六個年頭了。昨天還有人說，周醫(yī)生，你的目標(biāo)那么宏大，到現(xiàn)在遇到了這么多的困難，你的目標(biāo)是不是要改一改了？我只會給他兩個字，不會。
別看我們遇到了這么多的困難，但我們是從零開始的啊。我覺得我每天都有一個小的進(jìn)步，我們一個小夢想一個小夢想的去實現(xiàn)。你可以看到，現(xiàn)在我們已經(jīng)有中華醫(yī)學(xué)會下面的兒童舒緩治療亞專業(yè)組，在這個亞專業(yè)組里有47家醫(yī)院。
這意味著什么？意味著這47家醫(yī)院里面的兒科醫(yī)生都可以成為種子，他們可以生根發(fā)芽，開花結(jié)果。現(xiàn)在在上海有非常優(yōu)秀的兒童舒緩治療團(tuán)隊，在蘇州有，在南京有，在福州有，在鄭州有，明年在滄州也會出現(xiàn)。
最后我想用特蕾莎修女的一句話作為演講的結(jié)束：“我們常常無法做偉大的事，但我們可以用偉大的愛做些小事。”
謝謝大家。
