老之將至,何處是歸處
四月底,山西太原,一則關于導盲犬上公交被拒后委屈流淚的新聞,引爆了微博熱搜。
每當讀到這種新聞,作為極少數(shù)能夠擁有導盲犬的幸運者之一,疏影心中總是泛起一絲帶著悲涼的暖意:
“把球給媽媽,給媽媽呀,媽媽陪你玩兒…”
疏影滿臉笑容地招呼著自己的導盲犬。那只叫“土豆”的淺黃色拉布拉多正把一只球銜在嘴里,搖著尾巴在她身邊轉來轉去。
此刻,曾先后養(yǎng)過20幾只貓,鐘愛貓咪一張圓圓的臉上鼻子和嘴都扁扁平平這種面部特征的疏影,已經從審美上接納,并從心底里愛上這只嘴巴突出的犬了。
疏影是一家盲文出版社的資深編輯,看起來樂觀開朗,笑起來聲音就像書上描述的那種“銀鈴般的笑聲”,很有親和感,就連火車上的陌生人都喜歡與她交談。而事實上,用她自己的話來描述:
“我的內心悲觀極了”。
因為母親在懷孕時誤服過一些致畸的藥物,導致她先天視力不好:
“雖然父母都是醫(yī)生,但那個年代,人們還意識不到這些潛藏的危機?!?/p>
疏影從小學習優(yōu)異,如果不是因為后來漸漸失去了視力,她覺得自己一定能不負老師們的期望,念上北大清華那樣的學校。記憶中,她從坐在第一排,到不得不趴到黑板上,鼻尖仿佛要把粉筆灰都蹭下來。她從把專門為她雙重打印的重油墨試卷捧到臉前,到老師們?yōu)樗x題,再到老師讀完題后不得不拉著她的手,告訴她:
“題答在這個地方”…
承受著巨大的心理落差,疏影覺得生命的意義被漸漸消失的視力剝離了。如果墓碑上要寫墓志銘的話,她說自己一定會寫下這三個字:
“不甘心”。
疏影考上了長春大學專門為視障人群開設的針灸按摩專業(yè)。畢業(yè)后,她回到老家山西,獲得了在當?shù)刈詈玫娜揍t(yī)院針灸科工作的機會。周圍的人無不感嘆:
“簡直太了不起了!”
但只有疏影明白,那種如影隨形的落差感從未離去?!傲瞬黄稹北澈蟮膲毫?,是任何人都無法理解的:
“你確實看不見,有的事確實做不到,或者做不好,你必須承認并且消化這一點。這個世界上并不存在什么真正的感同身受?!?/p>
在醫(yī)院工作了十年之后,有一次到北京學習,疏影意外地獲得了到北京盲文出版社工作的機會。她一待,又是十幾年。
在區(qū)區(qū)幾平米沒有暖氣的單身員工宿舍里,她學著燒蜂窩爐,去上別人描述“全是蛆”的公共廁所,在零下十幾度的冬天去公共澡堂不便的時候,在屋里洗水溫很低的澡。有了土豆之后,因為無法忍受寵物店要走40分鐘,疏影還親自給這只大型犬洗澡。每年年假,疏影會一個人牽上土豆,乘火車去與朋友匯合一起旅行:稻城亞丁,雪鄉(xiāng),云崗石窟,敦煌…
一個人生活,一個人旅行,一個人把生活安排得滿滿當當,井井有條,24小時都不夠用,連老家的哥哥都早已對她放下了心。
“但這一切,都是在我徹底接納了自己的命運,在一點一滴的現(xiàn)實中不得不調整心態(tài)的結果?!?/p>
疏影的內心深處是悲觀的,只是悲傷變得沒有價值可言,苦必須一點一滴地吃下去,變得甘心,她的笑容才得以從累積的悲傷之中浮上來,親和而真誠。
近幾年,喜歡聽讀文學名著的疏影喜歡上了聽暢銷小說和追劇,《甄嬛傳》《慶余年》《清平樂》《夫妻的世界》…她坦言:
“就當看個童話。再陷在名著里,感覺自己越來越老。”
侄女從老家來看她,簡直不敢相信自己心中只讀文學名著的姑媽,已經越來越放下曾經那種不可取代的精神慰藉,轉向現(xiàn)實里一點一滴的真實感帶來的穩(wěn)定與心安。
有一次,土豆患上了胰腺炎,一天吐了十幾次。獸醫(yī)說得這種病的狗死亡率大概在60%左右。土豆留院觀察,疏影一個人回到小屋。此刻,小屋很空。其實總有一天,疏影終要面對與她如孩子般相依為命的土豆不得不離去的問題。這個問題在父母離世時她就小心翼翼地想過了,這個世界沒有“永遠”。她也終將不得不獨自面對怎樣選擇何去何從的問題:
“我不可能一直在這間屋子里待下去。我想以后是不是可以回老家?”
來到便利性及包容性都相對較強的北京生活,是很多視障人士的選擇。但他們也有老之將至,歸去何處的焦慮?!盎乩霞摇?,看似一種最理所當然的退路,卻并沒有想象中那樣輕而易舉。有視障人士清晰地指出人情疏離的問題:
每個人都有每個人的家庭,而每個家庭的生活里,都不曾有過自己。
“能自由出行,也未必能擺脫寸步難行”
“自由即尊嚴”。
曾在《最強大腦》中完成過“氣息辨物”挑戰(zhàn),被觀眾稱為“聽風者”的視障人士艾曉娃說。艾曉娃也是因為母親在孕期誤服了致畸藥物,13歲時徹底失去自己的視力的。
她說的自由,不僅包含出行的自由,更是指出行背后的核心動因,“為何出行”,那個平等參與到社會分工之中的自由。
艾曉娃也經歷過“無人陪伴就不敢出門”的階段。
她擔心盲道上動不動就鉆出來的障礙物,擔心樹坑,擔心沒有蓋好的井蓋,擔心電線桿上彈出來的電線…有時候,哪怕爭分奪秒的快遞和外賣小哥騎著車從身邊“嗖——嗖——”經過,她也寧可選擇走在人行道旁的馬路邊上。有一次,一個肢體殘障但視力極好的朋友約她一起去超市。當她把朋友的輪椅推在身體的前方,并按照朋友的指示在馬路中央行走時,她感到了一種前所未有的孤單與恐懼,覺得身邊一下空了,走路都像要飄起來,每一腳都仿佛會踏空一樣,因為平常別人都是走在她側邊的。視障人群對出行的心理恐懼,細微到了當一個方位發(fā)生改變,也會讓所有的安全感坍塌。
但現(xiàn)在,作為一名科技公司的電話銷售,參加完節(jié)目有了一定的知名度后,艾曉娃幾乎每天都獨自奔走在路上,參與到工作和越來越多的社會活動之中,為視障群體爭取權益、發(fā)聲。當陪伴者們的時間變成一種匱乏的資源時,她不得不學著獨自克服出行的困境與心理恐懼。有一次,活動主辦方的對接人員對她視力障礙的情況缺乏了解,直接把從北京到深圳的航班信息和酒店定位發(fā)了過來。她拿著盲杖和導航,預約了地鐵和機場的引導服務,一個人搭乘飛機找到指定賓館,別人約她在大樓門前見一起吃飯時,才發(fā)現(xiàn)她原來是位視障人士:
“先去做了,再說能不能。其實當你拿著盲杖走在路上,仔細體會車水馬龍的聲音,就能清楚地知道自己身處什么位置?!?/p>
隨著視障人群專用讀屏軟件的運用,人工智能,地鐵和機場引導服務的完善,出行自由,已不再是一個不可克服的障礙。
“單純意義的出行困難并不能真的阻礙出行。你要去哪兒,你能去哪兒,知道要去干嘛,才是問題的關鍵?!?/p>
艾曉娃認為,無處可去,是造成大多數(shù)視障人士不出行的核心原因。
在她看來,“不知道出去干嘛”,比“害怕危險”更令人沮喪。視障人士的深層困境,早已從“走出去”,變成了“走哪兒去”。有著明確的目的地的出行,比如去工作,去參加活動,意味著一種平等參與社會分工,或者被社會平等接納的機會。
可事實是視障人群幾乎無法獲得真正意義上的平等機會,他們仿佛被隔在一塊透明玻璃的背后,從個人到社會,人們對他們的了解極度匱乏。
在很多人心里,他們就等同于按摩師。很少有人知道,他們已經可以跟正常人一樣通勤,出差,使用微信,網(wǎng)絡點餐叫車,以及大眾點評等服務。
有一次,在上海工作了兩年之后的艾曉娃決定回到北京。她的同事幫她提前在北京簽下一個單人開間。但等她回來,房東得知自己的房子將由一個有視力障礙的女孩獨自居住后,當即反悔。
“我告訴她我已經一個人生活很多年了,但她依舊害怕我會把房子燒起來”。
艾曉娃搬家的頻率,達到每年至少一次,每次搬家以及重新找房簽約的過程,對她而言無疑是極大的挑戰(zhàn)。
即便身邊很熟識的人,也對視障人群缺乏客觀真實的了解。
艾曉娃描述,每當過年過節(jié)回到東北老家,想要出門溜達幾步,熱心的鄰居們總拉住她:
“有事兒你說話啊。想做什么我們可以幫你。沒事兒你出門做啥???來來來,快回屋快回屋?!逼鋵嵥麄兌贾溃看伟瑫酝迯谋本┗貣|北,都是一個人。他們贊賞她的能力,卻又不自覺地認為她最好一直待在家里。
不僅個人缺乏對視障人群的了解,各個社會機構對于能為他們提供的合理便利也知之甚少。
比如在辦理信用卡時,因為視障人群使用的是拼音式盲文,無法簽字,更無法按正常流程手抄“免責聲明”,他們有權申請以口述和影像錄音取代簽字及手抄聲明的合理便利。但由于對這些合理便利及相關條款法規(guī)缺乏了解,不同銀行不同分支機構不同經辦人提供的解決方案千人千面,多數(shù)結果就是不予辦理或無限期等待。有的視障人士訴諸法律,有成功的,也有失敗的。
在有的城市預約地鐵引導服務,還要求出示本地政府頒發(fā)的“殘疾證”:
“就算國家頒發(fā)的殘疾證不作數(shù),難道一個盲人就站在面前,還證明不了自己的殘疾和需要幫助嗎?”被拒絕提供服務的視障人士抱怨道。
作為雇主,很多企業(yè)寧可花錢買殘疾人證件號,來完成政府規(guī)定必須聘用一定數(shù)量殘疾人的硬性任務,或者直接接受處罰,也不愿真正讓視障人士到公司上班。
“仿佛一去公司就會觸電或者失足摔死一樣?!?7年前從黑龍江帶著天生視力障礙的孩子來北京讀盲校并扎下根來的另一位視障人士說。
證件比人更有價值,讓殘疾人毫無尊嚴。
艾曉娃有同樣感受:“一個視障人會做按摩,是不是就要把這件事一輩子做下去?他是否可以參與別的選擇,比如律師,老師,心理醫(yī)生,聲音編輯,或文字類自己可以勝任的工作?他可以待在家里活著,是不是就要一直這么待下去?”
種種個人與機構對視障人士的不了解,導致了更深層次的出行困難。艾曉娃說比起社會資源的傾斜,視障人群更期望一種平等進入社會,受到公平對待的機會:
“出行是一種存在感。這種存在感會讓那些一提到視障人士就慌了,不知道該怎么辦的人們,從不知道,到知道,再到形成一定意識和規(guī)則?!?/p>
而目前的現(xiàn)實卻依然與人們想象中的大概一致,大多數(shù)視障人群難以找到工作,靠政府發(fā)放的救濟度日,足不出戶。少數(shù)找到工作的,99%都守在包吃包住的按摩院里。
想象與現(xiàn)實,互為因果。
賭在“努力致富”之上的婚姻
“最好找個明眼人,能照顧一下自己。不行就找個弱視的。實在不行,跟自己一樣全盲的也可以?!?/p>
這是不少視障人士的婚姻目標。里面包含著清晰的“退而求其次”的邏輯。“視力正常度”,取代了“人品”,成為擇偶的首要標準。很多視障人士或者他們的家屬,對“找個明眼人”,懷著深切的向往。
可如何才能找到一個“明眼人”呢?
“致富”,成了一些人想象中的首要解決方案。
王先生17年前帶著兒子從黑龍江來北京治療眼疾。因為受到當初婚房裝修時不小心使用了劣質墻壁涂料的影響,兒子三歲時還是徹底失明了。為了能讓兒子上個有條件的盲童學校,王先生一家三口背井離鄉(xiāng),來北京一待就近20年。他打過各種各樣的臨工,裝修,材料銷售,在學生食堂做飯,目前開上了滴滴快車。二十年間,王先生與妻子,都已從精力充沛的年輕人,熬成了患有多種慢性病的中年人。
他們給兒子規(guī)劃的學業(yè)路徑是成為一名專業(yè)游泳運動員,同時抽空學按摩。他們心里很清楚,北方游泳的整體專業(yè)水平跟南方比起來差距不小,但他們依然心存念想:
“兒子的教練說了,如果能在全國殘疾人運動會上拿到金牌,那是可以獎勵一套房子的。到時候就可以找個明眼的媳婦,照顧他的下半輩子了?!?/p>
兒子喜歡吹笛子。平時除了訓練和學按摩,他還想學一門樂器。王先生一口回絕:
“明眼人學樂器都很難端上個鐵飯碗。你再喜歡,它不能當飯吃,更不能幫你找媳婦啊?!?/p>
王先生早已習慣了對每一個與兒子有關的決定都精心安排,周全策劃,仿佛要讓每一步,都能在奠定兒子下半生的基礎上添磚加瓦。甚至在當初別人都勸他們再生一個正常孩子的時候,他就跟妻子盤算:
“再生一個,對這個不公平。如果要讓這一個有個好歸宿,我們就必須堵上100%的愛和責任,沒有退路,才有出路。”
王先生和妻子心里明白他們不可能陪孩子過完下輩子,所以把希望寄托在了未來媳婦的身上,并畫好了精準的時間窗口:
“現(xiàn)在他馬上就18歲了,如果再沖刺一年還出不了大成績,那就不能抱太大希望了,就得趕緊把按摩撿起來,好好研究??偛荒艿胗浿砍枀^(qū)每年邀請賽的七八千塊錢獎金過日子。鍛煉好自力更生的能力,運氣好的話說不定還是能找個看得到點兒的媳婦,過好后半生?!?/p>
謀劃歸謀劃,但王先生顯然對這個退而求其次的結果不甘心。去年年底,他終于傾盡了17年打工的所有積蓄,在北京6環(huán)外買下一套50幾平米的經濟適用房:
“把這些都準備好,還是希望能找一個看得見的。以后我們回老家去,把這套房留給兒子和兒媳婦,在這里互相照顧,慢慢培養(yǎng)后半生獨立生活的能力?!?/p>
在王先生的這套規(guī)劃里,他自己仿佛成了那個核心的參與者。兒子只是訓練,學按摩,把殘疾證的號碼賣給一家電子公司,空閑時獨自待在自己的小屋里摸索著吹幾曲笛子,再靜靜地發(fā)呆,心里不知有沒有裝下父親為自己憧憬的那個“明眼的媳婦”和“下半輩子”。
“財富”被當做籌碼用來一搏。但下注的人或許并沒有意識到,把“視力正常度”作為擇偶的首要條件,是有風險的。正常的視力,并不是一個人能夠做到體貼與關懷的保障。
成功進入婚姻的視障人士郭家樂對此深有體會。
她曾有一位視力正常的“明眼”男友。男友喜歡打游戲,不僅經常對她的請求表現(xiàn)得漠不關心,還憑借自己的甜言蜜語,同時交往多位女性。郭家樂像很多視障人士一樣,習慣性地把問題歸因到自己的視力問題上,覺得正是因為自己看不見這個無可挽回的生理缺陷,給男友增添了太多出乎預料的麻煩,才耗盡了他的耐心。但無論她如何小心翼翼,那位前任男友留在她記憶中的,終究只是冷漠與不耐煩。其實后來郭家樂發(fā)現(xiàn),前任男友本身性格就是如此,他后來找了別的視力正常的女友,還結了婚,妻子任勞任怨,他卻依舊冷漠無常,繼續(xù)出軌。
郭家樂在兩性關系中獲得的愛與關懷,幾乎全部來自于與自己同樣看不見一點影子,卻體貼入微的的丈夫。
郭家樂體會到,“一切都是眼睛的錯”這種錯誤的歸因帶來的偏見,常常成為混淆及掩蓋感情本身問題的因素。視障人士身上背負的刻板印象不僅來自于外界,當他們在反抗這些刻板印象時,它還會從他們內心深處生長出來。郭家樂開始有意識地對這種暗自生長保持警惕:
“正常人的婚姻也有一方什么都不做,一方全包的,但到了我們這里就成了因為自己什么都做不了,所以都得另一方來干;正常年輕的夫妻沒有老人幫忙靠自己獨自帶孩子也很困難,但到了我們這里就是因為視力缺陷所以帶不了”。
懷孕之后,面對“你們怎么能帶好孩子”這樣的問題,郭家樂下定決心無論如何也要把孩子生下來,她堅定地反問:
“難道視力正常的父母都會帶孩子,都懂得愛嗎?他們的孩子都不會摔跤,都會幸福,都有尊嚴嗎?”
大多數(shù)視障人群無法像郭家樂這般幸運地走進婚姻,并在婚姻中意識到視力障礙并不是決定幸福與否的關鍵。歸因錯誤造成的潛意識的不平等感,讓大多數(shù)視障人士不是把他們對婚姻的向往壓在“致富”的賭注上,就是在婚姻與愛戀的邊緣退縮徘徊。
一直致力于為視障人群爭取權益的艾曉娃曾說:
“婚姻不是我們特有的問題。明眼人也得面對各種各樣婚姻與情感的問題。”
但當她被問到是否經歷過與視力正常者的感情時,她反問道:
“你愿意跟一個視障人戀愛嗎?”
“愿意啊。視障民謠歌手周云蓬的前女友不就是一個視力正常的女作家嗎?”
“可這世上有幾個周云蓬呢?我在邊緣退縮了。畢竟生活太漫長了,有的東西很難逾越…”但停頓幾秒之后,她重新補充道:
“也許只是感情不夠深吧”。
生活中的一個個小片段,彌補著艾曉娃的情感慰藉。一丁點體貼,就能讓她熱淚盈眶。
有一次,一個外賣小哥為她擋住一扇自動門,大概擋了1分鐘,等她經過之后才離去:
“在馬路上爭分奪秒拼命闖紅燈的是他們,為我靜靜地等上1分鐘的也是他們”,艾曉娃每次回憶起來,都感到甜蜜。
“還有一次,一個男孩小心翼翼地走過來笑著問我,我可以跟你一起走嗎?”她這樣描述著,把男孩的笑容和小心翼翼都看進了心里:
“我說當然?!薄澳闶遣皇且?樓?”
男孩一邊陪她走進電梯,一邊幫她按下通往3樓的電梯按鈕:
“他肯定不是第一次關注到我了?!?/p>
這種體貼與尊重,一直通往艾曉娃的心里,讓她在又大又空的北京感到深深地慰藉,回憶起留在腦海里那個最美最溫暖的景象:小時候在爺爺家院子里的葡萄架下,秋千蕩啊蕩…
性,是最后的自由
在著名視障民謠歌手周云蓬看來,一切外在的障礙,都是由貧窮派生出來的,都不是終極的。視障人群的最大困境,是死亡與性,是性資源的匱乏,讓一個人發(fā)自內心的本能渴望,遭受折磨與扭曲。
在他的小說《笨故事集》里,視障主人公對青春肉體的敏感,對瞬間歡愉的卑微渴望卻又求而不得,背叛,出軌,甚至立遺囑,都成為了一種對外部世界的冷漠與道德制高點的反抗,用來抵擋自己的生理缺陷被利用與被侮辱的困境。
周云蓬在世界各地演出與行走。他喜歡舊金山黃昏的九曲花街,喜歡大都會博物館帶來的震撼…他用每一步,臨摹每一個地方在他心中留下的樣子。但沒有哪一處,能讓他感受到走進紐約第五大道成人用品博物館,用手觸摸到那一堆堆成人用品展品時,那種前所未有的自由:
“感覺身體上的某種東西被打開了。你可以光明正大地觸摸,而不需要用一個大大的黑塑料袋把它們都裹上,再趕緊扔進背包里。這就是人類最基本的愉悅。”
這一刻的自由讓周云蓬體會到,視障人群求而不得,甚至藏在心底羞于提及的東西,是光明正大的,不帶一絲猥瑣與嘲弄。這種自由不是你去努力地理解這個世界,而是這個世界在某一處理解了你,既無拘無束又充滿理智,既是一種冷冰冰的客觀又充滿了溫度與柔軟。
對于死亡,周云蓬認為這是終極困境,卻無需克服對它的恐懼。無神論的周云蓬從不企圖為自己尋找一種信仰,從“輪回”與“來世”里尋求慰藉:
“人應該留著點恐懼,不能什么都不怕。就讓恐懼留在那里,反而能活得好一點”。
他常常想象自己死了,被推進爐子燒了。然后開始努力地想:
“我這個人到底去哪兒了呢?”
這么一想,他突然覺得生活多了些生趣:
“就像傾盆大雨的夜晚睡覺時想想窗外,會覺得被子暖起來?!?/p>
現(xiàn)在,周云蓬從紹興遷居到大理:
“我已經不需要人文,我只需要新鮮的空氣,水,和暖和的陽光,灑在我的身上。”
尾聲
據(jù)統(tǒng)計,全國視障人群約1700萬,服役的導盲犬卻不到200只,巨大的需求缺口證明,導盲犬并不是解決視障人群問題的最好途徑,更非視障人群獲得關注,權益獲得保護的最佳途徑。
長期隱沒在公眾視野的視障人群像一個模糊不清的影子,偶爾通過導盲犬,他們的不便才能獲得些許關注,而那些更深層困境,幾乎不可能引起公眾注意。
對視障群體而言,他們要對抗的不是導盲犬的極度匱乏,而是如何獲得公平進入社會,去標簽化被社會接納的機會,不依賴于物質誘惑的婚姻,光明正大的性滿足,以及老有所依的歸途。
所幸的是,在采訪中,我們也看到已經有不少組織機構、媒體開始關注視障群體的性需求,也有地方盲人協(xié)會針對“養(yǎng)老”進行調研,盡管他們無力解決全部問題。
但更多關注更多重視,只能寄希望于下一次導盲犬上熱搜時,在數(shù)萬轉發(fā),百萬關注者中,有更多人能看到導盲犬身后那些看不見的人。