來(lái)源：MedSci 編譯：sunshine
1988，科學(xué)家們回顧分析了以往出現(xiàn)在健康的年輕人身上的一組奇怪的癥狀，這些年輕人最終因一種原因不明的、持續(xù)的嚴(yán)重疲勞以至于擾亂了他們的日常生活而死亡。科學(xué)家們將此命名為慢性疲勞綜合征。
早在19世紀(jì)就有醫(yī)生意識(shí)到一種叫做神經(jīng)衰弱的癥狀，與慢性疲勞綜合征（CFS）的表現(xiàn)相似。
最初認(rèn)為CFS為一種精神障礙，現(xiàn)在公認(rèn)的則認(rèn)為是一種嚴(yán)重的身體疾病，雖然其病因的不確定一直阻礙著疾病的診斷和治療，但是，研究正發(fā)現(xiàn)此疾病越來(lái)越多的生理生物標(biāo)志物。
CFS和肌痛性腦脊髓炎（ME），合并稱(chēng)為CFS/ME，是一個(gè)復(fù)雜的，后天的，慢性多系統(tǒng)性疾病，包括全身運(yùn)動(dòng)不耐受，而且任何形式的運(yùn)動(dòng)后都會(huì)產(chǎn)生明顯的疲勞。
CFS/ME的癥狀表現(xiàn)較多，包括免疫，神經(jīng)和認(rèn)知功能障礙，睡眠異常和自主神經(jīng)系統(tǒng)功能紊亂，可導(dǎo)致機(jī)體出現(xiàn)明顯的功能障礙以及嚴(yán)重的身體疲勞。
或可出現(xiàn)全身多處的肌肉和關(guān)節(jié)痛，喉嚨痛，淋巴結(jié)腫大和頭痛。
癥狀的出現(xiàn)可能是突然的，例如，感染病毒性疾病后立即出現(xiàn)，或逐漸出現(xiàn)的，但是并沒(méi)有明顯的誘發(fā)疾病，也沒(méi)有相關(guān)的特定的時(shí)間。
至少25%的患者會(huì)在某些疾病進(jìn)展的某個(gè)時(shí)期因病臥床或在家休養(yǎng)，很多人的身體一生也無(wú)法恢復(fù)至患病前的功能水平。
盡管CFS / ME現(xiàn)已作為一種疾病對(duì)待，但是由于缺乏對(duì)疾病進(jìn)展有效的診斷，因此仍阻礙著患者，患者看護(hù)人及專(zhuān)業(yè)人士對(duì)此病的治療。
據(jù)CDC報(bào)道，CFS / ME影響了一百多萬(wàn)的美國(guó)人，且患者多為10歲以下的兒童和70歲以上的老年人。Ronald Davis，斯坦福大學(xué)的生物化學(xué)家和遺傳學(xué)家，認(rèn)為CFS / ME的影響人數(shù)應(yīng)在83.6萬(wàn)-250萬(wàn)之間。
此外，據(jù)IACFS/ME估計(jì)，在美國(guó)，80%以上的CFS / ME患者尚未確診。
CFS / ME的表現(xiàn)多樣且不固定，大多數(shù)診斷標(biāo)準(zhǔn)要求患者至少出現(xiàn)6個(gè)月的癥狀才可確診，而且診斷主要依賴(lài)于排除其他的疾病。
CFS / ME的診斷和治療對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)并不順利，而患者想找到一個(gè)精通各科的醫(yī)生也是十分困難。
由于CFS / ME的病理仍然未知，因此，目前并沒(méi)有可用于診斷的血液測(cè)試或其他生物學(xué)檢驗(yàn)方法。
甚至是CFS / ME診斷標(biāo)準(zhǔn)也是存在爭(zhēng)議的。目前存在多達(dá)20種不同的診斷標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)患者造成了困擾患者，也使得各研究結(jié)果變得難以對(duì)比。
目前廣泛應(yīng)用的是CDC發(fā)布的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但是有些研究人員注意到有些ME/CFS 患者表現(xiàn)的癥狀數(shù)目并未嚴(yán)格達(dá)到CDC的診斷標(biāo)準(zhǔn)。
CFS / ME診斷和研究的其中一個(gè)難點(diǎn)在于疾病的癥狀表現(xiàn)多樣，因其可影響到患者的疾病嚴(yán)重程度，和所有調(diào)查的結(jié)果。
例如，CFS / ME的預(yù)后范圍可從一小部分患者隨著時(shí)間的推移而重獲健康到更小一部分患者隨時(shí)間推移而持續(xù)惡化。
由于感染，手術(shù)，溫度變化或壓力可導(dǎo)致大部分患者在健康和復(fù)發(fā)或惡化這兩個(gè)極端之間波動(dòng)。少數(shù)患者病情穩(wěn)定，但仍受到嚴(yán)重影響，需要不斷的接受有效的治療和社會(huì)的支持。
CFS和ME的診斷：二者一樣嗎？
CFS和ME是否一樣？疾病的名字是否反映了疾病本身？這些問(wèn)題使得疾病的診斷變得更加復(fù)雜。
一些支持者認(rèn)為，ME存在更多的系統(tǒng)性特征，而CFS是更側(cè)重于疲勞，或者說(shuō)“疲勞”這個(gè)術(shù)語(yǔ)限制了疾病的范圍，這個(gè)詞僅是意味著患者“一直感覺(jué)疲勞”。
來(lái)自斯坦福大學(xué)的Dr. Michael Zeinah認(rèn)為“大多數(shù)人認(rèn)為這些術(shù)語(yǔ)的意思一樣?！?br>
Prof. Sir Simon Wessely，英國(guó)皇家精神科醫(yī)學(xué)院的院長(zhǎng)，說(shuō)道：
“我認(rèn)為怎么稱(chēng)呼疾病并不重要，重要的是我們可以做些什么。我和其他醫(yī)生可以認(rèn)真對(duì)待這個(gè)疾病，給予患者時(shí)間，認(rèn)同此病，并提供建議。”
用于在美國(guó)保險(xiǎn)評(píng)估的修改后WHO ICD-9-CM診斷版本中，在同一文件中提出ME和CFS：相互獨(dú)立但卻有重疊的神經(jīng)系統(tǒng)性疾病。
2015年十月，NIH宣布計(jì)劃加強(qiáng)努力以促進(jìn)CFS/ME的研究，包括增加資金投入，創(chuàng)建一個(gè)新的工作組，并將CFS /ME置于NINDS的保護(hù)下。
PACE研究
PACE試驗(yàn)集中探究行為和心理療法對(duì)患者的身體能力的改善程度及患者對(duì)自身疾病認(rèn)知的提高程度。
通過(guò)僅專(zhuān)科醫(yī)療護(hù)理（SMC），SMC聯(lián)合認(rèn)知行為療法（CBT），SMC聯(lián)合分級(jí)運(yùn)動(dòng)療法（GET）或SMC聯(lián)合自適調(diào)步療法（APT），該試驗(yàn)綜述了這些治療方案所取得的進(jìn)展。
CBT和GET是英國(guó)目前現(xiàn)行的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)。治療的目標(biāo)包括幫助患者恢復(fù)其生活質(zhì)量，并恢復(fù)其工作的能力。
該研究的作者認(rèn)為他們的研究結(jié)果表明這些療法可取長(zhǎng)期的療效，尤其是CBT，但是對(duì)于患者社區(qū)成員上仍有許多方面存有爭(zhēng)議，包括患者的招募，研究方法學(xué)以及結(jié)果的解釋。
其中一個(gè)評(píng)論認(rèn)為這項(xiàng)研究并沒(méi)有代表性，因?yàn)樵撗芯考性谀切└心芰謴?fù)的患者，而忽略了那些病情更嚴(yán)重的疾病狀態(tài)，或那些經(jīng)鍛煉后容易復(fù)發(fā)的患者。
PACE旨在幫助那些更有能力恢復(fù)的患者重新站起來(lái)，而NIH研究則集中在另外一部分患者，在一項(xiàng)研究中，約40名患者在患類(lèi)似流感樣疾病后突然生病，而且再?zèng)]有恢復(fù)至正常健康狀態(tài)。本研究將在分子水平上探究該問(wèn)題發(fā)生的原因。
既然CFS /ME是一種身體疾病，那么使用心理療法來(lái)治療便受到了某些質(zhì)疑。
對(duì)于有些人來(lái)說(shuō)，建議使用CBT意味著支持者仍然認(rèn)為，疾病來(lái)源于心理。然而，專(zhuān)家認(rèn)為，目前仍缺乏物理療法，如果心理治療可以幫助一些患者改善其生活，那么我們便可以為患者提供心理治療。
CBT治療有效嗎？
Wessely教授，率先推薦CBT用于CFS /ME患者的治療，認(rèn)為雖然已有明確證據(jù)表明該疾病的發(fā)生存在生物學(xué)因素，如在神經(jīng)內(nèi)分泌方面，CBT可以幫助患者應(yīng)對(duì)他們所面臨的挑戰(zhàn)。
重要的是，醫(yī)生可從患者真正患病的基本原則出發(fā)，Wessely教授解釋道，CBT并不是一個(gè)“神奇的子彈”，它是安全的，可以幫助患者達(dá)到最佳的狀態(tài)。
CFS / ME與抑郁癥的發(fā)生有關(guān)，而CBT可幫助治療抑郁癥
雖然強(qiáng)調(diào)CFS / ME與抑郁癥并不是同一種疾病，而且抑郁癥的作用較最初所認(rèn)為的小，對(duì)此，Wessely教授解釋道，CFS / ME與抑郁癥可能有重疊的部分，抑郁癥的發(fā)生率太高以至于可通過(guò)身體疾病的反應(yīng)來(lái)簡(jiǎn)單解釋?！?br>
Wessely教授補(bǔ)充道，毫無(wú)疑問(wèn)的是先前抑郁癥的存在可增加CFS的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，抗抑郁藥似乎并不是很有效果。
因此，CBT可用于幫助治療存在抑郁癥的CFS / ME患者。許多情況下，CBT可為患者帶來(lái)實(shí)質(zhì)性的改善，有些情況下可帶來(lái)生活的轉(zhuǎn)變。
然而，有些CFS / ME患者則拒絕接受CBT的治療，因?yàn)镃BT并不能解決作為生物障礙的疾病狀態(tài)。
其他的治療旨在減少癥狀的發(fā)生，包括藥物，如止痛藥、抗抑郁藥和止吐藥、順勢(shì)療法、針灸以及飲食的改變。
鍛煉療法已經(jīng)幫助了一些患者改善其癥狀，但是由于患者運(yùn)動(dòng)治療后疾病仍可復(fù)發(fā)，因此，運(yùn)動(dòng)不適合每位患者。
2014年，來(lái)自多倫多的研究小組宣稱(chēng)，研究發(fā)現(xiàn)了“無(wú)可爭(zhēng)議的 ME / CFS的生物學(xué)基礎(chǔ)”，他們相信這可帶來(lái)生物標(biāo)志物的識(shí)別和診斷，并可為ME / CFS帶來(lái)潛在的治療方法和干預(yù)措施。
研究發(fā)現(xiàn)，表觀(guān)修飾的跡象貫穿ME / CFS患者的整個(gè)基因組。
表觀(guān)修飾可影響基因的激活或抑制而不改變基因的序列。這種修飾可在免疫基因及其周?chē)l(fā)現(xiàn)，這將影響ME / CFS患者的免疫細(xì)胞功能。
這些結(jié)果可以幫助破譯免疫功能紊亂的分子機(jī)制，而免疫功能紊亂則或是ME / CFS的發(fā)生基礎(chǔ)。
McGowan博士說(shuō)道：
“雖然我們的工作仍然處于早期階段，但是它適合更大的使用基因組學(xué)識(shí)別復(fù)雜疾病基因組學(xué)和生物的變化的工作團(tuán)體。隨著基因組技術(shù)的革命到來(lái)，將為各種疾病構(gòu)建大的病人數(shù)據(jù)庫(kù)。
我們計(jì)劃將我們?cè)贛E / CFS中發(fā)現(xiàn)的生物學(xué)改變和其他一些有著相似癥狀的疾病對(duì)比，以開(kāi)始確定CFS的特異性標(biāo)志物。有些醫(yī)生仍然認(rèn)為CFS并不是一個(gè)真正的疾病，因?yàn)樵摷膊〔](méi)有特異性的生物標(biāo)志物，也沒(méi)有特異性的原因（如接觸傳染性劑）已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)，所以我們希望我們所確定任何標(biāo)志物都可有助于患者的治療?！?br>
最后，McGowan博士補(bǔ)充說(shuō)， CFS / ME可能存在不同的亞型，他們希望可研發(fā)與某特定生理途徑相關(guān)的生物標(biāo)志物，并可隨后用于ME / CFS的分型以及潛在的合適的治療。
來(lái)自美國(guó)斯坦福大學(xué)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，減少的白質(zhì)則CFS/ME患者的大腦右半球白質(zhì)異常。
研究還發(fā)現(xiàn)，白質(zhì)水平的異常似乎與病人的病情嚴(yán)重程度有關(guān)。此外，于白質(zhì)相接的區(qū)域灰質(zhì)可增厚，與相鄰白質(zhì)的異常相關(guān)。
灰質(zhì)傾向于處理信息，而白質(zhì)則負(fù)責(zé)將信息從大腦的一部分傳遞到另一個(gè)部分。
眾所周知，炎癥可影響白質(zhì)；這些異?？赡苁荂FS/ME相關(guān)的慢性炎癥所導(dǎo)致，或可作為某些病毒性感染的一個(gè)持久的免疫反應(yīng)。
Zeinah博士說(shuō)道：
“該研究已成功發(fā)表，研究中我們?cè)O(shè)計(jì)了很好的控制組，多年的研究應(yīng)該解決這個(gè)問(wèn)題。我們的努力還將需要一段時(shí)間，但我們希望它是有效的?！?br>
最后他補(bǔ)充說(shuō)，他們希望下一個(gè)研究中可確定大腦特定部位直接影響或?qū)е碌陌Y狀。
2015年2月，來(lái)自紐約哥倫比亞大學(xué)的研究人員，為CFS/ME是一種生物疾病提供了進(jìn)一步的研究證據(jù)，他們發(fā)現(xiàn)CFS/ME患者存在某些特殊的免疫改變。研究結(jié)果還表明，該疾病存在不同的發(fā)病階段。
研究人員檢測(cè)了298名患者的51種免疫生物標(biāo)志物的水平， 患病≤3年的患者中的存在患?。?年的患者中不存在的某些特異性模式。
這些模式包括稱(chēng)為細(xì)胞因子的免疫分子的數(shù)量的增加，包括一個(gè)特別的已證實(shí)與病毒感染后肥胖相關(guān)。其中一種病毒是Epstein-Barr，有時(shí)與CFS發(fā)病相關(guān)的一種常見(jiàn)的病毒。
研究結(jié)果表明，這些感染“阻斷了免疫系統(tǒng)在應(yīng)對(duì)急性感染后回歸平靜的能力，以及回到自我平衡的能力；免疫反應(yīng)正如困在高速路上的汽車(chē)一樣。”
這些研究已經(jīng)表明，ME / CFS并不是心理上的問(wèn)題。希望在將來(lái)這些發(fā)現(xiàn)能帶來(lái)可行的治療方案。
事實(shí)上，市場(chǎng)上已經(jīng)有一種抗體，可以抑制細(xì)胞因子-白介素-17A的水平，白介素-17A的水平可在患者的疾病早期升高。
或許一種有效的治療方法最終可出現(xiàn)？
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