作為“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的站長,羅點點還有另外一個身份,開國大將羅瑞卿的女兒。因此,她的每一次公開亮相都會被媒體關(guān)注。
羅點點以及她的團隊所倡導(dǎo)的“生前預(yù)囑”理念被媒體關(guān)注是最近一周的事情。此前,她和她的團隊已工作了6年,在中國推廣“生前預(yù)囑”的制定和實施。羅認(rèn)為,過分人為地要挽留和延長本應(yīng)逝去的生命,實際上也會對這個患者帶來極大的痛苦,甚至于讓他喪失最后的尊嚴(yán)。
所謂生前預(yù)囑,凡是年滿18周歲的成人均可填寫,以便于人們事先在健康或意識清楚時做出簽署說明文件,即在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。
文件5個基本要點“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”、“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”、“我希望別人怎么對待我”、“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰幫助我”之下,又細分了小條目,便于人們用打鉤的方式來填寫。
在一個小時的采訪中,羅點點向早報記者介紹著生前預(yù)囑。采訪結(jié)束時,她做了一個計劃式的總結(jié)。“第一,我們要申請社團,第二我們要多‘種樹’,第三要繼續(xù)向政協(xié)提交提案,第四寫一本書……”
尊嚴(yán)死不提前結(jié)束生命
安樂死是在醫(yī)生幫助下的一種自殺方式。尊嚴(yán)死不提前結(jié)束生命,而是在尊重個人意愿前提下,不延長自然的生命。
東方早報:“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站是2006年建設(shè)的,當(dāng)初您是怎么想起做一個公益網(wǎng)站?
羅點點:我曾經(jīng)是一個醫(yī)生,在臨床過程中,看到各種各樣的臨終前的病人生活沒有質(zhì)量,想活活不好,想死死不掉??吹胶芏嗪芏噙@樣的病例或者事例,我們一些朋友聚在一起,就會說起。再加上我們這一代人馬上將進入60歲了,按照醫(yī)療和社會學(xué)的標(biāo)準(zhǔn),我們也跨入了老年行列,老人嘛,就會想老人的事情。我就和幾個醫(yī)生朋友說,要成立一個俱樂部,不插管俱樂部。
開始還只是說笑,后來就變得越來越認(rèn)真了。我們就在網(wǎng)上檢索,別的國家,別的社會,別的文化傳統(tǒng),他們都是怎么思考生死問題。在查資料過程中,我們發(fā)現(xiàn)除了一種安樂死,還有另外一種死亡的方式叫做自然死,或者叫做尊嚴(yán)死。所以,我們就做了一個叫做“選擇與尊嚴(yán)”的網(wǎng)站,讓更多的人去了解自然死。
東方早報:安樂死,現(xiàn)在越來越為公眾所了解,但尊嚴(yán)死是什么概念?
羅點點:安樂死是在醫(yī)生幫助下的一種自殺方式,比如給予注射藥物或者口服藥物,提前結(jié)束自然人的生命。
“尊嚴(yán)死”就是在符合病人本人意愿的情況下,讓病人在盡可能的舒適和盡可能的按照自己的意愿、實現(xiàn)尊嚴(yán)的情況下,以一種更自然的方式離開這個世界。但尊嚴(yán)死并不提前結(jié)束自然人的生命,而是在尊重個人意愿的前提下,不延長自然的生命。
延長的只是死亡的過程
過分人為地要挽留和延長本應(yīng)逝去的生命,實際上也會對這個患者帶來極大的痛苦,甚至于讓他喪失最后的尊嚴(yán)。
東方早報:可是,我們希望自己的親人能活得更長久,盡量去延長他們的生命。
羅點點:在傳統(tǒng)社會里,大部分的人在臨終前,都是隨著自然規(guī)律最終去了另外一個世界,人都是死亡在家里的。這是沒有什么爭議的。
東方早報:為什么現(xiàn)在又有爭議?
羅點點:這主要是急救技術(shù)的發(fā)展引起的。急救技術(shù)可以讓一個病人得到有效的救治,比如一個觸電或者車禍昏迷的人。但同樣也帶來另外一面,急救技術(shù)在一些毫無希望得到救治的病人身上得到了應(yīng)用,使他們終日躺在病房內(nèi),靠著心肺復(fù)蘇儀,插各種管,直到生命最后的一刻,幾乎是可以無限地延續(xù)著他們的死亡過程。
比如一個晚期癌癥患者,他沒有心跳,我們給他人工心跳,他沒有血壓,我們給他人工血壓,讓他持續(xù)地躺在醫(yī)院病房內(nèi),不與外界任何人發(fā)生關(guān)系,他的生活毫無質(zhì)量。
病人的死亡時間往往是機器停止的時間,而不是一個真正的自然死亡的時間。我們所延長的已經(jīng)不是生命的過程,而只是一個死亡的過程。過分人為地要挽留和延長本應(yīng)逝去的生命,實際上也會對這個患者帶來極大的痛苦,甚至于讓他喪失最后的尊嚴(yán)。
東方早報:你怎么看待死亡?
羅點點:我覺得死亡其實就是生命歷程中一個不可或缺的階段,這是一種自然規(guī)律。生、老、病、死,有出生,就有死亡。
生前預(yù)囑啟動設(shè)有條件
按照合理的醫(yī)學(xué)判斷,病人生命也不能維持6個月(不絕對),通過醫(yī)生和家人協(xié)商來啟動生前預(yù)囑。
東方早報:在你看來,怎么樣才算一個有尊嚴(yán)的死亡?
羅點點:首先是個人的意愿被尊重,我們主張每個人說出自己的愿望,是明確的表達。
東方早報:選擇不放棄使用生命支持系統(tǒng)也可以嗎?
羅點點:是的,只要是個人意愿。你可以在我們注冊中心填寫之后,隨時修改個人的意愿。
東方早報:你強調(diào)的是個人意愿。
羅點點:嗯。在我們看來,醫(yī)生和家人都是在病人生命末期時配合病人來實現(xiàn)他的愿望。這主要是一個法律問題。在法律上來講,一個病人的生命交給家人或者醫(yī)生來私自決定是不符合法律精神的,更不符合基本的生命權(quán)利。
但如果病人自己來決定要不要搶救,而所有的家人和醫(yī)生來配合病人實現(xiàn)他個人的愿望,就符合了基本的生命權(quán)利。
東方早報:比如,我填寫了一份個人生前預(yù)囑。但何時啟動?
羅點點:首先一點,啟動生前預(yù)囑一定是病人到了生命末期。也就是按照合理的醫(yī)學(xué)判斷,醫(yī)生用一切的手段來救治這個病人,他的生命也不能維持6個月(強調(diào)不是絕對的)。這個時候,生命末期的病人的意愿才能啟動。
東方早報:誰來決定要啟動這份生前預(yù)囑?
羅點點:這個是要靠醫(yī)生和家人協(xié)商。
6年4000人提交生前預(yù)囑
在2011年之前,注冊提交生前預(yù)囑的人數(shù)一直是兩三百人。一次我們接受了崔永元的采訪,人數(shù)才突破1000人大關(guān)。
東方早報:今天,我登錄了你們創(chuàng)辦的網(wǎng)站——選擇與尊嚴(yán),發(fā)現(xiàn)你們網(wǎng)站一度很難打開。
羅點點:這是由于網(wǎng)站訪問量激增的緣故。前幾天,中國青年報等對“生前預(yù)囑”進行了報道,使網(wǎng)站訪問量激增,尤其是生前預(yù)囑注冊中心在短時間內(nèi)加入了大量新用戶。
為了確保注冊中心平臺的正常運轉(zhuǎn),我們正在對網(wǎng)站的生前預(yù)囑注冊中心進行升級改造,所以這段時間,網(wǎng)站運行可能出現(xiàn)緩慢。
東方早報:此前你們的訪問量有多大?
羅點點:我們做過一次改版,加起來也就是150萬人次訪問吧。
東方早報:到現(xiàn)在為止,有多少人在網(wǎng)站注冊中心提交了“生前預(yù)囑”?
羅點點:這個數(shù)字最近幾天變化特別大。我估計4000人。
東方早報:這個數(shù)字并不太大,你覺得呢?
羅點點:如果是單純的看數(shù)字,4000人相對于13億中國人來說,這個數(shù)字是不大。相對來看,在2011年之前,我們網(wǎng)站的注冊人數(shù)一直是兩三百人。有一次我們接受了崔永元的采訪,人數(shù)才第一次突破了1000人大關(guān),我又覺得注冊人數(shù)已經(jīng)不少了。
推廣尊嚴(yán)死曾遭醫(yī)院排斥
討論死不那么合適,如果在醫(yī)院討論死,就會對病人有些冒犯。養(yǎng)老院也一樣。
東方早報:“生前預(yù)囑”推行得有些難?
羅點點:相當(dāng)?shù)碾y,我們印刷了一些精美的小冊子,我們想把資料擺放在醫(yī)院的大廳和公共場合一些期刊的架子上,這個架子是綠色的,我們稱之為“種樹”。6年來,我們的“樹”沒有進入一個醫(yī)院,最多進入一些老干部活動中心,這就是我們的現(xiàn)實。
東方早報:你們遇到了一些阻力。
羅點點:醫(yī)院負責(zé)人稱醫(yī)院是救死扶傷的地方。你也知道我們中國人有好生的傳統(tǒng),討論死不那么合適,如果在醫(yī)院討論死,就會對病人有些冒犯。養(yǎng)老院也一樣。
東方早報:在實際運作過程中,有沒有因為網(wǎng)站身份緣故被排斥?
羅點點:有呀,有一些醫(yī)院的黨委書記就問:你們一個公益網(wǎng)站,隨隨便便就能進入我們醫(yī)院大廳?
東方早報:有沒有想過去民政部門辦理一個社團,有了固定的身份之后,可能操作更為順暢一些。
羅點點:也很難,我們已經(jīng)找過民政部門。民政部門的負責(zé)人就會很敏感地問:“你們是安樂死吧!”(無奈的表情)我只能告訴他不叫安樂死,有時候給他們講半個小時,我做了很多PPT,做了各種幻燈片。但還是需要一遍遍地解釋。
東方早報:是不是有一些無奈?
羅點點:是有一些,盡量去做吧,我相信隨著社會進步、生活水平的提高,人們會逐漸注意到自己的意愿。我們一天做不成,就做兩天,我們做了6年,以前沒人知道,現(xiàn)在有人知道了,這就很好。