這不是病床上的葉老，第一次產(chǎn)生這樣的念頭了。他是一位知識分子，平生最愛的事就是看書寫文章，無奈年紀大了后，病痛接踵而至。為了延續(xù)葉老的生命，家人花了不少錢，拼盡全力讓他接受最好的治療。然而，對葉老而言，靠透析度日，多活一天都是折磨。身體上要忍受各種不適，心理上也無法自洽，更無法靜下心來寫文章。面對葉老的“放棄”，醫(yī)生勸阻過，“活著多有意義，多好啊。”但葉老，感受不到了。曾經(jīng)無數(shù)次從文字里感受過的生命的美好，隨著病痛的折磨，漸漸地消失了。“不能做我想做的事，那我寧可死掉?！?/span>這段發(fā)生在北京協(xié)和醫(yī)院的真實場景，再一次引發(fā)了“能不能把死亡的權(quán)利還給本人”的討論。而就在6月23日，深圳做了第一個吃螃蟹的人，出臺“生前預(yù)囑”政策，即把“臨終決定權(quán)”還到了病人手中。年滿18歲且具有完全民事行為能力即可簽署“生前預(yù)囑”，當(dāng)患者的生命已經(jīng)明確進入晚期時生前預(yù)囑開始生效。
這時候需尊重患者的選擇，如果患者立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院需尊重其意，讓患者平靜的走完最后時光。
簡而言之就是允許在臨終前由自己選擇迎接死亡的方式。圖片來源：“選擇與尊嚴”網(wǎng)站 “我的五個愿望”
為什么“死亡權(quán)利”會被頻繁提起，甚至要受法律保護？
究其根本，是因為“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標(biāo)，但偏偏一直在被我們忽略。在一個人生命的最后，大部分人都離開的“滿目瘡痍”。
胃管、尿管、膽囊引流管、鼻飼管、靜脈留置管......親人的生與死，交叉在這些管子之間。這也是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會總干事羅點點最痛心的畫面。一名絕癥患者被家人送往醫(yī)院進行搶救，女兒舍不得母親，從未想過放棄治療。但當(dāng)這場漫長又注定失敗的戰(zhàn)爭結(jié)束，護士們拆去了媽媽身上的一根又一根管子，再也沒有纏繞，再也沒有糾結(jié)，再也沒有痛苦，女兒看到母親千瘡百孔的身體時，后悔了。2003年，羅點點婆婆心臟和呼吸驟停，還要不要用生命支持系統(tǒng)維持老人生命，讓老人毫無生活質(zhì)量的活下去，成了羅點點的困擾。經(jīng)過一段時間的心理掙扎，她與家人一致決定停用呼吸機，幾個小時后老人安然離去。婆婆的離開，也讓羅點點認真思考起關(guān)于臨終選擇的問題：我們憑什么幫家人決定生死？婆婆真的不想繼續(xù)活下去嗎？這個選擇太沉重了，上一秒還感受著親人的體溫，下一秒就因為自己的一個決定，親人的身體便逐漸冰涼，這是常人無法接受的。
當(dāng)羅點點公開提出自己的疑問后，一下激起了大家的共鳴，大部分人都認為臨終時病人如何選擇，誰都不能替他做決定，在生前事先表達自己的愿望，才能讓親人沒有負擔(dān)的伴自己走過最后一程。
于是羅點點于2013年6月在北京成立了我國第一個生前預(yù)囑推廣協(xié)會，還創(chuàng)建了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站進行生前預(yù)囑登記。整整九年后，“生前預(yù)囑”終于被法律所保護，羅點點擔(dān)心的問題得到了進一步解決，一紙文件讓“生死兩相憾”變?yōu)榱恕吧纼上喟病薄?/span>所以即便“生前預(yù)囑”有了實質(zhì)性突破，推廣起來也沒有想象中順利。就拿北京生前預(yù)囑協(xié)會來說，倡導(dǎo)者們付出近10年的努力后，在“選擇與尊嚴網(wǎng)”上填寫生前預(yù)囑的總數(shù)也僅有5萬多人。訂立生前遺囑，最大的障礙是觀念問題。死亡仍是中國人最大的禁忌之一，禁忌的背后是死亡恐懼。凡是恐懼，必定做不到坦然。不光病人自己如此，家人更是。“生前預(yù)囑”生效后，通常會伴隨著“安寧療護”服務(wù)。
在山西陽泉友愛醫(yī)院內(nèi)，美國人梅學(xué)良(Eric Miller)的團隊教患者打八段錦，陪他們下棋，給他們彈手撥琴，幫助患者和家人坦然面對死亡。“我來到中國不是為了救人，而是為了陪伴那些我無法拯救的人，為了陪伴他們度過生命最后的時光?！?/span>梅學(xué)良說。他們通過一些姑息治療的手段，讓患者減輕痛苦，使他們在生命最后的時光過得更加舒適。
面對每一位臨終患者，大家都盼望著奇跡出現(xiàn)，好聽的說法是“不放棄希望”，不好聽的是“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”。
可殘酷的真相卻是，過度醫(yī)療不僅無法挽救病人的生命，還會造成巨大的家庭經(jīng)濟負擔(dān)。
盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)非常發(fā)達，但不可否認，它還是無法治愈所有的疾病。
國家衛(wèi)生健康委規(guī)劃發(fā)展與信息化司司長毛群安曾說：一個人臨終時在醫(yī)院花的錢占一生健康投入的百分之80，無效的臨終救護占我國醫(yī)療支出的最大份額。
圖片來源：電影《關(guān)于我媽的一切》
也許“奇跡”之所以稱之為“奇跡”，就是因為盡如人意的只是那千億分之一的微小幾率，我們見到的更多的結(jié)局還是人財兩空。所以，讓活著的人沒有負擔(dān)的活，讓臨終之人有質(zhì)量、有尊嚴的離開，便是梅學(xué)良近十年來，努力想去達成的結(jié)果。在醫(yī)院，病人面臨死亡的表現(xiàn)各異，有人恐慌，有人平靜；有人怨天尤人，有人充滿感恩；有人為多活一天可以放棄一切，有人選擇有尊嚴地死去。
山西陽泉友愛醫(yī)院內(nèi)，病人的表現(xiàn)往往都是后者，他們在親人愛的環(huán)繞下，在潔白整潔的床上完成了“道愛、道謝、道歉、道別”的四道人生，安詳?shù)米咄炅巳松詈蟮穆贰?/span>圖片來源：電影《飛越老人院》
有一句俗語——“好死不如賴活著”，有很多人已經(jīng)在試圖打破這個觀點。
這是個好的開始。
至少患者自己，在走向死亡的路上，少了些恐懼，多了些坦然。
中國從古至今一向提倡孝道，所以說服病人家屬采取姑息治療是非常困難的。《奇葩說》曾有一個辯題，“痛苦的絕癥病人想要放棄自己的生命，該不該鼓勵他撐下去。”這個關(guān)于死亡的話題，看哭了很多人。
主持風(fēng)格一向嘻嘻哈哈的馬東也忍不住哽咽，在結(jié)辯時他回憶起自己逝世的父親，稱自己終于放下了。如果你選擇撐下去，別怕我辛苦，我愿意陪你撐到最后一天。如果你選擇結(jié)束治療，別怕我難受，你陪在我身邊的那些日子，也一直在心里，就像你沒有離開過我一樣。
我們在討論“能不能把死亡的權(quán)利還給本人”的時候，除了在考慮患者的死亡尊嚴外，更多的是在討論，親屬能不能接受“放棄治療”。上海“麗莎大夫”講述過一件發(fā)生在醫(yī)院的普通故事。
4個小時的搶救過后，老人活了下來，不過他的氣管被切開了。他的喉部被打了個洞，那里有一根粗長的管子連向呼吸機。呼吸機不停地發(fā)出沉悶的氣流聲，一下下地把人造空氣打進他的肺部。每次短暫的清醒過來，他都表現(xiàn)得非常痛苦。但家人還是很激動，不停地感謝醫(yī)生救活了他。后來，老人病情還是控制不住了，氣道出血不止，為了將血塊和血性分泌物吸出來，護士都要用一根長管伸進他的鼻腔。孫女說：“他死了，我就沒有爺爺了?！?/span>就這樣強行維持了十天，十天后，老人走了。膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身，早已經(jīng)沒有了當(dāng)初的模樣。遭受了百般折磨，多活了十天，這真的是老人想要的嗎？當(dāng)然，作為家屬，面對親人最后的生死時刻，我們能做的確實十分有限，無論是出于孝道，還是舍不得，求醫(yī)生“一定要救活他”，都是家屬本能且唯一能做的事。但如果提前知道了老人的“死亡意愿”，家屬是不是會作出另一種選擇？老人是不是能少受一點罪，以自己想要的方式離開？家人是不是又能減輕一些心理負擔(dān)？搶救是面對死亡的一種選擇，尊重生命的規(guī)律，同樣也是。當(dāng)有一天，我們談?wù)撍劳龅臅r候，用的不再是“禁忌”、“恐懼”、“心理負擔(dān)”這樣的詞匯，而是尊嚴、質(zhì)量和尊重時，便意味著，我們真正懂得了敬畏生命。
