導讀:葉先生,家住上海,現(xiàn)年62歲,三年前被診斷患了左肺非角化型鱗狀細胞癌,經(jīng)過兩次手術,數(shù)十次的放化療,腫瘤多次復發(fā),病情嚴重惡化,無藥可用,近乎絕望……三年的抗癌旅程,他是怎么挺過來的?屢次面臨死亡威脅,他又如何安然度過?
初見葉先生,面色紅潤,神采奕奕,說話中氣十足,不時還發(fā)出爽朗的笑聲。誰都想不到這么開朗達觀的一個人,剛經(jīng)歷過一場生死劫!
“但凡不能殺死你的,最終都會讓你更加強大?!比缃?,他已然走出死亡的陰霾,實現(xiàn)了無數(shù)腫瘤患者夢寐以求的帶瘤生存。葉先生說他早已看透生死,能活一天就開開心心過。
葉先生近照,在日本京都的奈良公園看鹿
抗癌三載,葉先生走了一些彎路,也積累了一些經(jīng)驗,他想把自己的心得體會和經(jīng)驗教訓分享出來,為病友們提供參考借鑒。于是,詳盡敘述了自己的治療經(jīng)歷,請人整理成文投稿給我們,希望通過我們的平臺傳播出去,能讓更多病友獲益。感謝葉先生的慷慨和真誠。
鄭重提醒:以下內(nèi)容均來自患者口述,不代表本平臺立場。由于腫瘤異質(zhì)性及患者個體存在較大差異,文中所述治療經(jīng)歷僅供參考借鑒,患者切勿盲目照搬,請在腫瘤醫(yī)生的專業(yè)指導下制定適合的治療方案。
全文6000余字,預計閱讀時間15分鐘。
癌癥的發(fā)生似乎總是突如其來,它給你一點小信號,不管你是否接收到,有沒有準備好,完全不留商量余地,就把人推向深淵。葉先生也不例外。
2015年下半年,我感覺身體有點不對勁,吃東西的時候老是嗆咳,一不小心就會嗆到氣管里去,開始也沒當回事,畢竟小毛病嘛,再加上身體一直不錯。
直到2016年初,吃東西嗆到的頻率越來越高,后來幾乎每次都會嗆到,這才想著要去看醫(yī)生。以為是五官科的毛病,大醫(yī)院人多看病麻煩,懶得去,就找了在利群醫(yī)院工作的同學,請他聯(lián)系一個專業(yè)的五官科主任醫(yī)師看看。
主任檢查后,安排做個胸部CT,再做個腦磁共振。我當時有點納悶兒,氣管的問題怎么要做胸部CT呢?跟腦子也沒關系啊。CT報告當場就出來了,醫(yī)生說左肺上葉有個2.2 cm×2.0cm的結節(jié),周邊還長有長短不一的毛刺,問題就出在這里,怕是不好,腦磁共振不用做了,第二天再做個增強CT。這時,我閃過一個念頭:會不會是癌?真是怕什么來什么,果然CT報告懷疑是肺癌,同學建議我找個三甲的權威醫(yī)院看看,小醫(yī)院水平有限,擔心誤診,畢竟是生死攸關的大事。
我馬上找了一家腫瘤醫(yī)院,醫(yī)生一看片子就斷言95%是癌,但是腫瘤不大,位置也還可以,建議趁現(xiàn)在身體、精神狀況都不錯,盡快手術做掉。然后推薦我去上海胸科醫(yī)院做手術。自此,我就踏上了漫漫抗癌路。
說實話,雖然現(xiàn)在癌癥很普遍,身邊也有朋友得癌,但真發(fā)生在自己身上的時候還是難以接受。我當時整個人都是懵的,不知道該怎么辦。
到上海胸科醫(yī)院看了專家門診,醫(yī)生讓我辦理住院盡快手術。入院后,做了一堆的檢查,CT、B超、骨掃描,腦磁共振……終于等來了手術。那天是3月30號,我記得很清楚,早上頭一個進的手術室,午飯前就進病房了。手術很順利,醫(yī)生說左肺上葉切得很干凈,一個月后看病理報告情況如何,再確定下一步的治療方案。
2016年4月術后的病理報告
病理報告顯示淋巴沒有轉移,醫(yī)生讓我回去好好休息,半年以后再復查就可以了。我有點不放心:這可是癌癥啊,光手術就夠了嗎?主動提出要不要做化療,醫(yī)生勸我別多想,又沒有轉移,沒必要做。
提心吊膽煎熬了5個月,終歸還是不放心,我9月初就去醫(yī)院復查了,平掃CT發(fā)現(xiàn)縱膈上竟然又長了1.8cm×2.0cm的腫瘤。我找到之前做手術的醫(yī)生,安排二次手術。這次手術后,醫(yī)生交代必須放化療,說腫瘤組織已經(jīng)粘連在氣管和總血管上,手術沒辦法完全清理干凈。
我心里很不情愿做放療,早就聽說放療很痛苦,有些病人寧愿死都不肯做。于是找到放療科的醫(yī)生商量,看有沒有別的辦法。醫(yī)生很無奈,話也說得很直接:“現(xiàn)在你面前就兩條路,不做肯定死,做了可能還有希望,你怎么選?”保命要緊,我只得同意了。
剛開始查出癌,我還瞞著家人,連老婆都沒告訴,后來要做手術瞞不下去才坦白,一家人抱頭痛哭之后決定堅強面對。他們也四處打聽有什么好的治療方案。聽醫(yī)生說要放療,女兒還給我聯(lián)系了上海質(zhì)子重離子醫(yī)院,后來做了兩次化療就被迫出院了,說我已經(jīng)是3B期了,病情比較嚴重。
無奈之下,我又回到上海胸科醫(yī)院,開始了放化療。放療每天都得做,化療是一周一次。到1月份治療結束,總共做了30次放療、6次化療,好在腫瘤基本控制住了。
2017年2月CT報告
直到2017年5月初,我感覺手抬不起來,跟醫(yī)生說了癥狀,醫(yī)生推測可能是腫瘤轉移到腦子,壓迫了神經(jīng),讓做個腦磁共振。檢查結果沒有腦轉移,醫(yī)生又懷疑是頸椎上有毛病,讓我再去查查看。知道不是腫瘤問題我也就放心了。但日子一天天過去,我感覺癥狀越來越嚴重,還伴隨有低熱。早上37.5°,晚上38°,打點滴都沒法退燒。后來拍了胸部CT,檢查的醫(yī)生說是肺炎,我把片子拿給放療科的醫(yī)生看,醫(yī)生說這點肺炎不可能引起持續(xù)發(fā)燒,建議去華山醫(yī)院的病理科檢查,應該能查明原因。幾經(jīng)周折最后做了一個全身的PET-CT,結果顯示:腫瘤再次轉移,左臂腋下淋巴長了一個6.5cm× 6.2cm的腫塊。
于是,我再次回到上海胸科醫(yī)院的放療科治療。左腋窩在B超引導下進行了淋巴結穿刺活檢,病理結果顯示:轉移性鱗狀細胞癌。這次,主任制定了25次放療,5次化療的治療方案。7月份結束治療后,醫(yī)生說恢復不錯,囑咐我每隔兩個月復查一次。9月份復查的時候腋窩腫瘤變小,病情控制住了,真是皆大歡喜。
第二次化療時消瘦得厲害,體重不到100斤
第三次復查是在11月28號,做了增強CT,主任邊看片子邊搖頭,說病情發(fā)展得很快,來勢兇猛,疾病快速進展。我當時就急了:怎么辦?再做放化療嗎?醫(yī)生說如果再放療可能引起淋巴的腫瘤破裂,流水,人會相當痛苦,因為耐藥,化療也已經(jīng)不起作用了。之前的基因檢測沒發(fā)現(xiàn)突變,沒有靶向藥可吃。也就是說現(xiàn)有的治療方案都不行,幾乎陷入了絕境。
2017年11月的放射診斷報告
可能不忍心看我絕望的樣子,醫(yī)生給我開了一個月的抗血管生成藥,吃了一周也沒有好轉跡象。因為有些事還未了,我直接問醫(yī)生還剩多少時間。醫(yī)生回復快則3個月,慢的話頂多半年。聽了他的話,我一點兒也不震驚,身邊不少朋友就是這樣,我早有心理準備。得了這個病著急、反抗都沒用,病情不以你的意志為轉移。當死神真的要降臨到你身上的話,你也無法抗拒,還不如坦然接受,正確面對。
客觀上接受了是一回事,但被清楚地告知生命只剩最后幾個月,我心里還是充滿了遺憾。那時還能開車,就經(jīng)常約朋友到處走走看看,算是最后的告別。想著人活一世,總要給這個世界留下點什么。于是,我把以前到處搜羅到的蜜蠟、翡翠、羊脂玉這些寶貝一一轉贈給朋友,留個念想,等我真的走了,朋友們也可以睹物思人。
那段日子,回想前半生,我后悔不迭:以前抽煙喝酒熬夜太厲害,透支身體太多。人啊,就是這樣,沒輪到自己的時候都心存僥幸,聽不進勸。早知如此,何必當初,唉,可惜世上沒有后悔藥。
為了走得安心點,也讓家人省心,我開始安排身后事,在浙江老家托人買好了墓地,墓碑上刻什么字也都想好了。但是我并沒有放棄治療,因為不忍心辜負家人的期望,只要有一線生機我都不放棄。
聽朋友說,山東濟南聊城臨清市有個醫(yī)術高明的老中醫(yī),去看病的都是被醫(yī)院回絕、判了死刑的病人。本來我自己是不相信中醫(yī)的,但朋友說身邊真有治好了的。都說死馬當活馬醫(yī),萬一真的有效呢?就決定試試看。11月底12月初,抱著一線希望,我輾轉去了臨清市尋醫(yī)。
但是,吃了一個療程的藥后,病情不但沒有好轉,反而在加重,左胳膊腫得厲害,越來越粗,腫瘤部位也開始痛,剛開始一般的止痛藥能止住,后來疼痛加劇,止痛藥加量也還是疼得鉆心。坐著還好,一站起來就有股血往下沖的感覺,人站都站不住。身體也非常虛弱,每走幾步就得歇一會兒。
記得那陣子去濟南看病的時候,從高鐵站出來走到打車的地方,中途要歇兩三次。最嚴重的時候,連手背都腫得老高。大便拉不出來,辛苦我老婆,每隔3、4天給我用一次開塞露,實在不行就用手摳,真是難為她了……2月份做了CT,腫瘤還在進展,速度沒以前快,但病情相當嚴重,右肺上葉還長了個長徑為8.5mm的結節(jié)。
2018年1月放射診斷報告
2018年2月手背腫得老高
那年春節(jié)前,我痛得整天整夜睡不著覺,胳膊腫脹得衣服都穿不進去。萬念俱灰之際,我想起放療效果不錯,于是聯(lián)系放療科的主任,希望能爭取再做放療,結果被告知現(xiàn)在這種情況再放療已經(jīng)毫無意義。萬一腫瘤破潰,生活質(zhì)量只會更差,人會非常痛苦,可能生不如死。難道只能就這樣認命?
后來,我聽上海胸科醫(yī)院的醫(yī)生說,腫瘤內(nèi)科在做一個關于免疫治療的課題研究,用的是美國進口藥,建議試試看。過完年,2月27號,我馬上去掛了腫瘤內(nèi)科簡紅主任的專家門診。只可惜經(jīng)過專業(yè)評估,不符合入組條件。但簡主任仔細看了我的病歷資料后,考慮到我病情進展到后期,放化療都無效,建議我嘗試免疫藥物Keytruda(以下簡稱K藥)。主任介紹說K藥已經(jīng)在國外上市,臨床數(shù)據(jù)顯示K藥聯(lián)合化療治療肺鱗癌有效率接近50%,對我來說是一個很好的機會。她建議我去香港自費買藥,先做2~3次試試,再評估一下,如果有效可以繼續(xù)用,沒效的話也不要浪費錢了。
當時我的想法就是:只要有百分之一的希望,就要付出百分之百的努力。
3月2號,我用上了第一支K藥。真的是天不亡我,第一針下去不到半個月,手臂就消腫了,等到注射完第二針,腫瘤部位不痛了,我把止痛藥也停了,第三針之后,大便就很通暢了,而且每天都能正常排便……
回想前段時間,坐起來都很吃力,更不用說站了,吃喝拉撒一天24小時都在床上,生活完全不能自理。正因為之前病重,所以后來身體有了細微的好轉我都能明顯察覺到。三針打完我就感覺能下地走路了,果然,一次走個幾十米也不累,感覺身體一天天地好起來,體重也恢復到跟生病前一樣。我們?nèi)叶伎吹搅讼M?/strong>
隨著治療的繼續(xù),免疫治療的副作用也開始顯現(xiàn),我的甲狀腺功能發(fā)生了減退。醫(yī)生說如果短期內(nèi)不能恢復正常就必須停藥。那時我的心情像坐過山車一樣上下起伏,好不容易找到好的治療方案,效果不錯,剛嘗到一點甜頭卻狀況頻發(fā)。但是,經(jīng)過兩年的磨礪,我很快調(diào)整好了心態(tài):兵來將擋水來土掩。遇到問題抵觸、抗拒都沒用,總歸還是要解決。
幸好簡紅主任對于免疫不良反應的處理有著豐富的經(jīng)驗,她建議我先延長用藥的間隔時間,從原本三周一次調(diào)整為一個月一次,并且?guī)兔φ伊藘?nèi)分泌科的專家。吃了半個多月的藥,我的甲狀腺功能終于恢復正常了。感謝主任每次治療后安排我定期復查,才能及時發(fā)現(xiàn)不良反應對癥處理,我才可以繼續(xù)用免疫治療。
如圖所示,Keytruda治療后,葉先生的多項癌胚抗原持續(xù)降低,目前已恢復至正常值范圍
2019年1月的CT報告
算起來,我用K藥已經(jīng)有一年多的時間,距離用滿兩年停藥還有一段路要走,雖然腫瘤控制得很好,但現(xiàn)在說抗癌成功還為時過早。最近一次CT的檢查結果顯示有好轉,最高興的是右肺上葉的結節(jié)已經(jīng)消失了,但腋下還有個3.0 cm×2.8cm的腫瘤,左胳膊還有點腫,不能抬很高。但是,一年多的治療能恢復到現(xiàn)在的狀態(tài),我已經(jīng)很知足了。治療還在繼續(xù),我堅信一定會越來越好。
回顧三年多的治療經(jīng)歷,葉先生十分感慨:“感謝K藥的出現(xiàn),把我從死亡線上拉回來。有了它,我對戰(zhàn)勝癌癥充滿了信心。癌癥并不可怕,關鍵是要選對有效的藥,進行積極的治療。隨著科學的還斷進步,治療癌癥的新藥不斷出現(xiàn),癌癥變成慢性病的時代已經(jīng)到來。”
同時,他也有一些心得體會想跟大家分享,希望能借助咚咚平臺讓更多腫瘤患者看到,對大家有一些啟發(fā)和幫助。
葉先生近期的朋友圈,四處游玩放松身心
葉先生一直是在簡紅主任的指導下接受免疫治療,如今看到葉先生身體恢復得這么好,主任也替他感到高興。借此機會,她提醒腫瘤患者:
簡主任為病人看診
醫(yī)生介紹:
簡紅 教授
主任醫(yī)師 碩士研究生導師
上海交通大學附屬胸科醫(yī)院 腫瘤科
中國老年學會老年腫瘤專業(yè)委員會委員
上海市醫(yī)學會胸部腫瘤學組委員
上海市抗癌協(xié)會肺癌分子靶向與免疫治療專業(yè)委員會常務委員
上海市科學技術專家?guī)斐蓡T
長期從事呼吸內(nèi)科及胸部腫瘤疾病的臨床治療及診斷,對胸部腫瘤及疑難病癥的診斷和鑒別診斷有豐富經(jīng)驗,擅長肺癌的診斷、化療、靶向治療和多學科綜合治療。
祝愿葉先生今后的治療一切順利,早日徹底康復!希望所有的腫瘤患者都能從葉先生的抗癌經(jīng)歷中汲取養(yǎng)分和力量,燃起信心和斗志,最終取得抗癌持久戰(zhàn)的勝利!