在恩啟互助群里，DD爸爸是大家心目中公認(rèn)的的“智多星”。
這家孩子今天不好好訓(xùn)練了，在群里抱怨幾句，DD爸爸看到后總能及時出現(xiàn)，給家長提供一些可行的解決辦法。那個家長今天的家庭訓(xùn)練卡了殼，不知道自己做的是對是錯，在群里請教，DD爸爸準(zhǔn)能指出錯誤，還能想出一些提升的辦法。特別是在這段假期期間，家長們天天在家?guī)?，心態(tài)幾度崩塌，DD爸爸插科打諢，帶動氣氛，總能調(diào)動起家長們的積極性。看到手段這么“老練”的DD爸爸，我們都以為他必然是育兒經(jīng)驗非富的老家長了?？墒亲屑氁粏柌胖?，DD是去年7月份確診，而DD爸爸接觸自閉癥也不到一年的時間。不到一年的時間，能從一個“什么是自閉癥”都不知道的爸爸，到給別的家長出謀劃策，對專業(yè)知識侃侃而談的資深家長，是不是有什么學(xué)習(xí)秘訣呢？一天讀一本專業(yè)書籍，選擇性的參加專家講座，和圈子里的學(xué)霸家長交流，自己總結(jié)學(xué)習(xí)方法...在今天的文章中，我們邀請了DD爸爸向我們分享他陪伴孩子成長的歷程，以及自己的學(xué)習(xí)秘訣等。對于我們這些大城市的第一代移民，立足生存的壓力是非常大的。畢業(yè)、找工作、落戶口、存錢、跳槽、買房、買車、談戀愛、結(jié)婚，在走完這些階段并有了一定物質(zhì)基礎(chǔ)的時候，我們都30來歲了。孩子是上天賜予我們的禮物，媽媽33歲的時候，寶寶姍姍來遲。寶寶出生以來發(fā)育都很正常，每個節(jié)點都是按照標(biāo)準(zhǔn)在前進，寶寶特別愛笑，聲音很大，每次聽到他的笑聲，就覺得自己所有的辛苦都是值得的。寶寶的發(fā)聲很早，“爸爸”、“媽媽”、“姥姥”……這些稱呼都叫得很早，一歲半左右就能背誦數(shù)十首古詩、九九乘法表。媽媽的早教也很上心，玩具、讀繪本一直都沒有停滯，語言能力一直在同齡的小朋友中遙遙領(lǐng)先，大家都稱他為“小神童”。但是，寶寶對呼名一直都不太有反應(yīng)，我們一直認(rèn)為寶寶性格比較高冷才這樣，所以耽誤了不少時間。由于工作的關(guān)系，我也很少在家，和家人在一起的時間有限，也沒有覺得孩子這樣過于異常。我們給寶寶報了兩個早教班，寶寶在早教班上不太守規(guī)矩，喜歡跑來跑去，我們也沒有太在意。直到準(zhǔn)備上幼兒園前，早教班的老師提出寶寶可能有些“感統(tǒng)失調(diào)”，建議我們到專業(yè)機構(gòu)進行評估。這時，我們才意識到這是多么嚴(yán)重的一件事，而寶寶已經(jīng)快3歲了。我們立刻著手找權(quán)威的醫(yī)院和專家進行診斷，專家的預(yù)約需要時間，這段日子心里一直很惶恐。各種渠道掛號，這個階段也感受到了人性的丑惡，騙子居然利用我們內(nèi)心的惶恐，以掛黃牛號的方法騙了我們錢。千辛萬苦終于預(yù)約到了國內(nèi)權(quán)威的專家，在等待的日子里，我開始大量的補充ASD的相關(guān)知識，越是了解越是恐懼。其實在這個階段，我自己已經(jīng)有了7、8分的把握了，典型的行為特征，核心的判斷依據(jù)都可以直接拿來套。我以每天一本書的量開始大量閱讀，這段日子里基本沒怎么睡過，12點睡下基本2點就醒來?？粗焖膬鹤有娜绲督g，有時2點爬起來看見孩子媽媽也在看著孩子流淚，一瞬間真的有種萬念俱灰，想抱著孩子一起解脫的極端想法。但是轉(zhuǎn)眼一想，還有需要照顧的父母，還有一起在事業(yè)上打拼的伙伴，有太多的責(zé)任沒有盡到，連“死”都不怕，難道還怕活著嗎？看專家的日子終于到了，一堆表格填寫后，我們等在診室外，我親眼看見一個媽媽邊哭邊填寫表格，我想她在填表的時候也已經(jīng)清楚了孩子的狀況。專家看得比較認(rèn)真，但是結(jié)論依然是很嚴(yán)酷的，抓緊時間干預(yù)吧，趕緊找機構(gòu)。從診室出來之后，我和孩子媽媽在電梯里相視流淚，我說“如果你扛不住了，孩子就是我一個人的”?；氐杰?yán)铮⒆計寢尫怕暣罂?，寶寶在后座上默然地看著我們，不知所措?/span>這個階段感覺就是我們國家早期篩查這方面做的很不夠，當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)孩子與其他孩子不同時一定要早行動。有的家長不愿接受孩子的不同，帶著孩子到處找專家確診。其實這是沒有必要的，只要孩子有問題，就需要干預(yù)，確診與不確診的干預(yù)手段都是一樣的，不要因為一張診斷而耽誤了大家的時間。找準(zhǔn)ASD的幾個核心障礙，對照一下，基本自己心里就有數(shù)了。另外，關(guān)于找專家，我接觸的不多，但是有幸“南鄒北郭”兩位大神我都面對面接觸過，他們的書我也都看過。最后就是，一定要盡量尋求最廣的支持、不要害怕讓周圍的人知道自己的情況，這是一個長期的過程，需要整合多方面資源，不僅僅是對孩子，也是給家長減負(fù)。由于在等待的日子里，我了解到2-6歲是黃金干預(yù)期，所以雖然悲傷時刻侵蝕著我的身心，我也不愿意浪費一點時間，也不愿意給孩子媽媽閑下來難過的時間。第二天，我就拉著孩子媽媽開始跑機構(gòu)，基本大一點的機構(gòu)我們都跑過了?？紤]到經(jīng)濟條件、干預(yù)理念、距離等因素，我們暫定了一家干預(yù)機構(gòu)。我們暫定了一家比較大的機構(gòu)，但是這家機構(gòu)主要是做融合，不是很適合我家寶寶的狀況，我們最心儀的一家機構(gòu)離我家太遠了（40多公里）。兩個月的干預(yù)，寶寶有進步，但是感覺孩子累媽媽也累，剛好我們最心儀的機構(gòu)開了分中心離家稍微近了一些（20公里），我們就換了家機構(gòu)。感覺寶寶和孩子媽媽狀態(tài)都好了很多，在機構(gòu)可以獲得更專業(yè)的幫助、同時也可以找到自己的小圈子。目前，國內(nèi)的干預(yù)機構(gòu)多為家長創(chuàng)辦的，這其實是我們國家在這方面的資源投入還不夠。為了自己的孩子，家長在沒有更好選擇的情況下開始武裝自己，干預(yù)資源、社會支援都有很大的缺口。所以機構(gòu)由于場地、師資有限，能夠得到支持的也僅有部分孩子。一般有名氣的機構(gòu)都需要排隊，所以一旦決定需要去機構(gòu)干預(yù)的時候，盡快動起來。去年，國外的機構(gòu)也開始入駐中國，國外的干預(yù)經(jīng)驗要比我們早好幾十年，有些好的東西沉淀，他們確實搞得很好，但是價格高得離譜，性價比是比較低的，大家也不用過于迷信他們。宣傳上的材料大家看看就好，廣告一定都是最光鮮亮麗的一面。對于給寶寶找干預(yù)機構(gòu)，有幾點建議，一定要親自去看看，和老師們聊聊，要有準(zhǔn)備地去了解。當(dāng)我們問大夫哪家機構(gòu)好的時候，大夫都會回答沒有好的機構(gòu)只有好的老師，這不是一句推諉的話。去機構(gòu)了解情況，首先一定要有監(jiān)控，沒有監(jiān)控的機構(gòu)一定不要去，總是看見報道孩子在干預(yù)機構(gòu)遭受暴力等事件，所以不讓看的機構(gòu)一般不會靠譜。另外，和機構(gòu)交流干預(yù)理念的時候，干預(yù)的理論一定是要有相關(guān)數(shù)據(jù)證據(jù)證明是有效的。有的機構(gòu)上來否定ABA，說ABA沒有用，我覺得他們的理念我不能說不好，但是否認(rèn)一個有證明的目前最流行的理念的話，我就覺得不靠譜了。在機構(gòu)咨詢的時候?qū)蠋煹馁Y質(zhì)也可以進一步了解，同時ABA干預(yù)有一個很重要的階段就是要有記錄，孩子的干預(yù)過程要有數(shù)據(jù)指導(dǎo)，可以看一下這方面機構(gòu)做得怎么樣，也可以分清在相同的理念指導(dǎo)下，執(zhí)行的程度差別。當(dāng)然經(jīng)濟因素也是一個需要考慮的內(nèi)容，如果在本地就有比較好的干預(yù)機構(gòu)，當(dāng)然是在本地的機構(gòu)干預(yù)最好，如果沒有機構(gòu)的話，可以到專門培訓(xùn)家長的機構(gòu)去參加培訓(xùn)班，然后帶孩子回家自己干預(yù)，我在機構(gòu)里遇到好些爸爸媽媽都是這樣的情況。培訓(xùn)父母和干預(yù)孩子的機構(gòu)側(cè)重點不一樣，有的組織在培訓(xùn)父母方面很專業(yè)，根據(jù)自己的需求定需要的機構(gòu)。孩子大部分的時間都是和父母在一起，我們是孩子干預(yù)的主力軍。孩子在成長，我們自己也在不斷的豐富自己的理論知識和實戰(zhàn)技能。孩子剛剛確診時，我們基本處于悲傷和迷茫的階段，面對一個全新的領(lǐng)域，我們不知道該做什么，不知道在哪里去尋求幫助。上網(wǎng)查相關(guān)信息得到的是鋪天蓋地的各種信息，哪些是對的，哪些是扯淡無法分辨。我在這個階段接觸了很多的理念和方法，無法甄別時，我的做法是海量的閱讀。閱讀各種資料和文獻，從不同的角度橫向?qū)Ρ?，大多?shù)被證明有效的方式在本質(zhì)上都有相似的地方，把相似的地方提取出來就應(yīng)該是有效的方式。雖然有的理論描述的角度不同，偏重不同，但是對于最后的干預(yù)手段有很大的相似性。閱讀不僅限于書籍、專業(yè)的網(wǎng)站、公眾號提供的信息也是值得關(guān)注的。機構(gòu)和組織通常也會組織不少的講座，有免費的也有收費的，收費一般也都不貴，這些都是和大神近距離接觸的好機會，如果時間和精力允許建議多聽聽。聽講座要有所選擇，了解主講人的背景、擅長的領(lǐng)域、講座的側(cè)重點很重要。一個同類型的講座，個人認(rèn)為聽一個靠譜的就足夠了。在講座上，可以遇到很多爸爸媽媽，從他們身上也可以收獲很多圈子的信息，也可以交到很多可以無顧忌交流的朋友。有很多的學(xué)霸爸媽，他們的信息很廣，可以幫助初入圈的爸爸媽媽們迅速積累一些實用且靠譜的信息。提升自己家庭干預(yù)的能力還可以參加網(wǎng)課或者是到機構(gòu)報名參加培訓(xùn)，這樣的培訓(xùn)一般不會超過兩周。從理論到實踐雖然不能迅速使你成為一個熟練的特教老師，但是可以在有限的時間里教會你要做什么和怎么做。隨著實操的推進，你也會越來越熟練，漸漸成為了一種機械記憶，反射式的反應(yīng)。特別是回合式的干預(yù)在節(jié)奏上的把控，需要熟能生巧。在第一家機構(gòu)的時候，孩子有一定的進步，我們發(fā)現(xiàn)他特別喜歡漂亮的女老師，對女老師他的關(guān)注度和配合度就比較好。所以在一對一教學(xué)的時候，老師反饋非常好教，但是上小組融合課的時候就比較飄了，建議去幼兒園融合。在咨詢完醫(yī)生后，我們開始選擇有資源能力的融合幼兒園。經(jīng)過篩選和試課，寶寶開始了半天幼兒園、半天機構(gòu)的生活。幼兒園的選擇其實不太難，各個區(qū)有融合資源的幼兒園不太多，去實地考察一下就很快能夠確定下來，當(dāng)然這一塊的花費也不小。在融合的時候，我們每天會和影子老師交流孩子在幼兒園的表現(xiàn)情況，盡量和機構(gòu)的教學(xué)進度保持一致。但是這一點真的有難度，影子老師有一對一，也有一對多的，如果條件允許的話一對一是比較好的，如果影子老師和機構(gòu)老師是一個就更好了，但是能做到的有限。同齡人的社交活動尤為重要，但是目前也是資源有限，最理想的情況是有一個固定的、熱情的、善良的、主動的玩伴，能夠主動發(fā)起溝通，熱情、動作夸張、笑聲大、表情和肢體豐富，這樣的小朋友最好，但是真的太難找了。
另外，目前很多家庭干預(yù)的主力基本都是媽媽們，所以我在一些家長群、講座等場合總是被媽媽們“包圍”，所以我覺得父親出現(xiàn)的時候太少了，媽媽們實在太累了。如果家庭里成員能夠替媽媽們承擔(dān)一些責(zé)任，那么陪伴和干預(yù)的質(zhì)量一定可以提升并且保持一個較高的水準(zhǔn)。之前由于我的工作一直很忙，所以在家的時間比較少。確診后，我減少了出差，放棄了一些機會，一下班就趕緊往家跑，到家就和孩子玩，做不完的工作等孩子睡下后我再挑燈夜戰(zhàn)。雖然比較累，但是孩子媽媽確實得到了一些休息和緩沖，情緒也好了很多。如果家庭里有更多的人或朋友能夠幫忙，也許只是幫忙做一餐飯，幫忙照顧2個小時的孩子，讓孩子父母看個電影，這個幫助都是非常巨大的。畢竟陪伴成長是一個漫長的過程，我們的弦一直繃緊的話遲早會有斷的一天，張弛有度才能堅持更長的時間。從孩子確診到干預(yù)的過程中，還需要關(guān)注的就是家長情緒的問題。爸爸媽媽們的情緒從確診開始一般都會經(jīng)歷悲傷、憤怒最終到接受的一個變化過程，有長有短而已。我們能做的就是把不好階段盡快完成，進入一個比較平和冷靜理智的狀態(tài)。我的經(jīng)歷告訴我在初期的時候該發(fā)泄就要發(fā)泄出來，如果有條件的話找找心理醫(yī)生，沒有條件的話找一個值得信賴的朋友，把他當(dāng)做垃圾桶，把心里的各種情緒倒出來，穩(wěn)定自己的情緒是很重要的一環(huán)。健康理智的我們才能真正去幫助我們的孩子。在幫助孩子的進程上盡量做到細水長流，通常我們會一段時間用力過猛，一段時間又松懈下來，這對于干預(yù)沒有好處。保持節(jié)奏和力度就需要我們的干預(yù)有計劃性，在機構(gòu)的話可以和機構(gòu)的老師討論制定方案，自己在家干預(yù)話可以結(jié)合VB測評的結(jié)果有計劃有步驟的干預(yù)。一成不變的生活很容易讓人乏味，特別是對于壓力過大的爸爸媽媽們。孩子的生活要結(jié)構(gòu)化，但是我們自己需要給自己帶來一些小變化。我的做法是給自己的生活安排些有期待的點，有盼頭。比如一周買兩次彩票，周二、周四的時候會想著去買彩票，第二天的時候會想著兌彩票，有時小小的驚喜會給整天帶來積極地心態(tài)。比如，周末出去哪里玩，要準(zhǔn)備哪些東西，要講哪些內(nèi)容，將哪些干預(yù)的內(nèi)容融入玩的過程中，讓自己的腦子也忙起來。適時的要給媽媽放個假，安排好孩子周末一天的計劃，讓累了一周的媽媽去見見朋友、吃吃飯、按按摩、看看電影。積極地去生活，才會有好的狀態(tài)面對孩子。現(xiàn)在由于疫情的原因，寶寶已經(jīng)在家關(guān)了快2個月了，我們也有些焦慮。這幾個月的干預(yù)，我們看到了寶寶一點點在進步，每一個小小的進步都讓我們驚喜萬分，他就像一個大寶藏，等待著我們?nèi)ラ_啟。有的理念告訴我們對自己的孩子要放低期望，有的讓我們不要放低期望，因為每一個寶寶都不一樣，沒有人能夠確切知道他能夠到達怎么樣的高度。其實就我看來，這些不是那么重要，我們愛自己的孩子不是因為他們長大可以到達什么樣的高度，給我們帶來什么樣的回報，僅僅因為他們是我們的孩子，身上流著我們的血，這就足夠了。因為是自己的孩子，所以全心全意去愛他就好了，努力給他最好的，剩下的就交給老天吧。照顧好孩子的前提是照顧好我們自己，家庭對我們同樣重要。之前看報道，ASD的家庭離婚率很高，但是我覺得孩子讓我們一家人聯(lián)系得更加緊密了，以前我只顧著東奔西走，現(xiàn)在我大部分時間都花在了家庭。如果家都沒有了，努力的意義又何在呢。照顧好自己、照顧好家庭、照顧好孩子、努力生活，其實也還好。生活還在繼續(xù)，希望在我們的努力下，孩子會越來越好。目前，國內(nèi)的ASD體系建設(shè)才剛剛開始，大多數(shù)的嘗試都是一些有能力的家長在摸著石頭過河。國外的體系相對成熟和完善，對于一個ASD的孩子是家庭、社區(qū)、學(xué)校、國家共同干預(yù)的體系，我們目前還基本是在靠自己。所以對我們來說會擔(dān)心孩子以后的生活，擔(dān)心我們不在了他怎么辦。希望我們的機構(gòu)能夠不僅僅是集中在黃金干預(yù)期的干預(yù)，孩子的入學(xué)、職業(yè)技能培訓(xùn)等方面都能夠有一攬子的干預(yù)計劃，全生命周期的指導(dǎo)。希望我們的國家能夠多關(guān)注我們這樣的家庭，多關(guān)注我們這樣的群體，多關(guān)注我們的孩子，在政策指引、資金投入、體系建立、法制建設(shè)上進行傾斜。我們也會陪著自己孩子慢慢長大，讓他有一個健康、快樂、平和的人生。
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