前段時間，偶然看到海南融爸陳勛虎在朋友圈分享兒子融融的現(xiàn)狀。視頻中，融融端著餐盤，彎腰撿起了地上的餐紙，隨后將吃剩的食物利落的倒進了食物回收處，并將餐盤摞在了桌上。
聯(lián)系融爸之后，得知收拾餐盤是融融現(xiàn)在喜歡的活動之一，空閑的時候，融爸就會帶著他到餐廳收盤子玩，也是為了能更好的融入社區(qū)。?？诤Ｑ嘈闹钦系K者家庭支持中心理事長、第二十二屆海南青年五四獎?wù)芦@得者，海南省殘疾人基金會愛心大使，2015“感動海南”十大年度人物，十歲自閉癥孩子的父親。自2008年孩子被診斷為自閉癥后，一直為提高孩子的社會適應(yīng)性和社會倡導(dǎo)而努力。
和我們提起融融的現(xiàn)狀，融爸的口氣有一些自豪，又夾雜著一些感傷：“他現(xiàn)在真的特別高了，已經(jīng)超過我了，差不多有一米七四了。”
2008年，2歲多的融融被確診為典型自閉癥。距今已經(jīng)過去了12年，當(dāng)初的那個小孩已經(jīng)長大，個頭甚至超過了爸爸，成為了一名14歲的小小少年。去年，原本該升入初中的融融輟學(xué)回家了，因為能力有限，繼續(xù)就讀普通學(xué)校太吃力了，而本地特校名額有限，對自閉癥孩子也沒有針對性的教育。所以，融融從小學(xué)畢業(yè)后，似乎就沒有學(xué)可上了。融爸說，融融現(xiàn)在主要在家做兩件事，一件是融入社區(qū)生活，另一件是學(xué)游泳。很多家庭，家長會忍痛把他們關(guān)在家里，他們的生活空間只能在巴掌大的天地，接觸的人群也是有限的幾個人。顯然，這對他們并不能稱之為最好的選擇。在融爸看來，社區(qū)融合就是自己給融融選出的最好的生活方式。“我想讓融融所生活的社區(qū)里的人都能了解、認識孩子，還能給他提供一定的幫助。”所以，融爸經(jīng)常會有意識的帶融融體驗社區(qū)生活，在快餐店收拾餐盤、去超市購物、菜場買菜、到理發(fā)店理發(fā)……都是想讓社區(qū)的人了解融融。融爸覺得，融融要想在社區(qū)生活，就必須得到大家的理解和支持。反之，如果大家都不認識孩子，他的生活將很困難。融爸講到，融融的語言表達能力有限，偶爾去買東西總擔(dān)心孩子和別人溝通不了，說不清自己要買什么。而融融去的那個快餐店，店里所有的工作人員都了解他，看到融融來了，也會耐心的對待他。平時，融爸也會帶著融融在快餐店里幫忙收拾餐盤，這是融融喜歡的活動，每次做完都會笑的很開心。融爸感慨，“融融開心，我就感到很開心。”不久前，融融的頭發(fā)長長了，但是因為疫情，融融常年光顧的理發(fā)店被迫停業(yè)了，融爸只能帶著融融重新選擇理發(fā)店。這對普通孩子來說，只是一件無關(guān)緊要的小事，可是對融融來說，卻是一項不可忽視的難題。一方面，不了解融融的理發(fā)師肯定會主動找他交談，這對交流存在障礙的融融來講是一項挑戰(zhàn)，另一方面，已經(jīng)長成大孩子模樣的融融，還是偶爾會做出一些異常的舉動，對于不熟悉的人，避免不了會覺得害怕。帶融融去了新理發(fā)店后，為了順利完成任務(wù)，融爸主動和店主聊起了融融的情況，也坦承的說了自己的顧慮。生活處處有驚喜。原本是為了避免不必要的麻煩，卻不想感動了店主，最后結(jié)賬時，本該是38元一個人的理發(fā)費用，店主卻只收取了5元/人。另外，融融從5歲開始練習(xí)游泳，而小區(qū)附近的一家游泳館已經(jīng)將近9年免費讓融融在這里游泳了，老板曾經(jīng)主動和融爸說：只要我還在這里，孩子來這里游泳只要刷臉就能進。有些家長認為，大家愿意給融融提供便利，是因為融爸本身的影響力，他是?？谌诎?，他去過人民大會堂，他把演講帶到了全國各地。融爸也坦言，大家之所以包容融融，和他本人的努力是有一定關(guān)系的，但更重要的是因為自己對別人敞開心扉的交流，得到了理解和尊重。比如，新認識的理發(fā)店老板根本不知道自己，卻愿意為父子倆提供便利，就是最好的證明。融爸一直覺得，孩子在社區(qū)里融合的好與否，主要看家長的微信里有沒有添加社區(qū)的成員，鄰居、物業(yè)、超市員工、賣菜老板……都是家長要結(jié)交的人，還可以通過微信朋友圈分享關(guān)于孩子和自閉癥的相關(guān)知識，讓大家更了解自閉癥。融爸還笑言，自己最怕帶著融融去小區(qū)對面的菜場買菜，因為大家都認識，菜場里的人對融融也特別關(guān)心，對父子倆的態(tài)度也非常友善。大家都很熱情，到底選擇誰家買菜卻成了融爸心里“甜蜜的負擔(dān)”。現(xiàn)在，融爸一家所在的小區(qū)，居民基本上都認識了融融，也愿意主動幫助融融，彼此相處都很融洽，這也正是他一直想看到的畫面。除了日?；顒樱谌谶€有一項專屬活動，那就是游泳。融融是在五歲時開始學(xué)習(xí)游泳，到現(xiàn)在已經(jīng)有八九個年頭了。說起融融最開始學(xué)習(xí)游泳的事情，融爸似乎打開了話匣子。融爸說，當(dāng)初讓融融學(xué)習(xí)游泳并不是因為融融自己喜歡，而是聽別的家長說，游泳可以鍛煉孩子的心肺功能，對孩子發(fā)音有好處。那時候，融融發(fā)音不清，融爸對此非常焦慮，還專門花費了大量功夫和錢想矯正融融的發(fā)音問題，他特意請了老師給融融做訓(xùn)練。融爸詳細說道：“那個老師每天六點半到九點都會來家里給融融做發(fā)音訓(xùn)練，她會用一套讓我480塊錢買的工具，在融融的嘴巴里不斷掐、扯、捅，做各種訓(xùn)練，大概做了6個月時間，融融沒有多大變化。后來，我又帶融融到廣州做了6個月的訓(xùn)練，融融依然沒有變化?！?/span>將近一年的訓(xùn)練，不僅花費巨大，還給融融造成了很大的心理障礙，這也最讓融爸痛心疾首。那時候帶融融做訓(xùn)練，老師讓他做一些蘋果、香蕉的配對，融融非常配合，但是老師叫他發(fā)音時，融融突然就爆發(fā)了脾氣，伸手打了老師。那一刻，融爸才忽然發(fā)覺融融非?？謶职l(fā)音，甚至到現(xiàn)在，這種恐懼都沒有完全消退。平時，融爸會帶融融去參加一些講座，熱心的家長看到融融就會打招呼，還會問他一些諸如“幾歲了、幾年級、語文和數(shù)學(xué)考多少分”的問題，融融沒有回復(fù)的能力，就會緊張、焦慮、害怕，還會做出一些很激動的舉止。融爸說道：“早干預(yù)非常正確，但不要成為早干預(yù)、早傷害，一定要選擇科學(xué)的干預(yù)方法。”那時候，急于糾正融融發(fā)音的融爸，聽說游泳有用，便急忙帶孩子學(xué)了起來。融爸自己也不會游泳，便照著書上教，3個月后，融融沒學(xué)會，陪跑的融爸卻學(xué)會了。深入接觸游泳之后，融爸才懂得，游泳時一個簡單的動作，背后卻蘊藏著很多細節(jié)，包括手、腳、換氣等做到全身協(xié)調(diào)。當(dāng)時，融爸也試圖給融融找專業(yè)教練教學(xué)，但是孩子和教練不能語言溝通交流，而教練的態(tài)度也很嚴厲，偶爾還會罵人，反而使融融經(jīng)常發(fā)脾氣。無奈之下，融爸只能繼續(xù)自己去教，為了讓融融學(xué)會把頭埋進水里，融爸把兒子最喜歡的一輛綠色小火車放進水里，引誘孩子進水里去夠。經(jīng)過無數(shù)次的練習(xí)，融融終于成功拿到了小火車，而成功了第一次，后面這個動作就順利了很多。前前后后，學(xué)了8個月，融融終于學(xué)會了游泳。到了六歲，融融獲得了人生中第一塊游泳比賽的金牌，他在泳池中獲得了前所未有的快樂和成就感。4年前，融爸準備讓孩子參加海南省殘疾人游泳隊，帶孩子面試后，教練的一番話卻讓他受到了很大的打擊。當(dāng)時教練看到融融游泳的視頻后說，融融游泳的動作沒有一個是完全標(biāo)準的。之后，融爸只能再次帶著兒子重新抓動作，務(wù)必將動作練到標(biāo)準以上。融爸說，融融最大的優(yōu)勢是“400米自由泳”，因為他的“節(jié)奏感和耐力”很好。融爸笑言：“融融游泳不懂得沖刺，不懂得竭盡全力，看到別人超過他他也不會著急，還會按自己的節(jié)奏繼續(xù)游下去。”現(xiàn)在，融融的生活重心之一就是游泳，平時有比賽項目時，他就會按要求參加游泳隊的封閉式集體訓(xùn)練，跟著所有隊員一起住酒店、一起吃飯。今年，因為疫情的原因，很多比賽項目都取消了，他也會跟著幾個熟悉的隊員一起開心的訓(xùn)練。盡管融融對游泳已經(jīng)習(xí)以為常，可融爸卻說，到現(xiàn)在為止，游泳依然算不上融融的興趣愛好，他現(xiàn)在之所以喜歡游泳，是因為已經(jīng)形成了習(xí)慣吧。融爸覺得，很多自閉癥孩子并不是一開始就有所謂的天賦和愛好，而是需要家長慢慢的挖掘。融融一開始也并不喜歡游泳，甚至看到水后會覺得害怕，游泳池都不敢下去，因為他不懂，當(dāng)親自感受過以后，他才會慢慢的喜歡。記得融融4歲的時候第一次跟著爸爸坐飛機去北京，當(dāng)時融融對飛機沒有任何概念，走進飛機就像從一間房走進了另一間房，所以他沒有任何情緒，也沒有喜不喜歡之說。到了北京后，他們住的地方離首都機場很近，融融每天都能看到盤旋在頭頂?shù)娘w機，這才明白什么是飛機。3個月后，融爸再次帶融融坐飛機趕回海口，這次卻出現(xiàn)了小小的意外，即將登機時，融融表現(xiàn)出了強烈的抗拒意識，甚至大發(fā)脾氣，這時的他對飛機感到了害怕。最后，融爸只能連拉帶拽，將融融帶上了飛機。現(xiàn)在，已經(jīng)對飛機非常熟悉的融融，早已不再感到害怕，甚至很喜歡。從不了解到害怕再到喜歡，這個過程代表著孩子的進步。社交障礙一直是自閉癥孩子的核心障礙，而這一障礙也是融融融入社會的絆腳石。現(xiàn)在，14歲的融融并沒有什么朋友，其實他對朋友似乎也沒有太清晰的概念。融爸說，雖然融融不跟其他小朋友玩，但他現(xiàn)在經(jīng)常會站的遠遠的，偷偷觀察別的孩子聚在一起游戲。
融融的外公住在融融家的隔壁小區(qū)，所以這里也是融融經(jīng)?；顒拥膱鏊?。這個小區(qū)有一個很大的游樂場，經(jīng)常會有四五歲的小朋友在這里玩耍。平時，融融來到這里，他不會主動上前和小朋友玩，只會站在遠處默默的注視著他們，大家笑得開心，融融也會跟著偷偷的笑，偶爾，有小朋友哭了，融融還會和旁邊的融爸分享“小妹妹哭了”。融爸也沒有試圖帶融融去融入這個小群體，他覺得融融看著覺得快樂，那這么看著就好了。仔細觀察融融的表情和神態(tài)，融爸覺得兒子是享受這種最基礎(chǔ)的社交帶來的快樂的。在游泳訓(xùn)練基地，結(jié)束訓(xùn)練后，融融經(jīng)常會獨自跑到隔壁的溫泉池，他很少泡溫泉，總是拿一個水桶將一個水池的水舀到另一個水池，樂此不疲。偶爾，有其他小朋友看到后會跑過來問他：“哥哥，這個好玩嗎？”，融融從不回答，只會低著頭繼續(xù)手上的動作。可是，當(dāng)小朋友得不到答案轉(zhuǎn)身走開后，融融又會偷偷的拿眼角觀察小朋友。融爸在照養(yǎng)兒子的路上非常細心，他總能發(fā)現(xiàn)這些細微的事物。融爸說：“我們的孩子因為自身原因，不懂得如何表達自己的感受，家長作為孩子身邊的人，是可以從表情、眼神等方面觀察到孩子的想法的。”融融在三年級期末的時候，突然將一個同學(xué)咬流血了，老師急忙發(fā)微信通知融爸趕去學(xué)校，因為恰好有事，融爸在一個多小時后看到信息非常吃驚，因為這是融融第一次出現(xiàn)傷人事件，他之前咬過書本、拖把，還經(jīng)常把自己的手指咬的鮮血淋漓，但從來沒有咬過別人。急忙趕到學(xué)校后，融爸先帶著被咬的同學(xué)去醫(yī)院處理傷口。第二件事是罰站，罰融融在教室外的走廊上站了整整一節(jié)課，盡管不知道融融為什么咬人，但這種攻擊行為是必須杜絕的，融爸還把孩子咬人的視頻一遍遍給融融看，告訴他罰站的原因。第三件事就是調(diào)查融融咬人的原因，融爸問遍了當(dāng)時在現(xiàn)場的所有同學(xué)和老師，還問被咬的孩子當(dāng)時融融咬他時的表情是憤怒還是微笑？融爸說：“如果孩子是帶著憤怒的表情咬人，說明他承受了很大的壓力，反之，如果是微笑，盡管咬人不對，但可能融融是帶著善意的?！?/span>多方調(diào)查后，融爸得知，早上參加全校大會時，校長講話時間過長，融融有點站不住，就在邊上轉(zhuǎn)圈，被咬的小朋友恰好站在融融前邊，好心的拉融融歸隊，然后融融就微笑著咬了同學(xué)。其實，融融是在以一種過分的方式和同學(xué)開玩笑。融融上四年級時，融爸被老師通知，說融融闖到了女廁所。接到電話的融爸第一個念頭就是不相信：“我太了解兒子了，當(dāng)初為了讓他區(qū)分男女，我在網(wǎng)上下載了各種各樣的男女照片教他區(qū)別，為了讓他區(qū)分男女廁所，我又找了網(wǎng)上和生活中見過的各種各樣的廁所的標(biāo)志，他不會犯這樣的錯誤，肯定是有原因的。”融爸所料不錯，調(diào)查后才知道，融融是被學(xué)校里調(diào)皮的學(xué)生推進女廁所的。“我們的孩子不懂得表達，常常會發(fā)生各種誤會，如果迎接他的是打罵，這樣對孩子太不公平了，所以父母一定要觀察、了解孩子。”盡管融融的表達能力欠缺，但融爸總是以這樣細致的方式去了解兒子，融入兒子。14歲的融融已經(jīng)成了一個大男孩，也迎來了一些青春期的典型問題。融爸笑言：“融融在三年前就有進入青春期的表現(xiàn)了，有時候也很煩人，會反復(fù)問一些奇奇怪怪的問題，也會故意和人對著干?！?/span>融爸說，在融融小的時候自己主要教他一些語言、技能，現(xiàn)在主要教他的就是學(xué)會如何生活。在融融三年級時，融爸在家里觀察到融融偶爾會觸摸生殖器，他非常擔(dān)心融融會把這個行為帶到學(xué)校，帶來不好的影響。融爸急忙給班主任陳老師打了電話，希望老師在學(xué)校多多注意這方面的問題。在家里，融爸和融融媽媽也召開了家庭會議，兩人達成了基本共識。首先，進融融房間必須先敲門。“他在自己的房間里面做什么我們都不管，但是絕對不能在公共場合做一些私密的動作。孩子逐漸長大了，靠封殺肯定是行不通的，我們需要的是給孩子樹立界限，讓他懂得在合適的場合做合適的事情。直到今天，融融并沒有做出任何不恰當(dāng)行為，這和我們的引導(dǎo)是有關(guān)的?！?/span>第二，融融媽媽以后不能在和孩子一起睡覺。之前，融融媽媽覺得兒子雖然七八歲了，但能力僅僅處于兩三歲的水平，還是需要母愛的，陪伴孩子睡覺是很正常的。從那時兩人明確，媽媽不能再陪伴融融睡覺了。第三，媽媽不能再當(dāng)著孩子的面換衣服，必須去單獨的房間鎖起門來。夫妻倆也是第一次面對孩子青春期的問題，所做的一切也都屬于摸石頭過河。值得欣慰的是，至今為止，融融在這方面都沒有任何異常行為，盡管連什么是隱私都不知道，但融融心中還是豎起了一把標(biāo)尺，上廁所時要關(guān)門、洗完澡要包好了再出來，融融在這些方面做得很好。融融平時練習(xí)游泳時，都會自己去更衣室換衣服，然后打包好物品，再去游泳池等教練，整個過程需要10分鐘左右，而且一直做的很順暢。有一次，融融進去更衣室足足40分鐘還沒有出來，其他的隊員都已經(jīng)跟著教練開始訓(xùn)練了，融爸還沒有看到融融的身影，感到奇怪的他就進去找融融。進去了解實情后，融爸很驚訝也很感動，原來融融把自己的泳褲落在了家里，沒有泳褲的融融又不敢跑出來，只能呆呆的等在更衣室。這種習(xí)慣是長期積累出來的，并不是孩子一朝一夕就能懂得學(xué)會的。養(yǎng)育自閉癥孩子很難，這是所有家長的心聲?！氨M管很難，但感謝孩子讓我學(xué)會生活”這是融爸現(xiàn)在的心聲。學(xué)會游泳、成功戒煙、堅持跑步、積極健康生活……這些都是融爸在陪伴融融的14年里改變的、學(xué)會的，他說“不僅僅是我在干預(yù)融融，孩子的自閉癥也干預(yù)了我”。
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