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自閉癥在別人眼里是“童話”,在我們眼里是現實

如果你有兩個孩子,他們一個有自閉癥,一個是普通孩子,你會如何平衡他們之間的關系?

如果你有一個患自閉癥的兄弟,又會如何平衡你們之間的生活?

2020年,韓劇《雖然是神經病,但是沒關系》在上半年大火了一陣子。這是一個圍繞很多人都不太熟悉的精神病院和原生家庭傷害展開的故事。在這部劇中,男主文康泰就有一個自閉癥的哥哥。

△電視劇海報|《雖然是精神病,但是沒關系》

女主人公高文英是一個有反社會人格的兒童故事作家,有一個壓抑的原生家庭,性格偏激;而男主人公文康泰是一個資深精神病院的護工,他有一個患有自閉癥的哥哥文尚泰,十幾年來,因為要照顧哥哥的生活而輾轉多家醫(yī)院就職。

△電視劇海報|《雖然是精神病,但是沒關系》

拋開甜蜜的偶像劇情節(jié)不談,今天我們要聊的,是劇中最特別的存在:患有自閉癥的哥哥。

01

我的自閉癥哥哥,

是「牽絆」也是「枷鎖」

文康泰從小就渴望母愛,但是因為哥哥的特別,媽媽關注哥哥更多也跟對哥哥上心。下雨時,媽媽給哥哥打傘,睡覺時,媽媽給哥哥掖被子,就連哥哥被其他人欺負了,媽媽也只會怪他沒保護好哥哥。

媽媽的意外被殺,給作為目擊者的哥哥留下了磨滅不了的心里陰影,文康泰帶著哥哥開始了“逃亡”之路。也如媽媽所愿,他變成了哥哥的“家長”,因為哥哥不定期的“意外”,十幾年的生活中,男主做出了很多妥協(xié)和放棄。

哥哥會因為在課堂上的一個小意外,被嚇得的當場失控尖叫,不受控制地念念有詞、自說自話,情緒變得一發(fā)不可收。在其他人的眼中,這一幕完全不可理喻。

文康泰被叫到了學校,職業(yè)學校的校長在辦公室憤怒地控訴著哥哥給學校管理和教學上帶來的種種的意外和不便。

作為了“家長”的文康泰一臉平靜地接受著指責,沒有任何表情。門外,哥哥在沙發(fā)上像犯了錯的小孩一樣坐立不安,自言自語地說“事情搞砸了.....她生氣了.....怎么辦......"

過了一段時間,文康泰出來了,沒有教訓沒有情緒波動,輕輕走近哥哥,微笑溫柔地對哥哥說:“哥,餓了嗎?我們去吃好吃的吧。”

這樣的親情,是一種牽絆,也是枷鎖。媽媽去世后,二人相依為命,是彼此的牽絆。而對于弟弟文康泰而言,哥哥也是他的枷鎖。肩負照顧哥哥的責任,弟弟很難快樂。

△截圖|《雖然是精神病,但是沒關系》

文康泰的朋友戲說他笑的時候很難看,因為他笑的時候雖然嘴角上揚,眼神卻是悲傷的。

弟弟是哥哥的保護者,他活成了哥哥的“影子”,而不是他自己。

跳出劇情,我們能在這個故事中看到自己的影子。

當家里有NT孩子和ASD孩子的時候,我們往往會不自覺地更關心ASD孩子的心情和生活,也會在對未來的考慮中,多多少少希望NT的兄弟姐妹和自己一起承擔照顧ASD孩子的責任。

但要提醒各位家長的是——每個孩子都是一個獨立的個體,那些普通孩子,同樣需要家長關注和關懷。作為年少的他們,也是在特殊的環(huán)境下長大,無形的壓力和家庭的影響也會讓他們比其他普通家庭的孩子多了一份苦惱和焦慮。

一個有ASD兒童的家庭,家長確實需要花很多時間照顧和關注特殊的那個孩子,但是不能成為忽視和綁架其他NT孩子的理由。孩子都是敏感的,關注度的傾斜會讓NT孩子覺得自己在家不受到重視,甚至會覺得父母并不愛自己。

所以,無論多忙,當家長的我們還是需要盡可能地協(xié)調時間,給與NT孩子足夠地關愛和重視,多表達對他們的愛和支持。而且,NT同胞的健康成長也是對ASD的孩子干預成長的有利因素。

02

在別人眼里是「童話」,

在我們眼里是「現實」

劇中女主高文英的出現,打亂了兄弟倆人的生活。她先是“無情”的敲碎了文康泰的“面具”,告訴他要做回自己;再是認可哥哥文尚泰的天賦和愛好,讓哥哥開始從事喜歡并且擅長的繪畫工作。

對于哥哥,她給與尊重的同時,沒有任何區(qū)別對待。

但文康泰從小因為母親的教育和要求,十年如一日的開啟照顧哥哥和擔憂哥哥的模式。成年后,弟弟還是持續(xù)保留這種狀態(tài)。

20多年,他不遠行,不交際,不敢讓哥哥離開他,因為他怕哥哥有危險。甚至當哥哥想去做自己想做的工作的時候,他也不同意,因為他覺得對于哥哥,很多不確定的都是危險的。

現實中,很多家長在知道孩子是自閉癥,且終身有障礙的情況下,也都會選擇奉獻自己,全身心地照顧和陪伴ASD孩子。與此同時,也會不自覺地把這種感情枷鎖傳遞給家里其他的NT兄弟姐妹,更有甚者會跟本劇里的媽媽一樣,明確要求NT同胞終身照顧ASD的親人。

△截圖|《雖然是精神病,但是沒關系》

但,對于一個年輕的孩子來說,「終身照顧」這個要求是一個特別痛苦且不平等的事情。同時,ASD孩子真正需要的并不是「終身照顧」,而是終身支援和終身學習。

所以,我們要尊重每個孩子獨立的人格,不要過于特殊化其中的某個孩子。是否照顧,如何照顧,方式是什么,都是需要尊重NT孩子的內心和給與他們選擇。兄弟姐妹之間在未來互相扶持也有自己的生活,才是最可取和可長久的模式。

△海報|《雖然是精神病,但是沒關系》

劇中,哥哥覺得文康泰是自己的私有物,文康泰也不知道該如何放手。兄弟倆在身邊人的幫助下,慢慢開始有所變化。哥哥開始學習怎么做一個哥哥,努力成為一個能呵護弟弟的人。從開始主動問弟弟“吃飯了么?”,到主動給弟弟零花錢,都很讓弟弟很感動。

同時,文康泰也開始轉變自己的想法和狀態(tài),跟哥哥開啟了互相照顧和互相分擔的生活模式,天天緊繃的神經開始慢慢的有了松動。

△截圖|《雖然是精神病,但是沒關系》

隨著年齡的增長,每個人的社交技能都會提高,只是ASD孩子會比普通人花更多的時間。他們的“特別”并不影響他們擁有親情,也不影響他們有成長。

 家長愛孩子,不僅僅是無微不至地照顧,更是教會孩子們愛的能力,讓孩子們懂得發(fā)現愛的力量和生活的美好。

03

每一個個體,

都應該走向獨立

每個童話故事都會有漂亮的結尾,這個故事也一樣,兄弟倆的故事有了一個溫暖的結局。

△海報|《雖然是精神病,但是沒關系》

哥哥如愿成為了插畫家,他畫的插畫故事正式出版了。他拿著故事繪本來到了掛著媽媽照片的“媽媽樹”前,高興的跟媽媽匯報自己的新工作和新生活,他將插話故事讀給媽媽聽,一邊讀一邊哭。

也因為給醫(yī)院畫了墻畫,院長給了哥哥一輛房車作為報酬。文康泰和高文英還有哥哥,「三口之家」開始了一段久違的旅行。

途中,因為哥哥的繪畫作品的凡響很好,有了新的合作機會,哥哥主動開口與弟弟分別,獨自返回工作。文康泰也學會了放手,繼續(xù)著未完的旅行。哥哥嘗到了被社會需要的滋味,走出獨立生活的第一步。

故事雖是故事,但也是很多家長想為之奮斗的理想結局。作為同胞,從「照顧與被照顧」到「一路同行」,ASD哥哥和NT弟弟真正的成為了兄弟。

截圖|《雖然是精神病,但是沒關系》

我們都要明白的是,NT孩子應該成為ASD孩子的「同伴」,而不是「家長」,ASD孩子也需要成為「獨立的人」,而不是「永遠的孩子」。

作者 | 兔妞妞和小馬哥 :一個ASD兒童的媽媽,我們一起陪伴熊娃“闖關”。


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