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吧啦原創(chuàng)文學(xué)，陪你走過每一個(gè)有夢(mèng)的日子

編者按

被上帝稍許遺忘的女孩，身上散發(fā)著一絲絲的清涼，能夠排除萬難拼了命地去過活，能夠恣意追求詩和遠(yuǎn)方，能夠笑著應(yīng)對(duì)生命中的所有不美好，努力活成自己想要的模樣。

                 — — 編輯 木葉

二十四歲，在公司的照片。隱約懼怕自己三四十歲后無法走出家門上班，所以體驗(yàn)換城市和換不同的工作。做過平面設(shè)計(jì)，影視廣告腳本編輯，文案策劃，電商運(yùn)營，新媒體運(yùn)營等工作。更重要的是，自己渴望去體驗(yàn)。

我們平時(shí)呼吸、走路、談笑，在瞬間很自然做出這些事，手里或許同時(shí)已完成一份優(yōu)美的給客戶的提案。極其自然的事，就不易引起。

26歲住院的時(shí)候，第一次體味到喝水和咳嗽都成為小心翼翼需要忍耐的事情。人類可以簡單地分為社會(huì)屬性和自然屬性。醫(yī)院外的人在掙扎社會(huì)屬性極大化的體現(xiàn)，他們壯志籌籌，他們奔波困惑，凡此種種，忙碌的熱鬧。

醫(yī)院內(nèi)的人，回歸到動(dòng)物般的自然屬性。他們記得每天喝定量的牛奶，去曬太陽，努力做鍛煉；專心而純粹的走路，和宗教中那些匍匐的朝圣之路無異。一段日子類似一場修行，清空記憶，觀照過往和現(xiàn)在。刪節(jié)掉不必要的細(xì)枝末節(jié)?；叵肫鹪谏罾锫殘鲋兄苻D(zhuǎn)，也有觀勢(shì)思進(jìn)；過往感情中的悲喜，那些輾轉(zhuǎn)鎖眉，如今看真是“若無其事閑事在心頭，便是人間好時(shí)節(jié)”的靜默一嘆。

25歲的自己，裙子下的右腿帶著支具。支具撐起不太像人體曲線的角度。

分享這些經(jīng)歷，手術(shù)不同年齡段帶給的改變，大概可改變生活的走向，更多觸角的生命體驗(yàn)。

由跪地爬行到拄拐，獨(dú)立行走的自由讓這個(gè)小朋友走出家的院子找到珍貴的童年玩伴，可以出門玩耍；讓成年后的人，因?yàn)橐淮问中g(shù)，或使用支具，可以去更遠(yuǎn)的地方，體驗(yàn)不同的生活，把遙不可及的想法延伸到行為，變成可執(zhí)行。愿景變成現(xiàn)實(shí)。

從有記憶開始，我是在地上爬的。四肢哺乳類動(dòng)物都使用的行走姿勢(shì)。父母各有所忙，由老祖母照看，留在老院子里等忙碌的人歸家。從有記憶起老祖母已經(jīng)九十多歲，有纏小腳。那樣的腳部畸形在她的時(shí)代以之為美。

記憶可以單曲循環(huán)般的地播放：余暉充沛的農(nóng)家小院子，她給我剝瓜子，積滿一小堆一把放在膝蓋上，我這個(gè)小朋友滿足的一把全放進(jìn)嘴里，吃完自由暢快地在院子里爬來爬去。冬天衣服膝蓋的位置磨出棉絮，蓬蓬的破洞，露出膝蓋。上衣的手肘位置也容易破損，棉褲破洞由老曾祖一再的針線細(xì)密縫好，但破洞和灰白雜色的棉絮一直伴隨兒童時(shí)期。臉上、手掌上，是終年洗不干凈的灰漬。

原始感的事物是不是更具有生命力，更覺勃勃跳動(dòng)？

多年后想來，一個(gè)懂事兒了的孩子，“爬行”狀態(tài)倒更是快樂，更具有無知者的無畏，從未被正常行為規(guī)范，審美道德，殘疾概念認(rèn)知過，由此有著實(shí)實(shí)在在的幸福感。

6歲時(shí)，去一個(gè)私人醫(yī)院做了第一次手術(shù)。真的很私人，醫(yī)生退休了，唯一的護(hù)士是他的妻子。

老大夫頗具傳奇：早年做公社主任，文革時(shí)遭批斗，每每斗后下臺(tái)，愈斗得猛烈食欲睡眠都愈好，保持強(qiáng)健體力；后轉(zhuǎn)而成為醫(yī)生，除了能為我的兒麻開刀，還能為老年人在手掌虎口處切口放血治療哮喘。

手術(shù)的衛(wèi)生條件類似農(nóng)村客廳。那次，右腿兩個(gè)刀口長的9針，短的5針。大概是會(huì)識(shí)得數(shù)字之后，真正比較發(fā)揮用途是數(shù)刀口的針眼。

那時(shí)疼了不太哭，只要在媽媽懷里哼哼唧唧讓她抱著；爸爸發(fā)揮才能花樣翻新為孩子熬骨頭湯。那時(shí)學(xué)會(huì)用打點(diǎn)滴的管子編織成小金魚，金魚的眼睛是控制滴速的那個(gè)藍(lán)色小輪子，魚尾巴剪成散開，很漂亮。也知道熬的骨頭湯里豬有塊骨頭叫琵琶骨（幼時(shí)覺得名字發(fā)音好聽記住了）。

多年后讀王小波《黃金時(shí)代》寫云南插隊(duì)時(shí)片段，心有戚戚焉?！F醫(yī)給插隊(duì)青年切盲腸，從玻璃房里用自然光找盲腸，找到晚上光線不足只好開煤油燈繼續(xù)找。

那些片段，在后來讀到時(shí)，有些忍俊不禁，有粗糲感，輕描淡寫從容。但也真頗具時(shí)代特點(diǎn)下荒誕或不拘小節(jié)的意味。唯有放松些，調(diào)侃或默笑回望一下。

那次手術(shù)真的有效果了。因?yàn)?，我直立站起來了。拄著雙拐，像非洲草原到處留下氣味占領(lǐng)地的獅子一樣，開心的走遍一個(gè)村莊的外圍。

術(shù)后打了一百天的石膏，站得很直，從此可以告別爬行，直立行走了。學(xué)著拄雙拐的時(shí)候，鄭智化的《星星點(diǎn)燈》很火，演技自然的小孩架雙拐有模有樣的唱這個(gè)，哎，場面太煽情，媽媽哭了。差點(diǎn)蹲坐在一坨牛糞上！又破涕為笑。

8歲手術(shù)很大的改觀是，畸形朝后彎的左腿變直且有力氣，此前的雙拐變?yōu)閱喂栈蛘邏合ドw走路。

那次一個(gè)月內(nèi)進(jìn)兩次手術(shù)室。月初在胯上有18針的丑陋一刀，讓趴著睡，小孩子要偷懶撒嬌，爸爸一個(gè)眼神看著，自己吭哧半天乖乖趴過去；月尾在左右腳開了7個(gè)刀口，醒來醫(yī)生告知左腳有顆小骨頭被剔掉，心中有種我還沒感受到過它，已經(jīng)少了一小塊骨頭那種感覺。

當(dāng)時(shí)醫(yī)生聊過，許多方案是“挖東墻補(bǔ)西墻”，有取有舍。這個(gè)想法在以后很多年都影響到我，希望得到更接近正常時(shí)也衡量失去。

善良可親的醫(yī)生們?cè)谑中g(shù)過程中聊了很多話題，長大后想起來記不得他們的長相，已記不得所有名字。但回憶起來也是覺得很逗趣好玩；加上送連環(huán)畫的高中生病友哥哥，讀故事給我聽的爸爸，這所有在孩子心里留下輕松感，實(shí)在難得。

不管怎樣，這意味著很大很多的自由。拄單拐也是更敏捷的小姑娘。

雖然陰雨天需要家長接送，但回望看師生們的幫助是很大的。更重要而珍貴的是周圍同齡人，有那么多小伙伴快樂相處，還有有趣的課堂，那個(gè)9歲的小孩再不必是被反鎖在院子里，在榆樹下看螞蟻只能望四角天空的人了。好開心！

小學(xué)三年級(jí)趁暑假學(xué)會(huì)了騎自行車，初中可以騎車走讀。

能有生活自理能力，能上學(xué)，能有最“平?！钡募w生活。越平常，對(duì)十幾歲的人越意味著珍貴幸福。

8歲的兩場手術(shù)支撐到中考結(jié)束。扶膝走路久了，肋骨不對(duì)稱，深呼吸提氣時(shí)偶有疼痛。當(dāng)時(shí)意識(shí)到，這不正確的走姿要減少了，不然以后上半身也變形了怎么辦？

16歲，第四次進(jìn)手術(shù)室，做了膝關(guān)節(jié)。對(duì)行走沒有大的改觀，但身形直了，站立原地時(shí)更有力氣。我自己的感受中知道了病腿著地使力是什么感覺。雖然力氣太小不足以邁步走路。

等拆了石膏坐在教室里，只要教室門口略有一絲風(fēng)，膝蓋就相當(dāng)?shù)奶邸Ｏ奶焓芎继?。今日回想起來，一路長大成人，光花在手術(shù)，病床休養(yǎng)術(shù)后康復(fù)的時(shí)間大概接近兩年吧。而那些病床上消磨時(shí)間的方法，除了自學(xué)補(bǔ)課，看書，更妙的就是幻想。

工作后某次陪一初識(shí)朋友逛798藝術(shù)區(qū)。他贊嘆那里的自由輕松氛圍和人文表達(dá)。無意聊到李敖等，我說此公坐監(jiān)獄都坐出風(fēng)濕了，還能筆伐不綴，真漢子也。

朋友緊接：“當(dāng)然了，一個(gè)人身體受限時(shí)，很需要靠幻想、思考來獲得自由?！?/span>

當(dāng)時(shí)心中一瞬略過的是16歲時(shí)養(yǎng)病，整個(gè)下午一個(gè)人在臥室，透過窗戶觀察日影投射在樓頂?shù)幕▔ι希白右淮缫淮绲囊?，影斜時(shí)過，漫漫又細(xì)碎；一頓發(fā)呆后手里的書可以翻一頁，每一個(gè)傷筋動(dòng)骨的百天，也都是數(shù)日子。

拄單拐胳膊很累，尤其夏天，會(huì)磨出傷口。

看《阿甘正傳》時(shí)會(huì)疑惑，我為什么從小沒佩戴過腿部支具？

24歲佩戴的支具，讓我工作地點(diǎn)由鄭州換到了北京。是的，身體上的方便，才是切實(shí)有益的，許多想法變得可以實(shí)現(xiàn)了。那一年，穿戴支具去上海游玩，去浙江半工作半休閑。江風(fēng)夜景，江南古鎮(zhèn)，自如安靜的穿行。多年來，終于可以獨(dú)自出門遠(yuǎn)行了。

19歲時(shí)，他在異地大學(xué)踢球時(shí)腳踝受傷，深夜發(fā)短信說痛得要死。當(dāng)時(shí)很想自己像正常的女孩子，直接就可以坐車去他的學(xué)?？赐?；如果我是一個(gè)正常的女孩子，我可以去照顧他到他的腳傷痊愈，而不僅僅是無謂蒼白的凌晨短信。緊張的讓他去醫(yī)院查看，他能感受到我的擔(dān)憂，反問我：“你是不是怕我也殘疾？”

心中塊壘正中。是的，我是真的怕。

時(shí)間回過，如果大一時(shí)我?guī)еЬ?，我可以去看望他，最自然隨心的照顧他；同年大一去太行山寫生，在感動(dòng)到想哭的連貫自然山脈前，那小溪，山脈，何首烏，我也都可以背著畫架有力氣去探尋更多的角落風(fēng)景。

不是不遺憾，更多是反思，希望如果可以早些知道手術(shù)治療或支具輔助，那么生活會(huì)更方便，能握住的風(fēng)景也會(huì)更多。

在電影《my left foot》中，殘疾到只有一只左腳是自如的男主，在某個(gè)清晨看到媽媽昏倒在樓梯口，他從樓梯翻滾而下，著急得只能用身體撞擊地板，以期讓別人聽到動(dòng)靜而發(fā)現(xiàn)病危的媽媽；他有了很愛的姑娘，并不能伸手撫摸她的臉龐，給姑娘一個(gè)暖暖的擁抱。

畢淑敏說“當(dāng)有一天我們要告別這個(gè)世界，感謝我曾健康過；當(dāng)身體都不能完整時(shí)，我要感謝我還有健康的心臟；當(dāng)心臟都不能跳動(dòng)時(shí)，我要感謝我曾生活過。”

活著就是想好好活著，有想法就執(zhí)行，覺得生命很有趣，不辜負(fù)所有的愛，也可以勇敢給予別人溫暖。

所以，如果信息透明，資源共享，患者恰好最早最及時(shí)的能知道哪些可以改善生活的治療方法，輔助器具，生活也是可以更好的。

我承認(rèn)生理機(jī)能受損受限，有所為有所不為。凡是會(huì)更方便的，何不采納。畢竟很多設(shè)計(jì)發(fā)明是根據(jù)人類需求產(chǎn)生。

一年四季及腳踝的長裙，多黑色，腿上的支具至腳，不好穿鞋子，大多不能坐正。像是“裝在套子里的人”。

帶支具也會(huì)有不便之處，夏天很悶熱，佩戴一天后，腿很僵硬和酸痛，其實(shí)也和帶枷鎖差不多。發(fā)明總是為需求而產(chǎn)生。

在去年，有位服裝設(shè)計(jì)的同事，他總會(huì)細(xì)致地開導(dǎo)鼓勵(lì)我。他是一個(gè)可以在陌生的聚會(huì)偷偷幫你把紅酒倒在茶杯里；也可私下親手為大家擠青檸檬搗薄荷葉調(diào)mojito，長相酷似金三胖的逗逼。

我因?yàn)榇┐髦Ь撸荒晁募径贾荒艽箝L裙，自己都厭倦苦惱無奈。這位同事還會(huì)建議我：“穿衣服想怎么穿就怎么穿，不要遮蓋。哪怕它像假腿一樣，你也可以請(qǐng)羅姐（工藝師）給它加個(gè)布藝包邊，做成你的裝飾品?！?/span>

我有很多很多漂亮可愛的同事、朋友，他們時(shí)常像忘了你有不便，工作，做事，煮飯，撒嬌偷懶；但雨雪路滑有他們的手臂，下海游泳也有他們?yōu)槟銈渲壬Α?/span>

近日的一張圖片，很像《機(jī)器人總動(dòng)員》中對(duì)未來生活的描述，模擬的感受和我們肢體感受差別大嗎？

知乎，果殼上搜索“殘疾人”一詞看到的案例挺多，TED上也有許多類似的演講分享。

 日常，且不論我們普及使用的運(yùn)動(dòng)手環(huán)，像有些遙控指揮裝置，感應(yīng)裝置的智能產(chǎn)品，會(huì)不會(huì)覺得這些黑科技可以相當(dāng)于我們的一些延伸的神經(jīng)末梢？

曾在工作中略了解過一個(gè)智能配件應(yīng)用于設(shè)計(jì)假肢的項(xiàng)目，也在之后的工作中接觸過一些智能硬件產(chǎn)品平移到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，以后可代償使用的裝置更多也未可知。它或因成本控制，或技術(shù)待開發(fā)，暫時(shí)還沒有普及到我們的生活。

但我們可以了解科技的發(fā)展，可以把我們帶領(lǐng)到一個(gè)更為便捷的生活方式里去。

雖然黑客帝國的情形是有些過了，但互聯(lián)網(wǎng)生活下的社會(huì)分工更分散、具體，不受地域限制。殘疾人的工作、求職信息也可以做到供需對(duì)接更便捷。

是，正是有著信息交流，有自己搜索信息，找尋解決辦法。

期待有更接近自然健康的身體，去追求，當(dāng)身體開發(fā)到極限，或許智慧的科技生活也能解決生活的部分不便之處。

感情需求，工作需求，生活體驗(yàn)，無論在哪一方面，有努力，有斟酌嘗試。生活總會(huì)更好。

童年爬行如獸，少年直立成人，成年部分自由珍惜知足。每個(gè)階段接受手術(shù)且?guī)Ыo生活重大的改觀。

我現(xiàn)在處于第五次治療中，追求自然的進(jìn)一步康復(fù)。將有幾個(gè)月的康復(fù)期。同時(shí)，也相信技術(shù)的進(jìn)步，讓每個(gè)軀體受限的人，生活都更方便。

順便說一下，我是兒麻后遺癥。

短期困囿，為抵足詩意遠(yuǎn)方。