為了更好地幫助風濕病患者正確認識疾病、提高療效、促進用藥安全及更好地進行疾病管理，在各位風濕界大咖的參與和病友們的熱情分享下，于2022年1月15日晚，順利展開了第一屆《醫(yī)患“手牽手”線上交流會》。
本次活動是以病友為主體，進行的一場線上醫(yī)患交流會。我們非常榮幸地邀請了各位病友代表參與其中，來和我們分享他們與主診醫(yī)生，及風濕中心平臺之間的動人故事。同時，我們也非常有幸地邀請到了他們的主診醫(yī)生，來和病友們進行現(xiàn)場連線，及專家面對面互動。
通過此次線上會議，見證醫(yī)生與病友共遇的難題，看看他們又是如何解決的。希望通過本次會議能給更多病友帶來幫助和收獲。
接下來，讓我們一起回顧下本次會議的精彩內容吧。
本次會議由賈醫(yī)生全程主持，并在張奉春教授和肖飛教授慷慨激昂的開場致詞中，拉開了線上交流會的序幕。在二位的致辭中都不約而同的提到：醫(yī)患之間相互、有效溝通的重要性，及如何利用線上平臺有效節(jié)省就醫(yī)成本。
由此引出了本次會議第一部分的主題：跨時空愛的傳遞——千里之外的32次感恩。分別是來自新疆的95后女孩瑤瑤，和來自江西上饒的事業(yè)型女性默默，兩位作為異地就診患者發(fā)來的分享經歷：
異地就診的艱難和經濟壓力，相信看完直播的很多病友們都曾經歷、感同身受過。自從2014年智能疾病管理系統(tǒng)（SSDM）風濕中心上線以來，已經有30余萬的風濕病病友在平臺上進行著疾病管理，和各自的主診醫(yī)生，通過在線的方式進行交流。幫助像瑤瑤和默默這樣的病友，解決了異地就醫(yī)的煩惱。通過風濕中心，不僅讓距離變得不再遙遠，也讓醫(yī)患之間的交流變得更加便捷、快速，有效的節(jié)約了就醫(yī)的成本，讓醫(yī)患之間變得更加緊密。
正如張教授視頻中提到那樣：“你說醫(yī)生追求什么，盡管我們現(xiàn)在醫(yī)患關系有些緊張，但是當你們真正了解了醫(yī)生的時候，絕大多數(shù)的醫(yī)生，是希望自己的病人更好的，就像自己的一個成果一樣，看到自己治療的病人好了，他心里是非常高興的，那像我這個年齡啊，我最大的愉悅就是看到我的病人變好”。正是因為張教授有這樣的醫(yī)者仁心，才讓我們對未來的醫(yī)患關系緩和充滿無限的期待。
第二部分的主題是：相信科學 執(zhí)著堅守——重燃人生希望。這是由兩位偉大的媽媽帶來的分享，一位是病友，一位是病友家屬，讓我們來聆聽一下她們堅強的經歷：
作為病人，風輝教會了我們：要相信科學，用正確、正規(guī)的治療手段來控制疾病，避免走不必要的彎路。并在史曉飛教授的指導下，從備孕開始使用希敏佳治療，不僅病情得到有效控制，如今還順利生下二胎，也即將開始新的生活和工作。
作為病人家屬，樂呵教會了我們：要積極、樂觀的對待和接受病情，就如樂呵和史曉飛教授所說的那樣：“除了比別人每天多吃了那么幾顆藥，我覺得，她就是一個正常的孩子”。
無論是病人還是家屬，都應抱著積極的態(tài)度去面對疾病，能夠認真的去接受治療，學會與疾病更好的共生存。
第三部分的主題是：正確認識疾病 成為疾病的主人。兩位病友都比較資深，類風濕關節(jié)炎的病程都超過了30年，分別是來自河南開封的王艷紅，和來自湖北武漢的徐青生。她們將用親身經歷告訴你“正確認識疾病 成為疾病的主人”的重要性：
都說久病成醫(yī)，王艷紅不僅自己去讀了中醫(yī)藥大學，還在患病之后不斷學習，把自己的經歷和經驗寫成文字，分享給病友們，甚至得到了很多風濕病醫(yī)生的轉發(fā)。
而徐青生，則是目前國內使用愛若華來氟米特治療類風濕關節(jié)炎時間最長的患者，已經服用愛若華超過23年。
她們用自己的無私奉獻，幫助了廣大病友少走彎路，這種偉大的奉獻精神也鼓舞著許多的病友朋友們，相信未來也會有更多的病友朋友們向她學習，去傳遞和延續(xù)屬于她們的光和熱。
與此同時，來自全國各地的風濕病病友們，也錄制了許多祝福的心聲。每一條頭像，都是病友們真正的微信頭像，大家來自天南地北、五湖四海，不同年齡，不同職業(yè)，不同病種，每個人都擲地有聲的表述著自己的心聲，將所有心聲匯聚成一股力量傳遞給更多的廣大網友們。
在張教授和肖教授充滿精彩與祝福的閉幕致辭中，第一屆《醫(yī)患“手牽手”線上交流會》圓滿落下帷幕。相信大家都得到了很多的正能量，對自己的病情，對家人的病情，都有了信心，并不因為生病，就放棄認真生活。
可以像瑤瑤和樂呵的女兒那樣，堅持學業(yè)，青春無悔；可以像風輝那樣，喜得寶寶，重返工作崗位；更可以像艷紅和默默那樣，分享和給予，擁有自己的事業(yè)。
我們也感謝張奉春教授和肖教授、徐霞教授和史曉飛教授，以及全國的風濕病專家們，是你們的愛心和診治，幫助中國的風濕病患者遠離病痛，重獲新生。
同時也感謝各位熱情觀看本次直播的觀眾，我們將對當日評論區(qū)進行留言互動的觀眾，獻上一份由風濕中心提供的精美小禮品，以及了解如何進群、如何報名參與下一屆線上會議等內容（具體詳情請看下篇：《醫(yī)患“手牽手”線上交流會》——現(xiàn)場問答及彩蛋）不容錯過哦。
