周翾
北京新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金發(fā)起人
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院兒童舒緩治療團隊負責人
讓能夠被治愈的兒童不再恐懼治愈過程中的痛苦，身心雙重康復；讓即將逝去的孩子平靜尊嚴的離開，喪子家庭的親人們生死兩相安。她說，患者為師，珍惜生命，活在當下。
3'48"
我在想，生命固然是重要的，但是孩子們和家長們在治療過程當中所承受的那些痛苦和壓力也應該得到關注，而且是完全可以緩解他們的痛苦。
8'03"
我一直都在想，難道死亡只能是慘烈的嗎？我們生命的結尾難道不應該是平靜而有尊嚴的嗎？
17'06"
陪著他們走過生命最難那段旅程的我們，才是真正的獲益者。患者為師，孩子們用他們的生命告訴我們了，什么叫做真誠，什么叫做珍惜，什么叫做過好每一天。
我是一位工作了27年的兒科醫(yī)生，在我工作的第一天開始，就是在臨床上摸爬滾打的。但是怎么也沒有想到這8年來，我會從一個兒童血液病治療的醫(yī)生，轉向了兒童舒緩治療。有一天，一個小伙子問了我一個問題，他說：“周醫(yī)生，有這么多的兒科醫(yī)生，但是做兒童舒緩治療的醫(yī)生卻特別的少，怎么你就做起來了呢？”我真的仔細思考了一下，然后我給這個小伙子講了一個故事。
這個是我工作第一年的時候，那一天我照例推開我們血液病房的大門，一樣還是有特別多的家長，一下子就擠到了我的面前。今天擠在第一排的，是一個特別年輕而且非常斯文的爸爸，鼓起勇氣跟我說：“醫(yī)生，有床嗎？”說完這幾個字之后就再也沒有聲音了。我抬頭一看，他已經(jīng)是淚流滿面了。這個淚流滿面的父親的樣子，一直到現(xiàn)在，還是時時地會回想在我的腦海當中。所以我要想也許這就是性格使然吧，我可能更愿意去用心感受我所面對的人，也更愿意去幫助那些承受痛苦的人。
在我們血液腫瘤治療的過程當中，會有很多引起孩子們疼痛或者是痛苦的操作的，比如說像骨穿、靜脈穿刺，還有像手術等等。但作為醫(yī)生來講，我們覺得沒有辦法，因為這個是所有治療過程當中的必經(jīng)之路，那孩子們慢慢也會把它變成了家常便飯。所以你可以想象，經(jīng)常在我們血液病房會出現(xiàn)的一個場景，就是我們把孩子從他的病床上抱起來。孩子突然一睜開眼一看，居然是我們，然后就嚇得哇哇大哭。我們把他抱到了治療室的床上，把門一關，孩子在治療室里面，媽媽在外面。這時候你會看到，媽媽把自己的耳朵貼在治療室的窗戶上，她想仔細地聽一聽自己的寶寶有沒有在里面哭喊。我還記得有個小寶寶，他自己兩只手緊緊地攥著拳頭，閉著眼睛一動不動，他說：“我不動，我最棒，我最勇敢！”這些情景，可能每天都是在我們的血液病房當中出現(xiàn)。
我還記得我曾經(jīng)有一個胖胖的小男孩的病人，每到要做骨穿和打鞘之前，他一定會嚇得拉肚子發(fā)燒。還有一個媽媽跟我說：“周主任你能不能找一個心理輔導師，來幫幫我的女兒?！彼?歲的女兒每天都在做噩夢，早晨起來的時候，她就會抱著媽媽的腿大聲地哭喊，她說：“媽媽我會死嗎？我好怕死?！边€有一個4歲的小男孩，因為治療的過程，讓他的頭發(fā)都脫掉了。有一天他在外面想和幾個別的小朋友一起玩，突然其中一個小朋友說：“你看他沒有頭發(fā)，他一定是有病，我們不跟他玩?！睆拇艘院?，這個4歲的小男孩不管外面有多熱，他都不會在外人面前把他的帽子摘下來。
所以我們可以想象，即使在現(xiàn)在兒童白血病已經(jīng)有80%左右的孩子可以獲得長期生存，但是如果在他們長大成人的過程當中，他們內心的那種童年的創(chuàng)傷時時會影響著他們，他們能成為身心都康復的人嗎？而他們的家長，每天都在承受著巨大的精神壓力，在這種情況下他們能恢復到正常的生活和工作嗎？可能有的醫(yī)生會說這沒辦法，因為我是在治病救人，有什么會比生命重要呢？但是我在想，生命固然是重要的，但是孩子們和家長們在治療過程當中所承受的那些痛苦和壓力也應該得到關注，而且是完全可以緩解他們的痛苦。從每一個小事做起，比如我們在開化驗單的時候我們能不能多想一想，讓孩子少扎一針；我們在和家長溝通的時候，能不能盡量多給家長們一點時間；我們的聲音能不能再溫暖一些。我們還可以去學習更多的新的理念、新的技術，可以讓孩子們去享受無痛的腰穿和鞘注。
我記得有一個年輕的醫(yī)生曾經(jīng)問過我：“主任，為什么我一到這個孩子面前他就使勁地哭，我都不能近他三米。為什么你在他的旁邊不僅他不哭，你還可以去抱他？還可以去聽他？”當我聽到這個問題的時候，我只能跟他說：“因為孩子是最純潔的，你在他的面前所有的偽裝都會被剝離掉，他只會在你的眼睛里看到有沒有愛，有沒有真誠?！庇腥司蜁f孩子們能分得清嗎？我會告訴你，你要相信他真的能分得清，包括我年輕的時候我在做兒科醫(yī)生，我會跟我的家長說，家長的心情我都理解，但其實我們根本不知道。我記得我的老師跟我們說，要做一個好的兒科醫(yī)生，你必須要成為一個好的母親，所以當我真正的成為母親了之后，我才能體會到作為父母的那種痛。那個時候我再去跟家長說，你的心情我很理解的時候，我會能從家長的眼睛當中看到：嗯，你真的懂我。孩子也是一樣，我們也會有好多的年輕醫(yī)生，他會說：“來，寶貝，我很喜歡你?！钡前l(fā)現(xiàn)孩子就會很懼怕地看著你，你從他的眼神當中就能看到懼怕。但是如果這個孩子在我的面前，我會用眼神先對他有一個微笑，孩子就會那樣睜睜地看著我。
我還記得我有一個5個月的小寶寶，當時他被診斷了白血病，到處都不收他。他的媽媽帶著他到我門診的時候，我跟媽媽說話的過程當中，他就一直用他的那個小手，抓著我的一個手指頭，一直都不松手。媽媽說了一句話，她說寶寶你也知道這是你的救命的人嗎？其實我對寶寶什么都沒說，我只是把一種愛傳達出來了。所以并不是說我做的有多好，我只是想說無論你要做什么樣的事情，真誠可能是第一位的。真誠就像是一個作家說的，沒有一條道路可以通向真誠，真誠本身就是道路。
當你懷著一顆真誠的心，去面對你的病人的時候，我覺得你的內心自然就會升起一種對生命的關懷。而對生命基本的關懷，恰恰就是我們兒童舒緩治療的一個最基本的理念。兒童舒緩治療就是要給予我們重病的兒童和家庭、身體、心理、精神上全方位的照顧，讓那些可以被治愈的孩子們在他們的治療過程當中減輕痛苦，提高他們的生活質量。如果確實他不可以被治愈，我們也希望通過我們的努力，可以讓這些孩子們獲得善終。讓他們的家人也可以重新找到新的生活目標。
在現(xiàn)代的醫(yī)學，仍然會有很多的疾病是不可以被治愈的，我記得我們病房，曾經(jīng)有一個病情非常危重的一個大女孩。那一天，我們把ICU的醫(yī)生叫過來來會診，ICU的醫(yī)生在向媽媽爸爸交代病情，如果孩子到最后危急的時刻如何搶救。我就這么一抬頭，突然看見媽媽從ICU醫(yī)生手里，把那些簽字的文書扯了過來幾把就撕成了碎片。然后她就撲在病房的墻壁上失聲痛哭，就在這一刻她的女兒在我的臂彎里停止了呼吸。作為一名醫(yī)生，我也無法控制自己的眼淚流下來，我一直都在想，難道死亡只能是慘烈的嗎？我們生命的結尾難道不應該是平靜而有尊嚴的嗎？
我們在2013年11月成立了北京兒童醫(yī)院的兒童舒緩治療團隊。在2014年8月，我們在北京新陽光慈善基金會下也建立了兒童舒緩治療專項基金。2015年3月成立了北京第一家的兒童舒緩治療活動中心。
在2017年10月，我們和北京松堂關懷醫(yī)院合作，在那里我們建立了第一家家庭式的兒童臨終關懷病房，雛菊之家。在這里每一個寶寶我們都叫它雛菊寶寶，雛菊寶寶和他們最愛的家人在一起，在我們的家庭一樣的環(huán)境當中走向生命的終點。
當我做舒緩治療的時間越來越長，就會被越來越多的人問到同樣的一個問題，他說：“周醫(yī)生作為醫(yī)生來講，要為了努力地提高自己的醫(yī)術去治病救人，把病人的生命挽救過來才是你作為醫(yī)生的最大的成就感。但是你看你現(xiàn)在關注的是孩子們和家長們他們背后的痛苦和壓力，甚至你更多的精力都放在了臨終孩子的身上，你從這些工作當中你能獲得什么嗎？”
在這里我想給大家講兩個故事，第一個故事是一個10歲小男孩的故事。他被確診為惡性的疾病，已經(jīng)經(jīng)歷了很長時間的治療了，但最后還是被宣判為不可以被治愈了。當他來到我們雛菊之家的時候，他只能坐在沙發(fā)上。我們經(jīng)過了一些治療讓孩子變得很舒適，但是你每天推開雛菊的大門，你仍然會看到他就是那樣，像一尊石像一樣坐在沙發(fā)上。你看著他，他也不看你，他不說話，不吃東西，眼睛就是那樣半睜半閉的,呼吸也特別的粗重而且很緩慢，如果你不是去摸著他那個小手，你根本不知道生命是存在的。
當我看到這樣的情形的時候，我特別堅定地跟媽媽說，孩子特別不好了。媽媽就會反復地問我：“周醫(yī)生你跟我說，我的兒子還剩下幾天的時間?！蹦菚r候我會很篤定地跟她說：“今天晚上就不好了，你們好好陪著吧。”但是當我第二天再次推開雛菊的病房的時候，你可以看到孩子還是那樣安靜地坐著，媽媽就跟我說：“寶寶晚上的時候會醒過來，他不僅會點外賣，自己喝飲料，還會和媽媽聊天聊一夜，到第二天早晨的時候又是這樣的一個狀態(tài)。”我覺得我作為一名醫(yī)生，判斷生命體征還是可以的。
所以我反復地會跟媽媽說，孩子今天晚上就不好了，媽媽還會再問我，孩子還剩下幾天，我們倆這樣的對話經(jīng)歷了好幾天。終于有一天我覺得我自己要崩潰了，我覺得我自己作為醫(yī)生的成就感，已經(jīng)被一把銼刀已經(jīng)挫成粉末了。我不知道再跟媽媽說什么了，因為我每一天都判斷錯誤，我每天走的時候都是給媽媽一個擁抱，然后就像逃跑一樣逃離病房。我也不知道會跟媽媽說什么，媽媽只是用眼神特別期盼著我第二天的到來，而且總是會問，我兒子還有幾天。
在那一天，我覺得我已經(jīng)沒有勇氣，推開雛菊的房門了，我不知道要跟媽媽說什么，甚至我都有點害怕孩子還是那樣坐在那里，但是那天當我打開房間的大門的時候，我突然發(fā)現(xiàn)，迎接我的居然是一張笑臉。媽媽原來那個憔悴的面龐已經(jīng)消失了，她幾天不換的衣服也已經(jīng)更換了，原來披頭散發(fā)的樣子，現(xiàn)在頭發(fā)也很好地梳理起來了。我看了之后我不知道要說什么，媽媽一看見我一下拉著我的手，就把我?guī)У搅撕⒆拥姆块g，我們倆就這樣面對面的坐著。她跟我說：“周醫(yī)生，昨天我的一個哥哥來看我，我的這個哥哥原來也有一個4歲的孩子，因為得了腫瘤去世了，我的這個哥哥跟我說'你知道你現(xiàn)在最怕的是什么嗎，你最怕的就是一個等字。’”我聽了媽媽這句話，我覺得好像一句話驚醒了夢中人，我和孩子媽媽現(xiàn)在最糾結的，不就是等這個字嗎。
等死，就像一個魔咒，讓我們每天都在等待那個沒有希望，沒有盡頭的明天，既然結果已經(jīng)注定了，我們?yōu)槭裁床荒軌蛑郛斚?，過好每一分鐘呢。生活不就是如此，認真過好每一天，不虛度、不后悔嗎？從這天開始，我再也不怕踏進雛菊的大門了，我和媽媽每天還是照例會見面，但是我們兩個人就是會討論陪伴孩子，也會慢慢地送別，直到她的寶寶非常平靜地離開。
在這里我還會給大家講一個9歲小女孩的故事，這是一個特別漂亮的小姑娘，當她來到雛菊的時候，其實她已經(jīng)很衰弱了，但是即使是這樣，只要我們在房間，她都會非常努力地坐在她的病床上。當我們走的時候，她也會特別費力地睜開雙眼，會大聲地跟我們說：“阿姨再見?！?span style="font-family: mp-quote, -apple-system-font, BlinkMacSystemFont, "Helvetica Neue", "PingFang SC", "Hiragino Sans GB", "Microsoft YaHei UI", "Microsoft YaHei", Arial, sans-serif;">媽媽有一天特別的糾結，然后問我們：“周醫(yī)生，我有一件事情我一直沒有考慮好，我不知道我要不要去跟我的女兒說，她的病已經(jīng)治不好了，我特別害怕，我也不知道該怎么跟她說。”
我就問媽媽：“寶寶是不是曾經(jīng)表達過，她想要了解病情呢？”媽媽想了想說：“我記得有一天我的孩子突然跟我說，她說'媽媽，你能不能像抱小寶寶一樣緊緊地抱著我。’”媽媽就很奇怪問她為什么，她說：“媽媽，我怕你有一天再也沒有機會，像抱小寶寶一樣緊緊地抱著我了。”當我們聽到這些話的時候，會跟媽媽說：“孩子已經(jīng)準備好了，她就想要那一個答案了，你可以想一想是由我們來告訴她，還是由你去跟她說。”媽媽想了想，特別堅定，她跟我說，她說：“這是我的女兒，還是應該由我來跟她說。”到了晚上，媽媽給我發(fā)了一個信息，她說：“周醫(yī)生，我已經(jīng)跟我的女兒說了，她非常平靜，你說的很對，她要的只是一個答案。”
在這個小女孩知道她的病情，不可以被治療的時候，你們都想象不到，她突然變得特別的情緒盎然。她每天非常開心地安排自己的生活，她要決定自己吃什么還是不吃什么，她要決定自己下不下胃管，扎不扎針。她讓她家里人把她最喜歡的毛絨玩具，都寄到雛菊來，然后她就會挑選，哪些是要以后跟著她一起走的，哪些是要留給她的爸爸媽媽和奶奶的。當她的媽媽告訴我們孩子安排這一切的時候，我們自己真的不禁感嘆，這才是真正地活在當下，如果我們不能夠改變結果，我們就改變旅程吧。
有一天，我們的護士長給我發(fā)了一個信息，她說孩子和她的媽媽共同決定，要給自己用上鎮(zhèn)靜了，孩子不想再去忍受其它的痛苦了。當我們把鎮(zhèn)靜泵用上的時候，孩子很快就陷入了沉沉的睡眠當中，家人們看到孩子雖然很平靜美麗的面龐，但是也逐漸地消瘦，他們內心還是時時刻刻，會有很多的悲傷出現(xiàn)的。雖然是這樣他們也會覺得，如果孩子可以在睡夢當中離去，那一定是一件非常幸福的事情。有一天晚上，孩子神奇般地蘇醒了過來，奶奶后來跟我們說，這一天晚上就好像是上天賜予他們的一樣，孩子把所有想說的話跟她的家人都說了，也交代了所有的事情，奶奶只是反復地跟我們說：“特別好，特別的好?！痹谟殖脸恋乃商熘?，這個雛菊寶寶，就是在睡夢當中平靜地離世了。
當孩子離開了之后，他們的家人會用各種各樣的方式，來表達對我們的感激，但其實他們不知道，陪著他們走過生命最難那段旅程的我們，才是真正的獲益者。患者為師，孩子們用他們的生命告訴我們了，什么叫做真誠，什么叫做珍惜，什么叫做過好每一天。
現(xiàn)在我們有了更多的雛菊之家，更多的活動中心，也有了越來越多的機構，愿意加入到兒童舒緩治療的行列當中。我很希望中國的每一個區(qū)域，都有兒童舒緩治療團隊的出現(xiàn)，我覺得這是對生命最基本的一個尊重。我希望尊重每一個生命，珍惜每一段旅程，成為我們每一個人的生活態(tài)度。
謝謝大家！
