從“死亡”宣判，到臨床“治愈”，這是一條難走的路。 覓友“真愛生活”是一位晚期肺癌患者家屬，他的妻子于2018年3月確診肺癌，并腦內(nèi)多發(fā)轉(zhuǎn)移。經(jīng)歷了放療、靶向、化療都失敗后，最終選擇了免疫治療，如今已跨過三年，并且CR。 不久前，覓健社區(qū)舉辦的“覓友分享會(huì)”邀請(qǐng)覓友“真愛生活”跟大家分享他陪伴妻子的抗癌經(jīng)驗(yàn)，想了解更多他的故事，可以點(diǎn)擊文末“閱讀原文”，和他進(jìn)行交流哦~ 親愛的覓友們大家好！我是真愛生活，一名普通的患者家屬，妻子從患病到現(xiàn)在已經(jīng)三年多，現(xiàn)處于CR（完全緩解）停藥狀態(tài)。感謝覓健平臺(tái)為我提供這次機(jī)會(huì)，與大家以這樣的方式互動(dòng)交流，我非常愿意向大家分享我家的治療經(jīng)過，也愿意把我作為一個(gè)患者家屬在近三年的治療過程中所沉淀的心得體會(huì)分享給大家。 先說說我們的家庭情況。 我是一名教育戰(zhàn)線的老兵，一名普通的政治課教師，主講哲學(xué)和政治經(jīng)濟(jì)學(xué)。1998年1月在興安職業(yè)技術(shù)學(xué)院提前退休。我的妻子，是一名普通的家庭婦女，她美麗、溫柔、賢惠、善解人意。在我的心目中，她是我最完美的人生伴侶。 我們育有一子一女，孩子們都已成家立業(yè)，妻賢子孝，幸福美滿，其樂融融。我與妻子結(jié)婚40多年，相親相愛。40多年來，我們夫妻之間雖然意見分歧常有，但是沒有以打罵來傷害對(duì)方，而常常是我誠懇的"認(rèn)錯(cuò)"，妻子大度的原諒結(jié)束。 妻子患病時(shí)，我們?nèi)以诒本┮呀?jīng)打拼十幾年。我們老倆口兒的主要工作是承擔(dān)家務(wù)和照看孩子。我們夫妻共有一個(gè)不良的嗜好，都是40多年的"老煙槍"。 在一次日常騎行中發(fā)現(xiàn)妻子生病了。 2018年3月27日傍晚時(shí)分，妻子說她騎電動(dòng)車感覺車把向左偏，讓我看一下電動(dòng)車，我整天騎車接送孩子上學(xué)，我知道車子沒毛病，所以我和女兒當(dāng)即感覺可能是她身體出毛病了。在這樣的情況下，我立即給309醫(yī)院的朋友打電話，并趕往309醫(yī)院。值夜班的醫(yī)生看我們剛做的CT片子，他說，右側(cè)半腦大面積血栓形成，遂立即輸液行通栓治療，輸了三袋液體后，半夜時(shí)分我們才趕回家中。 第二天一早七點(diǎn)半，我們就趕到了醫(yī)院，我的朋友實(shí)際上早七點(diǎn)就趕到單位，他立即調(diào)出我們的CT影像，認(rèn)為問題嚴(yán)重，這并非血栓，而是大面積水腫，是腦內(nèi)多發(fā)的轉(zhuǎn)移灶而造成的。她立即給我們拍胸部CT，做增強(qiáng)腦核磁，然后帶著我們分別拜會(huì)呼吸科主任、神經(jīng)外科主任、神經(jīng)內(nèi)科主任，大家閱片后一致的結(jié)論是：肺癌，腦內(nèi)多發(fā)轉(zhuǎn)移，惡性腫瘤晚期。僅僅兩個(gè)多小時(shí)的時(shí)間，我妻子高高興興的來輸液，卻被判處“死刑"。 確診后我也曾崩潰過，但還是逼自己要冷靜面對(duì)。 聽到這個(gè)消息以后，我讓女兒陪媽媽去輸注甘露醇，而我以抽煙的名義跑到醫(yī)院的大門外，全然不顧黑莊扈路上那川流不息的車來車往，那熙熙攘攘進(jìn)出醫(yī)院的滾滾人流，嚎啕大哭……我絕望，我恨蒼天，為什么不眷顧好人？讓我們患上如此的絕癥。我腦海里充斥的是，我拿什么拯救你呀——我的愛妻！ 當(dāng)天晚上，我徹夜未眠，冷靜的思考后，我做出如下決定：家庭成員做好分工，各司其職，兒子和女婿繼續(xù)上班；兒媳負(fù)責(zé)接送和照顧三個(gè)孩子；女兒負(fù)責(zé)媽媽的陪護(hù)；而我負(fù)責(zé)全面工作。主抓協(xié)調(diào)在北京和家鄉(xiāng)的可利用資源，迅速解決資金問題，轉(zhuǎn)診問題，就醫(yī)醫(yī)院的選擇和就診專家的確定。僅僅幾天的時(shí)間，一切準(zhǔn)備就緒。最后，我選擇海軍總醫(yī)院作為治療醫(yī)院。這是因?yàn)?，一是我有可靠的可利用的資源，二是因?yàn)樗谴笮途C合醫(yī)院，整體實(shí)力強(qiáng)，三是基于對(duì)軍隊(duì)醫(yī)院的高度信任。 放療、靶向、化療，總是嘗試后又失敗，妻子的病情爆發(fā)了。 2018年4月9日，我們?nèi)胱『＼娍傖t(yī)院呼吸內(nèi)科，開始正規(guī)治療。4月11日行支氣管鏡檢查確診為低分化腺癌。等待基因檢測的過程中，于4月19日進(jìn)行顱內(nèi)伽瑪?shù)斗暖熚鍌€(gè)轉(zhuǎn)移灶。 4月24日基因檢測結(jié)果出來，ALK融合，但豐度偏低，僅為28.12，主診專家說，雖然豐度較低，但也應(yīng)該嘗試靶向治療。5月1日開始服用克唑替尼，服用靶向藥以后，患者每天是定時(shí)發(fā)燒，定時(shí)退燒，腫瘤熱持續(xù)，體感開始變差。服藥第33天時(shí)，影像顯示：顱內(nèi)伽瑪?shù)逗笥中掳l(fā)兩個(gè)轉(zhuǎn)移灶，后枕部出現(xiàn)條索影，懷疑為腦膜轉(zhuǎn)移，右側(cè)頭頂骨轉(zhuǎn)移伴硬腦膜轉(zhuǎn)移，腎上腺轉(zhuǎn)移為6X3.7cm。經(jīng)評(píng)估靶向治療無效，自此靶向的大門關(guān)上了。 6月12日進(jìn)行培美十貝伐十洛鉑的化療，化療后出現(xiàn)嚴(yán)重的骨髓抑制，緊急輸白蛋白、輸血小板、輸血漿才得以解決。事實(shí)上化療的大門也已經(jīng)關(guān)閉。 這時(shí)，我們的治療陷入僵局，靶向無效，化療不耐受，原發(fā)無有效手段控制，各種轉(zhuǎn)移爆發(fā)迅猛，特別是頭部的快速進(jìn)展，將我妻子推向死亡的邊緣。 死里逃生，我們冒險(xiǎn)進(jìn)行頭部手術(shù)治療。 在這種情況下，主診專家李主任為我們邀請(qǐng)到海軍總醫(yī)院各位主任進(jìn)行會(huì)診，各位專家給出的一致意見是，頭部放療，認(rèn)為手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)太大。而我們的李主任卻認(rèn)為不應(yīng)該采取姑息的治療方法，他堅(jiān)持對(duì)頭部進(jìn)行手術(shù)置換。他和我說的原話是："你妻子的治療，我們不能被牽著鼻子走，窮于應(yīng)付，我們將總是被動(dòng)，我們應(yīng)該正面迎戰(zhàn)，爭取主動(dòng)，尋求突破！”在這生死關(guān)頭，李主任把決定權(quán)交給了我，讓我盡快做出決定。我的大腦風(fēng)馳電掣般飛速旋轉(zhuǎn)，姑息療法可以緩解癥狀，但未來的風(fēng)險(xiǎn)不可控，手術(shù)的辦法風(fēng)險(xiǎn)極大，但手術(shù)成功，我們不僅可以緩解癥狀，還有組織可以重新做檢測，有可能找到治療方向。 李主任和我素昧平生，僅僅這兩個(gè)月的時(shí)間相處，就甘愿為我們冒如此大的風(fēng)險(xiǎn)，力排眾議，這種醫(yī)德和人格的魅力，激勵(lì)我立即作出決定，同意手術(shù)治療。我對(duì)李主任說，我把妻子的生命托付給您啦，任何的結(jié)果我都接受！成功了，您救我妻子一條命；不成功，您盡力了，后果我承擔(dān)，并絕不追究。李主任說：好，手術(shù)由他安排。6月21日化療后的第九天，我們接受頭部手術(shù)，手術(shù)在海軍總醫(yī)院神經(jīng)外科進(jìn)行，經(jīng)過近七個(gè)小時(shí)苦苦等待，醫(yī)生宣布手術(shù)成功。 我們一個(gè)多月的靶向治療，加上6月12日的化療，再到6月21日的手術(shù)，短短的時(shí)間，妻子的身體再也扛不起這種治療的折磨，極度虛弱，生活已不能自理。 PDL-1高表達(dá)，咬牙進(jìn)行免疫治療。 手術(shù)后的病理顯示：轉(zhuǎn)移性低分化腺癌，腫瘤分化差伴肉瘤樣癌改變。間質(zhì)纖維組織顯著增生。免疫組化標(biāo)記：PDL-1表達(dá)90%以上。這次手術(shù)的主要收獲是：一是明確了病理，我們是轉(zhuǎn)移性低分化腺癌伴肉瘤樣癌，二是免疫組化結(jié)果為我們指明了下一步的治療方向。 6月26日收到免疫組化結(jié)果后，李主任跟我說，免疫表達(dá)這么高，咱們進(jìn)行免疫治療可能會(huì)有非常好的療效。遂即我立即聯(lián)系購買O藥，因?yàn)閲覄倓傇?月15日才批準(zhǔn)O藥在國內(nèi)上市，但國內(nèi)無藥，只能通過海外渠道獲得。 我妻子輸注O藥后三個(gè)小時(shí)就出現(xiàn)了高燒，在注射五毫克激素后兩個(gè)小時(shí)恢復(fù)正常。因?yàn)橛盟幒笄昂笮靥弁磩×?，在用藥五天后拍胸部CT探查原因，發(fā)現(xiàn)原實(shí)體病灶出現(xiàn)空洞，專家判定O藥起效。 前三針O藥我妻子除了常見的乏力，疲勞癥狀外，也出現(xiàn)了皮疹。因?yàn)榧覍贈(zèng)]有經(jīng)驗(yàn)，皮膚科也對(duì)這種免疫的藥疹沒有經(jīng)驗(yàn)，嘗試多種皮膚用藥的結(jié)果導(dǎo)致皮膚的角質(zhì)化出現(xiàn)，手腳的肌肉按紋理開裂，手不能拿筷子吃飯，腳不能穿鞋走路。最后，在覓健平臺(tái)上的一位病友提供的方法才解決了皮疹的問題。 妻子使用O藥的第四針，是O藥進(jìn)入國內(nèi)的第二天，藥物價(jià)格降了一半，我家卻從這次開始將用藥周期改為了每月一針。如此用藥不是醫(yī)生的安排，而是我個(gè)人的行為。 兩個(gè)來月的時(shí)間，我專門查找O藥的相關(guān)資料，從O藥的作用機(jī)制到O藥的臨床數(shù)據(jù)，從O藥的劑量爬坡到藥物的半衰期，從免疫導(dǎo)致的副作用發(fā)生的原因到免疫的拖尾效應(yīng)和免疫記憶，我最后得出的結(jié)論是：在免疫藥物起效，患者自身的免疫系統(tǒng)被激活的情況下，應(yīng)該嘗試?yán)笥盟庨g隔，避免免疫藥物對(duì)人體免疫系統(tǒng)的過度激活，以減少嚴(yán)重毒副作用的發(fā)生。所以，我和李主任說，每月接近四萬元的費(fèi)用我承擔(dān)不起，我必須改為每月一針。善意的謊言，李主任也只能無可奈何的被迫答應(yīng)。 在連續(xù)六針間隔都是一個(gè)月后，又連續(xù)兩次間隔兩個(gè)月一針，然后又連續(xù)兩次拉大到三個(gè)月一針。2019年12月，最后注射一次O藥后決定停藥。 停藥我們有自己考慮，但覓友不要輕易復(fù)制。 1、免疫藥物的作用原理是激活患者自身的免疫系統(tǒng)，讓患者的免疫系統(tǒng)恢復(fù)對(duì)癌細(xì)胞的識(shí)別和殺傷能力，而一旦免疫系統(tǒng)恢復(fù)了這種能力，患者的免疫系統(tǒng)就會(huì)產(chǎn)生免疫記憶，進(jìn)而長時(shí)間的具備對(duì)癌細(xì)胞的識(shí)別和殺傷能力。所以我們可以說，一旦免疫藥物在患者體內(nèi)起效，患者就會(huì)有顯著的生存獲益，也具備了長期生存的基礎(chǔ)。 2、O藥臨床實(shí)驗(yàn)的藥物劑量爬坡試驗(yàn)顯示，每公斤體重用藥2mg，一直到10mg的爬坡加量，顯示藥物在患者體內(nèi)的血藥濃度是一樣的。指南里定的每公斤體重3mg，是專家們商量確定的使用劑量。加大劑量患者無獲益，低于2mg患者血藥濃度不夠。臨床實(shí)驗(yàn)中檢測O藥的半衰期為26一27天。 基于以上兩點(diǎn)考慮，我個(gè)人認(rèn)為，免疫藥物確認(rèn)起效以后，可以嘗試?yán)笥盟庨g隔，如果拉大間隔以后，患者的影像、腫標(biāo)和患者的體感等都始終保持向好，不因拉大間隔而有任何的影響和變化，這就說明患者已經(jīng)達(dá)到了自身的免疫平衡，就可以考慮適時(shí)停藥。 3、我們自己家的停藥依據(jù) 首先是PDL-1高表達(dá)。用藥五天，實(shí)體病灶便出現(xiàn)空洞；用藥七天，體感變化非常明顯，并持續(xù)向好，癌熱消失。第二次用藥前檢查顯示，腫標(biāo)成斷崖式下降，影像顯示變化明顯，骨轉(zhuǎn)移疼痛消失，體感向好，無任何不適。注射三針后恢復(fù)正常生活，第四針后復(fù)查肺原發(fā)病灶變小，腎上腺轉(zhuǎn)移灶變小。第八針時(shí)腎上腺轉(zhuǎn)移灶消失。第十針注射后腦轉(zhuǎn)移灶消失，同時(shí)，肺CT顯示原發(fā)病灶變成了條索影。第12針注射，同時(shí)評(píng)估，結(jié)論為CR。免疫用藥期間，除了每月一針唑來磷酸注射以外，我們沒有采取其他任何治療措施。 腫標(biāo)在降到安全值內(nèi)以后，沒有發(fā)生反復(fù)；用免疫藥物后沒有發(fā)生新的轉(zhuǎn)移；多次拉大間隔用藥后沒有對(duì)治療產(chǎn)生任何影響。因此，我認(rèn)為妻子自身的免疫系統(tǒng)已經(jīng)恢復(fù)，并達(dá)到了免疫平衡，所以我決定立即停藥。
聲明：文章來源覓友經(jīng)驗(yàn)，覓健經(jīng)授權(quán)發(fā)布。文中內(nèi)容僅為覓友個(gè)人觀點(diǎn)，不同患者選擇的治療方式不同，治療經(jīng)歷僅作學(xué)習(xí)交流。如果想要跟本文作者交流，下載覓健APP搜索“真愛生活11”，就可以找到這位覓友。
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