北京
壹 生命的奇跡
在這里，我總會(huì)遇到一些“奇跡”
生命是神奇和令人敬畏的。
我這么說(shuō)，是因?yàn)?strong>我在燕園安寧病房服務(wù)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)在這里總會(huì)遇到一些“奇跡”：原本已“奄奄一息、昏昏欲睡”的患者，在進(jìn)入安寧病房數(shù)天后，竟然醒了、有精神了，甚至有活力了，生命狀態(tài)似乎出現(xiàn)了逆轉(zhuǎn)，比如多日不食的患者可以自己吃東西了，長(zhǎng)期臥床的患者下床站起來(lái)了，一直緊鎖眉頭的患者露出久違的笑容……
比如患者L先生，診斷肺癌骨轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移，在經(jīng)歷了6次化療和13次腦部放療后，終日昏睡，小便失禁，骨痛難耐以至于床邊解大便如同“上刑”。收住安寧病房的當(dāng)晚，癲癇發(fā)作，身體抽搐，正在監(jiān)控的腦電圖亂如麻?？吹交颊吣敲赐纯?，神經(jīng)內(nèi)科的唐醫(yī)生想方設(shè)法控制抽搐，減輕患者的痛苦，但同時(shí)還在思考著如何讓患者醒來(lái)，好讓家人能更從容地面對(duì)親人的離世。
唐醫(yī)生的精心用藥奏效了。第二天中午，L先生清醒了，吃了點(diǎn)東西，經(jīng)過(guò)評(píng)估后，又請(qǐng)專業(yè)沐浴團(tuán)隊(duì)在病房給他洗了個(gè)澡。當(dāng)我看到洗澡之后的L先生的時(shí)候，驚得下巴都要掉了，他簡(jiǎn)直就是換了一個(gè)人，半坐在病床上，滿臉笑容，那笑容又憨厚又有點(diǎn)頑皮。L的夫人說(shuō)：“都好多天沒(méi)見(jiàn)過(guò)他笑了！”
后來(lái)的那段日子里，夫人和兒子的陪伴在L先生身邊，他在病房里還會(huì)見(jiàn)了幾位摯友，身體衰弱的L先生，竟然把大家逗得哈哈大笑。
護(hù)士長(zhǎng)王文麗帶著患者在露臺(tái)上享受陽(yáng)光
老爺爺能熬過(guò)今夜嗎？
還有一位101歲的老爺爺，診斷結(jié)腸癌肺轉(zhuǎn)移，原來(lái)一直不想上醫(yī)院的他，在憋喘難以忍受時(shí)，請(qǐng)女兒們帶他去看醫(yī)生。老人家在某醫(yī)院急診科觀察了三天，發(fā)現(xiàn)老人家的心臟因高齡跳動(dòng)太慢，如果積極治療的話，安裝心臟起搏器是唯一的辦法，后尊重老爺爺個(gè)人的意愿，不再做有創(chuàng)治療轉(zhuǎn)入安寧病房。
轉(zhuǎn)來(lái)那天，老爺爺憋喘非常嚴(yán)重，他不愿意戴氧氣面罩，甚至高流量給氧也讓他覺(jué)得“吹得太難受了”?？墒悄瞄_(kāi)高流量氧氣，他的血氧馬上就下降。傍晚查房的時(shí)候，大家心里直打鼓：老爺爺能熬過(guò)今夜嗎？
可是第二天，在家中的我通過(guò)家屬溝通群看到的卻是：老爺爺不僅還“在”，甚至當(dāng)宋醫(yī)生問(wèn)他：“今天感覺(jué)怎么樣啊？”他清楚地說(shuō)出：“不錯(cuò)?！碑?dāng)女兒?jiǎn)査氤允裁吹臅r(shí)候，一輩子愛(ài)吃肉的老爺子說(shuō)出“燒餅夾肉”，大家都笑了。老爺爺最終在安寧病房生活了21天，享受了女兒親自做的羊肉湯、蝦蓉粥，欣賞了外孫女的中提琴，還看到了“長(zhǎng)得真好看的”重外孫，叮囑他要好好學(xué)習(xí)。
老爺子是中學(xué)的特級(jí)教師，本來(lái)說(shuō)好給我們講一堂課“新陳代謝”的，可是等我們喊了“老師好”坐下后，他老人家竟睡著了。所以后來(lái)只有我有幸得到了“一對(duì)一”輔導(dǎo)。最后用四個(gè)女兒的話說(shuō)，“我們拉著老父親的手，看著他平靜無(wú)憾地、有尊嚴(yán)地離去”。
一曲《葛蓓莉亞》中的獨(dú)奏獻(xiàn)給親愛(ài)的姥爺
患者進(jìn)入安寧病房后的狀態(tài)“好轉(zhuǎn)”，常常讓家屬很驚訝，也很欣喜，在微信溝通群中，總有家屬說(shuō)“狀態(tài)真不錯(cuò)”，“遠(yuǎn)超我的預(yù)期”……
說(shuō)實(shí)話，如果這是個(gè)別現(xiàn)象，也就不值得一說(shuō)了，但是我們統(tǒng)計(jì)了一下，在燕園安寧病房今年收治的患者中，有2/3人出現(xiàn)了生命狀態(tài)短暫的“逆轉(zhuǎn)”，使得患者在臨終之前有了一段寶貴的黃金時(shí)間，而且活過(guò)了預(yù)期生存期。
貳 “回光返照”？
我敢說(shuō)，我在安寧病房觀察到的這個(gè)現(xiàn)象
并不是人們常說(shuō)的“回光返照”
這是人們常說(shuō)的回光返照嗎？在“知乎”上有人這樣解釋“回光返照”：
一旦患者的生命快要結(jié)束，在大腦的指揮下，身體會(huì)分泌大量激素和物質(zhì)，并分配給身體的各個(gè)器官，使得病人處于短暫的清醒階段，具體的時(shí)間長(zhǎng)短不一，有的可能幾天，有的可能只有幾個(gè)小時(shí)。
雖然我不是神經(jīng)生物學(xué)家，但是我敢說(shuō)，我在安寧病房觀察到的這個(gè)現(xiàn)象，并不是人們常說(shuō)的“回光返照”，因?yàn)檫@段時(shí)間通常會(huì)更長(zhǎng)，而且明顯受到一些非生物性因素影響。
首先就是親人陪伴的巨大力量。特別是那些從醫(yī)院急診室和ICU里轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的病人，都經(jīng)歷過(guò)沒(méi)有親人陪伴在旁的孤獨(dú)與無(wú)助。到了安寧病房后，親人的臉龐和家人的照片，熟悉的聲音和味道、溫柔的肢體觸撫、合口味的飲食、只有親人才懂的眼神和玩笑，不僅讓患者得到貼心的生活照護(hù)，還讓患者得到了與“家”、與親人相關(guān)聯(lián)的豐富感官刺激。是“愛(ài)”這味神奇的藥，把他們從孤獨(dú)無(wú)助的絕望深淵里救了出來(lái)。是親人溫?zé)岬氖?，激活了他們的生命力和勇氣?/span>
社工李子珍和老奶奶談心
在安寧病房中，還有一群“非宿緣”照護(hù)者：每天坐在床邊拉著手細(xì)心詢問(wèn)患者病情和感受的醫(yī)生；做治療和護(hù)理時(shí)溫柔如水的護(hù)士；帶來(lái)鮮花和笑臉，回應(yīng)著患者和家屬每個(gè)需求的社工和趴在床邊傾聽(tīng)的心理師……很多從ICU轉(zhuǎn)來(lái)的病人，初來(lái)乍到時(shí)非常緊張，他們蜷縮在床上，對(duì)醫(yī)護(hù)人員充滿警惕和抗拒。安寧團(tuán)隊(duì)高頻率、高質(zhì)量的人際互動(dòng)，讓他們慢慢松弛下來(lái)，不再處于高度警覺(jué)的應(yīng)激狀態(tài)中。當(dāng)患者感覺(jué)到這里非常安全，重新體驗(yàn)到了被在乎、被尊重、被關(guān)愛(ài)時(shí)，他們僅剩的生命能量就不再需要用于與外界對(duì)抗，而可以留給自己了。
當(dāng)然，生命奇跡的出現(xiàn)，離不開(kāi)得當(dāng)有效的醫(yī)療措施。不像很多人想象的，進(jìn)了安寧病房意味著放棄一切醫(yī)療措施，恰恰相反，就像宋安醫(yī)生常在我耳邊叨叨的：在安寧病房中，我們會(huì)以患者利益最大化為原則，對(duì)醫(yī)療措施進(jìn)行調(diào)整。
很多患者進(jìn)入安寧病房時(shí)，帶著大把的藥和各種管路。但是，到了生命末期，隨著患者機(jī)體和臟器的衰弱，他們身體能夠代謝藥物、營(yíng)養(yǎng)和水分的能力也在減弱，大量的藥物、液體進(jìn)入體內(nèi)，帶來(lái)的壞處有時(shí)會(huì)大于好處。于是，醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的情況，在與患者和家人協(xié)商后，停掉一些弊大于利的藥物，嘗試盡早撤除一些非必要的管路，這使得患者的身體得以“休養(yǎng)生息”，減少體力消耗。
樊瑾醫(yī)生在和患者交流
通過(guò)“做減法”讓患者獲益，這一點(diǎn)是人們很少意識(shí)到的，甚至很多醫(yī)生也不知道。不過(guò)臺(tái)灣同行對(duì)此十分了然。臺(tái)灣的安寧醫(yī)生謝宛婷在她的《因死而生》一書(shū)中說(shuō)：“很多時(shí)候，病人的舒適是來(lái)自某些過(guò)度醫(yī)療的停止?！?/span>
病人狀態(tài)的改善也來(lái)自醫(yī)生們的“加法”：針對(duì)患者的情況，醫(yī)生們用藥物進(jìn)行癥狀控制，比如止疼、止喘、止吐等等。良好的癥狀控制，讓患者感到不再那么難受，自然就能打起精神來(lái)享受生活了。
當(dāng)然也少不了舒適護(hù)理。當(dāng)如雪花般飄落的皮屑（皮炎）被護(hù)士們“神奇”地治好了，當(dāng)大小便不再成為困擾了，當(dāng)身體和頭發(fā)被清洗過(guò)了，當(dāng)緊繃的肢體被撫觸按摩……，生理上的輕松與清爽，也會(huì)帶來(lái)心理上、精神上的振作，我們誰(shuí)沒(méi)體驗(yàn)過(guò)呢？
還有安寧病房的環(huán)境：可以穿自己喜歡的衣服，可以蓋家里帶來(lái)的被子，可以把喜歡的布偶帶在身邊，可以通過(guò)窗戶看到藍(lán)天、白云、飛鳥(niǎo)、綠植，可以到露臺(tái)和院子里曬太陽(yáng)，可以聽(tīng)自己喜歡音樂(lè)，可以用床頭的伸縮支架看手機(jī)或iPad，看自己喜歡的吃播……
也許就是所有這些因素，共同為時(shí)日無(wú)多的患者創(chuàng)造出了生命的奇跡，讓他們?cè)谂R終前擁有了一段“黃金時(shí)間”吧。
病房里的家庭照片和圖畫(huà)
叁 黃金時(shí)間
這段時(shí)間對(duì)患者和家人意義重大
我把它稱為“黃金時(shí)間”
別說(shuō)，我覺(jué)得這段時(shí)間對(duì)患者和家人意義重大。別忘了，安寧病房都是已經(jīng)到了生命終末期的患者，這段看似“逆轉(zhuǎn)”的時(shí)間不會(huì)太長(zhǎng)，“翻盤(pán)”更是沒(méi)有可能。疾病會(huì)在他們身上繼續(xù)作祟，癌細(xì)胞會(huì)偷偷地攻城略地，臟器也變得越來(lái)越不聽(tīng)指揮，甚至破罐破摔，各種癥狀開(kāi)始“按下葫蘆浮起瓢”。
在生命力最后耗竭前，這段短暫的生命狀態(tài)平穩(wěn)期，為臨終者完成重要的生命任務(wù)打開(kāi)了“窗口”，也給他們帶來(lái)極為寶貴，甚至是深刻的生命體驗(yàn)。短暫的失而復(fù)得也讓親人們倍感珍惜。因此，我才把它稱為“黃金時(shí)間”。
在這段黃金時(shí)間中，我們看到患者重新享受了生活的美好：他們享受了從紅果冰棍到哈根達(dá)斯，從圓夢(mèng)燒餅到小鍋米線等美食，享受了陽(yáng)光和清風(fēng)，享受了傾聽(tīng)與陪伴，最重要的是享受了親情。這段黃金時(shí)間，讓家人有機(jī)會(huì)通過(guò)自己的陪伴和付出，去表達(dá)愛(ài)，表達(dá)感謝，有時(shí)雙方還會(huì)為過(guò)往的事情表達(dá)歉意。老伴不離不棄的守候，子女盡心盡力地照顧，海外子女千辛萬(wàn)苦地回歸，讓病床邊的時(shí)光擁有了光芒和質(zhì)感，原本溫暖的關(guān)系更加深化，原本疏離的關(guān)系變得親密，留不住親人卻留下來(lái)美好的回憶。在有過(guò)這樣一段相互陪伴的時(shí)光后，家人雖然會(huì)有不舍，會(huì)有悲傷，但是沒(méi)有恐慌，沒(méi)有內(nèi)疚，沒(méi)有遺憾，因?yàn)?strong>死亡沒(méi)有讓愛(ài)消失，甚至還讓愛(ài)變得更強(qiáng)大、更有力了。
在這段黃金時(shí)間中，有人完成了信仰的皈依，有人了卻了自己的心愿，有人為親愛(ài)的人以詩(shī)致謝，有人寫(xiě)下了遺囑，有人交待了后事，有人給自己備好了衣服，選好了葬禮上的音樂(lè)，安排好了墓地……這些事情的完成，讓患者心里沒(méi)有了掛礙，甚至因參與到了自己的死亡當(dāng)中而感到心安。這人生大戲的尾聲、謝幕和轉(zhuǎn)場(chǎng)，因?yàn)橛辛私淮桶才?，既能體現(xiàn)逝者“我”這個(gè)人的個(gè)性與特質(zhì)，又減輕了生者的負(fù)擔(dān)和壓力，何嘗不是一種自身的圓滿和對(duì)他人與社會(huì)的奉獻(xiàn)？
患者和宋大夫討論壽衣的搭配
當(dāng)然，不是每個(gè)患者都能在臨終前出現(xiàn)這么一段黃金時(shí)間，特別是那些病情危重時(shí)才轉(zhuǎn)來(lái)的患者，常常讓我們感到遺憾，會(huì)忍不住嘆息：要是能早來(lái)一些就好了。根據(jù)大家的觀察，“黃金時(shí)間”一般出現(xiàn)在患者能力喪失之后，意識(shí)喪失之前。因此，機(jī)不可失，失不再來(lái)啊。
作為安寧團(tuán)隊(duì)，我們雖然不能決定患者和家人選擇何時(shí)入住，但是通過(guò)我們的努力和專業(yè)服務(wù)，也許還會(huì)有許多奇跡發(fā)生，還會(huì)創(chuàng)造出生命臨終前的黃金時(shí)間，用臺(tái)灣安寧醫(yī)生謝宛婷充滿詩(shī)意的話說(shuō)，“讓生命最后都能再開(kāi)一次花”。
（文）泰康燕園安寧療護(hù)中心|心理師/志愿者 陸曉婭
