AlsoLife不是顛覆，而是更好的服務
AlsoLife - 評估篇
傳統(tǒng)評估系統(tǒng)與AlsoLife評估系統(tǒng)簡介
關于評估的調查
最近AlsoLife對使用過系統(tǒng)的家長做了回訪，順帶著做了個用戶調查，所有用戶都是實際有效的譜系家庭，所以數據的可信度非常高。我們看到了兩組AlsoLife數據,
第一組數據：
這個數據讓我們心疼起家長——
有近23%的家庭月花費在6000—1萬元，
18%的家庭月花費在1-2萬元，
甚至還有2%的群體月花費在2萬元以上，
意味著有接近43%的孤獨癥家庭年花費超過7.2萬元，
作為對比——2016年全國家庭可支配收入:
最高的是上海，11.5萬元;
第二的是北京，11.3萬元;
即使對于這兩個城市家庭，干預的年支出也超出了50%，對于其他城市更甚；
做孤獨癥娃的家長苦！
第二組數據是：
在265名受訪者中，有68個家庭的娃未做過評估或不記得，占總數的25%！
對于做過的評估，說說ALSO團隊中某成員第一次做評估的經歷。
孩子確診一個月以后，他邀請了一家知名機構的老師做了一次家庭評估（VB-Mapp)。評估進行了兩天，又等了一個禮拜的時間，老師書寫出一份個別化訓練計劃。但拿到評估報告和計劃后，苦苦等待的他傻了眼，完全看不懂上面所寫的內容，經老師的反復講解后才開始能明白評估報告上的一些內容。
這樣的經歷比比皆是，是家長們的共性痛點。
所以ALSO團隊今天在這里，系統(tǒng)的介紹下主流評估系統(tǒng)和AlsoLife評估功能，讓大家做到使用時心里有數。
PEP3
首先，我們要分辨“診斷”和“評估”。
診斷是把兒童的共同征狀歸類，以讓專業(yè)人士能將兒童列入某類別，例如：孤獨癥，也就是說——診斷必須要依賴于專業(yè)醫(yī)生完成。然而，這些資料通常不足以讓我們了解兒童獨特的能力和學習的強項和弱項，而這個了解兒童特性的過程則稱為評估。
在很久以前，孤獨癥兒童一直被視為無法評估的，孤獨癥兒童往往與其他殘障兒童通用一套早期教育教材，比如1969年由美國殘障局主持開發(fā)的“波特奇早期教育方法”（PGEE，0-6歲）。
到1979年，PEP（Schopler&Reichler,1979)首次以兒童發(fā)展角度來測試孤獨癥兒童。PEP有兩項重大創(chuàng)新，第一是改變了外界認為孤獨癥兒童不可測試的印象，根據孤獨癥兒童獨特的學習模式和社會性行為提供了評估方法，使評估得以進行；第二是通過評估能夠發(fā)布一些具有可信度和有效度的評估數據，以標注兒童的參考發(fā)育水平。
PEP在90年被修訂為PEP-R，又最終在2004年修訂為PEP-3，并于當年收集了最新的數據常模，包括148名2-6歲的正常發(fā)展兒童和407名孤獨癥兒童的測試數據，男女比例4:1，這些基本常模數據成為了發(fā)展月齡的參考標準。
在可評估的內容上，PEP-3主要包括10個部分，其中6個部分是孩子的發(fā)展能力，包括認知、語言表達、語言理解、小肌肉、大肌肉和模仿，另外4個部分是測量孩子的不良行為表現，包括情緒表達、社交互動、非語言行為特征和語言行為特征。
但由于PEP3的6個年齡段、10個方面只包含172個評估項，使得每個能力項評估的顆粒度較大，使用者還需要根據評估結果重新從訓練項目庫里選擇合適的訓練目標和計劃，使得IEP與評估結果之間的關聯邏輯總會顯得不那么強。但另一方面的益處是，當作為一套獨立的評估系統(tǒng)出現時，PEP3的評估項往往不是教師們選擇的訓練內容，其結果往往是更客觀獨立些。
ABLLS
PEP3推出后，業(yè)內一直沒再出現令人耳目一新的評估系統(tǒng)，一直到1998年，兩個超級學霸Partington和Sundberg湊在一起，出版了當時在ABA界極具影響力的ABLLS。
ABLLS是一套標準參考工具，具有25個核心能力區(qū)域，每一個區(qū)域都被分解多個技能點，并按照典型和復雜性排序，這些技能點都能夠分解成更小、更細節(jié)的目標和任務。使用者可以通過評估有哪些技能點孩子沒有掌握，并根據此科學的設置孩子的訓練項目。
隨著ABLLS時代的到來，評估系統(tǒng)開始具備了課程指南的功能，并因此產生了跟蹤和監(jiān)測兒童技能進展情況的系統(tǒng)理念。ABLLS讓評估結果與訓練方案之間的邏輯關聯得更加緊密了。
但ABLLS也有比較明顯的短板，由于沒有作為基準的發(fā)育常模數據，每個技能點沒有參考年齡作為標注，也沒有理清技能點和技能點之間的進階關系。使得一般經驗的操作者在使用ABLLS時，往往很難確定訓練內容之間的先后順序和邏輯，孩子就容易在訓練到一定程度后突然卡殼。這對操作者提出了更多更高的要求，也需要更多的時間沉淀積累。
之后，ABLLS的兩個作者分開，Partington博士繼續(xù)修正了ABLLS，推出了ABLLS-R（內容進行了優(yōu)化），以及大齡孤獨癥評估系統(tǒng)AFLS（目前國內尚未引入）；而語言部分的作者Sundberg在2006年推出了震驚業(yè)界的VB-MAPP。
VB-MAPP包含了三個部分：里程碑評估,這個評估包含了170個重要的學習和語言里程碑，依序和均衡地跨越3個發(fā)展階段（0-18個月，18-30個月和30-48個月）；障礙評估，包含24個常見于孤獨癥及其他發(fā)展性障礙兒童之中的關于學習和掌握語言之障礙的評估；轉銜評估，判斷孩子是否已經具備在一個較少限制的教育環(huán)境中學習的技能。
三個部分鎖定的核心訴求分別是譜系兒童的能力發(fā)育水平、問題行為處理與融合機會。
VB-MAPP解決了ABLLS的核心痛點，它是一套基于發(fā)育標準作參考的評估系統(tǒng)，同時明確了同一類能力的點與點（VB-MAPP稱之為“里程碑”）之間的進階關系，使操作者有更加明確的訓練目標和任務。很多里程碑的設計都非常精妙，ALSO團隊在學習和研究時也忍不住贊嘆。
但另一方面，VB-MAPP對操作者要求了非常高的使用門檻，操作者往往要具備相當的DTT實操基礎、干預經驗和理論水平，而且最好還要熟悉ABLLS體系，因為基于170個里程碑評估項給出的IEP往往還需要再分解成更小、更細節(jié)的任務，而這對家長和年輕教師而言往往是一項挑戰(zhàn)。
說到這里可以總結下，傳統(tǒng)的評估系統(tǒng)，其設計基本上本著兩個出發(fā)點：補救性和矯正性，參照物是正常兒童?！把a救性”的設計思路是把正常兒童在各個年齡段的能力窮舉出來，不會的讓他去做，跟蹤訓練效果，最典型的例子是丹佛早期模式（ESDM），它給出的446個評估訓練項完全是參照正常孩子提取出來的，典型的譜系孩子去訓練會發(fā)現很難練完，追不上普通孩子的發(fā)育進度；“矯正性”以VB-MAPP的障礙評估為代表，消除孩子的不良行為（這是非常有必要的）
實際上，ALSO團隊在研究和學習的評估系統(tǒng)還要更多一些，包括丹佛早期模式（ESDM）、功能生活技能評估（AFLS）、夏威夷早期學習資料（HELP）、波特奇早期教育方法（PGEE）、兒童發(fā)展評估表（協(xié)康會）、孤獨癥發(fā)展評估系統(tǒng)（殘聯）等，盡可能的做到取長補短，并參考了后兩套評估系統(tǒng)的兒童發(fā)育數據常模（未來有能力ALSO會做自己的數據常模）。由于ALSO團隊中除教師外，還包含一些經驗豐富的老家長，我們研發(fā)AlsoLife的動力完全來源于中國家長的使用痛點，并定位www.AlsoLife.com上的評估部分是一套專門提供給家長使用的評估系統(tǒng)。
AlsoLife 評估系統(tǒng)包含了
A—學業(yè)能力、認知能力（Academic and Cognitive skills）
L—生命技能、生存技能（Living skills and Life skills）
S—社會規(guī)則、社交技能（Social rules and Social skills）
6個大項，覆蓋了23個能力項，455個技能點，每一個技能點都是結構完整的，包含評估內容、前置技能、訓練目標、訓練方案和記錄表，家長只要在一套系統(tǒng)中就可以完成所有的操作。
與傳統(tǒng)的評估系統(tǒng)相比，AlsoLife的參照物完全不同，因為它的參照物是成年，所有的技能點是從最終的職業(yè)技能反著推導過來的（后面的文章會詳細介紹AlsoLife是如何演變來的），目的是利用孩子有限的時間優(yōu)先學習最核心的技能，先備齊骨架，再豐滿肌肉，以能夠實現最終目標。
這種設計理念有幾個優(yōu)點：
第一個優(yōu)點是內容系統(tǒng)化，不會浪費時間，每個技能都有前備技能，也有進階技能，每一個技能是為后一個技能打下基礎服務的，這樣就不會存在孩子一年前在練習實物配對，一年后還在練習實物配對的情況。家長也好，教師也好，都能夠清晰的知道孩子今天的訓練目標是什么，而這個目標又明確的聯系著未來。
第二個優(yōu)點是可上手性，事實上我們最大程度上降低了ALSO的使用門檻，首先我們默認所有的操作者是家長，并盡全力在評估內容、計劃方案的專業(yè)性與可讀可操作性中找了一個平衡。同時系統(tǒng)較智能化的篩選適合自己孩子的評估項目，大部分情況下家長都可以自己評估出結果。當然它可能會造成評估結果不準確而使得自動化匹配的IEP過難的問題，所以我們?yōu)槊總€訓練項目都明確規(guī)定了它的前置技能和進階關系，家長一旦發(fā)現有個項目無論如何都無法訓練通過，就可以審查和評估孩子的前置技能，并加以訓練，以確保孩子可以最終完成卡殼的訓練項目。
第三個優(yōu)點是內容迭代，AlsoLife是個信息化時代的大數據平臺，具備天然的交互性，任何優(yōu)秀的建議都有可能被采納，每個人都可能從使用者變?yōu)榻ㄔO者，前人會作為后來者的開路先鋒。如同AlphaGO出現后，圍棋界突然意識到，傳統(tǒng)的定式居然是可以打破的，AlsoLife有堅定的動力，努力向更智能、更完善、更細節(jié)的方向前進。
需要說明的是，www.alsolife.com所提供的功能，并不能替代真正老師的作用，一方面是因為AlsoLife的設計使用者是家長，而家長與好老師相比是存在差距的，比如評估時家長往往會有無意識的提示、示范、輔助，并誤以為孩子具備了這項能力，但好老師往往能看出里面的端倪；另一方面AlsoLife給出的計劃ITP（Individualized Treatment Plan）還不夠完善，尤其計劃的邏輯還存在很大的優(yōu)化空間，是我們下一段的工作重點。
借此機會，也特此感謝山門、山洞群的甲甲爸為梳理進階邏輯做出的有力支持！
篇幅有限，今天先講到這里。后續(xù)AlsoLife會發(fā)布多篇文章和短視頻，繼續(xù)詳細的闡述清楚ALSO評估、報告、計劃、金手冊的設計理念和使用方法，便于大家更好的使用。
AlsoLife還是一個稚嫩的平臺，自推出后受到大家的廣泛關注，
一方面讓我們有了更多的動力，系統(tǒng)僅僅剛剛開始，我們還有很多精妙的想法等著實現；
另一方面也覺得有些慚愧，因為系統(tǒng)能力原因，目前只為少數的4歲以下的家長提供了服務（兩個月以后中齡部分會推出），還有更多的家長還在群外等候，很不好意思。
而和家長們的交談，又把我們的記憶帶回到孩子初診斷的一周，
在那死寂般漫長的夜晚，
望著旁邊熟睡如天使一般的孩子，
內心泛涌著的冰冷、煎熬、絕望的感覺。
無論什么時候想起，都依然會讓我們不寒而栗。
大家的痛，感同身受。
去年6月19日，禮拜日。
ALSO團隊中的一個成員在麥當勞做ALSO平臺，
收到了一份夢寐以求的禮物——
那時候他重低典的娃在老師和愛人的齊心努力下，剛學會仿說不久。
話說，我們的孩子比我們了不起多了，我們每天都只是在做著力所能及的事情，而他們每天都在努力做自己做不到的事兒。
所以，沒啥好抱怨的，和ALSO一起，努力向前！
END
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網絡管理員、攝影愛好者
要求有充裕時間，有愛心，
有一定的ABA知識基礎
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