學(xué)會適當(dāng)?shù)暮雎院⒆樱尯⒆禹樒渥匀坏陌l(fā)展,這一點對我們做父母的來說很重要。
——星寶康康的媽媽
文:康康媽媽口述|編輯:嗨腦仁*注:文內(nèi)照片非授權(quán)禁止轉(zhuǎn)載
堅持十多年機構(gòu)干預(yù),讓康康媽媽看到了孤獨癥孩子的未來。
“孩子的將來雖然還是未知,但最起碼康康現(xiàn)在已經(jīng)有了一門能養(yǎng)活自己的手藝,這一點我還是很欣慰的?!翱悼祴寢屄燥@驕傲的說道。
尼采曾說過:“你來人間一趟,你要看看太陽?!毕蜿柖?,就是生命最優(yōu)雅的姿態(tài),而今天接受我們采訪康康媽媽,就是這樣一位“陽光媽媽“。
No.1
自閉癥孩子變身技能小達人
如今17歲的康康,憑借著自己驚喜的做工和別出心裁的創(chuàng)意,在濟南的手工藝品屆儼然已經(jīng)成為了一個“小紅人”。
由他親手制作的團扇深受大家的喜愛,所以銷路十分緊俏,這也使得康康不得不踏上了“打工人”加班加點制作趕工的道路。
可您知道嗎?現(xiàn)在表現(xiàn)如此乖巧優(yōu)秀的康康,在20年前,卻是個連基本語言都沒有的孩子。
“康康一兩歲的時候,還是能說話的,就爸爸媽媽這些的啥都能說,我們還天天帶他看圖識字,包括數(shù)字那些,他基本上知道的都能說出來。
但在可能快兩歲的時候吧,他從一個一米五、一米六那么高的一個臺子上掉下來了,當(dāng)時我在上班也不知道是什么情況,下班回家后我看孩子也沒事兒,所以就沒再管。
但漸漸的問題出現(xiàn)了,他這個語言表現(xiàn)開始變得斷斷續(xù)續(xù)的,可能今天好一些,可能過一兩天又沒有,就這么一直到了三歲半。
那個時候他基本上就是沒有語言了,我們這才意識到事情的嚴(yán)重性?!翱悼祴寢屨f道。
于是,康康媽媽帶著康康去到了濟南兒童醫(yī)院,經(jīng)過一番檢查后,三歲半的康康被診斷為孤獨癥。
本以為在醫(yī)院能得到解決方案的康康媽媽,在得知這一癥候的時候反而更加疑惑起來:
“我們年齡可能稍微大點,不知道啥是孤獨癥,按我們的理解,覺得他這么小哪知道什么是孤獨???
身邊也有人跟我說,會不會是他(康康)一直跟著保姆,然后我們也很少帶他出去,就把他給'孤獨’起來了?
直到過年的時候我大兒子從美國上學(xué)回來,我和他聊起這個事,我才從他口中得知孤獨癥的厲害,所以我就馬上聯(lián)系人給孩子看病。
當(dāng)時拿到了一家濟南機構(gòu)的名片,我看了看人家是香港那邊過來的,所以過完年我們就帶著孩子去了。
要不說有的時候?qū)I(yè)的事,還是要讓專業(yè)的人來做,為什么這么說呢?
康康在那個機構(gòu)跟著老師花了一個多月的時間,他原本會的那些語言就出來了,而且還能主動的和人打招呼,「老師好」、「媽媽好」說的特別順,看到人自動著就帶出來了。
我一看在機構(gòu)有效果,所以我就堅持在機構(gòu)讓他待了一年,這一年里言語啊、辨別識物都有長進,比如問問他想吃什么這樣的問題,他也都能指出來回答上來,我真的特別高興!
那會兒我就覺得孩子沒問題了,可后來才知道,我當(dāng)時真的把孤獨癥想的太簡單了?!?/p>
No.2突變的是情緒,不變的是家人
康康在機構(gòu)的卓有成效的練習(xí)成果,令康康媽媽信心倍增,于是送康康進入了公立幼兒園。
“孩子上幼兒園我有時會跟著,有時是單獨的一個老師跟著,他畢竟晚上一年學(xué)嘛,但跟下來效果還是不錯的,需要'死記硬背’的那些他也都記得很牢,所以后來上了一年級也銜接的比較自然。
但到了下半學(xué)期的時候課程變難了,課程一難,我就觀察到他開始出現(xiàn)了一些情緒問題。
所以也就是在那時我才意識到這個孤獨癥可能不單單是不說話、不社交那么簡單,于是我也去查了大量的資料來補充我的認(rèn)識,包括怎么去處理孩子可能會出現(xiàn)的情緒爆發(fā)問題。
我和他爸的年紀(jì)都比較大了,康康算是我們老來得子,況且老大(康康哥哥)已經(jīng)成家立業(yè),所以對于康康我們就希望他能健健康康,平平安安的,在這一方面我們看的還是比較透徹的。
所以和他爸爸我們倆一商量,一年級下學(xué)期的時候就沒再讓康康去學(xué)校了,決定還是回機構(gòu)繼續(xù)干預(yù)?!?/p>
到今天,17歲的康康在機構(gòu)已經(jīng)堅持干預(yù)十多年了,用康康媽媽的話來說,康康在機構(gòu)的時間比和她在一起的時間都久。
可是家長們您知道嗎?正是這堅持了十多年的機構(gòu)干預(yù)生活,才讓康康原本明暗不定的人生迎來了關(guān)鍵的轉(zhuǎn)機。
“康康雖然不去學(xué)校了,但他的日程安排也是很忙的,上午5節(jié)課,下午5節(jié)課,他的繪畫的特長就是這么發(fā)現(xiàn)的。
當(dāng)時帶他的劉老師就覺得康康在畫畫的時候,情緒方面表現(xiàn)的是相當(dāng)穩(wěn)定的,后來劉老師還建議我們說給康康安排一下鋼琴課,因為他的手部條件特別好,手指很長。
這些特教老師很認(rèn)真負(fù)責(zé),總是不斷地給我提供新的培養(yǎng)方向。
但是鋼琴啊、音樂這一塊我們最終沒有給孩子進行培養(yǎng),因為康康對聲音很敏感,家里原來是有鋼琴的,所以你一彈琴他就捂耳朵說「不要不要!」“康康媽媽說。
看來上天似乎并沒有在音樂方面給康康開啟快車道,但康康媽媽和老師并未因此感到灰心,而是很快把注意力轉(zhuǎn)移到了下一個培養(yǎng)方向上。
康康不同時期的畫作展示
“繪畫是康康一直都在學(xué)的,到現(xiàn)在六年多將近七年了,一直都是跟著一個老師學(xué)習(xí)。他的進步是很大的,一個班上十幾個孩子的畫擺在一起,你都不用多想,其中最鮮艷最亮眼的那幅絕對是他的?!翱悼祴寢屄燥@驕傲的說道。
一直帶著康康學(xué)習(xí)繪畫的老師是這樣評價康康的:“康康對顏色明顯比其他的孩子敏感些,尤其在配色方面,我相信無論是在自閉癥的圈子里也好,還是在外界來看,還是能得到一定認(rèn)可的?!?/p>
如今的康康除了繪畫,還能完成一些帶有原創(chuàng)設(shè)計的手工藝品,這個來自“星星的孩子”正在用自己的方式,向這個世界表達自己豐富多彩的內(nèi)心世界。
看到這里,相信您和小編一樣,沉浸在康康進步的喜悅和欣慰之中,但我們不能忘記的是在這背后日夜煎熬,默默隱忍,用自己的青春換取生命奇跡的那個她。
No.3
“我也只是個普通媽媽”
青春期對于幾乎所有的星寶來說是個坎,對于星寶的父母來說也更像是考驗親子關(guān)系是否牢固的一個重要時刻。
如何平穩(wěn)的度過孩子的青春期一度成為了孤獨癥圈子里熱議的話題。
當(dāng)我們問到康康是否在青春期的時候出現(xiàn)過一些明顯的“對抗”或是生理、心理上的變化時,康康媽媽卻說:
”康康的情緒一直都比較穩(wěn)定,可以說是很平穩(wěn)的度過了青春期這一關(guān)。就是比如說洗澡的時候會主動要求他爸爸給他洗,給他搓背,他不用我了,就這一點,而且也沒人教他,反正就是有一天他就自己主動要求的。
變化就是他有了基本的性別意識,但性格方面他一直都很溫和,你讓他干嘛就干嘛,一直都很聽話?!翱悼祴寢屨f道。
在采訪中我們了解到,原來康康自小就生活在一個大家庭里,家里人很多,也經(jīng)常舉辦家庭聚會,家庭氛圍可以說是非常的和諧。
“我孫子就比康康小六歲,我們濟南這邊叫“小爸爸”,哎呀我這個小孫孫對康康是特別的喜歡,對康康特別好,每次說要出去買什么東西,他總能想著他小爸爸。
上次去買鞋,我孫子主動說’先給小爸爸'買一雙。也不知道這孩子跟誰學(xué)的,把人們感動的不行。包括我大兒子和兒媳婦也是,都是特別懂事孝順的孩子?!翱悼祴寢屝χf。
除了良好的家庭氛圍,為了全面鍛煉康康的能力,在疫情前,康康媽媽每年都會拿出1-2個月的時間帶康康全國各地的去旅游。
康康參加戶外活動
“我基本上報那種3-5天的戶外團,這個團在康康8歲的時候我們就跟著了,這個團是由濟南大學(xué)的兩口子組建的,團員的素質(zhì)都很高,不是大學(xué)老師就是醫(yī)生,所以他們對康康的態(tài)度都特別友好?!?/p>
相信您也一定知道,有一部分的孤獨癥孩子可能會因為感統(tǒng)失調(diào)等原因,在外出時會出現(xiàn)一些突發(fā)情況,所以當(dāng)我們問到康康是否會出現(xiàn)類似情況的時候,康康媽媽是這樣的說:
“一直到2018年我們?nèi)埣医?,前后差不?年的時間吧,我?guī)е悼低獬龆际呛苁⌒牡?。每次出去基本上我?guī)е粋€保姆,或者三個人一起跟著他,有什么情況我們可以及時應(yīng)對。但好在基本上沒有遇到過“失控”的情況。
與之相反的是,在這個戶外的團里,大家都很喜歡和康康互動。有時候坐大車到了休息站或者景點,他們都會主動問康康說'咱們一起下去吃什么?’
咱得給孩子營造那種說話的環(huán)境和氛圍,得鼓勵他讓他主動說話。
而且就算在平時的周六日,我也會經(jīng)常帶著孩子出去。我認(rèn)為,帶孩子到戶外感受大自然對于他的康復(fù)來說是有幫助的,每天待在家里不行的?!翱悼祴寢屨f
要知道,帶一個孤獨癥孩子出門,那家長所要承受的心理壓力和負(fù)擔(dān)是遠超于我們想象的。
可在康康媽媽溫暖的話語中,除了感動與欣慰,小編感受到的更多的是一份洶涌的愛意,那種隱藏在一呼一吸間的坦蕩和真誠,或許才是康康取得進步背后的真相。
在采訪最后我們向康康媽媽詢問是否有一些建議或者叮囑給到小齡寶寶或者正處于青春期星寶家長們時,康康媽媽思索了一下說道:
“首先,學(xué)業(yè)肯定不是最主要的,一定要堅持在機構(gòu)里好好干預(yù)。
其次的話就是說,一定要讓孩子在真實的環(huán)境里成長,只有在真實的場景里進行干預(yù),孩子能學(xué)到的才是實用的。
最后也是最重要的一環(huán),那就是家庭氛圍。夫妻雙方之間一定要和睦,別當(dāng)著孩子的面吵架。包括孩子的爺爺奶奶,也別太溺愛孩子,一定要掌握好那個度。
孩子有情緒是很正常的事情,我們得正確看待,不能說讓他一點情緒都不能發(fā)泄,作為家長我們得知道他是因為什么出的這個情緒。
咱們的孩子有的時候腦袋里的記憶的順序會是亂的,就好比在冬天的大街上他想吃個雪糕,你沒給他買,他肯定理解不了你的理由是什么,他就開始鬧了。
但他這個鬧可能不是因為你不讓他吃雪糕的事情,而是因為可能很久之前,也發(fā)生過類似的情況,那個時候他的情緒就沒梳理順,一遇到雪糕突然想起來了。
這個其實不只是我的經(jīng)驗,我在機構(gòu)這十年經(jīng)常遇到過類似的情況,所以說咱們作為家長,一定要好好的分析孩子鬧情緒的原因,從根源解決問題,而不是說只關(guān)注他的表面現(xiàn)象。“
康康做手工進行時
回顧我們與康康媽媽這段采訪,著實令人受益匪淺。除了感嘆母愛的偉大之余,我們更驚嘆于如今康康媽媽樂觀開朗的態(tài)度,并由此更多了幾分敬佩。
從康康確診時對孤獨癥的無知,到如今能夠笑談這段過去的無畏,這期間的蛻變怎能不令人為之動容?到底究竟要經(jīng)歷多少個日日夜夜的煎熬,才能做到像康康媽媽這般強大的內(nèi)心?
這一切或許只是有身在其中的人才能體會到了吧。
再一次真誠感謝康康媽媽的分享,也祝愿您和康康在未來能夠平安喜樂,萬事順?biāo)臁?/p>