國內(nèi)dì yī部遵循嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牟僮饕?guī)范
記錄癌癥患者治療康復(fù)經(jīng)歷的口述史著作
★ 編輯推薦 ★
近些年，癌癥發(fā)病率持續(xù)攀升，癌癥患者越來越多。很多人總是“談癌色變”，恐遭不幸。然而，你是否曾想過，如果你有親人或者朋友罹患癌癥，你該怎樣對待脆弱不知所措的他們？你知道他們心里和身體承受著什么？他們該如何堅(jiān)強(qiáng)面對生存挑戰(zhàn)？
《愛來癌去——他們口中的疾病與新生》這本書以口述訪談的形式記錄了20位患者從患病到康復(fù)的過程，其中有崩潰，有釋然，有沉痛，有幸福，有淚水，有微笑，有卑微，有高尚……每一位口述者都是生活中的平凡人，卻是抗癌戰(zhàn)場上的英勇戰(zhàn)士。他們面對現(xiàn)實(shí)，頑強(qiáng)求生，互相幫助，抱團(tuán)取暖。對于疾病、生命、痛苦，他們有著zuì深刻的感悟。當(dāng)你覺得他們的人生也許灰暗無比時(shí)，他們告訴你，他們不僅追求生命的長度，也追求生命的廣度和深度，他們要把生命活得比健康人都要充實(shí)、豐富。
這本書當(dāng)然首先希望不幸罹患癌癥的人能夠看到，因?yàn)檫@本書里有榜樣的力量，這些口述者中不乏抗癌明星，他們所經(jīng)歷過的事、所傾訴的心聲、所得到的結(jié)果、所展現(xiàn)的精神面貌，對于所有癌癥患者來說都有啟發(fā)意義。我們希望，所有面對癌癥的人，都能看到希望，都能堅(jiān)強(qiáng)戰(zhàn)勝病魔。
但我們并不希望這本書僅限于癌癥患者，我們更希望社會大眾能夠看到這本書。在這本書里，我們將看到癌癥患者的生存狀態(tài)、他們的心理，我們將比以往更理解疾病意味著什么，更理解這些社會邊緣群體，從而以平等的態(tài)度與他們交往，給他們以尊重和力量，而不是憐憫和歧視。他們的故事，也提醒著我們，生命是脆弱而可貴的，這個(gè)世界上還有許多人僅僅為了生存，在承受著我們不可想象的苦難。我們希望，這本書能給許多人帶來一次有價(jià)值的生命教育。
值得一提的是，本書的訪談?wù)?，主要?0后大學(xué)生。在本書口述項(xiàng)目中，這群正值青春年少的大學(xué)生與癌癥患者面對面交流，對他們來說，這樣的經(jīng)歷也給他們帶來了許多的收獲，他們寫下了訪談感悟，在書中與讀者分享。
★ 名人推薦 ★
口述歷史是大眾講述和書寫親身經(jīng)歷或切身感受、發(fā)出并留住更多聲音的重要手段、方法和途徑。遵循嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目谑鍪凡僮饕?guī)范來記錄癌癥患者的治療康復(fù)經(jīng)歷，姚霏老師團(tuán)隊(duì)開創(chuàng)了國內(nèi)第一。我敬佩他們的勇氣，也贊賞他們的成果。
——左玉河
（中國社會科學(xué)院近代史所研究員、中華口述歷史研究會秘書長）
上海師范大學(xué)都市文化研究中心長期致力于健康中國城市的研究，姚霏老師團(tuán)隊(duì)的這一口述成果，是健康中國城市研究的重要組成部分。30年前誕生的上海癌癥康復(fù)俱樂部是中國癌癥康復(fù)歷史中的一塊里程碑。姚霏老師從學(xué)術(shù)出發(fā)又牢牢貼近現(xiàn)實(shí)的問題意識和呈現(xiàn)方式，令全書有了飽滿的內(nèi)涵和熱切的關(guān)懷。
——蘇智良
（教育部人文社會科學(xué)重點(diǎn)研究基地上海師范大學(xué)都市文化研究中心主任）
就像當(dāng)年動了拍攝《三十二》和《二十二》的念頭一樣，我的靈感因?yàn)檫@本書再次躍動。如果說慰安婦幸存者的經(jīng)歷隔著時(shí)光、隔著山水，讓我感到時(shí)空的無力；那么癌癥康復(fù)俱樂部會員的故事就貼著脈搏、貼著肌膚，有驚心動魄，更是溫情脈脈。
——郭 柯
（紀(jì)錄片《二十二》導(dǎo)演）
任何個(gè)人史都是國家史、民族史的一部分。這部癌癥患者的個(gè)人史，讓我們得以從特殊的角度認(rèn)識人類生命本體與所處社會、時(shí)代的鮮為人知的關(guān)系，具有動人、震撼、警醒的力量。
——簡 平
（作家）
★ 內(nèi)容簡介 ★
上海市癌癥康復(fù)俱樂部，是國內(nèi)成立zuì早的群體抗癌民間組織，1989年成立至今已有30年。這30年中，他們經(jīng)歷過什么事情？如今怎么樣了？他們?nèi)绾芜M(jìn)行群體抗癌？群體抗癌真的有效嗎？會員有什么樣的評價(jià)？癌癥康復(fù)者從患病、治療到康復(fù)，都會經(jīng)歷什么樣的心路歷程？他們有什么經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)或者忠告？……
帶著這些問題，本書口述項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)與上海市癌癥康復(fù)俱樂部20位具有代表性的會員面對面地訪談，還原了他們從患病到康復(fù)的過程，也見證了俱樂部群體抗癌30年的歷程。
★ 作者簡介 ★
姚霏，80后，本業(yè)是歷史學(xué)者。因?yàn)樯袔讏霾黄诙龅募膊?，開始關(guān)注中國的癌癥防治歷史和患者群體現(xiàn)狀。發(fā)表過幾篇癌癥防治史的文章，成果申報(bào)了癌癥防治史的課題，有可能是國內(nèi)第一個(gè)有志于系統(tǒng)研究中國癌癥防治歷史的學(xué)者。同時(shí)，并不想僅僅在象牙塔內(nèi)孤芳自賞，希望通過帶領(lǐng)90后、00后高校學(xué)生走近重疾患者和老年群體，引導(dǎo)全社會，特別是年輕人聆聽社會邊緣的聲音，并努力倡導(dǎo)正確的疾病觀和生命觀。
★ 序 言 ★
序言 為“疾病王國公民”發(fā)聲
姚霏
我的電腦桌面有一份研究日志，記錄了我開始癌癥防治史相關(guān)研究的歷程。
我是一名歷史學(xué)博士，一直以來的研究領(lǐng)域是中國近現(xiàn)代史，感興趣的研究方向包括上海城市史和婦女史。在2015 年前，我從來沒有想過會轉(zhuǎn)向國內(nèi)方興未艾的醫(yī)療史研究。
2014 年8 月底，父親確診肺癌。當(dāng)時(shí)的我，和身邊大多數(shù)人一樣，對癌癥的認(rèn)識很片面。我經(jīng)歷了恐懼、無助、焦慮的情緒變化，更多的是不解。為何這些關(guān)于癌癥的知識，在我們的生活中很少能夠接觸到？ 2015 年4 月，在父親的所有治療告一段落后，我自己也確診了腎癌。很多人難以置信，得知自己生病后的我，幾乎沒有太多驚恐，反而是一種釋然。當(dāng)時(shí)，我非常真實(shí)的感受是，或許父親確診患病到治療的這個(gè)過程，冥冥中為我接納自己的病情做了準(zhǔn)備。因?yàn)橛辛藢Π┌Y的認(rèn)知，我了解了癌癥的確診手段并不復(fù)雜；在治療方面，可以進(jìn)行手術(shù)的癌癥往往尚有希望；同時(shí)，我也了解了雖然都叫“癌”，但生長在不同部位、不同的癌細(xì)胞種類、不同的分期對患者預(yù)后的影響差別很大。因?yàn)橛辛诉@些知識儲備，我對于自己的病情有了理性的認(rèn)知。與此同時(shí)，通過與臨床醫(yī)生、科研群體的密切接觸，我也看到了人類在認(rèn)知癌癥、應(yīng)對癌癥、研究癌癥過程中的成就和無奈。那些成就鮮少被記錄，而那些無奈則一直深深觸痛著人類的心靈。
一
2015 年底，我第一次有了研究中國癌癥防治史的最原始的沖動。從開始搜集資料，到指導(dǎo)學(xué)生完成孫中山確診癌癥到去世前的歷史研究。《疾病、政治與醫(yī)療—疾病視野下的孫中山臨終研究》一文在歷史學(xué)界引發(fā)了關(guān)注。事實(shí)上，史學(xué)研究常常關(guān)注歷史人物生前的榮光，很少關(guān)注他們的疾病和死亡。這也是文明社會普遍存在的問題。其后，我還指導(dǎo)學(xué)生完成了子宮癌、乳腺癌的近代防治和女性的診療經(jīng)驗(yàn)等文章?！夺t(yī)療內(nèi)外的性別話語—近代中國子宮癌發(fā)病、治療與認(rèn)識研究》一文也引發(fā)了學(xué)界的關(guān)注。同時(shí)，我自己撰寫的多篇癌癥史研究的文章，也參與了各類學(xué)術(shù)會議。2018 年，我以積累了幾年的成果，成功申報(bào)上海市哲學(xué)社會科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目“上海癌癥防治史（1949—1999）”。一個(gè)沒有醫(yī)學(xué)專業(yè)背景的學(xué)者，能夠有幸拿到醫(yī)學(xué)研究課題——這從一個(gè)側(cè)面反映出全社會對癌癥防治問題的重視。同時(shí)，我也與復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院合作，專門成立了志愿者團(tuán)隊(duì)，為腫瘤醫(yī)院挖掘、整理院史，在腫瘤醫(yī)院公眾號上開辟“史料”欄目，不定期介紹腫瘤醫(yī)院院史等相關(guān)內(nèi)容。2018年，我和我的團(tuán)隊(duì)獲得了腫瘤醫(yī)院“優(yōu)秀志愿者團(tuán)隊(duì)”稱號。
當(dāng)然，這僅是我從專業(yè)出發(fā)的關(guān)注。事實(shí)上，我更關(guān)心的是現(xiàn)實(shí)中癌癥病人的生存狀態(tài)。據(jù)2018 年發(fā)布的中國最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，每年有280萬人死于癌癥，新發(fā)病例達(dá)429萬，占全球新發(fā)病例的20%。平均每天有近1.2萬人被確診患癌，7000多人因此死亡。癌癥防治已經(jīng)成為中國重要的公共衛(wèi)生問題。
2012年，上海在全市76 個(gè)點(diǎn)創(chuàng)辦了臨終關(guān)懷病房。這些病房的情況如何？ 2017 年，我以訪談臨終關(guān)懷病房社工、義工為切入點(diǎn)，申報(bào)了上海市政府發(fā)展研究會項(xiàng)目“上海臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中的社會工作現(xiàn)狀與對策”。這個(gè)過程中，我先后采訪了復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工朱富忠、手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心負(fù)責(zé)人王瑩、上海春暉社工師事務(wù)所社工趙文薔（現(xiàn)為臨汾街道社會衛(wèi)生服務(wù)中心社工）。同時(shí)，也對腫瘤醫(yī)院、華東醫(yī)院、龍華醫(yī)院的多位外科、腫瘤科專家進(jìn)行口述訪談。這個(gè)過程中，我萌生了進(jìn)行上海癌癥防治口述史研究的想法。
發(fā)起上海癌癥防治口述史研究，主要基于以下幾個(gè)考慮：首先，國內(nèi)尚未有綜合反映癌癥研究、診療、康復(fù)現(xiàn)狀的著作，而事實(shí)上，對新中國成立以來上海在癌癥科研診療領(lǐng)域獲得的成就亟須總結(jié)；其次，讓更多患者和家屬對疾病治療過程中的問題有充分認(rèn)知和理解，成為溝通醫(yī)患關(guān)系的橋梁；再次，讓更多患者勇敢說出患病和治療過程中的感受，用“疾痛敘事”釋放疾病壓力；最后，讓社會了解癌癥患者，不再“談癌色變”。當(dāng)然，這將是一項(xiàng)巨大的工程?？谑鲈L談對象需要包括衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人、癌癥研究人員、醫(yī)生、護(hù)理者、癌癥患者及家屬、社工、志愿者等。從政策制定、癌癥研究、癌癥治療、癌癥患者（包括家屬）、輔助支持等五個(gè)方面，呈現(xiàn)新中國成立以來上海在癌癥科研診療領(lǐng)域取得的成就和當(dāng)下癌癥診療康復(fù)領(lǐng)域的現(xiàn)狀和問題。目前，基本具備條件開展的是“復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院奠基人和榮譽(yù)教授口述實(shí)錄”“中醫(yī)抗癌口述訪談”和“上海市癌癥康復(fù)俱樂部成立30 周年口述實(shí)錄”等幾個(gè)子課題。
二
1989年11月7日，上海市癌癥康復(fù)俱樂部誕生。這家由癌癥患者組成的非政府自救互助組織，現(xiàn)已經(jīng)發(fā)展成為擁有18 000 多會員、20 個(gè)成員分支機(jī)構(gòu)、182 個(gè)社區(qū)塊組、300 多個(gè)活動小組、13 個(gè)病種康復(fù)指導(dǎo)中心的民間法人社團(tuán)，連續(xù)11 屆獲得“上海市文明單位”稱號。1993年11月8日，俱樂部建立上海市癌癥康復(fù)學(xué)校，至今已舉辦100余期康復(fù)培訓(xùn)班，8000多名患者重拾生命的希望。作為中國第一家抗癌俱樂部，其倡導(dǎo)的群體抗癌模式也在20世紀(jì)末一度成為世界范圍內(nèi)關(guān)注的抗癌模式。
2019年，上海市癌癥康復(fù)俱樂部走過30 年。對于這樣一個(gè)NGO，學(xué)術(shù)界更多關(guān)注其醫(yī)學(xué)和社會學(xué)的意義，對其自身發(fā)展的歷史和細(xì)節(jié)缺乏關(guān)注，更勿論以口述訪談形式，展現(xiàn)癌癥康復(fù)俱樂部會員抗癌經(jīng)歷和群體抗癌效應(yīng)的研究。
2017年6月中旬，我第一次到上海市癌癥康復(fù)俱樂部洽談口述訪談項(xiàng)目，明確合作方式和內(nèi)容。其后，因其他瑣事，項(xiàng)目耽擱了近一年。2018 年3 月，我指導(dǎo)學(xué)生成功申報(bào)上海市大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目“中國首家‘群體抗癌’民間組織30 年口述調(diào)研”（后晉級國家級），訪談計(jì)劃重新啟動。
本項(xiàng)研究是將原本隸屬于歷史學(xué)的口述史研究方法，運(yùn)用到社會調(diào)研中，發(fā)揮口述史“重視細(xì)節(jié)、親臨現(xiàn)場”的特點(diǎn)。以上海市癌癥康復(fù)俱樂部這樣一個(gè)NGO 為觀察對象，通過口述訪談，還原上海市癌癥康復(fù)俱樂部30 年發(fā)展歷程。具體來說，試圖通過對上海市癌癥康復(fù)俱樂部會長及工作人員的訪談，梳理出上海市癌癥康復(fù)俱樂部和癌癥康復(fù)學(xué)校建立的緣起、過程，探尋癌癥康復(fù)俱樂部和康復(fù)學(xué)校是如何幫助癌癥患者康復(fù)的，進(jìn)一步剖析上海市癌癥康復(fù)俱樂部群體抗癌模式是如何建構(gòu)起來的。同時(shí)，通過對上海市癌癥康復(fù)俱樂部會員的訪談，深入了解會員患癌前后的心理、生理變化以及對癌的認(rèn)知；了解“癌友”群體的生存現(xiàn)狀，讓社會對這個(gè)弱勢群體增強(qiáng)了解；揭示在會員康復(fù)過程中，癌癥康復(fù)俱樂部對會員的影響，分析上海市癌癥康復(fù)俱樂部群體抗癌模式的效應(yīng)。
自2018 年6 月開始，我們陸續(xù)采訪了20 位康復(fù)俱樂部成員。他們年齡不同、職業(yè)不同、癌腫不同、患病時(shí)間長短不同，經(jīng)歷更是千差萬別。通過20位口述對象的敘述，上海市癌癥康復(fù)俱樂部30 年群體抗癌的歷程展現(xiàn)在我們面前，這何嘗不是上海癌癥防治30 年的一個(gè)縮影？
另一方面，口述是西方社會科學(xué)研究的一種經(jīng)典方法，通過受訪者、訪談?wù)叩恼勗拋磉€原受訪者的經(jīng)歷。和受訪者需要事先準(zhǔn)備一樣，訪談?wù)吒枰M(jìn)行充分的準(zhǔn)備。因此，口述過程看似帶有一種即興色彩，其實(shí)需要受訪者和訪談?wù)呙芮泻献?。而我更傾向于把這個(gè)口述項(xiàng)目，變成一個(gè)超越合作的“傾聽”和“感悟”的過程。
這個(gè)口述項(xiàng)目的訪談?wù)?，除了我，都是高校學(xué)生。高校學(xué)生作為項(xiàng)目主體，參與對上海市癌癥康復(fù)俱樂部的調(diào)研，是對“健康中國”發(fā)展理念的實(shí)踐，能凸顯出當(dāng)代中國大學(xué)生的社會擔(dān)當(dāng)。通過走進(jìn)上海市癌癥康復(fù)俱樂部，和一個(gè)個(gè)抗癌明星接觸，作為訪談?wù)叩膶W(xué)生可以更好地理解疾病、理解社會邊緣群體，有助于其弘揚(yáng)正能量、倡導(dǎo)公益意識、認(rèn)同社會主義核心價(jià)值觀，是一次難得的體驗(yàn)。過程中，我們的本科生們帶著一腔熱情，自愿參與這一項(xiàng)目。每一個(gè)項(xiàng)目成員運(yùn)用文獻(xiàn)資料法、口述史研究方法，從設(shè)計(jì)訪談提綱、與受訪者接洽、現(xiàn)場訪談到文本整理等全部環(huán)節(jié)，獨(dú)立完成至少一份口述訪談文稿。從炎炎夏日的訪談培訓(xùn)到了解受訪者后確定采訪提綱，再到兩兩結(jié)伴訪談；從對受訪和癌癥都一無所知，到可以面對康復(fù)患者自信提問、微笑回應(yīng)，再到后期辛苦的口述錄音聽寫、整理、成文。大家付出了巨大的努力。我要特別說明的是，這個(gè)項(xiàng)目在推進(jìn)過程中，除了大學(xué)生創(chuàng)業(yè)實(shí)踐項(xiàng)目的微薄資助，無論是上海市癌癥康復(fù)俱樂部的成員們，還是我和學(xué)生團(tuán)隊(duì)，幾乎都在義務(wù)勞動。支持我們并肩前行的是一腔熱情和那顆赤子之心。
三
最后，這個(gè)項(xiàng)目，不僅僅是我的一次學(xué)術(shù)沖動，不僅僅是一次大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)實(shí)踐，我希望它會是一次有價(jià)值的生命教育。
在我看來，生命教育的第一層次是疾病知識的普及。如果大家對于疾病，特別是癌癥這類生活方式因素占據(jù)重要病因的疾病有更多的認(rèn)知，做好必要的預(yù)防和篩查，對于疾病的恐懼焦慮將會大大減少。生命教育的中間層次是正確的疾病觀。美國著名作家蘇珊· 桑塔格曾在《疾病的隱喻》中寫過這么一段話：“疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份。每個(gè)降臨世間的人都擁有雙重公民身份，其一屬于健康王國，另一則屬于疾病王國。盡管我們都只樂于使用健康王國的護(hù)照，但或遲或早，至少會有那么一段時(shí)間，我們每個(gè)人都被迫承認(rèn)我們也是另一王國的公民?！鄙逃龖?yīng)該讓民眾意識到罹患疾病也是生命的正常狀態(tài)，對于疾病既要重視也不要恐懼。生命教育的最后一層，卻也是最重要的一層是死亡教育。當(dāng)我們無可避免要走向死亡時(shí)，要以怎樣的態(tài)度面對死亡？是尊重死者的意愿，還是采取各種無謂的創(chuàng)傷性治療？是坦然面對，還是因?yàn)榭謶纸箲]而錯(cuò)失與家人相處的最后時(shí)光？泰戈?duì)柕拿浴吧缦幕ㄖk爛，死如秋葉之靜美”，就是人類對于生死最好的態(tài)度。
當(dāng)然，我們更應(yīng)該強(qiáng)調(diào)對社會大眾進(jìn)行生命教育的必要性。目前，我們可以看到，社會上對于癌癥患者的態(tài)度，較十多年前有了明顯改善。但對于疾病的忌諱、對于癌癥患者的另類眼光、對于臨終關(guān)懷病房的抵制，在很多地方還能看到。為此，我經(jīng)常在《新民晚報(bào)》副刊上發(fā)表自己罹患癌癥后的感悟，希望能通過自己的經(jīng)歷，引導(dǎo)更多人建立正確的疾病觀、生死觀。同時(shí)，我也參加了上海市歷史最悠久的臨終關(guān)懷病房—臨汾街道社會衛(wèi)生服務(wù)中心的生命教育微電影的錄制。2019 年開始，我和我的學(xué)生們以上海師范大學(xué)為基地，在高校層面進(jìn)行生命教育，形式包括問卷調(diào)研、講座、公眾號宣傳等。未來社會從事生命關(guān)懷教育的主體，正是“三觀”逐漸形成的大學(xué)生群體。
希望這本書是一個(gè)契機(jī)，讓更多人看到生命教育的意義。
