記者 王瀟雨
??系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫疾病，如不及時治療，會造成受累臟器不可逆損害，最終導致患者死亡。日前，由中華醫(yī)學會風濕病學分會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心、中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組完成的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，發(fā)表在《中華內(nèi)科雜志》2020年3月第59卷第3期上。該指南在我國2010年版相關指南的基礎上進行更新完成，就我國風濕免疫科醫(yī)師關注的12個臨床問題給出了較為詳細的循證推薦，特別強調(diào)推進系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷和達標治療，改善患者長期預后。
??病情異質(zhì)性強且長期預后不佳
??“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多因素導致的自身免疫性疾病，致病因素包括遺傳、環(huán)境因素、性別、性激素、紫外線環(huán)境等，因此病情異質(zhì)性強，個體化診療要求高?！痹撝改贤ㄐ抛髡?、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰教授介紹，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率居世界第二位，患病人數(shù)超過100萬。中外患者表現(xiàn)不一，中國患者出現(xiàn)狼瘡腎炎的比例高達47.4%，另有神經(jīng)精神狼瘡、肺動脈高壓等臟器受累表現(xiàn)。
??伴隨學科發(fā)展，我國患者預后已有顯著改善，10年生存率從20世紀50年代的50%升至目前的89%，5年生存率達到94%，與國際水平相當。但20世紀90年代以后，患者生存率的提高進入平臺期，25年～30年的生存率低至30%。
??“我國發(fā)病年齡在30歲左右的患者，至55歲～60歲時，超過一半死亡。”曾小峰指出，缺醫(yī)少藥是影響當前治療情況的瓶頸問題，“風濕免疫科是難掛號的科室之一。我國風濕免疫科醫(yī)師約7000人左右，而在日本，醫(yī)生數(shù)量近萬。去年國家衛(wèi)生健康委發(fā)文要求，所有三級醫(yī)院須建立獨立的風濕免疫?？?。這一要求有望促進學科發(fā)展，增加醫(yī)生數(shù)量。目前，治療藥物不是特別多，允許使用抗瘧藥、小劑量糖皮質(zhì)激素、可長期耐受的免疫抑制劑或生物制劑”。
??維持在緩解或低疾病活動狀態(tài)
??系統(tǒng)性紅斑狼瘡的另一大特點是易出現(xiàn)反復?！皬呐R床研究數(shù)據(jù)上看，患者一生不復發(fā)的可能性很小。”曾小峰指出，“誘發(fā)復發(fā)的原因很多，主要是治療不規(guī)范，患者依從性不好、錯過了最佳的治療時機。所以，呼吁早期診斷，特別強調(diào)要達標治療?！?br>
??“達標治療”是近幾年國際上非常熱門的一個治療理念，最早在類風濕疾病領域提出?！八^達標，就是盡量讓患者維持在緩解或低疾病活動的狀態(tài)，盡量避免出現(xiàn)臟器損傷。達標治療要求，將狼瘡緩解和低疾病活動的評估與治療策略結(jié)合在一起，找到患者合適的治療方案?！痹》鍙娬{(diào)，治療長期目標的核心在于預防和減少復發(fā)。通過藥物方案的調(diào)整，減少激素等藥物不良反應，可預防和控制器官損害，降低病死率，提高患者生活質(zhì)量。
??在強化早期診斷方面，該指南強調(diào)，患者應該定期檢查?！叭绻患皶r治療，可能導致病情更加嚴重，甚至不可逆轉(zhuǎn)。比如腎功能不好，在初期治療是可以恢復的，但是拖到后期就會出現(xiàn)尿毒癥、肌酐非常高的情況。就算控制住不發(fā)展，腎功能也不可能恢復到從前。”曾小峰說。
??與此同時，該指南提出，推薦使用2012年系統(tǒng)性狼瘡國際臨床合作組或2019年美國風濕病學會提出的分類標準，對疑似患者進行診斷。“這兩種分類標準更利于早期診斷。”曾小峰介紹，2012年系統(tǒng)性狼瘡國際臨床合作組提出的分類標準有11條臨床標準和6條免疫學標準，且應用時對腎活檢證實的狼瘡腎炎設為特殊情況。2019年美國風濕病學會提出的分類標準為積分制，優(yōu)點是對不同表現(xiàn)的權重加以區(qū)分，但需要信息化手段輔助。因此，建議更新中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組注冊的分類標準，或設計相關小程序，方便醫(yī)生應用。
??此外，指南強調(diào)，合理使用激素，最小化激素相關不良反應。治療期間，應及時評估可能的感染風險。
??“患者的免疫功能紊亂，從理論上來講，更容易出現(xiàn)病毒感染?！睂τ谝咔槠陂g的患者就醫(yī)問題，曾小峰提醒，患者到醫(yī)院就診一定要注意防護。醫(yī)院開通網(wǎng)上咨詢可以解決部分問題，減少患者到醫(yī)院的次數(shù)。但患者一定要堅持按方案治療，不能隨便停藥。
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