蔡磊,男,1978年5月出生于河南省商丘市,漸凍癥患者。
北京愛斯康醫(yī)療科技公司董事長、京東集團(tuán)原財務(wù)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票的推動者。
蔡磊出生在河南商丘,父親是個軍人,家教嚴(yán)格。因為總是輕松考第一名,有同學(xué)叫他“外星人”。高二那年,蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考,考上中央財經(jīng)大學(xué)。但因為沒能念一直熱愛的物理專業(yè),蔡磊陷入抑郁。
而后,父親患上嚴(yán)重肝硬化,來京求醫(yī)。蔡磊無暇自顧,只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧,每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛,父親情緒很壞,最終在47歲時離世。
1999年大學(xué)畢業(yè)后的蔡磊選擇到基層稅務(wù)機(jī)關(guān)工作。
2003年,蔡磊加入三星集團(tuán)中國總部任稅務(wù)經(jīng)理;此后,蔡磊又相繼在安利(中國)、萬科集團(tuán)擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師。
2011年,蔡磊意識到,互聯(lián)網(wǎng)是時代趨勢。當(dāng)時已在房地產(chǎn)公司萬科擔(dān)任高管的他,來到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。
2018年下半年,蔡磊突然發(fā)現(xiàn)小臂上的肌肉開始持續(xù)跳動,當(dāng)時他以為是工作緊張、焦慮引起的,加上快節(jié)奏的工作狀態(tài),雖有疑惑但并未在意。半年后,這種癥狀沒有絲毫好轉(zhuǎn),反而愈演愈烈,察覺到不對勁的蔡磊立即到醫(yī)院就診。]
2019年9月,經(jīng)過一系列檢查,北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升給出了最終的診斷結(jié)論——肌萎縮性側(cè)索硬化癥,也就是俗稱的漸凍癥。
1
蔡磊先生的名字和他的身份我早已熟知,但他得病的消息是我在前幾天進(jìn)了俞敏洪老師的直播間看到董宇輝的直播才得知的。
董宇輝聽著蔡磊段睿的愛情故事,表示特別羨慕蔡磊。聽到蔡磊患病的事,董宇輝眼眶里充滿了淚水,并向這位了不起的人物表達(dá)了自己的敬意。
在直播間,我看到了蔡磊的妻子段睿,一個非常美麗的女人。
她的美,是連一個女人都喜歡的那種美。在鏡頭前,她微微笑著,深情的望著自己的丈夫蔡磊先生,贊嘆不已:蔡總真的很了不起。
段睿嘴里的“了不起”,并不是蔡磊有多少錢,而是在他得病后,經(jīng)過了一段落寞消沉的日子后,他重新煥發(fā)出的對生命,對時間的熱忱和珍視,以及他樂觀的心態(tài)。
在2019年,蔡磊先生就已經(jīng)患上了這個世界上比癌癥還可怕的罕見病——漸凍癥。
漸凍癥,是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,它讓身體逐漸喪失力量和控制能力,最終導(dǎo)致患者全身癱瘓、無法自理。
這是一種十萬人中只有不到兩個人罹患的罕見病,而目前對漸凍癥的病因仍然不明,治療也就難覓思路。
因此這個病被認(rèn)為是一種絕癥,它不僅帶來了極大的身體痛苦,也讓患者心理上承受著巨大的壓力和挑戰(zhàn),還給家庭和社會帶來了沉重的負(fù)擔(dān)和困擾。
然而,我們相信,漸凍癥患者也有著強(qiáng)大的內(nèi)心力量和勇氣。
蔡磊先生并不僅僅是一個挑戰(zhàn)漸凍癥的普通勇士,曾經(jīng)是電商巨頭京東集團(tuán)副總裁的他,得知自己患病后,在病痛的折磨中,卻全身心地投入漸凍癥治療和研究中。
他利用自己的影響力和資源,搭建數(shù)據(jù)庫,投入科研團(tuán)隊,推動藥物研發(fā)和臨床試驗。蔡磊先生甚至宣誓“打光最后一顆子彈”,將遺體捐獻(xiàn)給科研。
不僅如此,他還發(fā)起了漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)公益事業(yè),讓更多人開始認(rèn)識和關(guān)注這個疾病,這為相關(guān)科學(xué)研究、醫(yī)療實踐與社會關(guān)注帶來了更多支持和幫助。這是一場特殊的戰(zhàn)爭,蔡磊先生在這場人類與疾病之戰(zhàn)中,展現(xiàn)了堅韌不拔的精神力量與驚人的勇氣。
蔡磊先生像是一顆飛速降落中燃燒的隕星,在短暫的時間里爆發(fā)出最大的能量,用生命照亮了茫茫夜空。他是在用最后燃燒的生命之光,為這世間的傷痛療愈。
讀蔡磊先生的這本《相信》,我哭了最少十多次,真的是控制不住的那種。
一直被病痛折磨的蔡磊先生,以驚人的毅力寫出的這本書會讓你明白,人的生命有多么寶貴,也可以有多么堅強(qiáng)。
俞敏洪老師在這本書的序言里寫道:
蔡磊正在用自己的實際行動回答這個終極命題。三年多前,他被告知人生進(jìn)入倒計時,而且是以一種最殘酷的方式逼近生命終點(diǎn),他沒有躺平,沒有佛系,而是跟時間賽跑去推進(jìn)藥物研發(fā)。他說,哪怕救不活自己,也要為之后一代代的漸凍癥患者爭取希望。
生命,當(dāng)然應(yīng)該長壽而健康。但生命的厚重,不在長短,身體也不在好壞,那些能夠克服自身的障礙,給人類以巨大的精神力量和希望的人,自己就有福了。因為他們的身上,閃耀著上帝的光芒。
羅曼·羅蘭在《米開朗琪羅傳》中寫道:“世界上只有一種真正的英雄主義,那就是看清生活的真相之后,依然熱愛生活?!?/p>
顧城在《一代人》中所寫,“黑夜給了我黑色的眼睛,我卻用它尋找光明”。而蔡磊正是活成了這句話的樣子。
每個人注定有一個使命,用蔡磊的話來說,老天眷顧讓他得這么個病,讓他在商界馳騁20余年后有機(jī)會轉(zhuǎn)戰(zhàn)生命科學(xué),這是他的使命。他要在有限的時間里,為解開這個近200年的人類未解之謎做出自己的貢獻(xiàn)。
失敗、孤獨(dú)、死亡,是人生的三大老師。面對它們,接納它們,學(xué)習(xí)和它們?nèi)鐜熑缬训叵嗵帯?/p>
人人皆苦,唯有自渡。
尼采說,當(dāng)一個人不知道他的路會把他引向何方的時候,他已經(jīng)攀登得比任和人都高了。
就像國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫簡介中的那句話:“最初的誕生,和最后的死亡一樣,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一樣,都會光照人間?!?/p>
2
在確診后,蔡磊先生在和部門負(fù)責(zé)人交接工作時,幾個負(fù)責(zé)人看著蔡磊先生,哽咽不止。蔡磊安慰他們道:
不要擔(dān)心我。一個戰(zhàn)士受傷后,首先考慮的是把槍和子彈交給戰(zhàn)友,只有戰(zhàn)友接過任務(wù)繼續(xù)戰(zhàn)斗,我才能放心的倒下。
和工作人員交接完工作后,那么,該怎么向妻子說這事呢?
蔡磊先生的妻子段睿女士是學(xué)醫(yī)出身,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀,用她的話說,每本教材都跟磚頭一樣,能防身。畢業(yè)后她進(jìn)了世界頂級的醫(yī)療器械企業(yè),并很快在市場部獲得破格晉升,成為典型的外企金領(lǐng)、天之驕女。
對數(shù)據(jù)的敏感性、極強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力和溝通能力、出眾的形象氣質(zhì),她被領(lǐng)導(dǎo)稱為“天生做市場的人”。
蔡磊先生和妻子相親認(rèn)識,見第二面,他就向她求婚,并坦誠相告我沒空談戀愛,如果彼此感覺合適,那就結(jié)婚;如果覺得不合適,也不要浪費(fèi)彼此的時間。
段睿一度覺得蔡磊先生是騙子,后來才知道他不是騙子,只是個“奇葩”。
段睿不是一個追求花前月下的女生,她不喜歡男生黏著她,她更在意那種自由生長、共同進(jìn)步的感覺。
必須承認(rèn),彼此還不夠了解的情況下就準(zhǔn)備共度余生,運(yùn)氣的成分居多。只能說蔡磊先生運(yùn)氣太好了。
結(jié)婚后他們發(fā)現(xiàn)了越來越多契合的地方:
他們覺得自己都是“無趣”的人,都覺得旅游和享受是浪費(fèi)時間;他們都很節(jié)儉,與“奢侈高雅風(fēng)”格格不入;他們也都討厭內(nèi)耗,無論是自我內(nèi)耗還是伴侶之間的消耗。
段睿的性格簡單,從不會讓丈夫猜她的心思,想要什么生日禮物會直接拋給蔡磊鏈接,有什么不滿或情緒也會直接列出來。
他們的相處簡單、直接、親密。2018年年底兒子的到來,更給他們這個小家增添了無限活力,一切都在往平凡、幸福的軌道上走,并且還在加速。
“家”這個詞對蔡磊來說意味著愛、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當(dāng),在結(jié)了婚有了孩子后,蔡磊先生和妻子才真正體會到了生活的幸福滋味,他們對當(dāng)初的生活那么滿足,覺得命運(yùn)待他們太厚了。
而蔡磊突如其來的漸凍癥,竟然要一手毀了他們美好的生活。
雖然他們的婚姻不到兩年,妻子也是通過相親認(rèn)識的,但妻子段睿卻是自己真心愛著的女人。接下來的日子,妻子怎么辦?孩子怎么辦?走進(jìn)小區(qū)的樓門,看著電梯上的箭頭閃動著向上走,蔡磊先生的心一點(diǎn)一點(diǎn)地沉下去。
段睿作為家中的獨(dú)生女,從小生活優(yōu)渥,十指不沾陽春水,沒吃過什么苦,所受的最大的苦不過是學(xué)醫(yī)的勞累和工作的奔波?,F(xiàn)在剛剛結(jié)婚一年多,告訴妻子他得了不治之癥,她要怎么辦?岳父岳母會不會覺得他是騙婚,是為了要拉一個人來照顧自己?
回到家,說話從來不會做任何鋪墊的蔡磊先生直接了當(dāng)?shù)膶ζ拮诱f:“我要死了”。
妻子生氣的說:“瞎說什么?快吃飯吧?!?/p>
“基本確定了是漸凍癥,過幾天去住院?!焙翢o新意的開場白之后,蔡磊先生幾乎一口氣說了10多分鐘:疾病的情況,醫(yī)生的診斷,未來的財務(wù)安排,孩子的撫養(yǎng)和教育……前一晚在他腦海里涌動的那些念頭排著隊從嘴巴里冒了出來。起初語言還算有條理,但隨著妻子抑制不住的哭聲越來越大,他就越說越亂,說一句停頓半分鐘,直至完全沉默。
最終蔡磊先生還是說出了前一晚心里演練了無數(shù)遍的那句話:“我們離婚吧!我們又不是老夫老妻,結(jié)婚幾十年那種。我們才結(jié)婚一年多,沒必要弄得你這么痛苦。”
妻子沒有等蔡磊把話說完已經(jīng)泣不成聲,她用手背抹了把眼淚,吸了吸鼻子,甕聲甕氣地說:“你想都不要想!”接著又放平語氣補(bǔ)了一句:“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎?現(xiàn)在,我就是后盾?!?/p>
聽完妻子的話,蔡磊先生眼淚奪眶而出。半年來積攢的無措、困惑、憤怒和不甘也瞬間化成哀傷涌了出來。
妻子愿意做他的后盾,而他不確定自己還有沒有勇氣站在前方,拿起矛。
后來的日子里,蔡磊先生的病情越來越重,段睿丟下了自己的工作團(tuán)隊,時時刻刻陪伴著丈夫蔡磊:
他穿衣時,她為他系扣子;
他喝水時,她為他捧起了水杯;
他需要刷牙時,手指和胳膊不能動,她為她刷牙
他參加活動時,她為他拿起了話筒……
平凡簡單的動作,她不厭其煩,做了一遍又一遍……
現(xiàn)在,段睿在照顧蔡磊的同時,還用自己豐富的醫(yī)學(xué)知識盡力幫助蔡磊完成他的心愿:盡快研究出治療漸凍癥的藥物,造福人類。并且把他們直播帶貨的所有收入用來研究漸凍癥藥物研究的費(fèi)用。
退一萬步講,即使在蔡磊生前,這個藥物沒有研究成功,對于蔡磊來說,也是一種成功。這種成功就是妻子的參與和陪伴,給了他莫大的力量和勇氣。
執(zhí)子之手,與子偕老,你若不離不棄,我便生死相依。
段睿是蒼天賜給蔡磊先生這一生一世最美的天使,即使他有千難萬險,妻子段睿也會時刻張開溫柔的雙翅守護(hù)著他。
3
病房就是一面生活的鏡子,它照出了人世間的酸甜苦辣。你沒有扔下我,我也沒有丟下你,同甘共苦,相濡以沫,一方精心護(hù)理著另一方,另一方憐愛心疼著對方。這就是發(fā)生在通用技術(shù)環(huán)球醫(yī)療五礦邯邢職工醫(yī)院ICU病房的一個瞬間, 一對八旬老夫妻在醫(yī)院住院的情景。
前陣子,85歲的何奶奶下床上廁所時摔倒了,導(dǎo)致右股骨粗隆間骨折,何奶奶接受了右股骨粗隆間骨折閉合復(fù)位髓內(nèi)針內(nèi)固定術(shù)。
由于患者高齡并且基礎(chǔ)疾病復(fù)雜,當(dāng)日下午轉(zhuǎn)入ICU重癥監(jiān)護(hù)室。而她的老伴91歲的尹爺爺患有雙側(cè)膝關(guān)節(jié)退行性骨關(guān)節(jié)病,而且8個月前因摔傷致左股骨粗隆間骨折,目前仍在骨一科住院治療。
平時一直有何奶奶的悉心照顧,現(xiàn)在他們同時患病,彼此相互牽掛,每到探望時間,尹爺爺都是全程都緊緊牽住奶奶的手,相互關(guān)心,相互鼓勵,他們積極樂觀的心態(tài)和相濡以沫的關(guān)愛,溫暖了每一位醫(yī)護(hù)人員的心,就像甜蜜的年輕情侶。
因為何奶奶病情較重,在術(shù)后第二天,營養(yǎng)消耗較大,有既往心衰病史,BNP達(dá)到8719ng/l,何奶奶不能平臥,喘憋發(fā)作,進(jìn)食困難極度消瘦,營養(yǎng)風(fēng)險評估5分,基礎(chǔ)病多,處于營養(yǎng)高風(fēng)險,病情危重,甚至危機(jī)生命。
為了能早日和老伴相聚,何奶奶一直積極配合治療。
相聚的瞬間,兩位老人緊緊握著對方的手,兩人對望的眼神飽含著滿滿的關(guān)心和愛。
歲月靜好,不過是我一直在這里等你。
何奶奶的病情一天天逐漸好轉(zhuǎn),精氣神也越來越足。何奶奶達(dá)到了轉(zhuǎn)到普通病房的標(biāo)準(zhǔn)后,兩位老人終于能團(tuán)聚了。
人生不易,且行且珍惜。兩位老人結(jié)婚已54年,仍然相扶相攜,不離不棄。
4
在董卿的《朗讀者》里讀到過這樣一個故事:
汪明荃和羅家英是娛樂圈一對明星夫妻,了解他們之間感情經(jīng)歷的人,都會感嘆這份感情來之不易。
羅家英和汪明荃等了將近一輩子,才等來了彼此。當(dāng)年羅家英向汪明荃求婚19次被拒,在雙雙患病后,兩個人卻走到了一起,如今相守30年不離不棄。
1987年,汪明荃在朋友介紹下認(rèn)識了羅家英,在相處中兩人逐漸產(chǎn)生了感情。
確定戀愛關(guān)系后,汪明荃就被查出了病癥,期間羅家英不僅形影不離的照顧她,還做了一個大膽的決定,向她求婚。
汪明荃果斷地拒絕了他,但他并沒有就此放棄和汪明荃的感情,依舊無微不至的照顧她。十幾年間,羅家英足足向汪明荃求婚19次。
汪明荃的心里其實一直是放不下羅家英的,越是放不下,就越不能答應(yīng)他的求婚。因為她不想羈絆羅家英的后半生,不想成為他的累贅。
2004年是兩人相戀的第16個年頭,在這一年羅家英被查出患上肝病,這時一向堅強(qiáng)的汪明荃哭了,隨后就開始陪伴他抗病。
在治療期間,一天躺在病床上的羅家英突然聽到汪明荃對他說:咱們結(jié)婚吧。這句話他足足等了十幾年,同時他下定決心,一定要抗病成功,只有這樣才能和心愛的人共度一生。
2009年兩人正式注冊結(jié)婚,此時羅家英62歲,汪明荃61歲,這對相愛了20年的人,從此再也不分開。相信這才是愛情最美好的樣子。
5
大家認(rèn)識劉濤和王珂夫婦是在《親愛的客?!愤@個綜藝節(jié)目中,原來劉濤的老公是一個經(jīng)營酒店的商人。
在沒有嫁給王珂之前,劉濤是一個很受歡迎并且實力非凡的演員。當(dāng)年,劉濤參加一個酒會的時候遇到了王珂。
那個時候的王珂是北京商業(yè)圈的“京城四少”,比較出名的富商。最終,劉濤選擇嫁給認(rèn)識不到一個月的王珂。
嫁給王珂后的劉濤退出了演藝圈,選擇在家相夫教子。然而天有不測風(fēng)云,王珂做生意失敗并且還有巨額的債務(wù)。
劉濤決定重回演藝圈,為丈夫還上巨額債務(wù)。復(fù)出后的劉濤拍攝了《瑯琊榜》、《歡樂頌》等電視劇,幫助王珂還清了負(fù)債。
為了感謝那些劉濤和他患難與共的日子,王珂曾經(jīng)寫過一封情意綿綿的信給劉濤:
濤姐,前幾天收到我姐一封郵件聊往事,說到當(dāng)年得知我閃婚,而且是和一個她從未謀面的女星結(jié)婚的時候,她坐在異鄉(xiāng)家里哭了好幾天。
我想她那時候一定是以為她的寶貝弟弟被妖精給迷住了,又不知如何是好,只能以淚洗面??伤恢?,其實當(dāng)時那個妖精是我,一個連我自己都認(rèn)為不真實的完美人形出現(xiàn)。
二十幾天就把你娶回了家,有時我覺得我才是白蛇附體,而你才是那個許仙。那時的我其實心智未齊,但是一時得志,又遇到了你,一下子迸發(fā)出人生中最完美的狀態(tài),就算我現(xiàn)在回想起追求你時的那個自己,都覺得很不真實。
談吐幽默機(jī)智,為人寬厚大方,請允許我復(fù)述你當(dāng)時的微博,玉樹臨風(fēng),一塵不染,我想當(dāng)時的我,追安妮·海瑟薇也未必不從。
可這就是我對你的愛,是只有你能夠得到的,因為只有你,才能激發(fā)出我那樣的狀態(tài),這個世上再沒有別的人可以做到了。
是你讓我在最好的青春,開出了最絢麗的花朵,讓我看到自己原來可以那么完美,但是花期過后你搖身一變,從許仙變成小青,愛人變戰(zhàn)友,沒有怨言,沒有害怕,反而身體力行的告訴我,什么叫生活,什么叫愛,什么叫智慧和勇氣。
我們并肩斗法海,破寶塔,你無畏的從我嘴中一點(diǎn)點(diǎn)的吸出本來可以奪取我性命的雄黃酒,扶著我一步步走出了幽暗深谷,讓我再次看到了日出。
你比我那個老姐強(qiáng)多了,同是女強(qiáng)人,從認(rèn)識你以來,你只讓我看見你哭過兩次,而她大概一百多次吧。第一次是你退出娛樂圈,你的粉絲關(guān)閉了你的海外網(wǎng)站,那天你坐在書桌前,看著窗外默默哭泣,看的我心都碎了。
還有一次就是今年你過生日,那天你的師傅宋丹丹老師送了你一個瓷雕,回家的路上,您像捧毛主席相片似的,端詳莊重的捧了一路,可誰知您捧的太緊太用力了,剛進(jìn)家門那個瓷雕的陶瓷蕾絲碎了一地。
那天你在床上蒙著被子嚎啕大哭,不停的說,我怎么那么笨,怎么那么二啊,看得我哭笑不得。
忽然間我好像看到了你十六七歲的樣子,是那個傷了心的小姑娘,穿著一身戎裝,坐在大院老槐樹底下哭,月光映在你還沒有干的頭發(fā)上,和淚水交織在一起,金光閃閃的童話般的美,這就是你不會為困難低頭,但會為情意流淚,其實這就是所謂的童真。
多年坎坷,你容顏未改,性格依然,仍然那么美那么真,永遠(yuǎn)以你俠客般的真性情感染著我,用天使般的笑容激勵著我,我感謝把你的笑和歡顏留在熒幕上的各種導(dǎo)演攝影,即便有的很不靠譜,但偶爾他們讓這世界明白了我在說什么,謝謝你劉濤,我的愛人,我的摯友,我的老師。
6
人生是說長不長,說短不短的旅途,從相遇相知相愛,到成為一家人,孕育下一代。
陪伴是最長情的告白,相守是最溫暖的承諾,平淡的流年,彼此不離不棄,生命相依相存,每天都能看到對方的微笑,執(zhí)子之手,幸福終老。
以前心中版的愛情是:青梅竹馬,花前月下,山盟海誓,一生一世。
現(xiàn)在現(xiàn)實版的愛情是:酸甜苦辣,風(fēng)雨同舟,同甘共苦,終身廝守。
董宇輝有一段話說得特別好,我想,這段話應(yīng)該送給蔡磊段睿夫妻和天底下所有恩愛的夫妻們:
人海未見之時,我亦獨(dú)行于這座城市。而后,大雪,寒風(fēng),料峭,春醒,酷暑,驟雨,寒意四起,大雁南飛。斗轉(zhuǎn)星移,人間寒暑。如此之后才得,驀然回首,四目相對。
終有相見之時,你亦不再孤行于世。春芽,夏滌,秋籬,冬絨,相思四季。待雁北歸,你我,相遇,緣起。星辰月笠,春秋旖旎。自此以后,才可白頭相許,永不分離。
彩繽:西安市作家協(xié)會會員、婚姻情感咨詢師(高級)、薩提亞咨詢師(高級)、心理傾聽師(高級)。