衛(wèi)健委的最新數(shù)據(jù)顯示，中國居民的人均預(yù)期壽命已經(jīng)提高到了78.2歲[1]。到了2050年，我們的預(yù)期壽命還將增加到81.85歲，女性甚至可以達(dá)到88.13歲[2]。
也就是說，退休后的你，還能享受二三十年的悠閑時光。你可以游遍大江南北，重拾興趣愛好，享受天倫之樂……
但如果你或家人不幸碰到了阿爾茨海默病，所有暢想都可能成為泡影。
這個被嚴(yán)重低估和美化的疾病，給國內(nèi)的900多萬患者及家屬帶來了難以承受的負(fù)擔(dān)和痛苦[3]。更重要的是，在可預(yù)見的未來，它的受害人數(shù)還將不斷增加。
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隱藏的阿茲海默癥，不是“老糊涂”
絕大多數(shù)人想象不到，近年來，中國阿爾茨海默病患病人數(shù)的增長速度有多驚人。
1990年，全國人口為11.4億，當(dāng)時估計有阿爾茲海默病患者193萬人[4, 5]；2020年，全國人口為14億，而一則橫斷面研究顯示，中國60歲或以上的老年人中，患阿爾茨海默病的有3.9%，折合983萬人[3]。
按患病人數(shù)/總?cè)丝谟嬎悖覀兊幕疾÷适?0年前的4.15倍。而且，這個滾雪球般的趨勢沒有任何停下來的跡象：有研究估計，再過30年，全國預(yù)計人口為13億，彼時我們將擁有大約2110萬阿爾茨海默病患者[6]，患病率是1990年的9.59倍。
對于這個俗稱“老年癡呆癥”的病，人們最常見的誤解，是以為人老了，有點(diǎn)癡呆很正常。
事實(shí)上，癡呆并不是自然衰老的必然結(jié)果，很多高齡老人依然能夠保持思維敏捷、清晰。而阿爾茨海默病患者的大腦，則悄無聲息地出現(xiàn)了彌漫性萎縮[7]，并將遭受毀滅性的損害。
正常人的大腦以及重度阿爾茨海默病患者萎縮的大腦/National Institutes of Health
2021年斬獲奧斯卡影帝獎項(xiàng)的《困在時間里的父親》，就描述了一位典型的阿爾茨海默病患者。他忘記了至親的長相，時常出現(xiàn)幻覺和妄想，每天醒來都不知道自己身在何時、何方。更具悲情色彩的是，這是一種進(jìn)行性發(fā)展的疾病，病情的發(fā)展是不可逆的[7]。
患者能感覺到自己認(rèn)知功能的下降和尊嚴(yán)的喪失，并身陷恐慌、無助和絕望之中。在影片的最后，年邁的主角痛苦地哭著希望媽媽來接自己回家，他覺得自己的“葉子都要掉光了”。
這段獨(dú)白讓無數(shù)觀眾落淚，而現(xiàn)實(shí)生活中，也上演著無數(shù)這樣命運(yùn)弄人的悲劇。
曾經(jīng)在老舍的劇作《茶館》中塑造了經(jīng)典“王掌柜”角色的話劇大師于是之，也是一位阿爾茨海默病患者。他不到60歲就出現(xiàn)了健忘的癥狀，在他后期的表演生涯中，他開始記不住那些已經(jīng)表演了幾百場的臺詞，還因此急得下臺就掉眼淚[8]。
人類的大腦是一套非凡的、精密的通訊系統(tǒng)，由幾十億彼此接合的神經(jīng)細(xì)胞組成，它們時刻都在忙碌而有條不紊地處理著腦信號。而阿爾茨海默病的患者，由于某種至今尚未確定的原因，他們的大腦出現(xiàn)了各種不該有的、不可逆的異常：
腦組織先是出現(xiàn)了一種異常蛋白的沉積（β-淀粉樣蛋白），它們像堆積成山的垃圾一樣聚集，誘發(fā)線粒體損傷，從而導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞之間的連接溝通出現(xiàn)障礙；久而久之，在這種蛋白沉積的核心周圍，神經(jīng)細(xì)胞成團(tuán)地死去[9,10]……
這些神經(jīng)細(xì)胞，承載著我們記憶、認(rèn)知、思維的功能，不僅重要而且非常脆弱，一般不會再生[11]。當(dāng)某些神經(jīng)細(xì)胞變性死去時，患者的一部分記憶或者靈魂，就像拼圖被隨機(jī)抽走了一塊，從此永久地缺失了。
病情發(fā)展到晚期，一切記憶如煙消云散。如果把掌管思維的大腦部分的功能喪失作為死亡標(biāo)準(zhǔn)的話，那么，患者就是在緩慢地死去。
很多患病的老人，一開始并沒有明顯的癥狀，只是近記憶力有些下降，如果認(rèn)為“年紀(jì)大了老糊涂很正?！保敲串?dāng)病魔走近時，很可能連他們的家人、甚至自己都察覺不到。重慶一項(xiàng)針對老年體檢人群的調(diào)查顯示，只有三分之一的人能夠正確識別阿爾茨海默病的早期癥狀[12]。
更讓人絕望的是，目前阿爾茨海默病的治療選擇相當(dāng)有限。臨床上有幾款用于改善認(rèn)知功能的藥物，但也只能延緩進(jìn)程，不能治愈疾病[7]。由于病因未明，阿爾茨海默病藥物的研發(fā)困難重重，研發(fā)失敗率高達(dá)99.6%，遠(yuǎn)高于癌癥藥物研發(fā)81%的失敗率[13]。
2019年《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示，有超過90%的患者家庭期待有更多更有效的藥物[14]，但誰也無法給他們時限上的保證。
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被遺忘的重大死因
阿爾茨海默病另一個最常見的誤解是，以為這個病最多也就是讓人犯糊涂，不至于致死。
但《中國阿爾茨海默病報告2021》顯示，過去三十年來，阿爾茨海默病一直在中國死因排行榜上居于高位，已經(jīng)從第10位快速上升到了第5名，每年相關(guān)致死人數(shù)已經(jīng)超過了胃癌、結(jié)直腸癌和食管癌[15]。
背后的原因很簡單。隨著病情的惡化，患者逐漸失去自理能力，吞咽功能出現(xiàn)障礙，很多人營養(yǎng)不良、身體虛弱。2018年南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的調(diào)查顯示，僅有18.3%的阿爾茨海默病患者能夠維持營養(yǎng)良好狀態(tài)，遠(yuǎn)低于正常對照組的44%[16]。
此外，阿爾茨海默病患者發(fā)生嗆咳、肺部感染和褥瘡的風(fēng)險也明顯增加。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院曾經(jīng)對門診確診的阿爾茨海默病患者進(jìn)行隨訪，發(fā)現(xiàn)1～5年后他們聯(lián)系上的383位患者中，有62位已經(jīng)去世，其中不乏有人死于外傷、窒息、褥瘡甚至是拒食[17]。
然而，即使患者的處境已經(jīng)如此危險了，但阿爾茨海默病還是常年處于被忽視的狀態(tài)。以走失為例，我們往往只關(guān)注那些失蹤的兒童，但據(jù)2016年民政部發(fā)布的調(diào)查報告，中國每年有約100萬其失蹤（招領(lǐng)）人員警情，其中有一半涉及的是老人[18]。
而阿爾茨海默病，正是老人走失的最主要病因。他們作息顛倒，可能整夜不睡，因?yàn)楣聠位蚩謶值教幱问帯?/p>
2021年湘雅二醫(yī)院的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約七成的阿爾茨海默病住院患者會有持續(xù)無目的、頻繁的“徘徊行為”，這是最難以管理的精神行為障礙之一[19]，患者不認(rèn)識原本熟悉的環(huán)境，很容易走失，加上部分患者早期便可出現(xiàn)異常的精神行為、性格大變，他們忘記了正常行為的規(guī)范，也無法理解旁人的行為，可能把幫助理解為威脅，這都可能會讓老人身處險境。
有學(xué)者曾針對在網(wǎng)絡(luò)“今日尋人”項(xiàng)目上有詳細(xì)信息的798名走失老人進(jìn)行統(tǒng)計，發(fā)現(xiàn)能夠自行回家的寥寥無幾，只有26人。剩下的老人中，能通過各種渠道（好心人、警方、親友尋找等）被幸運(yùn)地尋回的有約70%，而有超過14%已經(jīng)確認(rèn)死亡，另有15%仍下落不明[20]。
而哪怕是專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員和科學(xué)界，也不能免俗地輕視了它。
2021年，研究人員向北京協(xié)和醫(yī)院國際部和北京友誼醫(yī)院的580名醫(yī)護(hù)人員發(fā)放了調(diào)查問卷，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，盡管已經(jīng)是國內(nèi)頂尖級別的醫(yī)院，醫(yī)護(hù)人員對阿爾茨海默病知識量表的答題正確率也只有約58%[21]。
由于病因未明，加上老年人在主流社會中的地位偏弱，傾斜給阿爾茨海默病的研究經(jīng)費(fèi)也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。
以世紀(jì)難題艾滋病為例，近些年來它的治療已經(jīng)獲得了一些突破性的成功，背后離不開充裕的研究資助。2011年一項(xiàng)研究顯示，美國國家衛(wèi)生研究院對于艾滋病的資助金額約為30億美元，當(dāng)時美國約有100萬艾滋病毒感染者；而相比之下，擁有約500萬患者的阿爾茨海默病，能夠得到的研究資金不到6.5億美元，人均研究資金只有艾滋病的23分之一[20]。
被誤解和遺忘，已經(jīng)成為了阿爾茨海默病的宿命。
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照顧患者，到底有多難
患者飽受疾病折磨，痛苦不堪；而負(fù)責(zé)照顧他們的家屬，同樣面臨著有口難言的苦楚。不僅要照顧患者的衣食住行、保證他們的安全，還要考慮患者仍可能有著對尊嚴(yán)、個人空間、社交娛樂的需求……
照顧一位晚期阿爾茨海默病患者的操勞程度，遠(yuǎn)超照顧一個嬰兒。嬰兒一天天長大懂事，而阿爾茲海默癥患者的病情卻仿佛沒有盡頭。
2019年，廣州某三甲醫(yī)院的調(diào)查顯示，阿爾茨海默病的主要家庭照顧者平均年齡約為45歲，這個數(shù)據(jù)和同期河南某醫(yī)院的調(diào)查結(jié)果基本一致[22,23]。他們基本上是患者的配偶和子女，配偶本身已經(jīng)不年輕了，照顧能力較弱，而子女大多還是在職狀態(tài)，要兼顧家庭和工作，壓力也很大。
2020年國外一項(xiàng)研究估計，對于那些生活不能自理的患者，照顧者平均每天需要投入10.8小時來照看他們[24]。加上患者對照顧者往往存在不滿、怨恨、冷漠、猜疑等情緒，家屬付出的努力難以得到認(rèn)可和回報，長期以往形成惡性循環(huán)，更會加重心理負(fù)擔(dān)。
有家屬這樣傾述：“我剛開始照顧時，哭了三個月……我每天只能睡4個小時多一點(diǎn)，最近連4個小時也睡不上了，老爸夜里起來折騰，在家里又喊又唱，我都覺得可能我會在他面前去世?！盵20]
更有甚者，在無計可施的情況下，看護(hù)人員和家屬只能用上不正規(guī)的約束治療，靠給老人戴上約束手套、用被子綁住、喂安眠藥來保證他們的配合和安全，以換得短暫的寧靜。
除了身心的高壓負(fù)荷，還有更現(xiàn)實(shí)的壓力，那就是巨大的費(fèi)用開支。
首先，阿爾茨海默病的診斷、治療并不便宜，很多患者甚至因此從未去過醫(yī)院、從未被識別。2021年的《中國阿爾茨海默病患者診療現(xiàn)狀調(diào)研報告》顯示：超過64%的受訪患者認(rèn)為現(xiàn)有的治療藥物太貴，即使是那些已經(jīng)明確診斷為阿爾茨海默病的農(nóng)村患者，依然有高達(dá)40.8%的人從未服用過相關(guān)治療藥物[25]。
其次，在發(fā)達(dá)國家，人們更多地依賴付費(fèi)的護(hù)理服務(wù)，而中國的阿爾茨海默病患者有90%以上都在家接受照顧[23]，家屬們提供了極高比例的無償照料。但如果家屬沒有照顧的能力或不堪重負(fù)，想把老人送到專業(yè)的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，費(fèi)用可能更高。
2010年，有記者采訪了青島市70多家養(yǎng)老院，只有三四家表示完全愿意接受阿爾茨海默病患者，還有幾家只是勉強(qiáng)同意，剩下的大部分都以各種理由拒絕。一家養(yǎng)老院的護(hù)理主任說，因?yàn)榘柎暮Ｄ』颊邥教幾邉?，養(yǎng)老院難以做到24小時專人陪同，又不能將老人禁閉在房內(nèi)，一旦走失或發(fā)生意外，養(yǎng)老院害怕承擔(dān)責(zé)任[20]。
規(guī)模較小的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)往往沒有完善的照看能力，不敢承擔(dān)這種責(zé)任風(fēng)險。而那些條件設(shè)施到位且專業(yè)的養(yǎng)老院，收費(fèi)并不親民。
2018年，有學(xué)者調(diào)研了北京規(guī)模較大、屬于醫(yī)保定點(diǎn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)且明確可以接受阿爾茨海默病患者的5家民營養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)收費(fèi)普遍不菲。以某老年公寓為例，入住需要支付押金10萬，單人間每月房費(fèi)8700~9100元，餐費(fèi)每月2400元，護(hù)理服務(wù)費(fèi)每月1000~13000元（普遍潛規(guī)則是直接給阿爾茨海默病患者定高護(hù)理級別），遠(yuǎn)高于2017年北京每月3800元的平均養(yǎng)老金水平[20]。
但即使價格昂貴，這樣的專業(yè)床位對于廣大患者群體而言，可能還是僧多粥少。以上海為例，2022年預(yù)計全市將擁有8000張認(rèn)知障礙照護(hù)床位，而早在2017年，上海的失智老人就達(dá)到了17萬名[15]。
2018年，研究者針對國內(nèi)一所阿爾茨海默病重點(diǎn)專科三甲醫(yī)院的171名患者進(jìn)行了調(diào)查，借此計算了患者需要承擔(dān)的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。結(jié)果顯示，被調(diào)查者最近一年的總疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過21.4萬元，其中既包含直接的費(fèi)用支出，也包括間接的家屬照看成本等[20]。對于普通家庭來說，這個負(fù)擔(dān)是很重的。
很遺憾的是，目前沒有任何有效的辦法能夠治愈阿爾茨海默病，最好的方法還是積極預(yù)防、及早干預(yù)。加強(qiáng)鍛煉，控制血壓、體重，可以降低發(fā)病風(fēng)險；向家中的老人傳遞相關(guān)知識，早期診斷治療，可以延緩疾病的進(jìn)展。即使是漫長的告別，也要珍惜美好的回憶。
內(nèi)容編輯：鳴玉
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[1]新華社. 圖表：2021年我國居民人均預(yù)期壽命提高到78.2歲. 2022-07-12.
[2]Luo Y, Su B, Zheng X. Trends and Challenges for Population and Health During Population Aging - China, 2015-2050. China CDC Wkly. 2021 Jul 9;3(28):593-598. doi: 10.46234/ccdcw2021.158. PMID: 34594944; PMCID: PMC8393078.
[3]Jia, L., Du, Y., Chu, L., Zhang, Z., Li, F., Lyu, D., ... & Qiu, Q. (2020). Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study. The Lancet Public Health, 5(12), e661-e671.
[4]Chan, K. Y., Wang, W., Wu, J. J., Liu, L., Theodoratou, E., Car, J., ... & Global Health Epidemiology Reference Group (GHERG. (2013). Epidemiology of Alzheimer’s disease and other forms of dementia in China, 1990–2010: a systematic review and analysis. The Lancet, 381(9882), 2016-2023.
[5]中華人民共和國國家統(tǒng)計局. 關(guān)于1990年國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展的統(tǒng)計公報. 1991-02-22.
[6]Clay, E., Zhou, J., Yi, Z. M., Zhai, S., & Toumi, M. (2019). Economic burden for Alzheimer’s disease in China from 2010 to 2050: a modelling study. Journal of market access & health policy, 7(1), 1667195.
[7]國家衛(wèi)生健康委辦公廳. (2021).阿爾茨海默病的診療規(guī)范（2020年版）. 全科醫(yī)學(xué)臨床與教育(01),4-6.
[8]于是之演去世前失語不能認(rèn)人 忘詞下臺就哭. 星辰在線-長沙晚報. 2013-01-21.
[9]阿爾茨海默病. 默沙東診療手冊. 2021年3月.
[10]中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會癡呆與認(rèn)知障礙學(xué)組.(2022).阿爾茨海默病源性輕度認(rèn)知障礙診療中國專家共識2021. 中華神經(jīng)科雜志(05),421-440.
[11]神經(jīng)系統(tǒng)概述. 默沙東診療手冊. 2021年3月.
[12]張雪梅.(2015).老年體檢人群285例對阿爾茨海默病知曉度的調(diào)查分析. 現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生(S2),25-27.
[13]Maria Burke. Why Alzheimer’s Drugs Keep Failing. Scientific American. 2014-07-14.
[14]《2019中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》發(fā)布. 中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會秘書處. 2020-01-09.
[15]任汝靜,殷鵬,王志會,齊金蕾,湯然,王金濤... & 王剛.(2021).中國阿爾茨海默病報告2021. 診斷學(xué)理論與實(shí)踐(04),317-337.
[16]王嬋娟,王崢,李玲 & 馬玉蘋.(2018).阿爾茨海默病營養(yǎng)狀態(tài)與認(rèn)知功能的相關(guān)性研究. 腸外與腸內(nèi)營養(yǎng)(01),12-15.
[17]趙倩華,周玢,陳美蓉,丁兆蘭,郭起浩,丁玎 & 洪震.(2008).門診阿爾茨海默病患者的結(jié)局隨訪——死因分析..(eds.)第十一屆全國神經(jīng)病學(xué)學(xué)術(shù)會議論文匯編(pp.457-458)..
[18]熊貴彬.(2017).中國走失老人總量測算與區(qū)域分布特征分析——基于全國救助站隨機(jī)抽樣調(diào)查. 人口與發(fā)展(06),103-108.
[19]李文艷, 范勇, 曾利婷. 阿爾茨海默病住院患者徘徊行為及心理狀況的調(diào)查研究. 湘雅護(hù)理雜志. 2021年02月第2卷第1期.
[20]謝其鑫. 阿爾茨海默疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及承擔(dān)主體職責(zé)研究[D].北京中醫(yī)藥大學(xué),2019.
[21]馬燕茹,許陽 & 馬妍琪.(2022).北京市580名醫(yī)護(hù)人員阿爾茨海默病知識認(rèn)知調(diào)查. 華南預(yù)防醫(yī)學(xué)(01),125-127.
[22]劉桂林,林清然,黃瑞英 & 張妮.(2021).互聯(lián)網(wǎng)對阿爾茨海默癥家庭照顧者居家照護(hù)知信行的影響. 中國現(xiàn)代醫(yī)生(24),176-179+183.
[23]甘永娜.(2022).93例阿爾茨海默癥患者家庭主要照顧者哀傷現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素研究. 山西衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院學(xué)報(01),74-76.
[24]Ladani, F. K., Ghezeljeh, T. N., & Rafii, F. (2020). The caregiver burden of Alzheimer’s patients: an evolutionary concept analysis. Revista Latinoamericana de Hipertensión, 15(1), 36-43.
[25]《中國阿爾茨海默病患者診療現(xiàn)狀調(diào)研報告》發(fā)布：對AD早期信號的識別亟待提升!. 新浪網(wǎng). 2021-05-06.
