九派新聞
2022-09-12 20:13:58
2021年除夕夜，接受姑息治療一個月后，阿辰的母親在睡夢中去世。
母親生前是大學(xué)老師，2017年4月確診肺癌時，已經(jīng)是四期。在經(jīng)過手術(shù)摘除一葉肺、放療、化療后，2021年3月，又被查出癌細胞腦轉(zhuǎn)（指癌細胞轉(zhuǎn)移到腦部）。
“最后醫(yī)生直接跟我說，癌細胞已經(jīng)完全擴散到腦了，已經(jīng)沒有任何有效的治療手段了。”
那時候，阿辰第一次聽到了“姑息治療”這個名詞。
“我當(dāng)時的理解就是醫(yī)生、護士、護工這些群體共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子?！?/span>
小西的父親在肺癌晚期時同樣選擇了姑息治療。他面臨的最大問題是疼痛。本來應(yīng)該每12小時吃一次止疼藥，后來間隔逐漸縮短到8小時、6小時……
“看著他受苦，我也難受，還不敢告訴他病情。我只希望他能少受一點苦?！毙∥髡f道。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，作為一種治療辦法，姑息治療旨在提高面臨危及生命的疾病相關(guān)問題的患者及其家人的生活質(zhì)量。這種治療通過早期識別、正確評估和處理疼痛及其他身體、社會心理或精神問題，預(yù)防并減輕患者的痛苦。
四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科始建于1995年，是經(jīng)世界衛(wèi)生組織(以下簡稱WHO）授權(quán)、全球設(shè)立的七個國際癌癥姑息治療合作中心之一（WHO華西國際癌癥姑息治療合作中心）的臨床基地。也是國內(nèi)對患有活動性、進行性、預(yù)后有限的晚期疾病的患者提供姑息照護，和寧養(yǎng)服務(wù)的先驅(qū)醫(yī)療服務(wù)單位。
據(jù)相關(guān)科室介紹，姑息治療的目標包括“使疼痛和痛苦癥狀得到緩解；讓病人感覺到舒服，尊嚴受到維護；讓患者的瀕死過程與生命的結(jié)束像他們來到世上一樣受到重視?！?/span>
該院姑息醫(yī)學(xué)科醫(yī)生胡金蓉告訴九派新聞，姑息治療包含臨終關(guān)懷，但比臨終關(guān)懷的范圍更廣泛。
“我們科也設(shè)立了一些其他服務(wù)，比如說腫瘤疼痛的控制，疼痛控制好了過后還可以回家繼續(xù)口服止痛藥。還有針對感染的抗感染治療等?！焙鹑卣f。
姑息治療涉及的相關(guān)科室 圖 | 受訪者提供
對阿辰來說，姑息治療讓一向體面的母親走得更有尊嚴，“對我來說，也是一種安慰，至少我沒有讓她受太多苦?！?/span>
對小西來說，姑息治療改善了父親與疼痛對抗的“苦境”。
當(dāng)用完所有的治療手段，走向生命的終點仍不可避免時，姑息治療成為了他們的選擇。
以下是兩位患者家屬和胡金蓉醫(yī)生的自述。
【1】阿辰：“母親以一個健康人的狀態(tài)離世，是對我最大的安慰”
2017年4月，我媽查出來肺癌，已經(jīng)是四期了。她做了手術(shù)，摘除一葉肺，后面放療、化療，吃一代靶向藥，漸漸有了耐藥跡象。
我爸媽之前就離婚了，所以19年以后，我忙完了手頭的事，就開始陪她治療。20年左右，我剛生完孩子時，我媽的肺癌控制住了，之后就定期去做免疫治療。
21年3月，我媽查出來腦轉(zhuǎn)，這個時候就比較難辦。因為人的大腦和脊柱中間有一個血腦屏障，治療癌癥的藥很難翻過血腦屏障。所以一旦癌細胞進到腦子以后，很多藥物沒法起作用。
沒辦法，我們就去做了腦部放療。但實際意義不大，而且很明顯影響了我媽的生活質(zhì)量。
那時候我媽還很年輕，只有57歲。做免疫治療時，她還可以每天出去散步，走上一兩個小時，放療之后，她基本每天要么暈，要么吐，渾身不舒服，沒勁走路。
這樣斷斷續(xù)續(xù)拖到了21年年底，她的頭疼已經(jīng)沒有辦法控制了。最后醫(yī)生直接跟我講，說癌細胞已經(jīng)完全擴散在腦子里了，現(xiàn)在這個情況，已經(jīng)沒有任何有效治療手段了。
他建議我們進入姑息治療，就是醫(yī)生、護士、護工這些共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子。
21年12月中旬，我媽從醫(yī)院回家，一開始因為上了大量的激素，體感還可以。進入2022年之后，她身體狀態(tài)立刻斷崖式地下跌。
醫(yī)生了解過我媽的情況，不建議我媽繼續(xù)在家待著，最好是去專業(yè)的臨終關(guān)懷機構(gòu)。
阿辰媽媽做的筆記 圖 | 受訪者提供
我們家小孩是雙胞胎男孩，那個時候只有兩歲出頭，還不會自己上廁所。我既沒有辦法很好地照顧我媽媽，也沒辦法很好地照顧小孩。
那個時候我跟我媽談，她其實是不愿意去醫(yī)院的，她想待在家里，一旦進了醫(yī)院，肯定出不來。
現(xiàn)在想起來挺難受的，我心理上希望她能待在家里，但是理性地去分析，如果在家，我就沒有辦法照顧好她，也照顧不了孩子。
我提前去看了那個臨終關(guān)懷機構(gòu)，環(huán)境很好，有24小時值班的護士，離我們家不算太遠。當(dāng)時我跟我媽說，咱們先去住兩天，如果覺得這個環(huán)境不行，咱們就回家，然后我媽就同意去了。
實際上我覺得，我媽同意可能是不想給我添麻煩，現(xiàn)在想起來還挺難受的。
陪伴我媽的這段時間，作為病人家屬，我心里其實有很大的壓力，但沒有地方去說，也沒有辦法緩解。
比如說癌癥，患不同的癌，都沒有辦法感同身受。我覺得，不要隨便跟癌癥患者或者家屬說“一切都會好的”，不要說這種話，因為說完了以后他們會更難受。尤其肺癌，有些情況下它是不會好轉(zhuǎn)的。
我媽和肺癌作斗爭，就像是在打仗一樣，看著她每打一次仗，精力都越來越少，但我除了看著，什么也做不了。直到有一天精力耗完了，這場戰(zhàn)爭也就結(jié)束了。
實際上最能理解我的，反而是我媽進入姑息治療階段后的醫(yī)生們。他們見過太多，長時間在這個環(huán)境下，所以能理解你在說什么，你在表達什么。
他會很同情你，但是他不會跟你共情，這樣反而是最好的。其實你只是需要一個人冷靜地聽你傾訴，并不需要他給你更多的反應(yīng)，兩個人一起抱頭哭有什么意義呢？
我媽正好是在2021年的除夕夜走了。距離她住進臨終關(guān)懷病房，差不多只有一個星期。我還說新年第一天到病房跟她一起看春晚，沒想到那天早上起來，就接到醫(yī)院的電話了。
媽媽走了，我雖然難受，但她基本上是以一個健康人的狀態(tài)去世的。她在睡夢里睡過去就走了，其實是最幸福的一種。
人走了以后，作為家屬，難道不是希望最后關(guān)于他們的記憶都是美好的嗎？不想閉上眼睛以后，看到都是那些殘酷悲痛的事情，不想記得的都是親人怎么受折磨，怎么痛苦地走到生命的盡頭。
大部分親屬，到了患者病情末期的時候，都很難放手。醫(yī)生可能跟你說，其實已經(jīng)沒救了。但是大多數(shù)人都會想：我再去試試別的醫(yī)院，我試試別的方法，說不定我還能把他救回來。
我媽不是那種很避諱死亡這件事的人，所以我們之前也討論過，提前做好了計劃。在姑息治療時，問她有什么想做，她說沒有什么想做的。
我媽媽最想看到我的婚姻幸福美滿，希望我好好的，我的孩子好好的。這些我們都做到了，所以她沒有什么遺憾。
【2】小西：“父親護我周全，他生病以后我也不想讓他有痛苦”
我爸一直都不知道自己得的是肺癌，我們也沒有告訴過他。
他年輕的時候養(yǎng)過鴿子，我們就跟他說，他這個病是因為肺里面長了一個類似息肉的東西，可能是年輕的時候，你養(yǎng)鴿子、養(yǎng)鳥什么的，吸的那個毛比較多。所以他就一直都不知道自己得的是肺癌。
我們不想增加他的心理負擔(dān)，他這個年紀的人總感覺癌癥就是絕癥了，完全治不了。
我爸確診肺癌時已經(jīng)有腦轉(zhuǎn)跡象。他一共做了三十次腦部放療，后來吃靶向藥吃了兩年多，定期去體檢，都沒什么問題。
2022年3月份，他開始肚子疼，檢查后發(fā)現(xiàn)癌細胞轉(zhuǎn)移到腹腔，這種情況比較少見。我們問大夫，能不能做手術(shù)把這個瘤子切掉？當(dāng)時發(fā)現(xiàn)腫瘤有九厘米，已經(jīng)很大了。
醫(yī)生問，病人的狀態(tài)怎么樣？我說不是特別好，來醫(yī)院都是我來，沒帶著他。當(dāng)時他已經(jīng)走不了這么長的路，坐椅子都覺得難受，在家也是半躺半靠。
大夫說，那就沒必要做手術(shù)了。他就給我打了一個比方，說一個手指頭就能給他推倒，現(xiàn)在何必非得給他一拳。手術(shù)做完，我爸可能都下不了手術(shù)臺。
我說那能不能嘗試化療，醫(yī)生說不太有必要了，化療也得根據(jù)病人的身體情況。
我們想先住院，大夫說因為沒有手術(shù)的指征，也沒有要天天輸液的指征，醫(yī)院不收。
醫(yī)生建議我們進行姑息治療。其實我當(dāng)時都不知道什么叫姑息治療。后來醫(yī)生跟我說，像我爸這種重病，算是已經(jīng)沒有任何有效的治療手段了，只能選擇保守治療。通過給止疼藥來緩解疼痛，控制它本身的病情。
那段時間很難，因為我們對什么都不是特別懂。
爸走之前最后一次住院是2022年5月21號，他發(fā)燒了，我老公感覺不太對勁，說要不然打個120吧，拉到醫(yī)院去了以后發(fā)現(xiàn)是膿毒性休克，當(dāng)時就下了病危。后來我才知道，膿毒性休克其實已經(jīng)可以打120進行救助了。
六月初的時候，我爸在醫(yī)院里神志清醒了，老問我們?yōu)槭裁床蝗タ此?。我們說不是我們不想去，那時候疫情挺嚴重的，醫(yī)院有規(guī)定家屬不能進病房。但是他作為一個病人不是很能理解，以為是自己快死了，不然你們怎么就不能進來了？
我們就只能到他病房的門口，稍微大聲點跟他說，你看，我來了，但是我進不去。只能是這樣。
醫(yī)生說，每天跟他聊聊天兒，不要擔(dān)心他疼，要在藥效最好的時候跟他聊，讓他有活下去的希望。
姑息治療也有針對家屬的心理支持，但那個時候你根本就顧不上自己。后來想想，在我爸身體允許的情況下，我每天跟他回憶我小時候的事。我也很高興聽聽他講我小時候的事兒。比如淘氣什么的，他怎么哄我什么之類的，還能治愈一下。
小西爸爸的菜園 圖 | 受訪者提供
我們每天感覺在刀尖上走路，不知道該怎么選擇。就連最后一天，醫(yī)生說要不就試著搏一把，讓他做個手術(shù)，看看能不能把那個瘤子切掉或者切小，都是我們在做選擇。大大小小的選擇題已經(jīng)數(shù)不清做過多少，我覺得最后選擇姑息治療，還是挺正確的。
發(fā)現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移到腹部了以后，他一直都是很疼的。但最讓我欣慰的是，我們沒有讓他疼到睡不著覺、體重急劇下降、吃不了東西的地步。
我爸是6月13號去世的。6月7號包餃子，他還吃了六個。哪怕是6月11號那天，我給他熬雞絲粥他都還能吃。
選擇姑息治療，是因為想讓他高高興興地走，對我們也是一個安慰。中國人不是講能吃是福嗎？如果他拖到后面插管，上呼吸機，靠機器來維持生命，就沒有什么意義了。
作為兒女，他們護我們周全，那我們也得做到讓他們生病以后沒有痛苦。
【3】華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科 胡金蓉醫(yī)生
這里很多病人，已經(jīng)把各種抗腫瘤的方案都試過了，放療、化療、免疫治療、靶向治療、生物治療等，試過一遍，最后仍然沒辦法把腫瘤控制住，身體衰竭了。這種情況下，醫(yī)生一般會建議不用再來醫(yī)院了，相當(dāng)于回家慢慢等著。我們接待的很多病人屬于這種情況。
很多腫瘤中晚期的病人都會出現(xiàn)疼痛的癥狀，姑息治療范圍很廣，控制疼痛是其中一方面。比如說有些病人可能有煩躁、焦慮的情緒，還有一些是吃不下東西、呼吸困難、水腫、腹脹等。姑息科可以讓病人這些痛苦的癥狀輕一點。
之前有病人腹脹，看上去比懷孕的肚子還大，連躺著都很難受，如果不處理的話，他的生活質(zhì)量就沒有保障。也有病人雙下肢水腫，皮膚都繃得很緊，脹痛?；颊弑救丝粗芩[的大腿，他自己心里難受，病人家屬也難受。像這些，我們都是盡量用藥處理。
之前有一個病人家屬跟我說，病人在家痛得大喊大叫，沒辦法控制，也沒辦法處理疼痛。后面就不想活了，他覺得活著很難受，很痛苦。來我們這兒之后，我們把疼痛控制住，病人又有了生存下去的希望，家屬也舒心了。
我們科室接待的不全是腫瘤病人，有一些老年病，或者是病人到了生命末期，可能也會找到我們。因為病人住重癥監(jiān)護室的時候，家屬沒辦法進去陪伴在患者身邊，很多家屬在最后還是想陪伴著患者，所以選擇從重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)出來，轉(zhuǎn)到我們科。
也有一些家屬不想讓患者在家里小朋友面前去世，擔(dān)心小朋友看到這個過程會很害怕，也會找到我們。這也是一個非?，F(xiàn)實的需求。
我們有一位社工是心理學(xué)專業(yè)，如果病人有一些心理上的問題，我們就會請他過來，給病人進行適當(dāng)?shù)氖鑼?dǎo)。醫(yī)護人員一般不會跟病人討論病情，一般只跟家屬溝通，以免增加病人的心理負擔(dān)。
許多患者家屬到最后非常焦慮，看著病人痛苦的狀態(tài)，家屬也很痛苦，會有一種莫名的焦躁。醫(yī)生經(jīng)常會和家屬有一些適當(dāng)?shù)臏贤ǎ赡芰闹闹?，他們就哭了。情緒需要釋放，我們陪著他聊了過后，他哭出來可能心里就好受一些。
接觸這些人，我的感受是，人到最后，他的情緒是很復(fù)雜的，有恐懼、焦慮，也有一些對家人的不舍。
一些老年人的子女，平常很少在父母身邊，在生命末期的時候，他覺得在這里治療，至少讓老人最后沒有那么痛苦，會少一點后悔。
九派新聞記者 武菲菲
【來源：九派新聞】
