【作者簡(jiǎn)介】丑爸爸，2009年女兒丑寶降生而得名。不幸在同年成為兒童白血病家長(zhǎng)的一員，幸運(yùn)的是孩子得到了及時(shí)和專業(yè)的治療，并最終成為了臨床治愈者。相信命運(yùn)讓我們接受這番考驗(yàn)一定別有深意，此后立志把與疾病戰(zhàn)斗的科學(xué)方法，傳播給更多需要的人們，給大家信心，清除偽科學(xué)。
2010年，中國(guó)腫瘤統(tǒng)計(jì)年鑒公布當(dāng)年新確診惡性腫瘤病人309萬(wàn)人，死亡196萬(wàn)；
2011年，這個(gè)數(shù)字變成新確診337.2萬(wàn)，死亡221.3萬(wàn)人；
2015年，南京市民死因調(diào)查報(bào)告，39.86%因?yàn)閻盒阅[瘤,平均每天34人。
當(dāng)我們還以旁觀者的角度去嘆息扼腕的時(shí)候，惡魔或許已經(jīng)悄然來(lái)到了身邊。
陪伴女兒一起與惡魔斗爭(zhēng)了幾年，作為過(guò)來(lái)人，我希望能夠與讀者一起，直面疾病威脅，準(zhǔn)備時(shí)刻應(yīng)戰(zhàn)，并且戰(zhàn)必勝，攻必果。
本文將分上下兩部分，上部為關(guān)注癌癥的“圍觀群眾”介紹點(diǎn)癌癥基本常識(shí)，下部是患屬需知，為斗爭(zhēng)在第一線的患者家庭提供更具體的治療、護(hù)理方面的實(shí)用知識(shí)。
作為“觀眾”必須知道的癌癥基礎(chǔ)知識(shí)
先了解一下我們的敵人，癌癥究竟是什么。
癌癥簡(jiǎn)單可以分為惡性實(shí)體瘤和血液癌癥兩種。在中國(guó)，我們常常會(huì)統(tǒng)稱惡性腫瘤為癌癥，把白血病叫血癌，把骨肉瘤叫骨癌。其實(shí)名字無(wú)所謂，醫(yī)生和科研工作者需要更精確的名稱便于分類和記錄，找尋規(guī)律，而我們只需要方便記憶就好，所以本文中任何惡性腫瘤或癌癥都不是專業(yè)性的描述，只要你能記得就好。
名字定下來(lái)了，那癌癥究竟是什么呢。這幾年有一部很棒的美劇《行尸走肉》，我覺(jué)得可以用來(lái)比擬癌癥，我們的身體就是一個(gè)世界，每一個(gè)細(xì)胞就是路上的各種行人，有自己的工作生活，會(huì)衰老死亡。而癌細(xì)胞就是行尸，不再參加機(jī)體的正常工作，不會(huì)死亡，而且攻擊正常組織。當(dāng)?shù)谝粋€(gè)行尸在我們的身體里出現(xiàn)，我們的警察部隊(duì)（免疫系統(tǒng)）會(huì)嘗試消滅它，但當(dāng)這行尸成功復(fù)制到足夠數(shù)量噴涌而出時(shí)，電視里的末世就會(huì)在我們身體里出現(xiàn)，它們攻陷一個(gè)又一個(gè)城市（器官），最終滅絕了世界（身體）。
那么這些行尸是如何產(chǎn)生的呢？這要從我們身體的基本原理來(lái)說(shuō)。
人體有46條染色體，每條染色體有1個(gè)DNA，每個(gè)DNA上有多個(gè)基因，每個(gè)基因含有成百上千個(gè)脫氧核苷酸，這些約定了我們的細(xì)胞功能，我們的長(zhǎng)相，我們的性格，而染色體上一些輕微的變化，產(chǎn)生了迥異的你我差別。
千萬(wàn)年來(lái)，人類的直立行走，語(yǔ)言產(chǎn)生，毛發(fā)稀少等變化，無(wú)不是因?yàn)榛蛏袭a(chǎn)生了變化，形成了新的人群，這些人的基因優(yōu)勢(shì)使他們?cè)谶z傳上具有更大優(yōu)勢(shì)獲得生育權(quán)而一代代傳下去；而沒(méi)有基因優(yōu)勢(shì)的原始人則被滅亡。除了這種可遺傳的優(yōu)勢(shì)基因，還有一些基因變化是隨機(jī)的，比如六指，器官異位等；而癌細(xì)胞本身也是因?yàn)榛騿?wèn)題而產(chǎn)生的，一個(gè)本來(lái)有正常功能的細(xì)胞，由于受到某種干擾而產(chǎn)生了基因上的改變，失去了原有功能，獲得了無(wú)限生長(zhǎng)，無(wú)限復(fù)制的能力，在這種情況下，如果它不被清除，就會(huì)失控，侵占正常組織的空間，強(qiáng)占養(yǎng)份資源，最終殺死身體本身。
說(shuō)到這里，您大概已經(jīng)明白了癌癥是什么。
那么，得了癌癥應(yīng)該怎么辦呢？
2012年腫瘤年鑒里提到，每6個(gè)癌癥患者，5個(gè)死于癌癥，這么高的死亡率，往往讓人覺(jué)得得了癌癥就不要治了，人財(cái)兩空。
但生命是好東西，真放棄之前，還要想一想。事實(shí)上，癌癥在當(dāng)前已經(jīng)不是不治之癥，男性的前列腺癌，女性的乳腺癌，白血病中的M3和CML型等一些癌癥的平均治愈率已經(jīng)超過(guò)80%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于北京流傳過(guò)的SRAS病毒感染。
而今天科技仍在每天加速前進(jìn)，最近的每個(gè)5年，人類在癌癥領(lǐng)域取得的進(jìn)展，都大于之前所有科技之和。對(duì)病人而言，只要有延續(xù)生命的手段，就會(huì)有機(jī)會(huì)贏得未來(lái)戰(zhàn)勝癌癥的那一天。
治療癌癥的正確方式方法，放在下半部分再講，這里只講我切身經(jīng)歷得出的一個(gè)重點(diǎn)：“治療癌癥不能指望中醫(yī)和百度！治療癌癥不能指望中醫(yī)和百度！治療癌癥不能指望中醫(yī)和百度”，謝謝。
關(guān)于癌癥，患屬需知！
從這一秒起，我們切換到一名癌癥患者或家屬的視角。
1被確診“我得癌癥了！這悲劇怎么就發(fā)生到我身上了？我為什么會(huì)得癌癥？我還能治好嘛？我還能活多久？要花多少錢??？我以后怎么辦啊？”
通常來(lái)說(shuō)，這是患者和家屬的第一反應(yīng)，而且這幾個(gè)問(wèn)題在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)會(huì)在內(nèi)心糾結(jié)煎熬。但是這些病人和家屬感覺(jué)很重要的問(wèn)題，其實(shí)一點(diǎn)也不重要，一點(diǎn)價(jià)值也沒(méi)有，太糾結(jié)反而會(huì)影響治療，因?yàn)檫@些問(wèn)題的答案，都是無(wú)解的或不確定的，所以，不要用這些問(wèn)題去浪費(fèi)與醫(yī)生溝通的時(shí)間，更不要去百度尋求答案，因?yàn)槊恳粋€(gè)有求生欲的癌患都意味著幾十萬(wàn)上百萬(wàn)的治療費(fèi)用，一些非法、無(wú)資質(zhì)的機(jī)構(gòu)利用購(gòu)買百度搜索流量的方法，把患者圈入自己的機(jī)構(gòu)榨干治療預(yù)算后踢出門外。
那么當(dāng)我們被確診為癌癥后，正確的第一步應(yīng)該怎么做呢？
二次確診，誤診率是客觀存在的，在二次確診后翻盤的機(jī)會(huì)也還是有的，某些疾病有可能被當(dāng)成癌癥誤診。那么在初診被確認(rèn)癌癥后，我們應(yīng)該選擇更好的上級(jí)醫(yī)院，再次確診，如果兩次診斷不同，那以上級(jí)醫(yī)院為準(zhǔn)，恭喜翻盤。如果不幸都一樣是癌癥，那么開始治療吧，其它的都不要想了。
2準(zhǔn)備治療治療
癌癥必須以科學(xué)為基礎(chǔ)，目前的科學(xué)治療都是有數(shù)據(jù)基礎(chǔ)的，有幾萬(wàn)甚至上百萬(wàn)病人治療后的平均數(shù)據(jù)做為參考。有可能你會(huì)聽(tīng)說(shuō)什么偏方或山野神醫(yī)，但是你能證實(shí)他確實(shí)治療好的案例嘛？
無(wú)法證實(shí)的治愈率和0%治愈率一樣。因此，準(zhǔn)備治療的重點(diǎn)，是選擇靠譜的醫(yī)院，靠譜的醫(yī)生，科學(xué)治療。
所謂靠譜的醫(yī)院，應(yīng)該是公立醫(yī)院，無(wú)承包科室，有專業(yè)血液腫瘤科，并且出于護(hù)理安全考慮，病區(qū)不加床的。當(dāng)然私立醫(yī)院也有好的，比如道培醫(yī)院，但是由于野雞醫(yī)院，莆田醫(yī)院太多，甄別困難，簡(jiǎn)單的選擇就是不去私立醫(yī)院。
一旦我們確認(rèn)已經(jīng)選擇了靠譜的醫(yī)院，那就必須進(jìn)一步選擇“完全信任和理解醫(yī)生的決定”?；蛟S你曾聽(tīng)過(guò)“抗生素有害”，“醫(yī)生為了多賺錢讓人掛水”之類的傳言，但是靜下心來(lái)想一想，一種商品化的藥物，如果它的副作用大于疾病造成的損失，那它還有商業(yè)化的意義么？作為醫(yī)生，是把病人治死了賺錢多，還是把病人治好了賺錢多？如果你能夠想明白這兩條邏輯，那往下看也就沒(méi)什么難度了，反之，早點(diǎn)休息吧，本文冗長(zhǎng)且對(duì)你沒(méi)有價(jià)值。
在治療的準(zhǔn)備階段，還有最后一個(gè)重點(diǎn)，我們需要明白，癌癥沒(méi)有人可以包治好，如果你得到包治好的承諾，最好轉(zhuǎn)院；另一方面，如果你希望醫(yī)生保證治好，你也可以轉(zhuǎn)院了，過(guò)高的非理性預(yù)期，有可能在治療中拖醫(yī)生和病人的后腿，作為患者家屬和患者，確定醫(yī)院和醫(yī)生可以信任后，只有一個(gè)工作可以做，那就是配合治療；只有一種想法可以有，就是信任醫(yī)生。有可能家屬之中會(huì)有人并不希望病人治愈，但絕不會(huì)在醫(yī)生中有人希望病人治不好，無(wú)論治療結(jié)果如何，醫(yī)生都已經(jīng)盡力，理性對(duì)待治療結(jié)果。
3治療中的管理
選擇好醫(yī)院和醫(yī)生后，最主要的工作將由他們?nèi)ネ瓿?，但家屬仍有一?xiàng)重要工作，照顧病人，預(yù)防感染。我們?nèi)粘５母忻?，就是最常?jiàn)的感染，但我們是健康人正常體魄，可以不吃藥自愈，而治療中的癌癥患者，由于化療影響或病癥本身的影響，抵抗極弱，普通的感冒都會(huì)進(jìn)展為足以致命的重癥肺炎或敗血癥。
這些重癥感染，每一次的治療費(fèi)用，都有可能突破10萬(wàn)元，并有可能引起病人死亡。而每一次的化療，都有可能發(fā)生這樣的感染，所以作為家屬，無(wú)論從哪方便考慮，都應(yīng)該盡量避免病人感染。為此，我們不能還像過(guò)去那樣生活，每一點(diǎn)與病人有關(guān)的事，都要做到衛(wèi)生。在這里，我要強(qiáng)調(diào)一下“衛(wèi)生”與“干凈”的區(qū)別。
衛(wèi)生：一坨高溫高壓蒸過(guò)的糞便是衛(wèi)生的但不是干凈的。
干凈：一份暴露在空氣中的精美甜品是干凈的但不是衛(wèi)生的。
所以衛(wèi)生的標(biāo)準(zhǔn)是指存放和處置的方式是否有消滅感染源的功能。
對(duì)于病人而言，日常洗衣服，應(yīng)該添加消毒劑；可曬干，烘干，不可陰干。日常飯菜，應(yīng)該多用煮，盡量避免炒和蒸這樣加溫不均勻的方式。水果應(yīng)該選擇表皮完好無(wú)黑斑的新鮮水果，厚皮的可以直接切開吃，薄皮的最好用鹽水浸泡后食用，不要相信開水燙水果可以滅活，表面溫度瞬間就降到100度以下了，最好的消毒方式是煮沸或濃鹽水。
吃的問(wèn)題解決了，下一個(gè)就是空氣問(wèn)題，在通風(fēng)不好或空氣質(zhì)量差的地方病人應(yīng)該主動(dòng)帶口罩，醫(yī)生用的那種消毒口罩，每4小時(shí)要更換一個(gè)。
4休療后的管理
能堅(jiān)持到這一步非常不容易了，勝利就在不遠(yuǎn)處。在這個(gè)階段，和醫(yī)院的聯(lián)系少了，病友間的溝通交流多了，往往會(huì)得到各種錯(cuò)誤信息，比如吃雞會(huì)復(fù)發(fā)，吃韭菜會(huì)復(fù)發(fā)等。這些流言都是毫無(wú)意義的，我很負(fù)責(zé)任的說(shuō)，如果每一句都采信的話，那只能不吃不喝等著餓死了。實(shí)際上經(jīng)歷了多次化療后，病人身體很虛弱，如果飲食中的營(yíng)養(yǎng)不能跟上，那就無(wú)法及時(shí)恢復(fù)免疫力，不僅腫瘤細(xì)胞有可能死灰復(fù)燃，感染也會(huì)趁虛而入。在這個(gè)階段，同樣我們要注意衛(wèi)生，并且加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，著力補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)的蛋白質(zhì)，比如瘦肉，雞肉，魚蝦等。
其它注意事項(xiàng)
1.異地就醫(yī)，社保要辦理轉(zhuǎn)診，否則不可報(bào)銷。
2.社保要辦理特種病門診保險(xiǎn)和重大疾病保險(xiǎn)，可進(jìn)一步減少治療成本。
3.治療中如果經(jīng)費(fèi)有壓力，可選擇合法的募捐方式和平臺(tái)，忌個(gè)人直接留賬號(hào)求助，忌為了獲得幫助而添油加醋寫下不誠(chéng)實(shí)的文字。
4.備血，治療過(guò)程中會(huì)需要輸血，如果手里沒(méi)有2本獻(xiàn)血證的話，有可能緊急情況下無(wú)法申請(qǐng)到血液，獻(xiàn)血證只在當(dāng)?shù)赜行?，也就是說(shuō)在上海治療，必須有上海的獻(xiàn)血證，親戚探病時(shí)方便的就去獻(xiàn)一份，比送什么營(yíng)養(yǎng)品都實(shí)際。
5.防騙，治療中的病人意味著有幾十萬(wàn)資產(chǎn)，這是各種騙子眼里的肥肉，而我們的求生欲則天生是騙子的幫兇，所以遇到“好事”的時(shí)候先想想“老子都這么倒霉了，哪來(lái)的好事”“有這種神醫(yī)，怎么沒(méi)拿個(gè)諾貝爾獎(jiǎng)的”，想通了騙術(shù)自破。
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