不一樣的痛苦，也有不一樣的幸福
2017年03月31日 14： 解放周末·言講
張克偉 繪圖
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■整理 本報(bào)記者 徐蓓
4月2日是第十個(gè)“世界自閉癥日”。目前，中國的自閉癥患者已經(jīng)超過1000萬人，其中0至14歲的兒童患病者達(dá)200余萬人。
讓我們一起聆聽兩位自閉癥孩子家長的講述，對(duì)自閉癥患者更多一些了解和關(guān)愛。
因?yàn)橛羞@個(gè)兒子，我的人生變得不平凡
■蔡春豬
我的兒子名叫蔡喜禾。
喜禾現(xiàn)在6歲，他在2歲的時(shí)候，在北大六院被診斷為自閉癥。
雖然已經(jīng)過去了好幾年，但我依然清楚地記得那天的情形。在醫(yī)院里，醫(yī)生看過我兒子后，給了我一個(gè)診斷。我把它分為壞消息和好消息：壞消息是我兒子得了自閉癥；好消息則是現(xiàn)在就能確認(rèn)，不用再跑一次來復(fù)診了。
接著，醫(yī)生又對(duì)我說了一段話，我還是把它拆解為壞消息和好消息。壞消息是，迄今為止，醫(yī)學(xué)上對(duì)自閉癥束手無策，沒有任何方法、藥物能夠治療；好消息則是，既然如此，我就用不著砸鍋賣鐵、傾家蕩產(chǎn)給兒子治病了。
在以后的這段時(shí)間里，我在微博上寫了一些關(guān)于兒子的事情，還出了兩本書，都跟我兒子有關(guān)。漸漸地，有很多人知道，世界上有一個(gè)叫喜禾的自閉癥孩子，進(jìn)而，大家越來越關(guān)心這些患有自閉癥的孩子們。而這，正是我希望的。
從喜禾2歲被診斷為自閉癥，一直走到今天，我們是怎么過來的？這些年我們又做了什么？我先來講講這些年我們沒做什么。
我的姐夫很關(guān)心喜禾，他想幫孩子治病。他聽信一種樸素的說法：吃什么補(bǔ)什么，于是看到喜禾動(dòng)作很笨拙，就建議我弄一只猴子給喜禾吃，說是吃了之后孩子就跟猴子一樣靈活。我沒同意。
我媽媽也非常愛喜禾。她身體不好，腿腳不便，還嚴(yán)重暈車。但盡管如此，她仍然背著我，坐了幾個(gè)小時(shí)的車，翻了一座山，帶回來一瓶據(jù)說是被神祝福過的“神仙水”，說喜禾只要喝下去就會(huì)好。我也沒給喜禾喝。
類似這樣的事情有很多，我都拒絕了。因?yàn)椋腋咧挟厴I(yè)，是一個(gè)有文化的人，我不相信怪力亂神的東西，我只相信科學(xué)、醫(yī)學(xué)。
那么在這些年里，我到底做了什么？
我只做了一件事：把孩子送到專業(yè)機(jī)構(gòu)，接受康復(fù)訓(xùn)練。我覺得，這樣的事情必須交給專業(yè)的人去做。
每個(gè)人生來不同，天賦不同，接受東西的能力也不同。有的樹，比如法國梧桐，隨便澆點(diǎn)水，就長得很高； 但我知道非洲有一種樹，100年才長高30厘米。我兒子可能就屬于后面這種樹。
喜禾的先天條件不是很好，經(jīng)過專業(yè)機(jī)構(gòu)的康復(fù)干預(yù)，才有了一些進(jìn)步。正因?yàn)槿绱?，我更加知道自閉癥康復(fù)干預(yù)的艱難。
在送他去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的這幾年，我的心態(tài)也一直在變化。
最初，我跟所有的家長一樣，希望他變成一個(gè)我希望他成為的人。其實(shí)這句話背后的意思是，我們不喜歡他現(xiàn)在的樣子，不接受他現(xiàn)在的樣子。但是漸漸地，我的想法變了。
有兩個(gè)原因促使我改變了想法。第一，目前的醫(yī)學(xué)手段，不可能去治愈這種疾病。第二，我的兒子就是這樣，為什么我們要千方百計(jì)改變他呢？他喜歡這種改變嗎？為什么我們不能接受他現(xiàn)在的樣子？
其實(shí)，我身上也有很多的缺點(diǎn)和缺陷。跟我接觸過的人都知道，我不太穩(wěn)重、不正經(jīng)、懶惰，甚至有些輕浮、幼稚。此外還有身體上的缺陷，比如羅圈腿、個(gè)子矮……這些缺點(diǎn)，讓我一直活得很狼狽、痛苦、自卑。我厭惡我身上的這些缺點(diǎn)。
但后來我發(fā)現(xiàn)，一個(gè)人給別人留下深刻印象的，通常就是他的缺點(diǎn)。我們記住一個(gè)人，往往更容易記住他的缺點(diǎn)。然而，換個(gè)角度來看，這些缺點(diǎn)、缺陷，正是每個(gè)人的特點(diǎn)，是他和別人不一樣的與眾不同之處。
在別人看來，喜禾也許是我人生的一個(gè)缺憾。但正因?yàn)檫@個(gè)缺憾，讓我有了不一樣的生命體驗(yàn)。我感受到了不一樣的痛苦，不一樣的幸福，因?yàn)橛羞@個(gè)兒子，我覺得我的人生不平凡。
我們每個(gè)人都是不完美的，都有自己討厭的部分，但是最終，我們還是會(huì)接受自己身上不完美的部分。最終有一天，我們會(huì)明白，我們身上的缺點(diǎn)、缺陷，對(duì)我們的人生多么重要。
自閉癥的孩子，他們看起來可能又笨又傻，他們可能不招人喜歡，甚至做出讓人反感的事情來。但是，就像我們接受自己身上的缺點(diǎn)一樣，我也真誠地希望全社會(huì)都能接受他們、包容他們。
（摘自蔡春豬在“敢愛笨小孩”之夜公益晚會(huì)上的演講）
他跟我們一樣，是一個(gè)完美的生命
■鄒文
我叫鄒文，我特別喜歡攝影，夢想是帶著兒子一起，背著相機(jī)，走遍萬水千山。但現(xiàn)在，很多人認(rèn)識(shí)我，是因?yàn)槲沂且粋€(gè)18歲的自閉癥男孩康康的媽媽。
大家聽到自閉癥這個(gè)詞可能會(huì)有很多聯(lián)想，比如說這個(gè)人是不是記憶力超強(qiáng)或者計(jì)算力超強(qiáng)，就像《最強(qiáng)大腦》里的人一樣。還有的朋友可能看過電影《海洋天堂》，這是一個(gè)講述父子情深的故事，電影里的兒子是一個(gè)智力低下的自閉癥患者，什么都不懂。
但是我想告訴大家，自閉癥患者不是一個(gè)有著特異功能的人，也不是一個(gè)特別傻的人。
我一直在教我的兒子康康一些社會(huì)規(guī)則，比如，我教他給別人東西的時(shí)候一定要雙手遞上，這樣表示有禮貌，他記住了。有一天我?guī)е罔F，地鐵里有一個(gè)乞討者，坐在輪椅上唱歌，旁邊放了一個(gè)鐵皮盒子，很多人往盒子里扔錢。我看到康康從自己的錢包里拿出5塊錢，他走過去，恭恭敬敬地把錢遞給了這個(gè)唱歌的乞討者。
當(dāng)時(shí)那個(gè)人的表情非常吃驚，可能因?yàn)樗麖膩頉]有遇到過對(duì)他這樣尊重的人。其實(shí)，在康康的世界里沒有高低貴賤，任何人在他眼里都是一樣的。
再比如，有時(shí)候我叫康康去澆花，他除了給花澆水，還會(huì)給旁邊那些野草也澆上水。在他的眼里，萬事萬物都是親切美好的。
患自閉癥的人通常都有一個(gè)特質(zhì)，就是非常嚴(yán)謹(jǐn)或是刻板。比如，我和康康一起學(xué)做西點(diǎn)烘焙。我發(fā)現(xiàn)我做的鳳梨酥，皮總是特別容易破，容易露餡，但康康做的就非常好。我仔細(xì)觀察了一下，康康每次都嚴(yán)格按照烘焙的程序去做，如何攪拌，如何稱重，一絲一毫都不差，而我卻做不到。
也許，他們的性格特質(zhì)就是那樣，試圖改變他們，幾乎是不可能的。
很多年前，大家一直在爭論究竟什么是自閉癥？1943年，美國有一位叫肯娜的醫(yī)生，是一位精神科醫(yī)生，發(fā)現(xiàn)了第一例病癥，并把它定義為自閉癥。自閉癥又叫孤獨(dú)癥，它是一種廣泛性的發(fā)育障礙，這些障礙包括認(rèn)知、理解、語言，以及社會(huì)交往的能力。
自閉癥兒童甚至不會(huì)微笑，可能你要千百次地教他，他才能學(xué)會(huì)微笑。我記得我的兒子很長一段時(shí)間不會(huì)吐沫，他刷牙的時(shí)候，就把漱口水呑下去，因?yàn)樗粫?huì)吐。
在中國，自閉癥直到2006年才被定義為精神殘疾，大眾對(duì)它的認(rèn)知不像對(duì)其他殘疾那么了解。其實(shí)，它已經(jīng)不再是一種罕見病，它就在我的身邊，也在你們的身邊。
大家可能想知道，我們怎樣才能幫助這些患自閉癥的人呢？首先，我們需要了解他們，知道原來有這么一群人跟我們是不一樣的。
比如說我兒子康康，他小的時(shí)候，不明白為什么會(huì)停電。有一次突然停電了，他就大哭大鬧，在地上打滾，還把自己的舌頭咬破了。后來上學(xué)了，他不理解為什么每個(gè)月的31日之后不是32日，他寫日記，就把31日后的一天寫成了32日，然后生氣地把本子撕了。此外，他也不明白為什么24節(jié)氣“大雪”那一天沒有下雪，所以那天他哭得很傷心。
他分不清楚你、我、他之間的關(guān)系。我清楚地記得，他直到12歲的時(shí)候，才會(huì)清楚地問我：媽媽，為什么我的眼鏡壞掉了？我教了他整整12年，他才懂得了“我”的概念。
康康很幸運(yùn)，他有一個(gè)很好的環(huán)境，在我們的身邊，包括我們的小區(qū)、他的學(xué)校，對(duì)他都非常包容、接納，康康從小學(xué)到中學(xué)，都是在普通學(xué)校里接受融合教育。
2012年，李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》上映的時(shí)候，我買了很多電影票送給小區(qū)的鄰居們、康康學(xué)校的所有老師以及康康爸爸單位的同事們。
因?yàn)樾^(qū)里的鄰居可能不了解康康，所以我還給所有鄰居寫了一封信。我在信中這樣寫道：你們在小區(qū)里可能經(jīng)常會(huì)看到一個(gè)男孩，他說話音調(diào)怪怪的，他會(huì)向每一個(gè)素不相識(shí)的叔叔阿姨問好，他就是我的兒子康康。他跟《海洋天堂》里文章扮演的自閉癥孩子一樣，他是一個(gè)可愛的孩子，他需要得到大家更多的包容和支持。
如果不是因?yàn)榭悼担铱赡懿粫?huì)去關(guān)注自閉癥患者這個(gè)群體，也可能不會(huì)認(rèn)識(shí)這么多有著相同命運(yùn)的家長。在普通人的眼里，康康是殘疾的；但其實(shí)他跟我們一樣，是一個(gè)完美的生命。
我把這封信發(fā)出去，在告訴了大家康康的病情以后，我覺得我自己也終于放下了心里的芥蒂，變得非常坦然了。
（摘自鄒文在“一刻talks”上的演講）
